Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
janka7911
16. jún 2014
@ajkuska ahoj su aj na nete vola sa to www.hralandia.sk je to v kosiciach v detskom centre (stara spisska cesta) my ideme teraz v stredu po prvykrat klikni si na stranku je tam toho viac popisane.
janka7911
16. jún 2014
http://www.naturopat.sk/moj_pribeh Boli ste uz niekto na teketo vysetrenie?aky mate na to nazor?
magimary
16. jún 2014
@kytykenka to je v poriadku-rodičia robia všetko pre svoje deti,
to ani karkulka nenapísala inak,
len ťa chcela upozorniť, aby si sa nespoliehala na zázrak,
ak totiž tvoj malý má diagnostikovaný autizmus (neviem?),
tak ho ROZHODNE karnozín nevylieči (!!!)
/akurát budeš mať ľahšiu peňaženku/
tak aby si potom nebola sklamaná...

prepdokladám, že v Lužnej bol karnosín indikovaný deťom s poruchami motoriky (pohybu),
tak predsa je to len diamtrálne odlišné od autizmu (hoci poznám ľudí, ktorí ho dávali svojimi telesne postihnutým deťom-samozrejme bez účinku :-S , ani dlhodobé-ozaj dlhodbé užívanie- neviedlo u týchto detí k zlepšeniu pohyblivosti, žiaľ... hoci to stálo extrémne prachy 8-( :-S )
kytykenka
16. jún 2014
@magimary nema dg autizmus ma VPP skusim uvidim nebudem zamietat co nemam overene
maria1610
16. jún 2014
@magimary 100% súhlas, aj my sme skúšali karnozín, po dvoch mesiacoch sme boli nútení vysadiť, pretože nielenže nenastalo zlepšenie, no Filipko sa budil 6x za noc, predráždený, nervózny, nezaznamenali sme žiadny posun vpred... :-| - akurát sme odľahčili peňaženku 😕
janka7911
16. jún 2014
@magimary ja mam ten isty nazor na vsetky tie ,,zazracne lieky,, je to len vyvolavanie nadeje v rodicoch ktory by dali a spravili pre zdravie deti vsetko ja som na zaciatku robila to iste citala knihy o zazracnej diete ktorvraj vyliecila upne ale je to dobra blbost lebo inac by bolo vela deti vyliecenych a este som sa s nijakov mamickov nestretla ani tu na fore nepise ziadna ze jej dieta sa zazracne vyliecilo a je nas tu dost. Mozno zlepsil sa stav ale nie uplne vyliecil.
janka7911
16. jún 2014
@janka7911 mozno najviac sa spravi ,,tvrdym,, ucenim a terapiami, je to podlozene aj vedecky aj v praxi. Najnovsie vyskumi poukazuju ze je to genetika a mi s prirodnymi doplnkami nespravime nic zial bohu
magimary
16. jún 2014
@kytykenka VPP=autizmus (hoci aj bližšie neurčený, ale rozhodne autizmus)
pervazívna porucha=všeprenikajúca=autistická porucha
táto dg. sa dáva, keď ešte nie je plne doriešený (vyjadrený) konkr. typ autizmu
llulla
16. jún 2014
@kytykenka aj prijatie diagnozy dietatka ma niekolko faz a jednou z nich je vyskusat vsetko mozne aj nemozne...Myslim,ze vacsina z nas si tym presla.Ak mas pocit,ze chces vyskusat karnozin a zvladate to financne,tak vyskusaj-ale stanov si nejaky cas -napr 1-2 mesiace a ked sa nedostavi zlepsenie,nenechaj sa nahovorit na zvysenie davky a pod...Kucera je velky biznisman,ale tiez som pocula o detoch,ktorym karnozin pomohol-ale boli to skor deti s poruchou reci.A zlepsenie pri nich prislo rychlo,nie o mesiac-dva...Tu na MK ho pri autikoch niekolko mam skusala a postupne ho vsetky vysadili :-| Nemal efekt a Kucera chcel len navysovat davku.Preto mu never vsetko,on kazdemu hovori,ze to nie je autizmus.
Ako to bolo u vas?Maly bol iny od narodenia,alebo mal regres?
kytykenka
16. jún 2014
@magimary no neviem dr janosikova prave vravela ze autizmus nemoze potvrdit
kytykenka
16. jún 2014
@llulla mam dvojicky extremne nedonosene vladko zaostava a ma echolalie k janosikovej som isla kvoli echolaliam ta povedala ze mame SPPoradnu logopedicka spokojna maly rozptava pekne len echolalia tam je. Tak od mam som pocula o tomto dr tak skusame ci pomoze 😉
kytykenka
16. jún 2014
@llulla inak nam dal karnozin len ranno a vecer teda balenie mam na dva mesiace
llulla
16. jún 2014
@kytykenka k Janosikovej este pojdete?Vladko je este maly,super,ze rozprava,aj ked echoskovo-zaklad tam je a pojde dopredu.Mal tazky start,ked sa tak skoro narodil.Ono kazda pervazivna porucha je tazka,lebo zasahuje do vsetkeho,ale maly bude napredovat-chodite aj na logo,tak je dobre,ze ste to podchytili tak skoro 🙂
llulla
16. jún 2014
@kytykenka tak ked ho uz mas,vyskusaj-a daj nam vediet 🙂 Ale ak neuvidis efekt,dalsie nekupuj.
kytykenka
16. jún 2014
@llulla ideme o mesiac a uvidim potom napisem k janosikovej v decembri ako postupujeme ,maly rozprava pomenuje vsetko vypyta si ovlada ale zaosrava za bratom a ta echolalia vsetko robime s poradne a logo kazde dva tyzdne tak napisem potom karnozin ci pomohol ci nie uvidim
magimary
16. jún 2014
@kytykenka ale akonáhle odborník napíše Pervazívku, tak vlastne napísal auzizmus, ale bližšie neurčený, nešpecifikovaný, nejasný (napr. vzhľadom k veku, alebo nevyjadrenia postihu všetkých troch oblastí)

ďalšia vec je, že nikto ti nenapísal, aby si carnosín nedávala 😉
dávaj, vyskúšaj, posúď a uvidíš...
karkulka aj ja sme ti len napísali, aby si neverila tomu, keď NEODBORNÍK povie, že tvoj malý NEMÁ autizmus,
nič viac, nič menej.
a aby si nečakala zázraky...
kytykenka
16. jún 2014
@magimary mne je jedno co napise odbornik ktory vidi dieta 20 minut 😃 ja som iskaa janosikovej sama od seba a nemyslim ze kucerka ci kto je neobornik . vv podstate je to jedno kazdy si robi ako chce a vie
magimary
16. jún 2014
@kytykenka nuž čo už, keď sa v dnešnej dobe považuje za odborníka na autizmus nejaký "vesmírny doktorko" (ktorý dokáže merať stres pomocou prístroja, /ktorým by to nameral fakt každý/ a na zákalde toho ľudí ohodnotiť ako ne-autistov)
a na druhej strane sa paradoxne nepovažuje za odborníka človek, ktorý sa autizmu venuje 25 rokov (čiže mu bohate stačí aj menej ako 20minut na diagnostiku, lebo prejavy už má "v oku"), tak potom sa nedivme,
že po svete behá toľko "stratených existrencií" (aj autistov zázračne vyliečených aj neuatistov ťažko postihnutých-podľa stresového faktoru 8-( :-p )
kytykenka
16. jún 2014
@magimary 😃 negativny clovek si 😃 😃 😃 😃 v pohode ved kazdy mame nieco
magimary
16. jún 2014
@kytykenka keď myslíš
u mňa je to práve naopak (keďže ma nepoznáš, tak ma pls. nesúď, vďaka!),
len mi je ľúto tých obrovských sklamaní, keď človek spadne z vysokých vzdušných zámkov do hlbokých priepastí...

potom sa už obvykle nesmeje...
didla
16. jún 2014
@magimary ahojte, toto , čo si napísala je svätá pravda,,, ja som tiež naivne verila kadečomu a kadekomu,, ale každý sa asi musí spáliť, aby pochopil.. moja dcéra je prváčka,, , už prebrala asi polovicu abecedy,, vie čítať,, ako tak,, aj písať, , matematika je španielska dedina, dg, detský autizmus,, ked to spätne čítam, verím už iba svojej intuícii, len aby nebolo horšie, ...
lauri33
17. jún 2014
@kytykenka "Viera v zázrak" je veľmi prirodzeným štádiom vyrovnávania sa s dg...U niekt. mamičiek trvá dlhšie, u iných kratšie.K dr. Kučerovi sa vyjadrovať nebudem. Myslím, že dr. Jánošíková Vám v rámci diagnostiky venovala minimálne 60 minút (viac jej časová zaneprázdnenosť nedovolí) a jej záverom by som verila rozhodne viac ako nejakému šarlatánstvu. Ale je ľudsky pochopiteľné, že je pre Teba momentálne záchranou veriť druhej strane.
janka7911
17. jún 2014
V jednom filme neviem presne uz ako sa volal znazornili presne pocity nas matiek ze zo zaciatku absolutne neverime je to nejaka blbost potom sa dostavavame na doplnky ktore este nikoho neviliecily len par sorry somarov nuka a mi v zaslepeni kupujume a kupujeme raz tie raz uz ine potom studujeme knihy chodime po sveliakych ,,babach,, co im davaju energie a proste vyvolavaju nadej a zial sa po kazdom doplnku po kazdom ,,zazraku,, sklameme a tak to ide s nami do kedy si neuvedomime ze inac to nebude ziaden zazracny liek neexistuje a nieje to kytykenka negativisticky clovek ale clovek so skusenostami ktory je uz omnoho dalej a vie ze to tak nefunguje...
kytykenka
17. jún 2014
Dievcence este ze som vam napisala inak by ste nemali co riesit cmuky pre vas drzte sa my sa budeme
rittag
17. jún 2014
@janka7911 ahoj Janka,neda mi nereagovat na Tvoj príspevok o ABA terapii...mas extremne skreslene infiormacie, ABA nie je terapia na potlacanie hnevu je to komplexna terapia pri ktorej ucis dieta bežným veciam,špeciálnym sposobom, to,ze nou dokážes regulovat aj problémove správanie ako aj hnev je len možno tretinka celej terapie...😉 tak ja len tolko...robim ju uz dva roky intenzívne cize viem co pisem 😉
janka7911
17. jún 2014
@rittag Mozno som to blbo napisala ale pisala som to v takom zmysle ze ked dieta je len doma bez specialnej starostlivosti a bez rady odbornikov tak nevie ako ma k nemu rodic pristupovat aby to ustupilo a uz ste tu vy ktory nam poradia ze ako,, utlmit,, dieta alebo predist tomu...lebo ja viem sama na sebe ze mu stale vo vsetkom vyhoviem aby bol kludny ale teraz viem ze to robim ulne zle.
janka7911
17. jún 2014
@kytykenka Neber to z tej horsej stranky. My sme to pisaly koly tomu aby si sa neucila na svojich chybach ale na cudzich. Tak drzim prsty.
karkulka1
17. jún 2014
@kytykenka odpust si prosim ta tu ironiu :-S
Ver mi, ze mame co riesit a kvoli postihnutiu nasich deti mame ten cas pre seba (a aj pre inych) dost vzacny.

Myslim si, ze vsetky by sme si zelali, aby to bolo tak uzasne jednoduche, ze dame nasim detom nejake zazracne a menej zazracne doplnky (radsej ani nepisem, ze lieky) a oni ako sibnutim prutika vyzdraveju.
Mnohe z nas si uz touto fazou presli a vieme, ze vsetko toto moze aj v nepatrnej miere pomoct, ale ten autizmus tam ostane.
Okrem toho sa to dobre pocuva, je to take pohodlne, stacia len "tabletky" ci "spreje". .. Ale uprimne ti zelam, aby ste sa zaradili k tym, ktorym toto pomohlo...
Terapia a diéta uz nie je az takým "vyhodnym obchodnym artiklom", pretoze stoji cas a energiu. A zial treba na to aj ludi, ktori to vedia a chcu robit a treba ich aj zaplatit...
andyvr
17. jún 2014
@karkulka1 nedá mi aby som s Vasim komentárom na Dr.Kučeru nesúhlasila. Dr.Kučera je uznávaný lekár a odborník - nielen v oblasti mitochondriálnej medicíny ale aj v oblasti autizmu. Spolupracuje s ním aj Autistické centrum Andreas, konkrétne Dr. Šedibová, ktorá sa autizmom zaberá už skoro 20 rokov. Ja k nemu chodím už tretí rok a z vlastnej skúsenosti môžem vrelo odporúčať. Chodím aj na jeho prednášky a dozvedela som sa dosť zaujímavých a podstatných vecí ohľadne fungovania nervových buniek u autistov. Konečne som pochopila, prečo v niektorých situáciach reagujú autisti, tak ako reagujú. Pomáha mi to pri napredovaní a učení s mojim synom.
Pri čítaní Vašich príspevkov - mám pocit, že ste veľmi negatívne naladená na tému autista. Neviem síce, čím to je - možno zlé skúsenosti, alebo ste sa nezmierili s danou diagnózou ak ju máte v rodine - ale treba si z toho zobrať to pozitívne a pekné.
pekný deň prajem a hlavu hore 🙂
meesha
17. jún 2014
Kazdy, kdo dava rodicum falesne nadeje "dame to do poradku" se chova jako parazit. Je to vynosny kseft vyuzivajici zoufalych rodicu. Pokud by argumentoval: prijdte, zkuste, mohlo by to trochu pomoci...nemam problem, ale tak to neni. Je jedno, jestli je to Kucera, Sula apod. A aby clovek chapani autisty pochopil, na to si staci poridit par knizek o chovani, ABA a jinych behavioralnich terapiich a prijde ho to na par stovek s jistym vysledkem na vedeckem zaklade a ne na principu nejakych nedefinovanych "stresovych faktoru".
Moje rada - neztracet cas a energii (ten karnozin si muzete koupit i bez nej, kdyz to chcete zkusit) a venovat ji necemu uzitecnejsimu