Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
pastelka28
19. nov 2013
@alicka1982 No on povie par slovicok,len aby sme mu rozumeli opakovat vobec nechce...nema zaujem. 😞 inak sa mi zda bezproblemove dietatko,my sme totiz vobec netusili do nedavna,ze sa nieco deje tak to bol pre nas sok ked nam povedali pri 3 rocnej prehliadke ze je tam podozrenie na autizmus,co sa nam aj pred tyzdnom potvrdilo...stadium este neviem dr.Janosikova nam este neposlala spravu a sama som na to velmi zvedava co nam tam napise...a dakujem pekne za podporu aj vy sa drzte...
mardenad
19. nov 2013
Ahojte, Je normálne, keď mi môj autík klame?
Keď niečo vyvedie a opýtam sa ho vrámci srandy, že : hiiííí , to kto toto urobil ? Kto toto vysýpal? Kto toto pošpinil? Kto to tu popísal ? Tak stále to zvalí na niekoho iného, na toho, kto je práve doma. A smeje sa pri tom. Ak nie sú práve doma jeho súrodenci, zvalí to na mňa a smeje sa pri tom.
Ale! Ak naňho zvýšim hlas a ozaj som riadne vytočená a opýtam sa, to kto urobil toto ? Tak sa zatvári akože "ups, mám prúser" a zdekuje sa 😃

Takisto z opačnej strany: dva dni sme hľadali ovládač od DVD. Dcérka mi povedala že ho našla. A tak keď si malý pýtal pustiť rozprávku , tak som sa ho opýtala: jeeej, tu je ovládač, kto ho našiel? A malý že Ja! A smial sa. Veľmi dobre si uvedomuje, že nehovorí pravdu a ešte je mu to zábavné. Robí si srandičky? Alebo ozaj klame? Lebo autisti vraj klamať nevedia 🙂
Pozor, netvrdím, že autista nie je, len mi to nejde do hlavy a samozrejme ma to teší. 🙂
le_to
19. nov 2013
@mardenad zaujímavé, tiež som počula, že autisti klamať nevedia...a tiež nevedia robiť si srandu z niečoho...proste nechápu to, takže toto správanie je dosť neautistické, možno má tvoj syn úplne inú diagnozu
llulla
19. nov 2013
@mardenad podla mna nie je pravda,ze autisti klamat nevedia.Jedneho mam doma a vymysla si az-az.Napr dnes:umyl si si ruky s mydlom? Ano....Tak daj ovonat-zasmeje sa a leti k umyvadlu,aby si ich umyl s mydlom.Ked ma ale poriadne umyte,tak mi ich pride dat ovonat hned.
Alebo-ked sa dohodli sme sa,ze zje este 25 lyziciek polievky (ked ju nechce),tak suhlasi-zacne rata normalne-1,2,3,4,5...potom mu akoze spadne nieco zo stola,zohne sa po to,zasmeje a pokracuje-23,24...dobre vie,ze ma pokracovat cislom 6.Ked ho napomeniem,tak sa zasmeje,opravi a rata od cisla,kde predtym prestal.Tiez mal take "vymysly",ako tvoj maly,ze "vinu" zvalil na ineho,ale ked som mu vysvetlila,ze je dotycny smutny,tak s tym prestal a uz to nespravil. Kazdy den ma aspon jeden vymysel-najma,ked sa nudi...
mardenad
19. nov 2013
Naša riaditeľka píše v jedno článku takto: Tieto deti nerozumejú metaforám, vtipom, irónii a nedokážu klamať. Ak sa im nejaká malá lož podarí, tu v centre to považujeme za veľký pokrok.

Kto vie... Aj tá jeho reč, bežne používa: jeeej, waaaau, aha, ehm (áno) , e e (nie) , auajs ( keď ho niečo zabolí) všetko povie úplne k veci, akurát to povie agramaticky. A dorozumieva sa slovami a gestami, ktoré sme ho nikdy neučili...
Fakt, kto vie. Preto by ma zaujímalo , či iné auti detičky dokážu klamať .

@le_to
mardenad
19. nov 2013
@llulla a akú má dg tvoj? AS tipujem? 😉
mardenad
19. nov 2013
@llulla a ešte koľko ma tvoj synček? 🙂
llulla
19. nov 2013
@mardenad ma styri roky a DA
mardenad
19. nov 2013
@llulla ale to musí mať nejaký vysokofunkčný, nie? Keď je taký šikovný a rozpráva.
llulla
19. nov 2013
@mardenad on sice rozprava,ale zle-ma navyse aj dyspraxiu,takze vyslovnost ma dysprakticku.Pre mna je sikovny,ale nemyslim si,ze by mohol byt vfa-ta porucha reci ho velmi brzdi.
mardenad
19. nov 2013
@llulla tak môj malý je presne na tom ako tvoj. Tiež nám bolo na diagnostike povedané, že ak by nabehla pekná reč , bol by VFA. Ako sa vám prejavuje tá dyspraxia?
llulla
19. nov 2013
@mardenad je celkovo nemotornejsi,ako rovesnici,ale najma rec-vyslovnost.Zacal "samohlaskovou recou",ak v slove nevedel vyslovit spoluhlasku-napr. hodiny boli najpr oiy,potom odiny...Alebo "chcem ist po schodoch" povedal " e i po oo"-to boli uplne zaciatky reci.Lepsi sa to pomalicky,ale musi sa ucit vyslovovat niektore spoluhlasky-sam od seba sa naucil len niektore,ostatne sa musi naucit cielene.

