Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
janka7911
18. feb 2014
@ritag ahoj a na akom principe to funguje ako casto treba chodit?lebo my to mame trosku dalej ale ak by to pomohlo tak to nieje podstatne. Je to formou len ako ,,kruzok,,alebo ako skola?
meesha
18. feb 2014
@alikaa Hele, to je ztrata casu 😃 jsi o tom presvedcena, ok, ale prosim, zachovej si zdravy rozum a obezretnost. Ta "registrace" neznamena vubec nic. Jen, ze splnil urcita kriteria pro zarazeni mezi leciva ve specialnim rezimu leku pro velmi vzacne nemoci. "Léčivý přípravek může být designován na jakémkoli stupni svého vývoje jako LPVO, tedy v době probíhajících klinických zkoušek, ale i na základě dat o předpokladu účinnosti z preklinických studií. " Jako lecivo u nas proste registrovan neni. Jen je umozneno pracovat na klinickych studiich v ramci teto nemoci. (ALS) Je to kalsicky priklad: levne ingredience prodam megadraho.
A opravdu lek na vse neexistuje, po tech letech by tu uz nebyli zadni nemocni. :-p
ritag
18. feb 2014
@janka7911 ahoj, poslala som Ti internu postu 🙂
meesha
18. feb 2014
a ani to video nic nedokazuje. Tady to uz nekdo shrnul misto me 😛 http://www.pepijnvanerp.nl/2013/05/fake-and-une... vice se tomu venovat nehodlam 🙂 howgh a stastnou ruku pri vyberu terapie 🙂
alikaa
18. feb 2014
@meesha praveze nie som o tom presvedcena a preto sa tu pytam, ci s tym ma niekto skusenosti. Dali ste sem info PROTI a ja ZA. Ale ja hladam proste ludi s osobnými skusenostami. A praveze je to az prilis lacne. Ten kamos kupil pol litra za 12 eur a davkuje sa to po par kvapkach denne, cize to vydrzi veeelmi dlho a je to super lacne.
gaskom
18. feb 2014
Ahojte, moj syn bude mať v máji tri roky a vybavujem si predlženú rodičovskú , je tu niekto komu to neschválili , pani na úrade ma vystresovala že aj keď je autista tak to nemusia schváliť :-S . Okrem autizmu nemá iné obmedzenia, metabolické výsledky má v poriadku ,aj eeg má zatiaľ o.k.,nerozpráva a aj veľmi slabo rozumie, ďakujem za odp.
llulla
18. feb 2014
@gaskom kazdemu schvalili predlzenu RD,podla mna neexistuje,aby pri tak zavaznej diagnoze neschvalili...Ak by nahodou-hned sa odvolaj.Ja som prikladala spravu od psychologa,neurologa a pediatra.Rovnako pri ztp,ak nedaju preukaz,treba sa odvolat.
llulla
18. feb 2014
@alikaa tu na koni je aj tema mms,zvyknem tam obcas nakuknut.Na malych detoch to asi nema nikto odvahu skusat,tam to na sebe skusaju dospeli ludia,skus pozriet 🙂
meesha
18. feb 2014
@alikaa jj, ja to chapu, me to vzdycky akorat nenecha chladnou, protoze bych fakt o ty deti mela strach. A ze to nadela vic skody, nez uzitku, ztratis tim drahoceny cas, ktery bys mohla investovat do nejake standardnejsi terapie 🙂 Proto se ti do toho "pletu" 😉 ale uz nebudu 😃 neboj
anka912
18. feb 2014
@alikaa ja by som k tomu len napísala ze autizmus je komplexná porucha, ktorej pôvod je v mozgu - mozog je bud inak vyvinutý uz v prenatalnom obdobi alebo nejako poškodený. Ne viem akoby nejaké kvapky mohli prestavať mozog. Je mozno dosiahnuť určitých zmien v mozgu, vytvoriť určite nove spoje atd. Ale to sa dá len intervenciami ktoré pôsobia na mozog- určitým typom učenia, mozno podporou činnosti mozgu nejakými doplnkami a liekmi - a to hlavne v čím nižšom veku. Tak som tuto poruchu pochopila ja. A vidím to každý deň na mojom uz 10 ročnom synovi. Nedávno sa to potvrdilo aj na eeg mozgu, kde síce nemá epi ložiská, ale jeho vlny sú iné ako u normálneho dieťaťa.
