• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

16. septembra 2017 
@emka1
@jahodka789 ste mile dievcence, a ano som rada, ze to mame za sebou, ale vy mate jednu velku vyhodu, ktoru som ja nemala a to to,ze vy mate diagnozu uz teraz. Samkovi z do 6. rokov nechceli potvrdit nic. Takze ked mi dennodenne chytal hystericke zachvaty, hadzal sa po zemi a dohryzaval si pery do krvi, vobec som nevedela preco to robi a co mam urobit. Vy si uz viete aj najst, precitat rady a pod. mne nemal kto poradit, bola som bezradna a casto som si nadavala, ze mu nerozumiem, ze sa chova inak a ja neviem, co robit. Najviac mi pomohla jedna psychiatricka, kazala mi Samka dennodenne pozorovat, sledovat kazdy naznak a priznak coho kolvek a zistovat, co ho vytaca, co nema rad a pod. az to nam pomohlo a este tesit sa z kazdeho pokroku, chvalit ho a rozpravat na neho kratko a vyslovene jemu do tvare, ci oci, pripadne ist s nim a byt pri nom kym urobi to a to. Najtazsie bolo to robit pri dalsom dietati a menit pristup ku kazdemu iny, obcas som mala pocit, ze mi preskakuje. Ale da sa to!!! Vsetko raz bude dobre, urcite.
Samko na Slovensku nebol pripusteny na zapis do skoly, vraj nesplna kriteria. Tie asi poznate. Neznasal, ked deti spievali, krical, aby boli ticho, nerobil nic co od neho chceli v danej chvili, nechapal podstatu cinnosti v urcitom case a casovo ohranicenu, nikdy neskoncil v danom case, ako mal. Zaujimali ho vzdy ine veci, nikdy nepocuval ucitelky, a aj ked vsetko co mal vediet ako predskolak vedel, nechapal naco to ma niekomu ukazovat. Kedze ho nechceli pustit do skoly, akosi som nevidela inu moznost a odisli sme k manzelovi do UK. Tu nastupil rovno do 1. triedy uprostred skolskeho roka bez akejkolvej anglictiny do beznej skoly a nikdy sa nam nestazovali, ze nieco nevie. Mal moznost sa ucit v malej skupine, robil veci tak dlho, ako potreboval a vzdy boli vsetci k nemu mili. Slovencina mu nikdy nesla, tazko sa mu vyslovovala, ale anglictinu miloval hned od zaciatku a krasne vyslovuje a pouizva ju doma viac nez slovencinu. Je iny a deti si to vsimaju, vedia to, ale beru ho takeho ako je. Doteraz nevie pracovat s peniazmi, netusi, kolko co stoji a kolko by mu mali vydat penazi, nechape nasobilku a dvojzmysly, to vobec :grinning: cize ked sa ucili metafory a mal napisane, ze si v mojom srdci, tak sa ma opytal, ako sa tam taky clovek vojde do takeho maleho srdca :grinning: ale ked mal 10 presiel od lasky k zemepisu k historii, miluje analyzy a fakty, cize vsetko co sa uz stalo, je nemenne. V historii predcil znalostami aj ucitela na strednej skole :slight_smile: je uzasne pozorny a empaticky, ale nechape zlo, nechape negativne spravanie, stale sa ma musi pytat, preco ten a ten place a preco urobil ten a ten to a to. Neznasa doteraz zmeny akekolvek, ci uz oblecenia, farby jedla, voni a pod. ma hrozu z burky, hlasneho vetra a hluku vseobecne, neznasa plac deti a nutenie do niecoho. Vsetko s nim je pracne, ale ovela lahsie ako ked bol maly. Dalo to vela prace, ale oplatilo sa, len mi je luto, ze mi to trvalo tak dlho, najst si k nemu cestu.
Verim vam, ze mate casto pocit, ze vase dieta je z inej planety, ale skuste sa na svet pozriet jeho ocami, zistit, co ho tak fascinuje a preco mu dane veci vadia. Chce to vela fantazie, ale oplati sa to. Ja sa obcas smejem, ostal mi zvyk z detstva a doteraz stale rozpravam zretelne, nahlas a vela gestikulujem a nasledne ukazujem :grinning: , co som robila ked bol maly.
Co sa tyka skol, s tym neporadim, je mi smutno, ze Samko na SK nedostal sancu byt stastny, ale je to vela rokov, teraz to je dufam ine.
Samko nastupuje v auguste na strednu skolu na odbor historia analyza, dostal moznosti koli jeho vedomostiam, ale ten strach ako si poradi s beznymi vecami je aj pre mna obrovsky, takze vsetky starosti nepresli, len sa zmenili casom.