Inak-na tu vetu,ze ak nabehne pekne rec,bude vfa som trochu alergicka (velmi casto ju psychologovia pouzivaju a je to podla mna klise),ved to je predsa jasne-ak nabehne poriadne rec,musi byt v poradku aj porozumenie,a iq a potom by bol kazdy autik vfa.
mardenad
19. nov 2013
@llulla však jasné, ale nám povedali aj na základe iq v norme, že by bol vfa.
Ináč si prvá, ktorá ma diaťa úplne na úrovni môjho, akurát môj má4,5 r
Takisto používa iba samohlásky a tie spoluhlásky, pri ktorých nemusí použiť jazýček. Aj si pospevuje celé pesničky, ale iba spoluhlásky.
Takisto obaja naši majú zmysel pre humor a aj klamú 😃
llulla
19. nov 2013
@mardenad aj moj skor spieval,ako hovoril 😃 A doteraz vyspevuje,miluje pesnicky.
le_to
20. nov 2013
@llulla 😃 aký prefíkaný
le_to
20. nov 2013
@mardenad mne sa stalo len jeden jediný raz, že mi syn zaklamal a šibalsky sa pritom na mňa usmieval 😃
fede001
21. nov 2013
@mardenad wawto je super kedd mu ide aj klamanie ja toto u Slavka nebadam on len zacal pouzivat viac slov co ma tiez prekvapuje.aj odpoveda na nieco ked sa ho pitam. aj podakuje. pozdravi sa a tak.
sarael
21. nov 2013
Ahoj holky, prosím vás, nevíte, kde by se dal sehnat film "Náš syn Ronchie"??
Kdysi jsem v tv viděla útržek, ale od té doby se mi nikde nepoštěstilo a ke ztáhnutí to taky nemůžu najít...
mardenad
21. nov 2013
@fede001 ahoj, to vážne? Slavinko začal rozprávať? Juuj , len dobré správy máme 🙂 držte sa 🙂
alicka1982
22. nov 2013
@pastelka28 To ma mrzi, a ako sa to teda u neho prejavuje: Asi to teda nema v zlom stadiu, ked pises, ze donedavna ste nevedeli? nemal ziadne ine priznaky, co sa tyka hrania a tak? U nas ma svagrina autisticke dietatko, tak som snim velmi casto. A teda ja som to zbadala uz v roku, aj diagnostikovali im to velmi skoro. Mala sa nehrava s inymi detmi, a nejavi zaujem, neplace za rodicmi. Ako si sa rozhodla nakoniec o tom spreji? Ides ho objednavat? Svagrina to tiez chce skusit v USA kupit. Chodi maly do skolky? Ak ano, do akej? Ako to tam znasa?
Drzim vam velmi palce!
pastelka28
22. nov 2013
@alicka1982 No hral sa inak ale mna to ani len nenapadlo,ze to nie je v poriadku,ja som donedavna ani len netusila co autizmus je ja som nikdy napr.take dietatko nevidela ani nepoznala,tak som to nemohla vediet...U samka sa to prejavilo az tak okolo 2 rokov,ze je iny ale pediater tvrdil ze je to normalne,ze ma taku povahu a az v 3 rokoch nam povedali,ze je asi autista,tak to bol pre nas sok....no on tiez nema zaujem velky o tedi,ale za nami place,zasa on je naviazany na nasu rodinu... :-o sprej mam uz objednany uz sa mi v MIlane vyraba tak dufam,ze do tyzdna ho budeme mat doma...ano Samko chodi do skolky do normalnej na 4 HODINY a zvlada ju zatial v pohocke tak som rada...uz tam zacal aj papat lebo zo zaciatku nechcel ist do jedalne...ale uz teraz v pohode....a tak chodime raz do tyzdna na terapie do auti skoly ku jednej pani psychologicke.....a dakujem pekne za podporu s pozdravom Iva
fede001
23. nov 2013
@mardenad vdaka a sak aj vy ste sa uz zlepsili aj ja sa tesim z vas.dojdi uz dakedy na kavu prosim
zuzba
23. nov 2013
Ahojte mamicky.mam podozrenie ze moj 2rocny synovec je autista. Nerozprava len teraz sa snazi o prve slova ale na komunikaciu mu viac vyhovuje neznesitelne hucanie.vyzera ze ma svoj svet.nehraje sa,len sam.vyzera akoby ani nepocul alebo nevnimal ked mu niekto nieco hovori alebo nanho zakrici,musi mu clovek ukazat alebo ho zastavit aby s niecim prestal.ma rad pesnicky. Nahovaram si to alebo mozu to byt priznaky. Doma mam 3,5r. Syna a ten bol uplne iny ako je synovec.vlastne take dieta som este nevidela.kto zistuje autizmus?psycholog?
zrzulka007
23. nov 2013
ahojte...už som tu moooc dávno nebola, nejako nieje čas...máte prosím niekto skúsenosti s tabletkami Ketilept? Dcéra je hyperaktívna až hrôza, diagnoza detsky autizmus,epilepsia a hyperkineticky syndrom. Stále sme dúfali, že sa vekom skľudní, už má 6 rokov a je to horšie. Momentálne má fázu vyliezania na všetko a čím vyššie tým lepšie, psychiatrička nám dala tieto lieky, že na skludnenie, ale berieme ich už 3 týždeň, aj sme zvýšili dávkovanie a nič...mám pocit, že viacej vystrája. Máte niekto skúsenosti s niečim iným na skľudnenie?
le_to
24. nov 2013
@zuzba ano detský psycholog
obavam sa, že sa to potvrdí
aludra
24. nov 2013
Mardenad, llulla: aj moj maly klame a pritom diagnoza Detsky autizmus. Je velmi prefikany.
aludra
24. nov 2013
Pastelka28: to sme na tom podobne, moj maly ked mal 2 a 3/4 roka som ho dala do normalnej skolky, a uz na druhy den mi povedali ze nie je normalny, ze je iny ako ostatne deti a urcite doporucuju psycholog. vysetrenie a ze ho tam v skolke nechcu. Ked nam psychologicka povedala ze autizmus tak tiez sme tomu nechceli verit. Proste sok, tiez sme dovtedy o autizme nevedeli takmer vobec nic. Ale v andrease to nasledne potvrdili a ked som sa zucastnila par prednasok a pricitala zopar knih tak som musela uznat ze je autik. Presiel uz skoro rok a konecne sme sa dopracovali ze zacal chodit do specialnej skolky pre deti s autizmom a robi pomaly pokroky.
kreativna
24. nov 2013
zdravím všetkých a prosím vas mohol by mi niekto laicky vysvetliť čo to je mb12 a aky ma vyznam alebo môže mať prínos pri autistických detoch nemam šancu prečítať všetkých 751 strán a este keby ste mi poradili kvalitné probiotika môžte aj do ip.dakujem velmi pekne
ruzicka383
24. nov 2013
@zrzulka007 opytaj sa doktorky,alebo si precitaj letacik ci nepisu o zacinajucom ucinku lieku,lebo su lieky,ktore zacinaju mat ucinok az po 2-3 tyzdnoch, tiez ak sa nejake vysadzaju,tak musia pomaly postupne,aby este viac neublizili. zisti si to.
kreativna
24. nov 2013
dievčata trošku som to prebehla a k našmu prípadu vam niečo poviem.moja dcerka okolo 18 mesiaca začala byť iná/v 15 mesiacoch dostala priorix/ a dovtedy samozrejme všetko bcg, a 3krát preočkovana infarix hexa+prevenar 13.takisto som pediatričku upozornovala že z dietatm nie je niečo vporiadku,povedala mi že to je obdobie vzdoru, že ju rozmaznávam a že to sa mi zdá a bla bla bla.naraz dcerka prestala rozprávať, prestala sa pýtať, prestala jesť,prestala komunikovať,zakrývala si oči,izolovala sa,dostavala amoky,nespoznávala vlastné sestry uplne ako keby zhasla,poruchy spánku a všetko možné.bol to horor.toto trvalo asi rok a tohto roku od apríla začalo pomalé zlepšovanie,v súčastnosti chodí do školky na 4 hod.medzi zdravé deti p.riaditelka si ju zobrala pod ochranné krídla,maju s nou dost roboty ale povedali že to zvládnu a pomožu a nevzdaju to len tak.takže som štastná.ale mame velky problém s papaním,mame problém z bruškom a neviem či to niekto z vas zažil jeto neuveritelné ale je to tak mame problé s oblečením a obutím,to znamená že dcerka trha zo seba oblečenie a nechce si dať nič na seba a hlavne ked je niečo nové tak to je hroza a pri nových topankach ani nehovorím ideme bosí vonku a tam ju nasilu obujem čo sa mi podarí až tak na 3 krát.to už ma susedia poznajú a ked nas stretnu a dcerka ma amok tak sa ma vždy opýtajú zase ma niečo nove?jedna pani na mna flochla že akú ju mam rozmaznanú že čo by za to druhe dieta dalo keby malo take pekné šaty....a velku traumu ma z kupania a umývania,ked ju prebalujem alebo prezliekam stale opakuje nie voda nie jevoda dokonca to aj zo sna kričí a aj rano ked sa zobudí,je to vobec možné,keby som to nezažila v živote to nikomu neuverím.čo sa týka našej diagnozy mame ju otvorenú susp.detsky autizmus apríl 2014 mame kontrolu uphdr janošíkovej v trnave určite ste tam niektorý boli do správy napísala že zvažuje pervazivni vyvojovu chorobu u dietata ako vysokofunkčného autistu.tolko na uvod a nabuduce vam možem napísať čim sme všetkým prečli a čo som jej davala a ako sa nam darí.držte palce