miau31
19. feb 2014
@anka912 anka ma zial pravdu, nie je co liecit, nie je to choroba ale inakost, je to handicap, ktory je mozne do urcitej miery kompenzovat podla zavaznosti postihu ale naistalovat socialno sa este nikomu nepodarilo, proste iny hardware
saurian
19. feb 2014
@miau31 to hej. uplne iny software. totalne nekompatibilny. ale funkcny 😃 😃 😃
alikaa
19. feb 2014
@llulla to som nevedela. Dakujem, popozeram tu temu.
@anka912 Viac krat som citala, ze autisti maju problem so spracovavanim tazkych kovov. Vela zdravych ludi ich bez problemov vyluci z tela, no u autistov sa zbieraju prave v mozgu. No a prave to MMS vie telo ocistit od tazkych kovov, ale aj od parazitov, meni PH tela a pod.
anka912
19. feb 2014
@alikaa určite majú autisti aj veľa iných problémov, všetko to súvisí s genetikou, aj tá sťažená schopnosť vylučovať kovy súvisí s menej funkčným systémom, ktorý vylučuje kovy. Mám o tom preložený aj nejaký článok v mojom albume. Ale nie každý autista má rovnaké problémy, neviem si predstaviť princíp na akom by MMS tie kovy zázračne vylúčilo- v tele nič nie je také jednoduché, sú tam tisícky na seba naviazaných biochemických pochodov, trocha viem o čom hvoorím, mám skončenú VŠ biochémia a ešte posledný problém, ak by sa aj tie kovy vylúčili, tak by sa tam za nejaký čas znova usadili, pretože ten systém vylučovania by zle pracoval stále.... To sú tak komplikované procesy, že jednu vec pomôžeš a druhú poškodíš. Aj pri klasickej chelácii sa vylúčia ťažké kovy, ale s nimi aj kovy, ktoré sú potrebné a je zase problém.... Kto by toto vyriešil, dostane Nobelovku...
alikaa
19. feb 2014
@anka912 nie som sice biochemicka, ale viem o viacerych rodicoch, ktori si dali robit vseky mozne geneticke testy a autizmus bol vyluceny a aj tak maju autistov. Ja viem, ze autizmus je velmi siroke spektrum roznych problemov, ale urcite sa aspon nieco z toho vsetkeho da zmenit k lepsiemu. Ved minimalne tie rozne diety, GFCF alebo ine co tiez zlepsuju stav. A na to nemusis byt ani biochemicka ked vidis ako sa ti dieta pred ocami zlepsi, ked zmenis stravu. Ked zlepsenie dokaze aj obycajna strava, preco by nemohlo aj nieco ine? Dala som sem link na facebookovu skupinu americkych mamiciek, ktore maju uspechy z roznymi metodami "liecby" autizmu a velmi uspesne, tak preco tomu neverit?
anka912
19. feb 2014
@alikaa veriť môžeš, prečo nie. Treba skúsiť co sa dá a co ma význam, aspoň si v budúcnosti nebudeš môcť nič vyčítať.
My sme boli rok a pól na GFCF s minimálnym efektom.
alikaa
19. feb 2014
@anka912 kazde autisticke dieta je uplne ine a uplne inak reaguje na cokolvek. Vam to mozno nepomohlo, ale je tu vela mamiciek co videli velke pokroky pri tejto diete. Ja som uz vyskusala co sa da, ja nemam autisticke dieta. Tuto temu som sledovala v case, ked som sa bala, ze z mojho dietata sa stava autista, odvtedy sem obcas nakuknem, ze co nove tu pisete. Ja som moje dieta detoxikovala pomocou homeopatie, stravy, vitaminov a byliniek a je z neho "standardne" dieta, bez diagnoz. Ale tato tema ma zaujima stale.
anka912
19. feb 2014
@alikaa som rada, ze je tvoje dieťa štandardné, aj keď si sa bála, že sa z neho stáva autista.
