Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@bosorkabb ahoj, ja som od Senca/2km/, syn má 10 a chodí do BA do školy,nás vedla Lídla nezobraly to je už 5 rokov, takže my každý deň cestujeme do Ba až do Dúbravky, ale syn chodí rád do školy.Ide to dosť do penazí,lebo nám neuznali ani len na benzín.Ale robí velké pokroky.Má detský autizmus,teraz ideme na rediagnostiku,takže uvidíme,čo nové nám povedia..

@tanapeta osobne si myslim, ze v Cechach su lepsie odbornicky na hranicne pripady. Viem o par pripadoch, ked sa tu na SK "kopli". Nemyslim si, ze na SK su schopni vyvratit diagnozu, ktoru uz dal jeden z nich., predsa sa nespochybnia 😉

@mojoli a máte autizmus, či? Keď neuznali? treba sa odvolať.

@karkulka1 kopnúť nekopnúť..ide len o papier, dieťa to nezmení. Pre mňa je dôležitejšie poriadne terapie a poriadnu prácu s autistom a nie diagnostiku.

@tanapeta no ja ti teda dovolim oponovat, co mas na papire je velmi dulezite naor. kvuli skole, a jestli ma dite dg. Autismu psanou nebo nema, je teda rozdil jako prase pro jeho budouci dalsi skolni a pracovni zarazeni. Tady melo hodne deti danou mylnou dg. Autismu, a pritom mely vadu reci. Ja bych to teda v zadnem pripade nepodcenovala.

@sisstin bavíme sa o rediagnostike, či? Moja má autizmus a aj tak nepôjde do autistickej školy. školu vyberám podľa toho, na čo asi má a nie podľa papieru. Podľa papieru by mala chodiť do autistickej školy napríklad.
Pani chcela ísť znova na diagnostiku, nie na prvotnú. Ak by išlo o prvotné vyšetrenie tak to je iné.

@tanapeta máme detský autizmus,to by som musela klamať.. a nechcem nič zlé privodíť,a ani "zneužiť náš soc.systém" syn rád cestuje,a ja chodím do Bratislavy do roboty, uznaly by nám keby psychiatrička napísala že nedokáže cestovať autobusom a pod. ale moj syn zbožnuje cestovanie.a už otravuje že chce chodít autobusom,ale to by som asi ja neprežila, jemu nevadí čakať,rád sa vozí tak ... ja jednoducho doprajem takým ktorý to naozaj potrebujú, ale nakolko chodíme aj do DSS do iného mesta 1x do týždňa na benzín podáme,o rok,pani povedala na socke,že pri vyb,novej ZTP ..nám uzná..

@mojoli nech napíše, aj moja sa rada vozí autobusom, ale každý deň ráno v tých fofroch si to s ňou neviem predstaviť. Áno rada sa vozí, ale musí sedieť. A ráno v plnom autobuse by bol problém asi. To ešte neznamená, že sa rád vozí, že to zvládne v každej situácií.Máte nárok aj na auto aj ak požiadate o benzín tak rovno aj diaľnice zadarmo, čo vy ste zo Senca by sa vám zišlo, všakže...
Takže žiadajte. Samozrejme najprv parkovací preukaz a potom kompenzácie. Držím palce. Máte nárok, tak čo nevyužiť, ináč sa prachy strácajú z rozpočtu

@tanapeta tak nevim, jak je to na SK, ale tady treba s dg. Autismu spousta skol dite vzit nechce, pak uz je nezajima, ze jsou na tom treba dobre, proste ma auti a konec, dekujeme, bezte do jine skoly. A mela jsem za to, ze se resi to, ze rodic si neni dg. Auti jisty a chce jeste jiny nazor. Kolik deti melo prvotni dg. Auti a nakonec auti nejsou.

@sisstin nás vzali a tu berú aj integrovane takéto deti.