Verte svojim detickam a snazte sa ich pochopit, vela krat su bez vas stratene a sice to mozno tak nevyzera, pre ne ste stredobodom vesmiru vy, aj ked to nedaju najavo.
28. jan 2015 o 20:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (15)
@lilly2711 ... krasne si to napisala :wink:. My doma s manzelom aj mojou mamou vieme vydedukovat jej potreby, vieme ze je ina, pre inych zvlastna, ale neškodna, pre nas je taka aka je, uuuzasna :slight_smile: velmi rada sa mazlickuje a objima, ked niekto z rodiny nie je doma, hned hlada fotky na polickach a pusinkuje ich :grinning:. Je este malicka na niektore veci, ktore by som od nej chcela, vidim, ze to nechape, ale zase v inom ma vie milo prekvapit, takze verim, ze vsetko chce svoj cas a mozno o 9 rokov sa aj ja pochvalim uspechmi, ze rozumie, ze rozprava, ze spolupracuje :slight_smile: Nastastie jej stavy hnevu a nespokojnosti netrvaju dlho, vie sa pekne sama prehrat, takze mam aj cas si pri nej postihat co potrebujem, uvidim ako so skolkou, chcem ju od 9/2015 umiestnit do specialnej skolky, zatial netusim ako pochodim. Podla opisu mi Tvoj Samko pripada ako Asperger ... ci sa mylim ?
28. jan 2015 o 21:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@emka1 ked bol mensi, tak jeho diagnoza sedela s autizmom, teraz ano, skor sadne na Asp. ale su stavy, kedy posobi na ludi ako postihnuty - typicky autista . Stalo sa nam, ze ho nahnevali chlapci zo susedstva a on prisiel domov placuci, pricom na jeho vysku 170cm a statnu postavu vyzeral jeho plac a hlasne hykanie naozaj dost zle. Alebo ked je chory a place takym hlasnym mutujucim hlasom, ze urcite zomrie, tak jeho diagnoza strasne krici...alebo ked musi vsetko zodpovedat az chorobnemu poriadku a poradiu, ked nejde spat 9.26 tak je straaaaasne zle. Alebo ked si aj 100x denne umyva tvar a utiera roznymi kozmetickymi pripravkami, lebo ma akne a mastnu plet a to neznasa...
Verim, ze k uspechom sa tu dopracuje kazdy, pre mna bola motivaciou dievcatko mojho bratranca, mohla by som napisat meno, je to medialne znama osobnost, ale to nie je dolezite, jeho dcera ma uz 17 je z nej sikovna slecna a to mala tvrdy autizmus, ako malu sme ju museli ratovat, lebo liezla po stromoch a strechach :grinning: nechapala vooobec nebezpecenstvo, chodila uprostred ciest a pod. Teraz chodi po Bratislave sama autobusmi, ma skolu a zvladla vsetko.
28. jan 2015 o 22:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@jahodka789 a ako to prebiehalo u dr. Jan.? Inak, ta skolka na dedine - no neviem, my zijeme na dedine a vymyslaju... Take divne ucitelky......... hm
28. jan 2015 o 23:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andrejka1974 vy idete zajtra vsak? drzim paste!! Dajte mi potom vediet ako to prebiehalo. Dakujem a pomodlim sa za Vas <3
28. jan 2015 o 23:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saurian Presne, vsak to znas, mame ted v podstate dve mimina, akorat to jedno ma o pet kilo navic a vsude oba vlezou a vylezou. Vsak to znas :D
28. jan 2015 o 23:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jahodka789 My sme zo Salgoviec, mame 6 rocneho syna auti.Do škôlky sme chodili do Hlohovca, nie je to špeciálna autistická škôlka, je to špeciálna škôlka pre rôzne druhy postihnutia. Teraz už chodíme do školy do Topoľčian. Počuli sme aj o Vrbovom, ale už to pre nás nebolo aktuálne, tak sme nezháňali info. Ak by si sa chcela niečo spýtať, kľudne napíš (príp. aj do internej pošty)
29. jan 2015 o 09:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@minulin tak mame to potvrdene prebehlo to dobre povedala mi ze musime byt na nu tvrdy vsetko si ulahcuje napr pride k umyvadlu a povie sss a viem ze chce pustit vodu ale sa musi naucit ukazat a mame vemla gestikulovat takze mame co robit
29. jan 2015 o 13:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andrejka1974 ach, uz sa bojim, co budeme mat my tam :( :( tak vam moc drzim paste, nech je to super uz len
29. jan 2015 o 16:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andrejka1974 a ako dlho ste tam boli a platili nieco? nejaku spravu vam vypisala, popripade , pytala sa nieco aj vas ako rodicov? hrala sa s malou, alebo ako to prebiehalo? dakujem za info
29. jan 2015 o 16:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@minulin tak u Jánošíkovej sme boli asi hodinu a pol. Prišli sme s plačom a bála som sa, že z vyšetrenia asi nebude nič. Ale bola milá, došla s hračkami za ním a potom sa malý hral s babkou a hračkami, kým ja s manželom sme odpovedali na otázky. Pritom si ho ona všímala ako sa hrá a potom sa aj ona s ním hrala. Jedine sa pomýlila a vytlačila si omylom zlý dotazník, teda iného dieťaťa, tak aj ona sa asi cítila trápne. Pýtala sa ako malý spí, papá, čoho sa bojí, s čím sa hrá, ako komunikuje atď. Potom povedala, že teda vyzerá to na črty klasického autizmu a doporučila nám špec. škôlku a centrum vo Vrbovom. Platili sme akurát 10 eur za správu a o pol roka nás chce vydieť zas.