Nebudem už na tému reagovať, nemala som ani začať. Nech si nové mamičky prečítajú, vyskúšajú a veria, čomu chcú, Je to asi neprenosná skúsenosť.
llulla
19. feb 2014
@alikaa ja som narychlo pozrela tu FB skupinu a teda zaujimave fotky tam maju :-o Ufff,co vsetko sa v nas "skryva"....Ja som prave rada,ked niekto upozorni,ze nieco take existuje,clovek ma moznost sledovat to,urobit si svoj nazor.Na druhej strane sa necudujem maminam,ktore uz co-to poskusali a ziadny efekt nevideli...Tak je to so vsetkym,aj s dietami-niekomu pomoze,inemu nie.My sme 2,5 roka na Gaps-e a tuto stravu odporucam,syn zvykne v skolke co-to "zakazaneho" ukradnut a zjest a hned to na nom vidiet,je ako nafetovany...Vacsina autikov na stravu reaguje,ta mensia cast nie a mozu zjest cokolvek 🙂
llulla
19. feb 2014
Ja napr u nasho syna (zatial) nemam pocit,ze ma iny software,alebo iny mozog.Fakt nie...Ja mam pocit,ze jeho mozog je rovnaky,ale ma v nom poskodene niektore casti/centra,tak ich nevie vyuzivat,aj keby chcel..
alikaa
19. feb 2014
@anka912 ved ja som to tu ani rozvijat nechcela, ale tak reagovala som na odpovede. Fakt ma len zaujimalo, ci je tu niekto, kto to vyskusal.
meesha
19. feb 2014
@alikaa geneticke testy nemohly vyloucit autismus. Protoze nikdo nevi, ktery gen nebo skupina genu je za nej zodpovedna. Vyjimkou je fragil X a Rettuv sy. U tveho syna se jednalo zrejme o chybnou diagnozu. hodne deti ma v nizkem urcite prvky auti chovani. A asi u 2% deti s PAS se da rict, ze se "vyleci", mozek dozraje a toto chovani vymizi.
alikaa
19. feb 2014
@meesha Tak potom preco sa hovori, ze je to geneticke, ked nevedia ktory gen to sposobuje?
Ano, mozog mohol dozriet, len mi je podozrive, ze ked sme detoxikovali, davkovalo sa to 2x tyzdenne, tak po kazdej davke sme videli prudke zmeny v spravani, mal aj ine rozne prejavy (na kozi, v stolici,...) a ked sa to skludnilo v priebehu 1 dna, zrazu sa mu vracali schopnosti, ktore zahadne zabudol + pribudali nove zrucnosti. bolo to vzdy narazove, viditelne v priebehu 1-2 dni po podani davky.
meesha
19. feb 2014
@alikaa Protoze se nerika, ze je to geneticke 😉 ale: pravdepodobne (!) hraji roli geneticke dispozice. V pripade ditete s PAS je 10x pravdepodobnejsi oproti bezne populaci, ze sourozenec bude take. Ale predpoklada se, ze jde spise o nejake multifaktorialni vlivy. Napriklad nektere vyzkumy poukazuji na vliv imunitniho systemu matky, stari rodice, vliv vnejsiho prostredi atd...Zadyn genetik ti nerekne, ze se jedna o genetickou vadu.,
rela23
19. feb 2014
Ahojte dievčatá.