@tanapeta jasne, nepisu, ze zadna skola, ale casto to problem je. Ale ja pochopila ze jde o to, ze si rodic neni jisty dg. a chce to zkusit jinde 😉

@sisstin vieš, ja to beriem z toho pohladu. Veľa rodičov dáva všetku svoju silu a financie len čo sa týka diagnostiky, len na to, aby náhodou nemali v papieroch diagnozu, poprípade mali stále nádej, že to tak nie je. A pritom im môže unikať to najdôležitejšie a to je čas u týchto detí. Čas, na to aby čo najskôr začali s tým dieťaťom pracovať
Preto píšem, že kašlať koľkokrát na to, čo je na papieri a treba radšej vynaložiť snahu na to dieťa a pracovať s ním, pretože toto je preňho dôležité a nie to, čo je na papieri alebo to, čo si rodičia myslia, že nie je tým, čím je.
Ja som to takto myslela. Už keď raz mám diagnozu, tak asi to tak aj bude. A že sa niekomu stalo, že to neskôr neni?
Áno aj my sme boli na rediagnostike teraz, lebo tiež sa nám nejaví, ale boli sme v tom čase, keď už máme hodne za sebou, terapie+ kadečo..autizmus ostal. Možno by nám v Prahe povedali niečo iné. Ale ja to nepotrebujem v podstate, idem si svoj život taký aký je, a malú beriem takú aká je. Pre mňa je zdravé dieťa a tak sa aj chovám k nej, chodí do autistickej škôlky momentálne, vyskúšame normálnu a keď to nepôjde, pôjde do autistickej. Radšej za tie prachy čo by som vynaložila na cestu do Prahy a diagnostiku využijem ináč,,,možno na ďalšie terapie, lebo tie sú pre ňu dôležitejšie ako to čo je na papieri.

@sisstin a to ešte napíšem, že malá je iný level už. Neporovnateľné ako bola predtým keď robili diagnostiku a teraz keď robili diagnostiku. Tiež som rátala, že asi autizmus to už nebude, pretože už nemá skoro žiadne autistické prejavy a aj tak nám ostal. A to podotýkam neboli sme teraz u tej, čo nám dávala prvotnú diagnozu.

@tanapeta no tam jde právě o to, jak psala @karkulka1 že hodně diagnostiků se bojí jít proti svým kolegům, a pokud je to prvotní dg. třeba od uznávanějšího odborníka, než je on sám, tak o to víc 😉 Ale prostě jestli máš nebo nemáš dg. auti na papíře fakt důležitý je. Já bych např. fakt nechtěla mít na papíře dg. auti, když bych si byla jistá, že má dítě vadu řeči. Páč dítě s vadou řeči ti většinou integrují všude, autisti už jako o dost míň. A i ta prognoza do budoucna je většinou jiná. Že třeba tobě je to jedno, co má dcera psané, povedlo se vám ji zařadit do běžný školy atd, je věc jedna, ale to, že ne každý může mít např. s tou školou a diagnostikou štěstí jako vy 😉

@tanapeta já už do toho vidim i trošku jinak, ne jenom z pohledu rodiče dítěte s vadou řeči, ale vím, jak to chodí i u autíků a jak to hlavně funguje v různých zařízeních, jak funguje integrace, jak se tam točí prachy atd., a fakt velmi často to ve prospěch dítěte a rodiče není 😉

@tanapeta a jak píše @saurian tak mnohdy může mít ze začátku dítě s vadou řeči těch auti projevů víc než skutečný autista, ale pak to fungování a prognoza do budoucna, zlepšování atd. je u toho dítěte s vadou řeči úplně jiný než u autíka. 😉

@sisstin my sme boli u viacerých teraz a furt to isté, a to sme nehovorili že u koho sme boli predtým, takže takto by som to zas netvrdila, že sa boja ísť proti svojim kolegom. Čo sme boli u Šedibovej teraz tak vravela, že veľakrát sú diagnostiky mylné aj kvôli tomu, že tie prvotné diagnostiky sú robené v nízkom veku, kde sa to môže javiť ako autizmus a nemusí byť. A áno mali také prípady, sama pozná našu malú 2 roky dennodenne sa s ňou stretávala a ver mi, že veľmi rada by jej tu diagnozu nedala. Nemyslím si, že by dieťaťu nechala diagnozu len preto, že predtým jej im to niekto capol.
Áno mne to je jedno čo má napísané, ja sa za to nehanbím ani nič podobné a malej sa tým teraz momentálne život nezmení či to tam má alebo nie.
Do školy pôjde do logopedickej a nebude integrovane ale normálne a uvidíme či bude zvládať či nie. A to som si dva roky dozadu nevedela predstaviť, že by išla vôbec do autistickej školy, že by nezvládla ani tú. A už tú nám neodporúčajú v školke, že to pre ňu nie je.
VIeš stretla som sa s veľa rodičmi čo bolo pre nich dôležité len to čo je na papieri a nič viac a to mi až žily trhá....
Ja chápem ako to myslíš, to je dobré pre tých čo majú mylné diagnozy, ale tých je málo.
Ja to myslím pre tých, čo ten autizmus naozaj majú, aj keď si myslia, že niekoľkými pokrokmi sa to zmenilo. Že to tak vôbec nemusí byť, a zbytočne sa mrhá časom a financiami...A rodičia koľkokrát majú zbytočné nádeje

