• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

22. marca 2017 
@janulkama - autizmus je hrozne ťažké vidieť ako typickú škatuľkovú diagnózu, ktorú jednoznačne určíš podľa znakov ako: pozerá/nepozerá sa do očí, rozpráva/nerozpráva, má záchvaty zlosti/nemá záchvaty zlosti,
aj auti dieťa sa môže správať na 90% takým spôsobom, že by to nikto nezasvätený nespoznal - tam je už samozrejme rozhodujúci stupeň postihnutia
našla som som taký super článok - napísala ho autistka, ktorá má dokonca PhD. - o tom ako vnímala svet keď bola malá - asi sa to tu nebude dať priamo otvoriť, ale aspoň si ho môžte následne dohľadať
naozaj to nie je jednoduché, ale určite určite sa autizmus nedá zdiagnostikovať (okrem veľmi vážnych prípadov) iba tak od kuchynského stola
tu je ten článok:

http://bobin.blog.cz/1102/pohled-na-autismus-z-te-me-druhe-strany-1-cast
19. feb 2011 o 14:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa ďakujem,zaujímavý článok...
Ja viem,že je to ťažké odlíšiť,hlavne vo veku 3 rokov dieťaťa,preto zatial len pozorujem a rozprávam sa s dievčatami,ktoré majú deti s aut. a podobne...
19. feb 2011 o 15:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janulkama - ešte podotýkam, že tá pani sa dostala tak vysoko vďaka tomu, že sa s ňou zodpovedajúcim spôsobom intenzívne pracovalo už od 2,5 roka - z toho je človeku v podmienkach SR až na porazenie
a vo veku troch rokov už odborník zdiagnostikuje dieťa viac menej spoľahlivo, to nie je problém,
problém (a obrovský u nás) je nájsť potom primerané riešenie - škôlka, škola, terapie.....
ale to je na rozhodnutí rodiča čo a kedy urobí - o jeho odvahe, strachu, pocitoch a je to naozaj hrozne hrozne ťažké rozhodnutie
19. feb 2011 o 15:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa že je ťažké viem už teraz...už iba to rozhodnutie ísť k lekárovi s tým,že mám podozrenie...neviem to presne vyjadriť,čo tým chcem povedať
19. feb 2011 o 15:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janulkama - ešte na objasnenie: tým odborníkom som nemyslela pediatra, ale min. klinického psychológa - a keby ťa s tvojim podozrením vysmial, ver mi, bude ti len neuveriteľne ľahko na duši
19. feb 2011 o 17:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa
myslim, ze Ta velmi dobre chapem, no vobec som nechapala saxanin urazlivy ton :rolling_eyes: , hoci ona prisla s nevyberanym konfrontacnym slovnikom. :frowning2:
Pravdu povediac, tiez som jej chcela odpisat hned, no nieco mi do toho prislo a tak som "chladla" takmer dva dni, no velmi mi to nepomohlo... :grinning:
Velmi si Ta vazim, aj ostatne baby tu na fore, ako bojujete(me) za tie nase deturence a hladate(me) cesty, ako im pomoct, hoci sme sami casto na pokraji sil a je super, ze si tu pomahame a povzbudzujeme sa.
Preto sa ma dotklo, ze nejaka saxana hodnoti nieco a niekoho, koho vobec nepozna.:frowning2: :frowning2: :frowning2:
Hoci tvrdi "nehádžem všetky rodiny autistických detí do jedného vreca, písala som o konkrétnej rodine, konkrétnom chlapcovi"- ani s odstupom casu sa nedokaze pozriet na tu situaciu s nadhladom. Takze ked napr. moje dieta alebo hocijake ine autisticke dieta nechtiac nieco vyparati, bude podla nej cert a diva svina :frowning2: :frowning2: :frowning2: , lebo to bude zas nieco konkretne.