29. jan 2015 o 17:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jahodka789 dakujem za info.. to som zvedava co mi tam budeme :( nam nijaky dotaznik este nedosiel, a to uz o tyzden mame termin u nej... to vam ho posielala alebo tak?
29. jan 2015 o 21:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@minulin presne ako pise jahodka len s tym rozdielom ze my sme mali platiaci termin a spravu nam posle a stalo ma to 55 eur a dotaznik mne dosiel len 3 dni pred
30. jan 2015 o 06:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilly2711 veľmi krásne a povzbudzujúce.
30. jan 2015 o 10:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ajkuska dakujem, len som chcela ukazat na to, ze mozno to tak teraz nevyzera, ale vsetko sa raz utrasie.
30. jan 2015 o 11:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@minulin hej na mail a poslala to len nejake 2 dni predtým.
30. jan 2015 o 14:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilly2711 kiezby ste mala pravdu :slight_smile: velmi vam drzim paste, a dakujem za povzbudenie
30. jan 2015 o 16:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@minulin dakujem tebe aj vsetkym. Dievcence ja vam verim, urcite to tiez zvladnete. Ja som musela bojovat aj s lekarmi, lebo do 5,5 roka mi stale autizmus vyvracali. Napriek tomu vsetkemu, co som im hovorila, ze Samko sa rozprava len sam so sebou, ze nekomunikuje, ze jeho hra spociva v stavani umelych zvieratiek do radu s medzerami presnymi snad na milimetre, ze nepocuva a neregistruje, ked na neho clovek rozprava, ze zje len urcite jedlo aj to musi mat spravnu farbu, teplotu aj konzistenciu, ze musi mat presny plan kam sa kedy pojde a co sa bude robit a cokolvek nahodne a zmenene mu sposobuje take zachvaty placu a zlosti, ze ho z toho aj par hodin neviem dostat. Dva roky mi jedna psychologicka hovorila, ze som neschopna a ze ho neviem vychovavat a ze je len hyperaktivny a chyba je vo mne. Presla som so Samkom x vysetreni, od neurologa, psychologa, psychiatra, usneho lekara a internistu a nikde akoze nic nenasli. Najhorsie bolo, ze vsetci lekari autizmus popierali a na obycajnej nahodnej navsteve chirurgie s narazenou nohou sa lekar po pol hodine opytal, ze ci je autista, ze som to mohla spomenut a ze by ho netrapil otazkami, na ktore nedostane odpoved. Mam trochu tazke srdce na tych vsetkych mudrlantov, lebo sme mohli predist tym tazkym rokom. Nehovoriac o tom, ze Samkovi sa vplyvom paniky a hysterickeho spravania vyvinula astma a musel inhalovat silne lieky a bol aj v nemocnici vela krat. Po prichode k manzelovi sme vsetky lieky zrusili a doteraz ich nebral viac. Nevravim, ze Samko je ako ine deti, su veci, ktore asi nikdy nebudu take, ale verim, ze to nejako zvladneme. Samko sa nevie bavit s ludmi, nevie komunikovat, cize kazdy rozhovor s kymkolvek dopadne tak, ze sa akurat pozdravi. Jediny clovek s kym sa bavi obsirne o comkolvek som ja :grinning: to znamena, ze historiu od roku 1800 doteraz poznam v anglictine naspamet :grinning: :grinning: :grinning: kedze to pocuvam stale dookola. Inak zabavna prihoda z nedavna : prisiel za mnou cely zdeseny, ze : Mami mam tam vlasy!!! Pytam sa , ze kde, ze ci v nejakom jedle, ci kde, ze ake vlasy a on mi ukazuje na boxerky, ze tam!!! Sme sa smiali, hned , ako odisiel, lebo pred nim sa nemozme, nechape to. No sranda.Museli sme mu vysvetlit, ze uz dospieva, ze proste zarasta :grinning: horsie bolo, ked prisiel s tym, ze si ich chce ostrihat, lebo sa mu nepaci ich farba :grinning: :grinning: takze moze to byt niekedy fakt zabavne....