@sisstin hej, aj u nás to tak bolo. Tiež nevedeli či vada reči alebo autizmus. Lebo určité veci robila, čo autisti nevedia a zasa opačne, niečo robila čo robia autisit. Preto sme na prvej diagnostike nedostali autizmus lebo si neboli istí. Zasa aspoň tí naši necápu len tak stále autizmus. Až po roku nám stav uzavreli ako autizmus, a to malú poznali chodila tam do škôlky, čiže to nebolo šmahom ruky za 10 minút. Nám v podstate malú zdiagnostikovali po 1 roku čo ju poznali a vedeli ako sa chová v rôznych situáciách. Čo je určite lepšie ako obratom dajú napríklad aj v tej Prahe. 🙂

@tanapeta však já netvrdím, že vy auti nemáte 😉 klidně může být VFA nebo hraniční. Jako jsou autíci, na kterých pomalu není nic poznat a autíci jsou. Jako o tom žádná. A jak píšeš, je důležitý s tím dítětem pracovat, ne se jenom honit za diagnozou. Taky je hodně rodičů nesoudných a ten auti vidět nechtějí, to je též pravda. Já jako chápu i tebe, i maminky, co třeba chtěj jet do tý Prahy. Ono to chce prostě nějakou zlatou střední cestu 😉

Jinak já znám případů, kdy byla ta diagnoza špatná jako kupodivu fakt dost 😉 většinou byla zaměněná receptivní dysfázie za autismus, jelikož ze začátku jsou ty příznaky dost podobné, někdy i totožné, ale pak vývojem, většinou okolo toho 4-6roku fakt vyleze, že to dítě auti není, jen se auti chovalo kvůli neporozumění řeči.

Jinak syn má expresivní dysfázii, a jako takový divnosti měl dřív taky. Nebylo to vyloženě auti typu, že by neměl oční kontakt, nebo nereagoval na jméno, zas takhle ne. Ale měl xy rituálů, všeho se bál, měl hypersenzualitu na zvuky, v puse a psychosociální (to má teda jako doted, ale v malý míře a hlavně je schopnej to korigovat). Prostě taky byl jako "divnej", nebylo to běžný dítě. No ted mu bude šest příští týden, mluví naprosto normálně (samo nemá R, Ř a L, občas sykavky),a le hlavně, jakmile zjistil, že mu lidi normálně rozumí (třeba před rokem mu lidi rozuměli jen kratší věty), tak najednou postupem času jsou všechny divnosti pryč a je fakt normoš.

My ale měli štěstí na diagnostiku od začátku, už od těch 27 měsíců, ale když na foru vidim, co zažívaj maminky jiných dysfatiků, že jsou děti označovány za autíky, mentálně retardované atd. Tak je to fakt peklo 😉

@tanapeta tak Krejčířová dg. nedává, pokud si není jistá, opravdu píše, že je třeba "nevykrystalizovaný obraz", znám víc lidí, co tam chodí třeba 4 roky a dg. dostanou konečnou až po letech. Takže určitě to není šmahem 😉 taky spousta diagnoz se prostě vyvíjí, proto je dobrý chodit na ty rediagnostiky.