Len my - rodicia chapeme, co prezivame dennodenne s takymito detickami a este nas chapu odbornici, ktori s nasimi detmi pracuju. Zvysok spolocnosti sa schovava za chabu masku tolerancie a miesto pomoci a podpory nam kladie polena pod nohy.
Kedysi som rozmyslala nad tym, ze aj my rodicia by sme potrebovali nejaku terapiu, ked sa dozvieme o postihnuti nasich deti. Aj preto aby sme sa naucili asertivne reagovat na poznamky okolia. Mnohi z rodicov reaguju skor defenzivne az pasivne, ja osobne mam zial sklony skor k agresivnej reakcii :frowning2: - poviem od pluc, co si myslim. :grinning: Myslim si, ze schopnost reagovat asertivne by mi viac pomohla pri rieseni problemov. No na tomto nasom SK sme vobec radi, ked vobec najdeme dostupnu terapiu pre nase deti.
19. feb 2011 o 19:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
baby nechem tu neako nikho obhajovat..
ale mam pocit ze sa to tu zvlastne zvrta. :unamused:

saxana je prikald mnohych ludi , ako mozu reagovat kazdy sme iny....
ja viem ze mnohe sa to dotklo,; ale berte to tak ze takychto ludi je vela.. :frowning2:
a bohuzial na nase deti a nasu stranu vzdy pridu neprimerane poznamky alebo doslova slovne urazky.. :angry:
casom som si zvykla a vzdy ma to zaboli.. ale na druhej strane je dobre s takymito ludmi ak chcu vediet viac sa snazit komunikovat .. a snazit sa ukazat tu druhu stranku pretoze nie vsetko vyzera ako vyzera na prvy pohlad.. :wink:

viete mna najv :wink: iac dokazu nasrat s prepacenim hlavne zdravotaci a cih blbe otazky na stranu nasich deti :angry:
fakt niektore len vyfackat :angry:
a potom si poviem ak tito takto reaguju tak potom co cakam od obycajnych nevediacich ludi o tejto tematike!

neostava nic ine a len sa obrnit.. :angry: :wink:

inak prave nam prisla prva davka invalidneho na pata, neviem raodst s tych penazi fakt nemam :frowning2:
19. feb 2011 o 19:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Neviem, ktora z vas to spominala, ale tiez doverne poznam ten sposob bytia- byt ako na ihlach- niekedy sa smejem, ze som ako orol, ktory striehne na pripadne hroziace nebezpecenstvo, aby mu mohol predist alebo ho v zarodku este eliminovat. Je to velmi unavne, napinat takto vsetky svoje zmysly a nie vzdy sa mi to podari, preto chapem, ze aj rodicia a stari rodicia zo saxaninho prispevku museli byt tiez doma zo vzniknutej situacie riadne zdrveni. :frowning2:
Pritom by im pomohol co i len maly naznak pochopenia, no namiesto toho sa im dostalo od neschopnej hysterky len odsudenia.
19. feb 2011 o 19:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@karkulka1 Tiež posudzuješ "nejaku saxanu" ktorú vôbec nepoznáš, tak prečo si myslíš že si lepšia než ja? a tiež si myslím že nemáš od neschopnej hysterky ďaleko keď si chladla dva dni a máš sklony skôr reagovať agresívne :wink:
19. feb 2011 o 19:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
baby klud neblaznite prosim... zbytocne tu vrie krv naozaj by som bola nerada ak by boal tema zamknuta....
obe strany musia byt ustretove ako chceme aby nas druha strana brala.; ked aj my zacneme pouzivat slovnik :angry:

