Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
pencil
5. feb 2015
@andrejka1974 u Matulaya nemaju klinickeho psychologa, Braunova ti da diagnozu aku jej povies. Proste chcem niekoho, kto to vie aj sam 😃
pencil
5. feb 2015
@andrejka1974 To je Janosikova akoze jedina na SK? Smiesne a smutne zaroven...
romy01
5. feb 2015
Ahojte maminy. Viete mi niektorá poradiť dobrú knihu o laktačnej a bezlepkovej diete ? Nemyslím teraz kuchársku ale takú, kde by bolo čosi vysvetlené o princípoch diét a možno niečo o tom, prečo sa to autistom doporučuje. Viem o tom, že sa u týchto našich detí môžu tvoriť opioidné peptidy ale nám to nikto nechce dať vyšetriť, ani jeden lekár mi nevie kompetentne povedať, ktorý odborník to môže dať vyšetriť a či to hradí zdravotná poisťovňa. Yvažujem, či tie diéty natvrdo nasadiť. Zatiaľ som obmedyila mlieko, dávam mu bezlaktózové, ale yas sem tam si dá syr, alebo jogurt, takže to nedodržujeme úplne. Vraj by sa malo zlepšiť správanie a pozornosť, pozorovali ste niektorá dáku zmenu po nasadení diéty ?
andrejka1974
5. feb 2015
@pencil ale diagnostikovali nas vsade nezavisle a ver mi vsetci nam povedali detsky autizmus , ten nam prvykrat naznacili uz v juny 2014 bud detsky autizmus alebo porucha sluchu, porucha sa vylucila a tak nam povedali uberajte sa timto smerom a vsetci nam to potvrdili
saurian
5. feb 2015
@romy01
neviem ci poznas tento blog http://bobin.blog.cz/rubrika/gfcf tam najdes co-to o gfcf (gluten free-casein free) diete.
co sa tyka podavania bezlaktozoveho mlieka, to nestaci, pretoze ten neobsahuje laktozu, ale kazein ano.
opoidne peptidy vysetruje iba dr.urge, ked napises do acva tak ti poslu ziadanku aku on potrebuje, a len poprosis pediatra aby ti ju "orazil" a dorucis moc urgemu. vysledky si potom zavolas + on ich posle pediatrovi. hradi to zdr.poistovna.
my sme na gfcf, nam pomaha najma na spravanie, zeby zrazu nebol autista alebo mu schopnosti "okamzite" naskocili, nie je mozne povedat.
my sme ju zaviedli bez akychkolvek vysetreni, bolo nam poradene ze ked sa nam nepodari chytit moc, nech jednoducho vyskusame, a ak to dietatu vplyva na spravanie, tak to uvidime, spozname.
saurian
5. feb 2015
@pencil
a chces len klin.psychologa? alebo aj psychiater?
my sme boli u psychiatricky v senici, a moj nazor je ze si dokaze vytvorit nazor ci ide/nejde o autizmus. a rozhodne nam nenavrhla, nedoporucila ci nepredpisala ziadne lieky (ale teda nas je vcelku "kludas"), aj pristup bol prijemny.
pencil
6. feb 2015
@saurian to znie zaujimavo, moje dieta je uz velke, nejde o to ci ma alebo nema autizmus, proste potrebujem, aby moje dieta aj niekto videl a nie len "medzi dvermi"...

Kedze obtiaze, ktore ma, su skor hranicne, takze nie je jednoduche ne/vylucit PVP. Boli sme u psichiatricky detskej, ale teda stacilo mi, dosli sme do BA k Braunovej, akoze mila pani, ale teda neskutocne dava diagnozy, tlaci na rodica, aby dieta umiestnil v ich zariadeni, to bolo neprehliadnutelne, bolo vidiet, ze potrebuje u nich naplnit stav, tak da hociaku dg. len aby rodic suhlasil s pobytom u nich.
magimary
6. feb 2015
@pencil v týchto hraničných príopadoch by možno bolo dobré vyskúšať (ak máš možnosť) vyšetrenie v Prahe (v Apla) =-)
aludra
6. feb 2015
ROMY01: co sa tyka vysetrenia opoidnych peptidov robi to na Kramaroch v BA Mudr. Urge. Je to jednoduche - robi sa to z ranneho mocu, vysledky su cca do 2 tyzdnov. A bol velmi ochotny, neplatila som za to nic. Ked chces dam ti na neho telefonny kontakt.
anuska74
6. feb 2015
Romy, alebo v Thalion tam sa obkjednaj za 15 eur. na 1/2 roka dajú aj opoidné , aj ostatné podrobne vyšetria, aj alergiu na lepok, je tam Dr, ktorá vyšetruje deti s podozrením na autizmus, príjemná trpezlivá.
anuska74
6. feb 2015
@pencil
Sama píšeš, že hraničný autizmus, tak jedine viackrát k Šedibovej, alebo pravidelne do Andreasu, lebo neviem o inom dobrom odborníkovy, klinickom, ktorý sa len na autizmus špecializuje.
Pozri sa ja som 2 roky, chodila do Andreas, nečakala som že mi seknú dg. a kopec iných vyšetrení , platených
Moj ale nemá autizmus nakoniec, ale dysfáziu takú zbytkovú. Podstatné je s dieťaťom, pracovať, možno aj počkať, neviem koľko má tvoj syn. My sme toto riešili 2 roky.
romy01
6. feb 2015
@saurian
@aludra
Ja som už s Mudr Urge hovorila vlani. Povedal mi, že sa to bežne vyšetruje a že potrebuje moč a výmenný lístok od lekára ale to je ten problém, v MT Žiadny lekár mi tu nevie ten lístok dať. Obvodná, ževraj ona nemôže, že to musí nejaký odborný lekár. Neurologička že ona nevie ona nemôže, Obvodná ma poslala na gastro, že možno oni dajú, ale tam som s malým nešla, lebo ten má u lekárov až hysterické záchvaty strachu a v metabolickej mu síce čosi dali vyšetriť ale neviem či tam boli aj tie opioidné peptidy. Výsledky som konzultovala s obvodnou, ktorá mi povedala akurát že nejaké peptidy tam vyšetrené boli, ale nevie, či sú to tie, a určite to nebolo robené u Mudr Urge. No kocúrkovo
minulin
6. feb 2015
@pencil zaujimava skusenost... my sme boli pri dr mikovej v PO a u dr janosikovej a potvrdili nam obe detsky autizmus... ale janosikova najprv nevedela o mikovej, nepovedali sme jej o tom, normalne sme to zatajili...
minulin
6. feb 2015
@magimary aj v prahe nieco take je? viete mi o tom viac povedat? robia to aj s malymi detickami? 3,5 roka napri?
minulin
6. feb 2015
Ahojte. Tak nam dr . Janosikova dala Detsky autizmus.. Neviem sa z toho spamatat 😞((((( POMOOOOOOOOOOOOOOC
haslerka1975
6. feb 2015
@pencil autisticke Centrum Andreas Bratislava. Ale na terminy diagnostiky sa dlhsie caka, aby ste vedeli.
magimary
6. feb 2015
@minulin robia a aj tam niektoré mamičky s deťmi odtiaľto boli, tu si o tom môžeš prečítať viac:
http://www.praha.apla.cz/
anuska74
6. feb 2015
@magimary
Ale treba dodať, tam sú čakčky šialené, u jednej čo je v cz fakt dobrá má aj 1 rok dopredu /neviem meno.
magimary
6. feb 2015
@anuska74 myslíš Krejčírovú, ale ona v Aple nerobí, v Aple je "vedúca" dr. thorová a čakačky sú tam o čosi kratšie, možno aj o polroka.
Krejčírová už viac-menej ani nerobí, má len minimum klientov, ak vôbec 😉
meesha
6. feb 2015
@minulin nez orijde na radu, tak bude mit pet let =-) my cekali 16m (pred tremi lety) a co vim aktualne - je to stejne, ne-li horsi.
meesha
6. feb 2015
@magimary Kez by 😃
magimary
6. feb 2015
@meesha no, jedna babula odtiaľto čakala pár mesiacov (asi 3roky dozadu)
anuska74
6. feb 2015
@magimary
Už to tak nesledujem, ale tak 1/2 roka dozadu písala Sisstin z cz MK , že čakačky sú hrozné, ona vie ku komu ísť, resp aj presne ako diagnostikujú.
zuzka208
6. feb 2015
ahojte ja poviem tiez moju skusenost my sme dva roky chodili k Braunovej tam akoze nic moc ako tu bolo povedane tak co jej poviete top vam da odtial sme odisli k Dr.Janosikovej ktora nam autizmus potvrdila na 100%u Braunovej boli stale na vazkach,no mne to nestacilo tak sme isli do Prahy ku Krejcirovej a ta nam ho dala tiez :-| takze uz som dalej neskusala nikde proste som potrebovala tu diagnozu pocut z viacerych stran,musim povedat ze Dr.Krejcirova bola super a velka kapacita,boli sme u nej dva razy.Ale pna uz pred viac ako rokom nebrala novych pacientov takze neviem.
meesha
6. feb 2015
@magimary Asi mela fakt kliku, my jsme davali syna na poradnik v lete 2011 a dg byl v unoru 2013
meesha
6. feb 2015
@magimary jo a ke krejcirova objednan v srpnu 2012 a vzali nas v kvetnu 2013
magimary
6. feb 2015
@meesha tak asi mali fakt šťastie 😉
andrejka1974
6. feb 2015
tak dnes konecne bola kludnejsia, aj sa smiala a nevrieskala tolko 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 neviem cim to bolo ale asi tim, ze potiahla ranajsi spanok, inac opat vecer zaspava pri svetle a pri rozpravkach, zaspi okolo 20.30 sama v postielke s hrackami, ja jej ich potom vyberiem , zhasnem svetlo a telku a ona sa ani nezobudi 🙂 🙂 🙂 🙂
minulin
6. feb 2015
Ahojte. Prosim Vas, prave som si pozerala ABA terapiu videa a pride mi to trochu sialene.. Ako to funguje vlastne? vie mi niekto opisat co to je vlastne? Lebo na tych videach teda rychlo nieco detom kazali, dali odmenu na pat sekund a opat nieco ziadali... to aj na svk takto to funguje? Dakujem za odpoved
saurian
7. feb 2015
@romy01 no to je fakt kocurkovo. skoda ze ti to neda pediater, nam aj co poznam maminky tak nemali problem - proste poziadali pediatra nech im orazi "ziadanku" k urgemu na OP a bez problemov, takze urcite moze aj pediater

@minulin my sme si tiez boli vypocut viac nazorov, sice ja som "prezradila" ze sme uz niekde boli, ale povedala som ze chcem pocut nazor a ak sa nenahnevaju, tak zatial nepoviem u koho a s akym zaverom sme boli a nemal s tym problem nikto (ani dr.j., ani matuskova na kramaroch). co sa tyka prahy, tak je tam apla a krejcirova (lepsie by ti vedela sisstin povedat). krejcirova je vraj vyborna, ale uz neberie (alebo len zriedkavo), odporucuje na inu psychologicku, ktora je vraj tiez dobra. APLA sa zaobera primarne autizmom, kedysi robila diagnostiku thorova (kapacita). avsak dnes uz nie. napises sa do cakacky (cca rok) a potom ti volaju 1-2 mesiac pred moznym terminom a dohodnes si ho. (my sme sa takto dali do cakacky, ale ked uz sme mohli ist tak sme sa rozhodli ze nepojdeme, avsak ak by sme sa v buducnosti rozhodli, uz nemusime cakat, len sa objedname). ale mamicky viacere pisali, ze uz v APLE daju autizmus asi kazdemu kto tam pride, thorova uz diagnostiku nerobi, a su aj dost drahi.