@sisstin hej, v podstate aj ja som išla s tým teraz na rediagnostiku, malá mala v máji 6 rôčkov. Tiež sme išli s tým, že možno to autizmus nie je. Keďže mi rozpráva, žiadne amoky momentálne nemá, vníma, reaguje, dá sa s ňou porozprávať, hrá sa s hračkami normálne, imituje rozprávanie s hračkami atď. Má (zdravé) dvojča doma, takže žiadny rozdiel momentálne nevidím medzi nimi čo sa týka tohto. Niekedy je vidieť, že je iná, ale však má iné za sebou ako malý čo je zdravý samozrejme.
Takže k veci,,tiež sme išli, že asi len vada reči,, ale nešla som z tým, že nebude to tak a nemala som nádej, že nebude. Ja som to brala tak, že nič sa nezmení, len čisto papierovo by bola zmena. Ak chápeš čo tým chcem povedať, len toľko že zmena by nebola žiadna, keby jej ten autizmus odobrali. Sorry, dala som to na náš príbeh, na nás osobne, lebo niečo sme teraz riešili.
Aj sem som to písala, či je to autista či nie, že to a to robí a to a to vie a tuto, že jasná dysfázia, že autizmus to nie je... no je. Našťastie som to nebrala ako novú nádej.
Ano býva zlá diagnostika ako píšeš v poslednom stĺpci, preto treba ísť na diagnostiku na dlhšie, a nie že prídem niekde a dieťa mi zdiagnostikujú podľa toho ako ja odpoviem na dotazník a 10 minút kukne na dieťa, ktoré v danom momente môže mať náladu a náladu nemusí mať a môže sa v danom momente chovať úplne ináč ako normálne.

@tanapeta no proto každej chodí ke Krejčířový, Junkový nebo do Aply, páč tohle jsou lidi, co prostě vědí. Kr. třeba vůbec nepoužívá žádný dotazníky, ani ty CARS testy ani nic, ale zas je třeba v rozporu s Aplou, páč ona má ty diagnostická kritéria mírnější, tam, kde má dítě zachovanou dobrou neverbalitu a sociální interakci auti nedává, v Aple dají třeba hraniční nebo VFA. On je to bussines všude a zachování nějaký reputace, každej na každýho plive. Třeba náš logoped se trhnul od dvou zařízení a jede na svý triko a nemůžou mu kvůli tomu přijít na jméno 😅

@sisstin hej, aj tú sú takí, čo to robia tak, že nedávajú hneď diagnozu 🙂, keď sú si neni istí.
Tá dysfázia sa ako prejavuje neskôr, keď už dieťa rozpráva?

@tanapeta tak tam hlavní znak asi je, že dítě mluví agramaticky, čili nesklonuje, nečasuje, tvoří vlastní tvary slov, nepoužívá předložky, spojk, samozřejmě příšerná výslovnosty atd. Syn začal mluvit kousek před třetím rokem, do 3,5 mluvil jenom jednoslovně, prostě furt ukazoval a říkal, co to je...nebo když něco chtěl, tak prostě řekl třeba "pití" (ií). Měl teda ale 250slov, což byla hranice jako ještě normy. Pak ve 3,5 začal spojovat slova, tvořil krátký 2-4slovný větičky, ale totálně bez gramatiky. Prostě jen řadil slova za sebou, např. "Máma otevřít dveře, Péta sunda boty " atd. Pak po mezi 4-5rokem naběhla gramatika, ve 4,5 měl od Krejčířový už řeč k věku, ale prostě šílená výslovnost, s kterou teda bojujeme doted, ale už je to dítě, který prostě šišlá, ale normálně mu lidi rozuměj, dřív mu fakt nerozuměli cizí nic nebo strašně málo. Pak se k tomu pojí různý narušení vývojových složek jako zraková pamět, sluchová pamět atd, to záleží, jak je ta VD těžká. Syn má lehkou, ted už jenom zbytkovou formu, takže ze začátku měl problém s grafomotorikou a vizuomotorikou. Ted už má všechny složky v normě až na kresbu (grafo má v poho), prostě nenamaluje ani hlavonožce, neumí prostě vůbec kreslit. Samozřejmě čím je ta VD těžší, tím je ta řeč více narušená a více je narušených těch složek.

A pak je ta receptivní VD, kdy dítě nerozumí řeči a ta se právě zaměnuje s autismem, jelikož jak dítě nerozumí, tak se chová dost autisticky. Tam nebývá ta řeč až tak narušená, takže když začnou mluvit, tak celkem slušně vyslovují atd, ale často mluví od věci, třeba na otázku "Jak se jmenuješ?" ti odpoví "Dobře" atd, tam je ta prognoza už o dost horší než u expresivní (samo zas záleží na tíže postižení).

Jako u auti, žádné dvě děti s VD nejsou stejné, někdo má do té školy problémy už minimální jako má syn, někdo je na tom fakt blbě a musí jít třeba do logo školy a je to fakt už postižení, které se reedukuje dlouho.