klud prosim....
ja som skor za normalnu debatu a nie si vzajomne nadavat.. :slight_smile:
obohati to obe strany !!
a takto nas to len ochudobnuje; :unamused:
19. feb 2011 o 19:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erikasadek - neboj sa nezvŕta sa to, reagovala som prehnane, len fakt som v takom strese, že vysvetľovať všetkým naozaj nestíham najmä, keď sa spýtajú takým nejapným spôsobom a nejapné to fakt bolo, keby som takto nerozumela, tak asi nebežím hneď vyjadrovať svoje pocity na nejaké úzko špecifické fórum, ale aspoň tri zmysluplné vety si o tom dopredu prečítam
erika ty si aj v lepšej situácii ako my, nie že ti na paťa platia (to skôr slzu vytlačí), ale že si si aspoň istá, že dostáva denno denne takú starostlivosť, ktorá mu pomáha napredovať, o tom my môžme len snívať
tu v SR nie je nič, čo by fungovalo automaticky, prirodzene, všetko stojí absolútnu námahu a keď ti do toho ešte niekto takto bľabce, tak je to naozaj na porazenie
ale jedna potencionálne pozitívna správa na záver, ten veľký byt v blave, o ktorom som tu kedysi písala sa stáva od tohto leta realitou, úplne sa do toho vkladám a všetko pripravujem, čítam všetku literatúru aj zo zahraničia, kontaktujem ľudí, ktorí v tejto oblasti pracujú (na rôznych úrovniach), mám rozbehnuté niečo v pokiaľ ide o terapiu reči auti detí, nechcem tu plané veci teraz písať nejako naponáhlo, ale sľubujem, budeme mať miesto na stretnutia a výmenu informácií a budú aj guličky a hojdačka a každá z nás si svoje dieťa pekne ustráži
keby sa niektorá z Vás vybrala náhodou do bratislavy od leta, tak ste srdečne pozvané na kávu od maminy autistického dieťaťa

19. feb 2011 o 20:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saxana123
ďalší príspevok od teba, ktorý len potvrdzuje, že som ťa na základe tvojho písomného prejavu a tebou použitých výrazových prostriedkov dobre odhadla. :sunglasses: :sunglasses: :sunglasses:
Ja na rozdiel od teba dokážem svoje negatíva otvorene pomenovať a priznať sa k nim. Aj toto ťa frustruje? :wink:
19. feb 2011 o 20:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
@ivanpa neviem ci som lepsie neboj svoje si kazdy den prezivam ano je v strarostlivosti , ale nie je to na 100% zaruka.. :wink:
rada by som bola keby aj na slovensku to bolo ako tu..

no co sa nervou tyka a debilnych ludi tyka su vsade..
len neako uz zacinam brat s rezervou , lebo inak by som asi kvoli tomu apson si myslim raz niekomu hubu rozbijeml a pojdem do vazenai zato nestoji mi to zato naposledy som vybychla u lekarky vies co v stredu , pato ma bronchitidu a musela som k lekarke ktoru vobec nepoznam.. nikdy nevidela..

v pohode vsetkoa pyam si od nej certifiak pre nemocnicu ze nebol cely tyzden kvoli chorobe a ona preco ved su prazdniny ..
musela som vysvetlit ako sa veci maju ..
a nato ta tava.. zacala ale lieky neberie nic na krizu a ine veci a ja pozeram ako mucha puk a odpovedam nesmelo nieeeeee!!!
nato lieky nie su predsa a oan zase ale na vybuchy zlosti a podobne;.
a ja nato , mial pani doktorka toto nei blazon vypusteny s psychiatrie ale 6 rocny chlapec s poruchov na ktoru nie su lieky zatial pokial viem a co s atyka kontraindikacie tak nie neberie ine lieky a tymto to skoncime..
mala si vidiet ako som sa drzala na uzde, keby som mohla tak jej do usmevu skocim