U nášho 3,5 ročného syna je podozrenie na Aspergerov syndróm, alebo na nejaký atypický autizmus. Vyjadrenie by sme mali mať budúci týždeň, no neviem, nakoľko to bude vierohodné, lebo už na začiatku vyšetrení nám povedali, že AS sa obvykle diagnostikuje vo vyššom veku dieťaťa. Mňa ale zaujíma, čo si myslíte o očkovaní mladšieho súrodenca. Mám totiž 1,5 ročného mladšieho syna, ktorý sa javí byť Ok a lekárka ma už kontaktovala, že má rest a treba zaočkovať MMR. Ja mám z toho fakt strach lebo aj starší syn pred MMR sa javil OK, navyše sme s ním vtedy chodili aj na neurológiu a aj neurologičke sa javil OK. No a doslova po cca dvoch troch týždňoch od očkovania sa u malého začalo meniť správanie ( Očkovali ho 14,5 mesaťného a v 17 - 18 mes už strácal očný kontakt a prestal úplne hovoriť o nejakom vývoji sa nedá ani hovoriť. Teraz je na tom omnoho lepšie - po narodení mladšieho súrodenca sa nám ten starší akoby " vrátil " medzi nás, no stále nerozpráva a máme s ním kooopu problémov.
Ak máte niektorá viaceré detičky, dali ste si ich zaočkovať ?
ladida.l
19. feb 2014
Ono se hodně mluví o očkování, ale je to asi prostě i o tom, že děti s poruchou komunikace se často jeví jako "normální" do těch 15 - 18 m. A regres nastane v období očkování. U nás očkování v tom období přímo neproběhlo (MMR mladší syn nemá), ale zase proběhla těžká septická infekce a změna nastala po ní, těžko soudit. Já osobně bych očkování odložila třeba na neurčito.

@rela23
kabulko
19. feb 2014
@rela23 ahoj, moj starsi 3.5 rocny autista ma vsetky ockovania, po ockovaniach sme nic nemali. DA vznikol u nas (predpoklad u terapeutky po rozhovore ) po uziti liekov v tehotenstve, pocas porodu a aj po porode (maly sa narodil v 35 tt a hned mal zapal pluc, bol na kysliku ...). mladsieho syna 1.5 roka sme po skoro rocnom rozhodovani nakoniec zaockovat dali, pevne dufam ze sme neurobili zle. od ockovania je to skoro 3 mesiace a nepozorujem ziadne zmeny. ale to rozhodovanie bolo hrozne
lauri333
19. feb 2014
@rela23 ja by som to neriskovala, môj súkromný názor...Predsa- vakcinácia môže spôsobiť nečakané problémy (u detí, kt. majú napr. problémy s imuntou - netvrdím že priamo auti). Neodporúča to ani dr.Strunecká vo svojej knihe - premužeme autizmus? Dokonca tam uvádza konkrétnu tabuľku, kt. deti nemajú byť očkované (respektíve sa má očkovanie odložiť/individuálne zvážiť) a figurujú v nej aj súrodenci detičiek s PAS...Ak by bol mladší súrodenec dievča, osobne by som zvažovala iba očkovanie voči rubeole aj to vo vyššom veku (ako prevencia problémov v gravidite), ale u chlapčeka by som odmietla...
albertka
19. feb 2014
@gaskom Požiadajte psychiatra o správu, neurológa a klinic. psychológa - uvádzajte jeho deficity, záchvaty zlosti, že nedokáže rozoznať nebezpečenstvo v prirodzenom prostredí,že má nepredvídateľné reakcie, rituály, záchvaty úzkosti a strachu, nezvláda prepravu hromadnou dopravou, vyžaduje asistenciu inej osoby v bežných činnostiach - jedenie, obliekanie.... problémy zdramatizujte. Malo by to vyjsť. Ak nie odvolajte sa. Samotná diagnoza autizmus dostatočná na uznanie predlž. rodič. príspevku. Tiež podajte žiadosť na príspevok na benzín, príp. hygienu /ak dieťatko nosí plienky), ak chodí je škôlky máte nárok na príspevok na kúpu auta. Držím palce.
gaskom
19. feb 2014
Vďaka za odpoveď, ja nechcem nejako zneužívať soc. systém, ale naozaj si neviem predstaviť že by som sa mala vrátiť teraz do práce, syn je na mňa naviazaný, on je práveže pri mne úplne spokojný , robí pokroky, vieme sa dorozumieť ale akonáhle je v cudzom prostredí alebo s cudzími ľuďmi tak vtedy je to poznať že je iný, a nosí plienky, aj krmenie je rituál ,o doprave ani nehovorím...ale som rada,že aspoň tu nájdem pochopenie 🙂