Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
magimary
1. aug 2014
@minka7 lekár? =-)
myslíš nejakého psychiatra-psychiatričku? =-)
nelaja
1. aug 2014
@minka7

Som v nemom užase, že v Rakusku sa nejaký lekar odvazi dat diagnozu detsky autizmus dietatu v 16 mesiacoch. Normalne ma zdvihlo zo stolicky. Fakt vyskusaj este aj slovenskych lekarov, resp. psychologov, bud Dr. Janosikovu v Trnave, alebo tych, co sme ti radili v Bratislave. Neviem, mne sa to zda extremne predcasne olepit takouto diagnozou dieta v 16 mesiacoch. Urcite sa ti ozve @nensyke, zije vo Viedni, ma chlapcov - dvojicky - jeden ma F 84 diagnozu od slovenskej psychologicky, ale druhy ma len problemy s recou, rozhodne autista nie je a v Rakusku jej zo zaciatku tiez chceli tvrdit, ze je autista. Neverila by som tomu, kym by mi to nepotvrdili aj na Slovensku.
mishka11
1. aug 2014
@minka7 okrem stanovenia dg ti lekar odporucil nieco? Ako s nou pracovat? Co sa da robit? Lebo teraz je dolezite, ako budete postupovat dalej.
Vyrovnat sa tym neda, maximalne sa naucis tym zit. Uvidis, o par dni sa trosku spamatas a pojdes dalej. Budes hladat, ako dcerke pomoct. Vrhnes sa na literaturu, budes citat, hladat sposoby, ako dcerke pomoct. Mozno jej pomozu vyzivove doplnky, mozno terapie.... Uvidis.
Kazdopadne, este je malicka a teraz ju este mozes nastartovat a ona moze vselico dohnat. Velmi je dolezite, aky "druh" autizmu to bude. Ci vysokofunkcny s s nenarusenym IQ, alebo aj mentalne postihnutie. To ti teraz nepovie nik, ukaze to len cas. Vela sa dcerke venuj, rozpravaj sa s nou, citaj jej, aj ked budes mat pocit, ze ta nevnima.
Ja som s mojou malou chodila po roznych lekaroch, ci to nahodou nie je nieco ine. Okrem ineho jej na ORL zistili, ze nepocuje. Mala v uskach tekutinu a zvacsenu nosnu mandlu.
Teraz, po troch mesiacoch od operacie pocuje velmi dobre, aj na meno reaguje, a napriek tomu dg F48 ostava. Ale uz je inde a uplne inak sa sprava a mnoho veci uz dohnala.
Drzim ti palce a neboj sa. Mat autistu je pre rodicov castokrat vyzva a este budes na nu urcite velmi hrda.
narantuja
1. aug 2014
@minka7 jestli jsem to z uvedeneho odkazu dobre pochopila, tak jste byli u psychiatra. Nevim, jak vypada diagnostika v Rakousku, ale u nas psychiatr, neurolog nebo lokalni psycholog (pokud jsou prvnimi, koho rodic kontaktuje) pouze vyslovuji podezreni na autismus a davaji podnet k dalsim vysetrenim. Tim nejklicovejsim pro stanoveni konecne diagnozy je klinicky psycholog a nejlepe takovy, ktery ma s diagnostikou autismu bohate letite zkusenosti a je tim siroko daleko znam. Nejde o to, ze by psychiatr ci neurolog nevideli dostatek autistu, ale o to, ze predmetem jejich prace nejsou kroky smerujici k podrobnemu vyhodnoceni vyvojoveho profilu a odchylek v chovani ditete, ktere ve vyslednem hodnoceni vydaji ci nevydaji na autismus.

Nezda se mi, ze by pan doktor v takto nizkem veku a takto rekordne rychle (jeste to neni ani 3 tydny, co jsi pojala podezreni na autismus) vyřkl s definitivni platnosti tak zavaznou diagnozu. Existuji ucebnicove pripady, kdy ma odbornik jasno uz ve dverich, ale ve vetsine pripadu to takhle jednoduche vubec neni a existuje i moznost, ze za pul roku budou nektere veci jinak. Ne nadarmo maminky ze Slovenska casto pisi, ze jim diagnozu uzaviraji az ve 3 letech veku.