nikdy viac a hlavne som boal nastvana ako moze jeden profesional zdravia taketo blbe hlasky vypustat.. :angry:
19. feb 2011 o 20:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa
super správa, držím palce, nech to vyjde. :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
19. feb 2011 o 20:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saxana123 - asi tak ako píše erika, neblázni zabudni, o autizme si sa zrejme dozvedela viac ako naozaj potrebuješ (ver mi že našťastie) - ak tvrdíš, že toto bol tvoj primárny cieľ, tak môžeš byť naozaj spokojná, dozvedela si sa od odborníkov vo fachu najvycvičenejších
na úvod je toho určite viac než dosť - ibaže by ťa potom tešilo sa takto virtuálne pošťuchovať, len fakt už nie so mnou ad1) na to nemám čas, ad2) už sme sa vzájomne "virtuálne" obohatili a mne to teda bohato stačí ad3) toto fórum by malo byť efektívne, o tom čo pomôže niekomu kto má nejaký vážny problém a nie o nezmyselnom osočovaní
a potom ešte pre zaujímavosť na záver - rada by som napr. teraz od teba počula - keď si si toto všetko prečítala a vážiš si niekoho kvalifikovaný záver o autizme ako som sa okrem iného dočítala- skús mi teraz napísať, či ti toto dopisovanie a vysvetľovanie niečo dalo a čo konkrétne - (toto je totiž tá osveta, ktorej sa dovoláva erika); mňa osobne napr. najviac zaujíma, ako by si asi zajtra reagovala, keby sa ti to isté stalo, čo minule
19. feb 2011 o 20:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@karkulka1 cicaaaaa kľud :dizzy_face:
19. feb 2011 o 20:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa a vari ja bláznim? útočila som nejak na karkulku keď ona hneď tak pekné mená mi dávala? hm?
A skutočne si nemyslím že môj názor, nech je už akýkoľvek je tu vítaný, takže ak niečo niekoho zaujíma tak poriešim cez IP.
Howg.
@erikasadek vďaka za pochopenie :slight_smile:
19. feb 2011 o 20:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saxana123 , verejne si zacala, verejne pokracuj :wink: co chces riesit cez IP ?
mna by velmi zaujimala Tvoja odpoved na otazku od @ivanpa , vopred za nu dakujem
19. feb 2011 o 21:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erikasadek - ja neviem, ja som na Slovensku profesionál práva (zrejme), ale keby sa ma niekto na niečo úplne konkrétne pýtal z nejakej úzko špecifickej právnej témy, tak by som musela úprimne a pokorne priznať možno aj absolútnu neznalosť
to ale podľa môjho názoru - zvlášť u medicínskych pracovníkov - nijako neospravedlňuje drzosť, hrubosť a necitlivosť, to sa nedá ospravedlniť u nikoho,
možno s nejakou afgánskou cleaning lady z tretieho poschodia by si sa mohla zmysluplnejšie porozprávať o paťovi ako s krásne vyštudovanou francúzskou lekárkou,
je to stále iba o konkrétnych ľuďoch, to ja verím, a lekári tu predstavujú tiež celé spektrum, vedia byť rovnakí blbci ako všetci ostatní - naša trpká smola je, že sú to práve tí ľudia, od ktorých potenciálne očakávame pomoc
19. feb 2011 o 21:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saxana123 - ja cez IP nebudem, ak si začala a chcela info - a dostala ju (ja si myslím), tak nám aspoň všetkým povedz k čomu ti bola
19. feb 2011 o 21:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
dlho som váhala, či sa vôbec vyjadriť k tomu čo sa tu popísalo, ale nedá mi to....
@saxana123 nikdy by som neprirovnala dieťa k divej svini aj keď by bolo akokoľvek postihnuté alebo bláznivé. A ty si už predsa vedela, že dieťatko má nejaký problém, keď si tu písala....Teraz keď chceme vedieť, či to bolo pre Teba prínosné a či máš na vec iný pohľad, tak mlčíš...??? Nehnevaj sa, ale pripadá mi to z Tvojej strany (aj podľa pozn. typu ukameňujte ma, cicaaa kľud), že si prišla len provokovať.
@ivanpa s tým bytom je to super nápad. Držím palce, aby to vyšlo... Ja sa tiež pohrávam s podobnou myšlienkou, ale neviem, či sa mi ju podarí niekedy uskutočniť....
19. feb 2011 o 22:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, chcem sa spytat ci uz niektora z Vas ma skusenosti s CHelaciou, kde sa da zohnat, poradte prosim, ja mam 4.5 rocneho autika, nebola niektora z Vas aj na diagnostike vlasov, resp. vysetrenie z kvapky krvi, v Lucenci je nejake centrum, tak sa tam chceme objednat, dakujem