30. jan 2015 o 18:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (10)
V applestore su dnes zadarmo vynikajuce vzdelavacie aplikacie od Lipa learning - pre vek cca 3-5 rokov - tak ak mate iPad alebo poznate niekoho komu by sa hodili :wink:
31. jan 2015 o 19:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
Caute psychiatricka dobra v Ba?beru vase decka niake lieky na ukludnenie :frowning2: dakujem
3. feb 2015 o 13:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tak dnes mi prisla sprava aj od janosikovej, boli sme tam 29.1. a aj ona nam potvrdila detsky autizmus :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: tak uz len makat a makat inac vcera sme boli na terapii u matulaya a velmi nas chvalila aj my povedala, ze to co robim robim velmi dobre aj mala ako tak spolupracovala, len ten jej ocny kontakt zasa na nule skoro :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: uz sme ho mali lepsi , ale ona je uz prefikana , uz sa naucila, ze ked jej dam kroasan tak sa mi ma pozriet najprv do oci az potom jej ho dam a ona si v hlave povie kaslem ti nan , ked mi ho das az po pozreti :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
5. feb 2015 o 10:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andrejka1974 možno jej už tak nechutí keď jej to nestojí za očný kontakt, skús niečo iné.
5. feb 2015 o 14:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andrejka1974 a to chodíte kam na terapie? Môžeš dať kontakt? Podľa toho čo si písala, robíte pokroky. Gratulujem. Hej vyskúšaj miesto croasantu inú sladkosť. Nám najlepšie zaberá čoko, aj na hysáky ak ju dáme včas.
5. feb 2015 o 14:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
all: Dodržuje tu niekto diétu - liečbu podľa dr. Natasha Cambell- McBride a zaznamenal s tým víraznejšie pokroky?
5. feb 2015 o 14:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jahodka789 my chodime na aba terapie do andreasu 3x do tyzdna a na terapiu do matulkaya raz za tyzden :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: a zaroven chodi do sanatoria od 8.30 do 11.30 :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: takze mame to vystarane, tento tyzden bola prechladnuta a tak je doma hroza :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: ani pobyt vonku nepomohol, este ze teraz moc ludi vonku nie je :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: hadzala sa mi na zem, jaci vonku aj doma :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: neviem co s nou :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: je ticho lek ked spi, v nicom jej nevyhoviem :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: otras taka ako je teraz este nebola, este vydrzat do pondelka a opat ficime na vsetkom aj terapie a skolka a ja konecne aspon na chvilku vypnem :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: mala som doma 4 deti chore a este aj ja s muzom tak bolo fakt skvelo :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2:
5. feb 2015 o 16:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ajkuska nie, ze by jej nechutil , ale ona takto reaguje uz na viacere veci, proste kasle na mna :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: a pritom je jedacka super, ale ked nieco za nieco netreba :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
5. feb 2015 o 16:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, prosim Vas poradte. Chcela by som pocut aj iny nazor odbornika a dieta dat dif. zdiagnostikovat aj u niekoho ineho, ako len u Janosikovej, vedeli by ste mi poradit? Je este nejaky iny detsky klinicky psycholog, ktory sa orientuje aj v dif. dg. pervazivych vyvinovych poruch? Namam na mysli ani Andreas, ani Dr. Sedibovu, lebo to nie su klinicky pracovnici. A tiez urcite nemam chut navstivit pedopsychiatriu. Stacila mi jedna navsteva a mam averziu do konca zivota.

Prepacte, mozno moja prosba znie mierne pesimisticky,no nie je. Chcem si byt ista, lebo janosikova ma nepresvedcila. Nie ze by som jej neverila, ale ona si na nas neurobila vobec cas a diagnozu stanovila len na zaklade predlozenych sprav a historie dietata.

Velmi pekne vam vsetkym vopred dakujem.
5. feb 2015 o 17:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andrejka1974 veď aj to je dobré znamenie, že to pochopila a vie s vami vybabrať, skús na očný kontakt niečo nejedlé, napr. rozprávku, či obľúbenú hračku.
5. feb 2015 o 19:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pencil skus ustav karola matulaya bratislava dubravka , uvidis my sme presli cez andreas, ustav matulaya, janosikovu a pedopsychologicku braunovu na donnerovej v karlovke
5. feb 2015 o 19:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ajkuska vdaka :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: skusim
5. feb 2015 o 19:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok