Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

kacena4
1. jan 2014

ahojte maminky prosim vas neviem si rady. mam aspergera 12 rocneho. a ma velmi velky predkus na zubkoch. dost nam to uz zacina vadit. aj v skole sa mu smeju, posmievaju. je z toho nestastny. pred 2 rokmi sme nosili nasuvaci strojcek a pohroma skoncilo to tak ze ho zahodil a nasiel sa pred asi 3 mesiacmi. samozrejme nesedel a musime u zubara platit vsetko v plnej vyske. takze som zhrozena z tych sum.
poradte ako tieto deti zvladaju strojceky??? a spolupracu s osetrovanim fixnych aparatov??? ma to vyznam pustit sa do dalsieho???
vdaka za akukolvek radu

hanesko5
2. jan 2014

@pinap Dobrý den,na ten andreas by som počkala,každý sme toľko čakali,určite by to chcelo diagnostiku,no ja v tom vidím môjho syna a tomu v 4r diagnostikovali autizmus :( je lepšie vedieť na čom ste aj ked je to krutá realita,ale mne pomohla aspon trošku 😉 určite by to chcelo špeciálnu škôlku so špeciálnymi pedagogmi. Ale už aj obyčajný detský psycholog Vám poradí a viete my čo máme deti autistov ,tak to vidíme už z diaľky ked je nejaké dieťa autista ☹ Zelám Vám pevné nervy a silu vydržať

mojoli
2. jan 2014

@kacena4 ahoj,tak moj ma DA má 10,5 roka a už od 1.10.2013 má strojček,vyberateľný na noc...ten fixný sme po konzultácii s čel.ort. neodporučily.Fixný je velmy drahý,a bol by problem s jedením a aj s čístením.Moj syn si to nechal vysvetliť od pani doktorky,samozrejme že ho to tlačí,ale ak chce byť fešák, a mať zdraé zuby tak jednoducho musí,sem tam dostane odmenu,ked už moc vymýšla...a pri každom sedení u zubárky mu to opakuje že je to potrebné nosiť...zatial to u nás zaberá...aj ked každý večer má pripomienku...ale meleme to dookola že je to naozaj nutné aby to nosil...sem tam si poplače..ale však je chlap...s ním sa dá...ten fešák...u neho hádam zaberá najviac...kamarátky a tak..oni to už vnímajú.Ale nič nesmieme nasilu..niekedy si to dá do pusi až ked sa ujistí že nebude krvácať/pre istotu či sa náhodou ja nezlaknem a poviem že nemusí/..je to niekedy o nervy ale zatial to zvládame...Držím palce

kacena4
2. jan 2014

@mojoli sak to nasilu to nejde nasuvaci sme maly a maleho z neho napinalo a neznesie ho v ustach vadil mu. mate taky z dvoch casti ci z jednej celistvy - mam daly taky celistvy a ten teda vobec nemusi. ja som mala v detstve taky z dvoch kusov a s tym sme aj isli do toho a bum-bac jednokusovy skoro ma piclo a tak to aj dopadlo a som z toho zufala. teraz mozno dozrel ked sa mu posmievaju v skole je starsi a tak by ho aj nosil a doktorka skor chce ten fixny ale tiez sa ho bojim preto ze je v ustach stale nonstop neviem fakt co robit ma riadny predkus fakt riadny taky ze mu budu musiet 4 zuby trhat aby sa mu upravil zhryz ☹ tak si myslim, ze tym nasuvacim sa mu to uz moc neupravy - neroztiahne ta celust prosim ta chodite nejakemu speci zubarovi, lebo mi mame paniku zo zubarov, zuby si davame robit s liekmi s dormikumom teraz riesime narkozu co uz to zaslo tak daleko ze ani s oblbovakom co sa mandle beru sa to neda proste je taky agresivny aj pod liekmi ze ohrozuje lekarov 😝 vdaka za rady

llulla
2. jan 2014

@kacena4 mozem napisat len zo svojej skusenosti.Ako dieta som mala ten vyberatelny strojcek,bol to otras,vadil mi-nevedela som v nom prehltat sliny.Tak to aj dopadlo-mala som ho v ustach 5 minut a sup pod vankus.Takze nulovy efekt.Teraz mam fixny-je to sto krat lepsie.Nemam problem s jedenim,to len prva dva dni by som lieskove orechy nepohryzla,ale po tyzdni pohoda.Ten prvy tyzden bol este narocny v tom,ze mi drotiky tlacili na vnutornu stranu lica,potom sa zub posunul a bolo dobre.Tiez som uvazovala nad tym,ze co urobit,ked moj syn bude mat zuby po mne...Isla by som do fixneho.Vyhodou je aj to,ze mi zubar nerobil ten sadrovy odtlacok chrupu,len mi chrup fotil...