19. feb 2011 o 22:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucec ty by si nikdy nenazvala dieťa divou sviňou a ja by som nikdy nekopla do psa. čo ti mám na to napísať? To že som začala tým ukameňujte ma myslím bolo vhodné, pretože som očakávala aj takéto reakcie a to že som napísala že cica kľud je provokačné? ak mne niekto nadáva to provokácia asi nie je, že?
A keby si čítala pozorne, všimla by si si, že nemlčím a už včera som tu spomenula že keby som vedela že chlapec je chorý, riešila by som to inak a nabudúce (no úprimne dúfam že takéto nabudúce už nebude) budem jednať inak.
A čo sa týka toho verejne. Verejne som sa opýtala, verejne dostala odpovedˇ , verejne sa za ňu poďakovala. Ty to vidíš ako provokáciu, s tým ja nič nespravím. Tvoja vec.
A to že tu mám písať ako sa nabudúce zachovám? ty vieš dopredu ako sa zachováš v nejakej situácii? To túžiš počuť že som sa nejak napravila a teraz keď sa pozriem na každé dieťa ktoré mi bude akokoľvek "podozrivé" na autistu tak ma hneď napadne že Aha! to musí byť autista a nemám si to proste všímať nech sa deje čo sa deje a dúfať že jeho rodičia zasiahnu včas keď bude hroziť nejaký úraz? Tak nejak?
Dala som správnu odpoveď? To si chcela počuť? Naozaj si myslím že moja prítomnosť tu nie je nutná, vystačíte si aj bez mojich odpovedí. čo som chcela vedieť, viem a tým pádom to uzatváram. Nemá zmysel v tomto pokračovať, nikam to nevedie.
19. feb 2011 o 22:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saxana123 - mňa tvoja odpoveď vôbec nesklamala, písala som pôvodne niečo úplne iné, priamo k téme, ale všetko sa mi tak nejak vymazalo
19. feb 2011 o 23:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ruth -chelácia je vážna vec, neviem, či chceš iba základné info alebo viac, skús mi napísať do IP
19. feb 2011 o 23:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saxana123 -ahoj, ja si o tej situacii myslim, ze rodicia nemali davat toho autist. syna do toho bazenu s gulickami, ked vedeli ako sa pravdepodobne bude spravat a videli, ze je tam male dieta...ved rodicia zodpovedaju za svoje deti. sory za prirovnanie, ale je to podobne ako keby nej. pes pohryzol dieta a majitel povie, viete, on to urobil, ja za to nemozem...
Ked sme boli v materskom centre, bol zrovna den kedy tam bolo cvicenie s najmensimi detmi, veru sa chcela hrat v gulickach a ist na smyklavku, ale boli tam same deti okolo 1 roku, tak som ju tam proste nepustila, aj ked tam stropila scenu, vsak som vedela dopredu ake mozu nastat problemy, ked tam pojde jedno dieta v 3.5 rokoch, kt. vyzera na 6 rokov medzi 4 malinke deti...
20. feb 2011 o 07:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saxana123 Ahoj Saxana, necuduj sa tym odpovediam, ktore si dostala.
Len ze my nenesieme zodpovednost za vsetkych rodicov autistickych deti. Mas pravdu, ked videli ze situacia sa im vymkla z ruk mali zasiahnut, ale co my s tym mame spravit?
Mojmu synovi v materskom centre zdrave dieta vytrhlo hracku z ruk a sotilo ho na zem.
Kto ma zdrave dieta nevie si ani len predstavit ake to je starat sa o autistu, alebo inak postihnute dieta. Nase okolie bude stale reagovat presne tak ako ty, s tym zial nic nespravime.
Len toto forum berieme ako utocisko, kde vieme, ze nie sme s nasimi problemami same a sme si tu navzajom oporou a nepotrebujeme negativne reakcia na nase deti aj tu. My si tych vycitiek od rodicov zdravych deti a nechapavych pohladov uzijeme dost, preto necakaj ziadne pozitivne reakcie.
Nechcela som ta nijako urazit, ani nic vycitat, len ti mozno vysvetlit preco tak reagujeme na tvoj prispevok...
20. feb 2011 o 08:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saxana123
"útočila som nejak na karkulku keď ona hneď tak pekné mená mi dávala? hm?"-
1.miesto oznacenia "neschopna hysterka" :sunglasses: som ta mohla pocastovat vyrazmi ako diva svina, cert ci divoch. :grinning:
2.nenazvala som ta tak hned, ale po precitani vsetkych tvojich (skor utocnych) prispevkov v ktorych sa to len tak hemzi expresivnymi vyrazmi a slovami ako "skrotit, zhuknut, zakryvat rozmaznanost,.... a po analyze tebou opisanej situacie (prispevky zo soboty o 9,00 a 9,30)

