Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
andrejka1974
6. nov 2014
@luna303 ďakujem,áno bude to veľmi náročné, este šťastie že nie je trucovita a nevydobija si všetko revom a plačom, jej je vlastne všetko jedno je taká svojská ked jej niekto niečo vezme vezme si niečo iné nič ju nezaujíma žije vo svojom svete, ale ten je pre ňu ten najkrajší ma okolo seba plný dom a milujúcich ľudí starší o tom este nevedia, nechceme im to zatiaľ vravieť vedia len to že chodí do špeciálnej škôlky do karlovky, len preto že nerozpráva, a že tam jej pomôžu nič viacej uvidíme časom ako budeme napredovať
aludra
6. nov 2014
Andrejka1974: To sanatorium na Donnerovej ani nepoznam... No mozeme sa aj stretnut ked tam pobliz byvas, ved ti napisem do posty a dohodneme sa.
zrzulka007
6. nov 2014
ahojte, potrebovala by som poradiť, dcérka má 7 rokov, doteraz sme navštevovali DSS Matulaya, ale môže tam byť len do 8 rokov, potom musí do školy (mentálne je na úrovni 18 mes.dieťaťa, neviem kto vymyslel tu povinnú dochádzku) Bola posúdená na BSK a stupeň odkázanosti VI. takže musíme hľadať špecializované zariadenia soc.služby, neviete mi niektorá poradiť, dcérka totiž potrebuje 1 človeka čo by bol s ňou a v klasickej DSS to nehrozí, tiež by sme chceli týždenný pobyt lebo celá rodina je už s nervami v koncoch a ešte aj náš druhý syn je pre zmenu zrakovo postihnutý, takže máme čo robiť
aludra
7. nov 2014
LUNa303: prepac ze to napisem na rovinu ale mne sa to spravanie co popisujes nezda uplne v poriadku, su tam znaky autizmu - nastastie vysokofunkcneho. Takze k psychologovi urcite. Moj maly sa tiez inac chova pri mne alebo tatovi ako pri cudzich ludoch kt. nepozna.
aludra
7. nov 2014
Zrzulka007: a u Matulaya nemoze ostat? Pocula som ze niekori - tie tazsie pripady tam pokracuju.. Ale neviem lebo to zstial neriesim - moj maly bude mat teraz len 5.
andrejka1974
13. nov 2014
tak to sanatorium na donerovej nam naozaj pomaha 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 som fakt stastna, ze mi tam chodi a robime malinke pokroky su malicke ale su naucili sme sa nebat nocnika 🙂 🙂 🙂 🙂 hoci sa nepytame, ale ked ju tam posadim, vie, ze by sa mala vycikat, samozrejme , ze plienky mame este stale, predtim mi chytala velky hysak a nechcela tam byt, dalsi pokrok ucime sa pit z poharika 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ano je to este velka cesta ale velmi sa tesim aj z tohto malinkeho uspechu 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 stale ju chvalia a zacina uz aj navezovat pomalicky ocny kontakt a je taka ovela kludnejsia, spokojnejsia , proste taka zlatucka
vcera som bola odniest konecne papiere na bsk , aby casom mohla chodit tu u nas do ustavu karola matulaya , snad nas rychlo zavolaju a vybavime co najskor 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 inac uz budem mat 28.11. prvu terapiu aj tu v ustave matulaya a vcera som s nimi volala, a pytali sa ma co je pre mna najdolezitejsie ohladne rianky, co by som chcela, aby sa co najskor naucila a viete , ze ja vobec neviem, co im mam v den terapie povedat,napiste mi co vy ste povazovali v prvom rade za najdolezitejsie 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
aludra
18. nov 2014
Andrejka1974: super, tie zariadenia hodne pomahaju, ja to tiez vidim na mojom malom ze pomaly napreduje...
A co aby ju naucili, tak moj maly ani nevedel ukazovat prstekom takze to ho naucili ako prve a teraz to stale pouziva, proste ked nieco chce ukazuje pekne a dost to pomaha.
aludra
18. nov 2014
Neviem ci viete ale zajtra je v autistickom centre ANDREAS den otvorenych dveri tak kto ma cas a zaujem:

http://andreas.sk/files/letak-Den-otvorenych-20...
cecil36
19. nov 2014
Baby prosim vas idem si dat predlzenu matersku (autizmus, laktoza), zatial mam potvrdenie z gastra a od neurologicky. Toto mam cerstve. Potom mam spravu z andreasu cca 1 rok staru a uz 1,5 mesiaca cakam kym mi da sedibova papier a stale nic. Chodili sme k nej aj na terapie. Myslite, ze ak budem mat len papiere od neuro a gastra plus ten starsi bude to stacit pre schvalenie? Este mozno logopedicka nam da papier. Dik za info.
bocianka123
19. nov 2014
@cecil36 ahoj, ja som si dávala žiadosť v apríli t.r. a doložila som tam správu od psychologičky ešte z augusta 2013 a nemali s tým problémy. a samozrejme aj aktuálne správy od neurologičky som im dala a ešte aj aktuálne pľúcne - to bolo pre nich to podstatné.