kacena4
2. jan 2014

@llulla ja som mala oba aj nasuvaci aj fixny takze to viem tiez posudit ale neviem si to predstavit u autika ako bude prezivat to nahadzovanie drotika, to tlacenie do lica, u mna to bolo des mala sko velmi krive zuby fakt velmi a bolo to az do krvi vydrate lica. otlacky chrupu mu robili aj pri nasuvacom a to je len jednorazovka to sa da vydrzat ale ako pracovat na zadnych zuboch pri fixnom strojceku??? ked si neda ani len vrtat zuby??? to porad necitam tuto tem takze prepac otazku mas autistu? poznas ich amoky ked maju na nieco averziu? tak ten moj ma na biele plaste a zvlast na zubarov a fakt sa bojim pri fixnom ako by sme to riesili preto potrebujem radu co a ako a ci to vobec riesit proste neviem so zdravou dcerou nemam problem so strojcekom ideme a hotovo ale syn horor som vyflusnuta

llulla
2. jan 2014

@kacena4 ano,mam autika...preto som aj pisala,ze ak by mal zuby po mne,tak po vlastnej skusenosti by som sa radsej priklonila k fixnemu strojceku.Neviem si predstavit,ako by som ho presvedcila mat v ustach ten vyberaci..a pri nom tiez potrebujete pravidelne kontroly,pri ktorych musi spolupracovat-zahryznut do strojceka,pockat,kym ho zubar "prestavi",znovu zahryznut...
Ty svojho syna poznas najlepsie a tak vies aj najlepsie odhadnut,co by zvladol lepsie.Ja som pisala len svoj pohlad-vyberaci bol pre mna ovela nepohodlnejsi,ako fixny.Ale nie kazdy to citi rovnako 🙂

kacena4
2. jan 2014

@llulla dakujem prave ze po skusenosti s vyberacim ktory mi totalne ale totalne doma odmietal nosit hoci napr. v kresle uzasne spolupracovat takto v tomto vidim velke + , ale na druhej strane je skor pre mladsie deti ktorym sa este len formuju zuby my uz mame vsetky trvale vonku takze nam uz odpurucala fixny a trhat 4 zuby ze ma taky velky predkus ze tento nasuvaci uz by nemal taky ucinok, takze hoci by uz teraz si dal skor povedat syn a nosil ho nezaberal by nam. a pri fixnom je pre neho velke ale ozaj velke "-" ze neznaze "hrabanie" sa v ustach hlavne pri stolickach to ho uplne napina na zvracanie toho sa velmi bojim ako by ho na to spracovala doktorka. a tiez je velmi velmi precitlively ale fakt velmi takze kazde zabolenie ho boli 1000xviac ako normalne dieta neviem ci je to normalne pri autikoch ale niekedy mam pocit ze to simuluje lebo v poslednych tyzdnoch mame v skole dost velke problemy a uz si neviem rady s nim co je ozaj problem a co simulacia 😔 😔

llulla
2. jan 2014

@kacena4 aj to trhanie zubov je neprijemne ☹ Hlavne ta diera,ktora po tom zube zostane...A styri zuby je dost....Ale mas pravdu v tom,ze ten nasuvaci strojcek je menej ucinny,je v puse len na noc a cez den sa tie zuby svojou "pamatou" akoby vracaju naspat,do svojej polohy.Drzim palce,nech ten ci onen sposob zvladnete 🙂

magimary
2. jan 2014

@kacena4 kati, píšem IP 😉
a k čomu sa prikláňa maťo? 😕

kacena4
2. jan 2014

@magimary praveze mato vobec nevie ma v tom chaos preto som hladala radu tu ci niekto nema skusenost. nasuvaci mal a nesadol nam

mojoli
3. jan 2014

@kacena4 tak mi chodíme k zubárke ktorá má aj autistické aj DMO,aj Downíkov aj nespolupracujúce deti,robí aj pod celkovou narkozou,aj čelustnú nám odporúčila a je fakt dobrá,na mojho syna platí čo povie pani doktorka je sväté,ja by som mohla prosiť kolko by som chcela... takže pani doktorka sa sním ako s dospelým porozpráva,/spýtala sa že ako sa sním komunikuje,/ on to berie naozaj poctivo...samozrejme že každý den sa pýta že dokedy to bude mať v puse..ale ked chce byť za fešáka tak musí...ja viem že je to ťažké ....je to naozaj u každého inak...nám trhala pani dr.12 mliečných zubov naraz,pod narkozou aj mal 4stehy, av pohode po 4 hodinách po narkoze sa doma natlačil granadírom...sem tam si to skontroloval,že čo mu tam vadí ale len 2 dni sme brali tablety proti bolesti..potom už bol v pohode...Držím palce