@tanapeta tady výkon asi dva dny starej 😅

@sisstin to čo píšeš mi sedí na malú,, lenže u nás tie autistické prejavy boli, a boli vlastne po očkovaní, predtým bola totál zdravé dieťa...takže fakt neviem či je to jasný autizmus, aj preto jej nechceli dať na prvýkrát lebo predtým bola normálna...ale k veci

No naša má 6 rokov, od 4 rokov rozpráva (dovtedy vôbec), vety všetko začala hneď po tom 4. roku. Výslovnosť bola zo začiatku zlá, no ale niektoré slová a písmenka mi rozprávala hneď lepšie ako jej zdravý brat.
A teraz je to presne ako píšeš, nepovie správne skloňovanie, stále povie "ja som bol" namiesto ja som bola. atď. Upozorňujem ju, a vždy sa opraví a snaží sa. Ešte sa aj sama opýta,"takto je to správne?" Pamäť má geniálnu, ako autisti majú a čo je zaujímavé vždy povie nejakú geniálnu vetu, ktorú vie bravúrne zaradiť v danej chvíli a správne. Neviem ako by som ju opísala, ale také vety má, že ja neviem čo si mám o nej myslieť, o jej zdrav. stave.
Napríklad mala amok ako autisti majú a odniesla som ju vedľa do izby nech sa ukľudní a vraví mi "ty ma nevieš pochopiť". V živote som jej túto vetu nikdy nepovedala, že by ju bola naučená a v správnej chvíli by ju náhodne použila (ako autisti), to nie. Ona rozmýšľa čo povie. A to mi je divné. Išla do ZOO zo škôlkou a pri vchode "Dúfam, že tu nebudem 300 hodín" alebo čaká v škôlke kedy prídem pre ňu a povie "myslím, že to ide moja mama".

@tanapeta u nás je teda i výhoda, že je poměrně chytrej, takže matiku ovládá na hodně dobrý úrovni, má celkem všeobecný znalosti třeba o zeměpise, vlajkách, známkách, ted ho hrozně zajímá, proč třeba mlha v dálce je hustá a když jdeš, tak je řídká. Nebo proč když jdeš, tak se měsíc posouvá apod. 😅 je hodně zvídavej, furt mluví a na něco se ptá..což třeba těm dětem s receptivní dysfázií chybí, nejsou jakoby od přírody zvídavé a mluví, když musí, tam je ta komunikace narušená zase jinak a hlouběji.

Ted uvidíme, zda bude mít odklad nebo ne,ke Krejčířový jdem v únoru a druhej den je zápis 😅 takže to bude na knop, ale máme vybranou církevní školu o malým počtu žáků, uči se tam číst Sfumatem (splývavé čtení, u vás na SK slaví velký úspěch), píšou Comenia Script, matiku maj podle Frause atd, takže samý skvělý metody, tak snad to klapne a budem tam spokojený 🙂 jinak vedený jako integrovaný asi nebude, asistenta taky ne, a zda IVP, tak to se uvidí během roku, jak mu to půjde. Počítám, že čeština bude poměrně problém, sice umí písmena, umí číst krátká slova, slyší tam hlásky jednotlivý atd, ale prostě mu chybí takovej ten jazykovej cit, třeba teprve až ted chápe vtipy typu " jdou dvě sušenky a jednu přejede auto, a druhá říká "pojd a nedrob" 😅 to třeba před rokem nepobíral ještě, to samý rýmy, chápe je až ted, před rokem nic 😅

@tanapeta jinak on jako rozdíl mezi receptivní a VD a hraniční (VFA)formou autismu bude hodně malej 😉 obecně by dítě s VD mělo lépe chápat a používat neverbální komunikaci a časem být lépe sociálně zdatné, ale záleží, jak je tam ta recepce narušená, pokud více, tak jsou to fakt takový malý mimonci a leckdy hodně lehká forma auti může mít ty projevy lepší 😉

@sisstin ano, tiež si myslím, že to prešlo do tej ľahkej formy autizmu, lebo v určitých momentoch bola "jasná" vždy. Akurát, že tých momentov je čoraz menej. Otázne ešte čo bude v budúcnosti, v puberte...čo sa môže aj zmeniť a aj zhoršiť