bocianka123
19. nov 2014
@andrejka1974 a prosímťa ako ju to teda naučili "nebáť" sa nočníka a vôbec .. vykonať potrebu mimo plienku? lebo toto ja riešim u môjho mladšieho syna .. on síce ptorebu cíti, aj potláča... viem, že si ju uvedomuje, ale nikde inde ako do plienky ju nevie urobiť ... neviem, ako ten jeho "blok" zrušiť. on si na nočník aj sadne, dokonca dvakrát ho aj naplnil 😃 .... ale odvtedy zasa nič. tak neviem už ako dalej s ním.
dnes mi psychologička v trnave poradila,že po príchode zo škôlky zaviesť "rutinu" ... že nedať plienku, ale nočník alebo wc-ko. tak vyskúšam . cez deň v škôlke ani počas obedného spánku plienku nemá, nehody sa nestávajú, ale on to cielene zadržiava až kým nepríde domov ...
andrejka1974
19. nov 2014
@bocianka123 ja naozaj neviem, tu mi ju ráno zoberú a na obed mi ju vrátia, s tím, že dnes sa aj vykakala do ročníka, že všetko zje aj obsedi a doma z nocnika mi zdrha asi sme jej už nesympaticky a pani učiteľka je mila tak všetko pri nej spraví neviem ale už mi aj doma na nom scény aspoň nerobí, ale sme stale s plienkami, len občas ju dám na nocnik vsak to chce čas a asi aj zlaté nervy
andrejka1974
19. nov 2014
@bocianka123 a ako je veľký tvoj moja ma 2 a pol roka takže dá sa povedať že sme este v norme s plienkami, hoci na diagnostike nám povedali, že sme na úrovni 10 mesačného dieťaťa takže odplienkovanie este tak skoro určite nebude
bocianka123
19. nov 2014
@andrejka1974 môj má o rok viac ... čo narobím ... :-x
pencil
20. nov 2014
Ahojte maminy, tak hlasim dobre spravy. Ak prisne dodrzujeme bezmliecnost, je to lepsie, podstatne lepsie. Zla sprava je, ze sa mi nedari dodrziavat bezlepkovost. Hm... chyba je vo mne a tiez, ze lepok je uplne vsade, ked prechadzam v obchodoch okolo regalov, mam pocit, ze na mna vyskoci aj z lizaniek!

No mame novy, resp. staronovy problem a to so spanim. Mladsia dcerka (cerstvo 3 roky) spi super, vlastne prespi pekne celu noc a rano ju musim zobudit. Starsia, o ktorej tu cely cas hovorim) zacala mat tazkosti zaspat a to ide spat o deviatej vecer (prvacka, skolacka - myslim si,ze dost neskoro) a sama je rano hore uz pred pol siedmou. Ale pocas noci sa zobudi asi 4x, sedi na posteli, ako keby sa zorientovavala, kde je, alebo nas hlada a rovno pride k nam do postele a nemozem ju vratit spat do izby, lebo ju to uplne rozhodi a uz nespi do rana vobec. Zatial to riesime tak, ze ked sa v noci zobudi a pride k nam, tak ju u nas nechame. Ale ani to moc nepomaha, lebo aj u nas sa v noci budi, sedi na posteli, vrti sa, alebo si pyta pit. Myslim si, ze takyto spanok pre skolacku nie je postacujuci. Uplne sa stratili dni,ked prespala celu noc a rano sme ju prisli zobudit. Neviem co je zle, co sa za tym skryva. Nemate skusenost?
pink_lady
20. nov 2014
ahojte, prosim chcem sa opytat, ci mozeme zmenit detskeho psychiatra, ak som s nim nespokojna? A kde by mi mohli maleho poriadne (5r) zdiagnostikovat okrem dr. Janosikovej v Trnave? Najlepsie by bolo asi v Andrease ale ked osm videla tie palky, ze 65€ za vstupne vysetrenie tak to nemam sancu naskriabat momentalne. Ale chcem ho dat nanovo diagnostikovat, lebo je to ako na hupacke, raz nam pisu ADHD s autistickymi rysmi, potom zas len F84, a ze je viac autisticky ako ADHD. My mame okrem toho aj epilepsiu, co by zas skor svedcilo o ADHD, taku tazsiu formu ale v poslednej dobe sa priklanam k autizmu aj ja. Rada by som vedela na com sme aj koli skole, kedze uz bude mat 6 rokov v lete a bude treba ist v januari na zapis a tak...
ancovicka30
20. nov 2014
@pink_lady mozes skusit este Sedibovu (www.F84.sk), ale ta tiez nie je velmi lacna, osobne mam dobru skusenost aj s DSS K.Matulaya v BA Dubravke, ale z hladiska diagnostiky neviem (my tam chodime na terapie a som spokojna, ale diagnostikovala nas Janosikova). Potom je psychologicka na Kramaroch vraj dobra (myslim ze sa vola Matuskova), ale ona nie je vyslovene na autikov orientovana, takze neviem ci by vedela/chcela rozseknut aj takyto vas nejasny pripad...