toxity
3. jan 2014

Ahojte dievčatá. Viete mi poradiť niekoho dobrého na diagnostiku autizmu v Žiline a okoli? Ďakujem pekne

kacena4
3. jan 2014

@mojoli dakujem velmi pekne za povzbudenia juj keby to zaberalo aj na mojho pozeram ze ste zo senca ak smem vediet kam chodite k doktorke? a je sukromna? ci cez poistovnu?? ja idem teraz skusit na heidukovej doktorku. doteraz sme chodili sukromnej bola vynikakuca dal sa osetrit pod dormikumom (lieky) ale doktorka skoncila v danej ambulancii a k inej nechce ist tak sme sa rozhodli pre tu heidukovu uvidime ako pochodim tam no po utorka maju dovolenku. chcem sa poradit aj kvoli tej ortodoncii, lebo s nasou nie som moc spokojna ako si to tu skudujem ake su moznosti strojcekov tak nam zvolila akurat ten najnevhodnejsi strojcek co ma fakt mrzi a teraz si musime dalsi platit v plnej vyske. co je riadna paka tak som dost nahnevana a rada by som zmenila celustneho ortopeda u syna

mojoli
4. jan 2014

@kacena4 chodíme do BA Evident..je to súkromné a dosť drahé ale nemenila by som...a čel ort.chodíme do Dúbravky Antaldent..tiež Dr.milá a naozaj poradila..

kreativna
4. jan 2014

@toxity my sme zo žiliny a jediný kompetentný kto ti dieťa vyšetrí a zdiagnostikuje je janošíkova v trnave.ale možeš skusiť mudr.orvanovú v žiline je to dobrá neurologička/detska/ a ak ona bude mať podozrenie na autizmus sama ťa pošle do trnavy.možeš skusiť aj banovu ale ak ti aj zdiagnostikuju detský autizmus nemožu ti to oficialne dať do karty a aj tí ťa pošlu do trnavy.inač potom ešte bratislava.ake stare máš dieťa?a diagnostikovanie autizmu u detí može trvať aj niekolko rokov,pokial to nie je original autista toho ti odklepnu hned a to je viditelne a to by videl aj pediater.pokial su to len nejake zmeny v správaní alebo nejake poruchy správania miernejšieho charakteru alebo amoky agresivita a pod.ešte stale to nemusi byť autizmus ale može alebo čokolvek iné.teraz je tých poruch v správaní u detí vela aj problémy z rečou pozornostou zmenami...prešla som niekolko školiek a všade sa našli deti ktoré mali viditelný problem aj ked neboli diagnostikované...čím to asi bude?ak niečo potrebuješ napíš do ip som žilinčankaa už mame všeličo za sebou

lauri333
4. jan 2014

Tiež sa prikláňam k tomu, že sa treba objednať k jánošíkovej...

vuvina
6. jan 2014

Ahojte, mozete mi niekto napisat ako sa dostanem k janosikovej. Do Trnavy ideme prvy krat este sme tam nikdy neboli. Potrebujem to podrobnejsie ako pre Taliana 🙂 Ďakujeeem!!

saurian
6. jan 2014

@vuvina
a z ktoreho smeru pojdete?

majka99999
7. jan 2014

@narantuja ahoj, tak sa ozyvam po dvoch mesiacoch. 🙂 Ked som konecne dostala papier k psychologicke, tak Marecek zacal v ten vecer zvracat, tak sme skoncili na Kramaroch kvoli podozreniu na otras mozgu, kedze den predtym spadol a udrel si hlavicku. Volala som teda neskor a dostali sme termin na dnes kvoli sviatkom. Ako bol v nemocnici, tak sa zmenil, uz tak bezhlavo nebeha 2 metre predo mnou, uz ideme vedla seba, jasne, pobehne, ale ide aj pekne za rucku. Aj rozumie viacej, co od neho chcem. Hra sa s podlahovym puzzle, hoci obcas okno autickove dava do kolesa, ale ked vysvetlim, ze kam to dat, tak da. Cez sviatky sme boli mimo 2 tyzdne, velmi si to uzil, konecne nove stimulujuce prostredie, jasne, obcas mava tie svoje zurive nalady, ale celkovo je pokojnejsi. Len mu treba venovat pozornost. Ked nie, tak uputavat ju vie velmi dobre. A hlavne zacal ukazovat prstekom, sice je to viacej naucene ako u inych deti, ale uz si aj pyta, ked nieco chce a je to na policke, tak ukaze, pozrie na mna a povie eee alebo nieco ine. Hoci stale ma nevola mama, tak aspon to uz zopakuje (predtym hovoril vsetko mozne). A vie, ze zvon robi BAM. Ked sa opytam aj ked zacne zvonit v kostole. A Ano je Aba, to uz hovori tak. Chces cajik? Aba. Ale este nerozlisuje ano a nie. Nechces cajik? Tak pokruti hlavou. Tak ale aspon troska komunikujeme. 🙂
Samotne vysetrenie prebehlo celkom dobre. Vraj je sikovny, pasivne porozumenie ma velmi dobre, kocky krasne staval, vsetko pekne poukazoval, dokonca aj havka ukazal v jej knizke, co ma troska problem, ked je to inac nakreslene, tak ale havkovia su rozni. Staval male kocky, aj take puzzle dal spat. Sme vyzerali, ze my potrebujeme psychologa. 😝 Ze vraj to, ze opakuje zvuky, ze to je vnimavy... S tym nie som stotoznena, ale budiz... Inac, vobec nevyvadzal, najskor to vyzeralo vselijako, ale osmelil sa. Stale sa boji cudzich, place vo vytahu, ale tak nejako ho to hadam casom prejde. Uvidime, ako bude znasat tento stereotyp. Povedala dom manzelovi, ze s nim aspon 2x do mesiaca musime niekam ist, tak skusime obmenu. Ja tiez sa snazim nechodit stale na rovnake miesta, ideme nakupit, autobusom a potom spat pesi alebo aj pomedzi cinzaky, nielen k jazeru. Este nam poradila psychologicka cvicit jazyk a pery, ze fukat do vaty atd. Nech ma sikovnejsie tieto partie.

vuvina
7. jan 2014

@saurian ahoj, no vycestujeme z liptova 🙂

alicka1982
8. jan 2014

@pastelka28 Ahojky, uz aj svagrina rozmysla nad tymi kvapkami. Pomahaju vam? AKo maly? Nieco sa odvedy zmenilo?AKo na to reaguje? Je nejake zlepsenie?

pastelka28
8. jan 2014

@alicka1982 ahojky...no davam mu ich..no zlepsienie pomalicky sa mu rozvezuje jazyk par slovicok povie naviac,hlavne zacal opakovat co predtym nechcel a to je uz uspech ale zda sa mi taky hyperaktovnejsi ako predtym,zivy hravy...a zasa sa mi zda ze viac trepoce rukami co uz pomalicky sa stracalo a zasa to zacalo...inak velke zmeny nevidim..ale neviem ci je to teda vplyvom kvapiek alebo len proste posun v jeho vyvoji...ale negativum myslim,ze nevidim velke...takze za vyskusanie nic neda..urcite odporucam... 🙂

pastelka28
8. jan 2014

@toxity ahoj..citala som si prispevky od Teba a odporucam pani DR.Orvanovu na Halkovej nas tam poslal pediater a ta nam pri nasom prvom vysetreni hned povedala,ze ma podozrenie na autizmus a ta nas hned poslala ku Dr.Janosikovej,ktora nam to iba potvrdila...no u nas sa to zacalo prejavovat tak okolo dvoch rokov tiz to tocenie koliesok..tocenie sa dookola a pod..ale nepripisovala som tomu neaky vyznam,ani v najhorsom sne by ma autozmus nenapadol..my sme boli zaockovany MMR co bola velka chyba a spustat vsetkeho...tak skus u nej co ona Ti povie...drzim palce.. 😒

silvikam
8. jan 2014

@pastelka28 A keď sa smiem opýtať, ako kvapky to dávaš?

pastelka28
8. jan 2014

@silvikam no vzzdy ked ide spinkat poobede tak mi striekam do jednej dierky, jeden strek..kazdy den do inej ,na striedacku..

silvikam
8. jan 2014

@pastelka28 Myslíš ten sprej MB 12?

silvikam
8. jan 2014

@pastelka28 Prepáč, malo byť napísané aké? a nie ako. Mám v obývačke tmu a nevidím na klávesnicu. Ďakujem za odpoveď.

pastelka28
8. jan 2014

@silvikam ano sprej mb12 je takej cervenej farby tak nech sa potom svagrina nezlakne vyzera to ako keby mu tiekla krv z nosteka aj soplik ma teraz stale cerveny ked napr.place...