Zacni se poohlizet po tom, co muzes pro malickou udelat, aktivita ti muze dat na chvili zapomenout na tu bolest srdicka, kterou ted citis.

Drz se
minka7
2. aug 2014
Ahojte dievčata,ďakujem všetkým za príspevky a dobré rady pár dni som nebola na nete lebo som sa musela trocha pozviechať.Takže ako som už písala mishke u nás to začalo tým,že malá nechcela nejako jesť len sladké veci si žiadala.Začala som hľadať na nete a tam som našla,že také vyhradené chute majú autistické deti.Tak som ju začala pozorovať a zavolala po mene na čo nereagovala.Boli sme vo Viedni u dr.Tennera.V papieroch má malá napísané podozrenie na vysokofunkčný F 84.5.
Má oneskorený vývoj reči hovorí iba 4 slová a vraj by mala už 20 a tvoriť 2 slovné vety,podľa doktorových slov a má slabší očný kontakt.IQ vraj nemá narušené,ale zaujíma sa o predmety viac ako o osoby povedal ten psychiater.No a vie sa zlostiť.Keď nie je po jej tak si kľakne na zem a buchne hlavou o dlážku.To ja už bežím k nej a dvíham ju aby si neublížila.Ešte robí taký jeden stereotypný pohyb panvou ako žabka.To robí už od 2 mesiaca.Tento týždeň má záľubu zapínať a vypínať svetlá.Ak odomňa niečo chce tak ma chytí za ruku a potiahne ma k tej veci čo chce.Povie akurát len hmmm.Keď mi niečo podáva tak povie len mama.Zdá si mi ale,že ma celkom dobre rozumie.Keď sa jej opýtam,že kde čo je v miestnosti tak na to ukáže aj na časti tela na sebe,mne aj bábike.Ja som začala trocha s tou GFCF dietou.Malá má najradšej zakázané potraviny.Zaujala ma aj tá stránka o ROBINOVI.Zatial len tápam a snažím sa zorientovať v tomto ochorení.Budúci mesiac začíname chodiť po vyšetreniach či dobre počuje a ešte niečo... a do autistického centra,tam sú viaceré terapeutické služby a logopéd .Potom môžem bližšie poinformovať ak bude mať niektorá záujem.Jáj musím ju pochváliť už 3 dni vie zakývať pá pá.Sme to s ňou trocha cvičili 😉
magimary
2. aug 2014
@minka7 no, ja teda neviem, ale z tvojho opisu nie je nič vyslovene autistické 😕 =-)
je to zmes reakcií, ktoré sú v určitom veku dieťaťa úplne bežné...
ja mám rovnako starého synčeka a reaguje veľmi podobne, ale autista rozhodne nie je 😕 :-N
ak ti psychiater určil takúto diagnózu len na základe tohoto výčtu "kvázipríznakov", tak je to veľmi slabý odborník...
už len ohľadom na ten vek dieťaťa (!)...
je neuveriteľné, že si to niekto dovolí takto zaškatuľkovať! vo veku, keď je u dieťatka ešte pomaly bežné aj keby takmer NIČ nevedelo... |-| :-|
veľmi zvláštne.

ak by šlo o moje dieťa, ROZHODNE by som sa na závery tohto odborníka nijako nespoliehala... :-S
narantuja
2. aug 2014
@minka7 osobne si myslim, ze spojovani dvou slov v tomto veku neni norma a pripada mi skoda, ze pan doktor nezminil, ze existuje i pojem sirsi norma, ktery znamena, ze kdyz dite k teto dovednosti dospeje kolem dvou let veku, tak je vsechno zcela vporadku.

Jinak myslim, ze lekar udelal to nejlepsi, co mohl, nebagatelizoval tve znepokojeni a poslal te tam, kde by ti zodpovedne meli rict, zda je podezreni na autismus opodstatnene nebo neni. A toho jinak, nezli ze napise do zadanky podezreni na F84, dosahnout nejde. Jeste stale to nic nemusi znamenat, jeste stale mas nadeji.
mishka11
2. aug 2014
@minka7 pozri si stranu 780 therapiezentrumglueckspilze, o tomto som ti pisala v IP, mozno ti to pomoze.
jabuducanevesta
3. aug 2014
@babula90 pomahaju karticky s cinnostami, ktore robi cez den, cize wc a ide sa vycikat, ked vstane, chlebik a pohar, ide sa napapat, kefka a uterak, ide sa umyt a utriet, oblecenie, potom cesta do skoly napr.kolobezka, potom napr.lopta, ze ste von, potom telka,,, nesmies mu menit zauzivane, bo boj bude. Co sa tyka nebezpecia napr, by ho nedajboze zrazilo cervene auto, mal by uz respekt pred cervenym,ale neuvedomuje si, ze ho na inom mieste moze zrazit modr auto, to je uz nelogicke jemu.
Pevne nervy zelam a vela trpezlivosti. Tieto deti ak ich nieco bavi, naucia sa take drobnosti,ze budes sa cudovat, co dokaze
ajkuska
3. aug 2014
Ahojte, pridávam online kurz pre rodičov, tak ak to niekoho bude zaujímať a pracuje prostredníctvom aba,
http://www.ucdmc.ucdavis.edu/ddcenter/adept.html
monka2011
12. aug 2014
Ahojte dievčatá. Je tu nejaká mamima, ktorá má dieťa s autizmom z Nitry? Mám kamarátku, ktorej 4-ročnému synkovi diagnostikovali danú dg. Je z toho na nič. Touto cestou by som jej rada pomohla a podporila ju. Potrebuje podporu i pomoc od mamimy, ktorá má s týmto skúsenosti. Ďakujem
keira
12. aug 2014
Sú detičky autisticke napr priam posadnute autickami? Plus neradi sa tulia rodicom?
kabulko1
12. aug 2014
@keira nas maly mal obdobie kedy sa hral iba s autickami, teraz hracky strieda. a tuli sa odmalinka. ale kazdy autik je iny 😉
barla5
12. aug 2014
@keira záleží aj ako sa s autíčkami hrá. Väčšina autistov si ich ukladá do radu alebo triedi napr. podľa farby a roztáčajú kolieska a pozerajú ako sa krútia. Môj to robil tiež, tak klasicky sa s autami nikdy nehral. A túli sa rád, ale len keď má na to náladu.
keira
12. aug 2014
Jeduju sa, ked sa im nieco ndari?
kabulko1
12. aug 2014
@keira hej, ale to aj zdrave dieta. mas podozrenie u svojho drobca?
jahodka789
13. aug 2014
Dobrý deň, mám synčeka 2,5 ročného a nedávno nám psychologička povedala, že je 90 percent autista. Nemá ale testy na určenie konkrétnej diagnózy o aký typ sa jedná. Poradila nám pani dr. Jánošíkovú, ale tá je voľná až na budúci rok. Poradíte mi, kde ešte robia takúto diagnostiku? Sme z PN, ak sa nachádza aj niekde v okolí dets. psychologička, bolo by fajn.
solinkarka
13. aug 2014
@jahodka789 pokial viem aj v BA
jahodka789
13. aug 2014
viete kontakt na tú BA? tel a adresu?
jahodka789
13. aug 2014
a ešte vedeli by ste mi poradiť ohľadom GFCF diéty? To znamená, že nemám dávať malému žiadne mlieko a mliečne výrobky ani žiadne pečivo? Ak máte skúsenosť s touto diétou - načrtli by ste mi čo ešte nemôže a čo naopak áno? Ďakujem pekne.
mishka11
13. aug 2014
@jahodka789 Ahoj, skus Sedibovu, http://www.f84.sk/, alebo www.andreas.sk Osobne by som ti odporucala skor tu Sedibovu. Na tychto strankach najdes kontakt na nich.
Este si mozes pozriet synlab na Kramaroch, konkretne Dr. Oto Urge sa venuje autizmu na zaklade opioidnych peptidov v moci. Mozes mu zavolat, ak si das jeho meno do google, najdes tel. cislo. Dohodnes sa s nim a prinesie mu moc. Ak sa v nom najdu peptidy, vtedy je to jasne. A on ti odporuci dietu, da ti konkretne rady.
GFCF - glutein free, casein free. Ziaden lepok, obilniny a ziadne mliecne vyrobky, nic co obsahuje mlieko, ani jogurty, ani tvaroh, proste nic.
Drz sa. 🙂
jahodka789
14. aug 2014
Dobrý deň, ďakujem misha11. Kontakty som si cez to našla. Vyskúšam.
jahodka789
14. aug 2014
A je tu niekto kto tú dietu dodržuje u svojho dieťaťa a vydí už nejaké pokroky?
mmmmm123
14. aug 2014
Ahojte, mamicky autistickych deti. o chvilu sa k Vam pridam, nakolko o 3 tyzdne mame ist k DR.Janosikovej na diagnostiku.som presvedcena, ze moj maly je autista😞((od 2 rokov to riesim.teraz ma 3,5 roka.do 1 roka vyvoj super, prve slova, ocny kontakt super, reakcia na meno super, reagoval na pesnicky, ukazoval kolo mlynske...potom do 2 rokov prestal uplne rozpravat😞((teraz nepovie ani slovo, iba zvuky, hlasky....mama kaka..nic k veci.. ocny kontakt iba so znamymi..inak je krasny,mily, tuli sa..maminku a ocka ma najradsej, ziadna imitacia, hra sa zvlastne, napr. najde malinku stolicku od panacika, sadne si na nu...nechape,..nerozumie iba zakl.pokynom...este pred rokom behal na trojkolke, teraz ju zvali a kruti kolieskom...ach..hovorim si, preco prave moje dieta....podla mna to bolo ockovanim MMR...mal reakciu, vysyp 2 dni, horucku, a este aj cislo sarze bolo to, co sa stahovalo z trhu, ako sa s tym zmieriz neviem😞((
saurian
15. aug 2014
@jahodka789 nas drzi gfcf cca jeden aj tristvrte roka.
jahodka789
15. aug 2014
@saurian a vidíte u syna nejaké pokroky? A začali ste až po vyšetrení, že sa potvrdila metabolická porucha alebo sama od seba? Ako nahrádzate to, že nemôže žiadne pečivo - teda hlavne napr. raňajky?
saurian
15. aug 2014
@jahodka789 my sme chceli dat na zaciatku vysetrit moc, ale kedze sme v tom obdobi "nechytili", tak sme sli na dietu a sledovali efekt - kedze bol tak sme pokracovali v gfcf. podla mojho nazoru gfcf dieta neurobi u dietata pokrok, velmi vsak u mnohych deti (aj u nasho) vplyva na spravanie, a pri spravnom pristupe teda pride aj pokrok.
a toto leto sme prerusili dietu aby sme dali vysetrit aj OP.
na nasho vplyva dieta - co sa tyka funkcnosti ci kognitivnych funkcii nie, ale je vplyv na spravani - vnimavejsi, otvorenejsi, lepsie spi, sustredenejsi... tiez v mensej miere su veci ako bezprizorny rehot, tocenie sa dokola a podobne a to otvara moznost byt uspesnejsi aj v napredovani vo vyvoji.
co sa tyka peciva - kupujeme bezlepkove v pekarni - chlieb, rohliky, orechovnik/makovnik, vianocku.... proste ako kedy, najcastejsie ranajkuje bezl.chlieb s niecim.
ono nie je zas az take tazke pripravit/zabezpecit takuto stravu - ved ovocie, zeleinu, maso, ryzu, zemiaky - co je zaklad "obedov" - moze, pecivo, cestoviny, sladkosti kupis bezlepkove, tiez rozne druhy "inych"muk,
mlieko, jogurty, kase a p. existuju "nahrady" - sojove, ryzove, mandlove, kokosove.....
keira
17. aug 2014
@kabulko1 mam pocit, ze komunikacne zlyhava .. a robi si len to, co chce on
ajkuska
20. aug 2014
ako ste učili vaše deti kresliť? alebo to vedeli? máme malú motiváciu ku kresleniu a chcela by som niečo vymyslieť ako to zlepšiť. skôr ho baví naopak hádať čo čom nakreslila, alebo keď mi povie čo mám kresliť.
pencil
21. aug 2014
Ahojte maminy, ste tu v diskusii prevazne s detickami s DA alebo aj s AS?