pink_lady
20. nov 2014
@ancovicka30 dakujem, u Matuskovej sme boli ta bola velmi zlata, ale to mal maly len 2,5 roka, tak nechcela stanovit diagnozu ze to je este zavcasu. Tie ostatne pozrem, dakujem za tip 🙂
aludra
21. nov 2014
Cecil36: rok stara sprava je dost stara - odporucam zaktualizovat - uplne najlepsie co mam skusenost je ked je tam peciatka detskeho psychiatra - to nikto nespochybnuje, ak si z BA skus MUDr.Cincurovu na Kramaroch, ona tie spravy pise dost rychlo, vacsinou cez vikend ich pise takze do tyzdna ju mas urcite. Mimo BA ti neporadim.
aludra
21. nov 2014
Bocianka, Andrejka: ja ked som maleho sa snazila odplienkovat vobec to neslo, mohla som sa aj roztrhat, proste to neslo, ale potom sam to pochopil dost skoro a to v 2,5 rokoch lenze je to individualne, tieto deti maju totalne nerovnomerny vyvoj, akoze moj tieto potreby cikat kakat pochopil dost skoro, ale v niektorych inych oblastiach je zas na urovni 1-rocneho dietata... a to bude mat uz 5 rokov. Tak nic si z toho nerobte, ked dospeje ze to pochopi zacne to robit, nasilu to nejde.
aludra
21. nov 2014
Pink lady: Ak to chces zadarmo skus tu Cincurovu v BA na Kramaroch, ona je psychiater, chodi k nej vela autistov tak ma s tymto skusenosti.
magimary
21. nov 2014
@aludra určite tento priešok ona nerozlúšti, určite nie, to by bola obrovská strata času
@pink_lady
pink_lady
21. nov 2014
@aludra
@magimary dakujem ja nevravim ze uplne zadarmo 😃 len pri tych 65€ sa mi momentalne panenky pretocili :-p 😃 naraz je to dost plus cesta ale ak su tma dobri v tom andrease, asi to risknem
pencil
21. nov 2014
@pink_lady Ci uz chces platit, alebo nie, treba si premysliet este jednu a dost podstatnu vec. Diagnozu moze dat len psychiater, alebo klinicky psycholog, to nie je ani A. Sedibova a ani u K. Matulaya nikto, takze by si sice zaplatila slusnu sumu, ale funkcne by ti to bolo na nic, lebo diagnozu ti mozu len povedat medzi recou, ako ze si myslia, ale dat vam ju nemozu. Spominani sa sice zaoberaju terapiami, ale diagnostiku robia len funkcnu, silne a slabe stranky a na com treba stavat. Pokial potrebujes spravu pre posudkovu a predlzenie rodicovskej, tak potrebujes psychiatra, detskeho KLINICKEHO psychologa, prip. neurologa, ostatne spravy su ti na nic a Matuskova na Kramaroch nie je psycholog, ale liecebny pedagog. Je vsak skvela, nic sa neplati a dobre bude navigovat kam dalej...
pink_lady
21. nov 2014
@pencil ja mam predlzenu do 6 rokov o to nejde, ide mi skor o to aby som vedela na com som a ako postupovat napr ked pojde do skoly...Viem ze Matuskova je liecebny pedagog, ona je super
pencil
21. nov 2014
@pink_lady tak potom K. Matulaya, tie ceny nemaju az take katastrofalne, ako ze 65e, to by vyvratilo aj mna..
lilitela
23. nov 2014
Ahojte, chcela by som sa opytat, viacere tu spominate ustav K. Matulaya DSS PKM. Mate niektora z Vas osobnu skusenost s diagnostikovanim v oblasti autizmu v tomto zariadeni? Boli ste spokojne/nespokojne a nakoniec ste aj tak isli inde? Kolkokrat ste museli napr. ist do Andreasu, alebo k Janosikovej - stacilo 1-2 vysetrenia na potvrdenie resp. vylucenie diagnozy? Vdaka
ancovicka30
24. nov 2014
@lilitela ahoj, my chodime do K.Matulaya len na terapie, s diagnostikou tam skusenost nemam. Na diagnostiku sme boli u Janosikovej a stacilo jedno sedenie, predtym sme boli u p.Sedibovej (to bolo na 2x) v Andrease to robia myslim na 2-3x (tam sme ale na diagnostiku neboli). Ak mas pochybnosti alebo pocit, ze ste niekde na hrane a chces vediet rozhodnutie, urcite skus Janosikovu.
aludra
24. nov 2014
Lilitela:
Mne maleho diagnostikovali v Andrease - p.Kantorova a Pospisilova a boli sme tam 2x na pozorovani, po 2 sedeniach povedali ze detsky autizmus. U Matullaya neviem ako su na tom s diagnostikou ale teraz mi tam maly chodi do skolky, ale diagnostikovany bol v tom Andrease.
lilitela
24. nov 2014
@ancovicka30
@aludra
Dakujem Vam. Ved prave, aby som nemusela ist 5x do Matulaya, zatialco by mi stacilo raz k Janosikovej. 🙂