Btw. tvoje prispevky su ziarivym prikladom nekonstruktivneho a agresivneho spravania. :frowning2:
( aj moje posledne - ved si sama zistila, ze mam s tym bohate skusenosti :sunglasses:)

Uz na tvoje podrazdene prispevky reagovat nemienim, nema to zmysel...

Od rana mi chodi po rozume aforizmus: Nediskutujte s hlupakom, mohli by si vas pomylit. :sunglasses:
A prave moje prispevky ( zo vcera 19,19; 20, 32 a tento) su zial len o tom...

20. feb 2011 o 08:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@erikasadek , na tejto stranke a v tychto dvoch prispevkoch

@susik77 , "ahoj, ja si o tej situacii myslim, ze rodicia nemali davat toho autist. syna do toho bazenu s gulickami, ked vedeli ako sa pravdepodobne bude spravat a videli, ze je tam male dieta...

@saxana123 " keby som vedela že chlapec je chorý, riešila by som to inak ........

sa ukazalo ze OSVETA v tomto smere nema zmysel, ked tie kocky zjavne nevedia ani precitat to, co im tu bolo niekolkokrat a niekolkymi z nas dost jasne vysvetlene

takze, pre mna nadalej plati NEVYSVETLOVAT, NEOSPRAVEDLNOVAT

a idem dat vytlacit tricka s napisom VNIMAM SVET INAK, NERIES TO !
20. feb 2011 o 09:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
kocky, nic ma do toho nie je (aj cakam, ze mi to niekto pripomenie), ale po precitani vasej diskusie, cisto z komunikacneho hladiska sa mi zda, ze sa zbytocne navazate do
@saxana123 . mne ako nezaujatej a teda aj nestrannej sa zdala jej otazka uplne normalna. ani nijako utocna ....nic podobne.
pacili sa mi odpovede
@erikasadek a @zuzanada, ktore nerozduchavali ohen, ale snazili sa situaciu vysvetlit.
niektore pisatelky sa naopak, skor vrhli ako supy na Saxanu (ked uz sa tolko pohybujeme vo zvieracej risi :sweat_smile: )
podla mna je dobre, ze sa na koniku mozeme stretnut s roznymi nazormi a cibrit sa v diskutovani. lebo agresivna komunikacia iba zhorsuje vztahy a vedie k nepochopeniu. myslim si, ze mamicky autistickych deti potrebovali kurz asertivity, lebo celit poznamkam okolia musi byt velmi narocne.
20. feb 2011 o 09:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok