• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

18. januára 2017 
@minulin
No co sa tyka ABA-y. nie som odbornik, ale ako rodic co sa o to zaujimal tak asi takto....
ABA je v podstate pristup, system ucenia. Je zalozeny na viacerych pristupoch – ze sa dietatu venuje intenzivne vela casu – malo by ist min o 4 hodiny denne, je zalozeny na viacerych principoch spravania, najviac (najma u „novych“ deti) na motivacii – a teda logicky na odmenovani. Ide o velmi intenzivne ucenie, ktore funguje najma v USA uz dlhe roky, ma podrobne rozpracovane procedury/postupy ucenia (co ucis, ako, ako si urcujes ciele ktore ucis, ako zberas data, opakujes naucene.....). zahrna ucenie v podstate vsetkeho – komunikacia, socialne spravanie, hra, sebaobsluha, zvladnutie problemoveho spravania, skolske ucivo..... cize terapeut by mal byt pripraveny na dieta (co bude ucit, ako, co pouzije, ma zmapovanu motivaciu dietata...), venovat sa mu niekolko hodin denne. V podstate ma dve take „casti“ – ITT(efektivne ucenie) a NT (ucenie v prirodz.prostredi); cize povedzme ze terapeut je s dietatom napr 3 hodiny tak v tych absolvuje napr 3x12min ITT a ostatne NT, v ktorom nezabudne na veci ako sebaobsluha, hra, ale aj povedzme ucenie vonku (napr. posluchanie na prechadzkach, ucit sa nakupovat...), tiez venuje cas tomu aby si ho dieta oblubilo, checkne si motivatory. malo by to prebiehat v domacom prostredi. Je zalozene na veciach ako motivacia (preto tie odmeny) a ze odpoved (ci uz reakcia terapeuta ci odpoved /vyhovenie od dietata ) by malo prist okamzite + ine ale tieto su najhlavnejsie.
Ono sa ti to mozno zda „sialene“ na tych videach, ale tam vidis vacsinou len to ITT, ktore je skutocne velmi intenzivne, videa co najdes su vacsinou mensie deti, ktore vsak uz spolupracuju a su na tu odmenu naucene. Takze robia jak „hodinky“. Moze to budit dojem, ze dieta robil len pre odmenu, ciastocne ano ale neda sa to tak povedat. Ide o to, aby dieta pochopilo, ze sa oplati s terapeutom spolupracovat, vyhoviet mu, lebo mu to prinasa vyhody (nakoniec to v beznom zivote robime vsetci – sustredujeme sa na veci, ktroe nam prinasaju vyhody). Preto najma na zaciatku to dieta dostava odmenu takmer vzdy, postupne sa ubera, dava nepravidelne, az sa dostanes k nejakemu bodu ze dieta je naucene s terapeutom spolupracovat lebo vie ze sa mu to oplati, a odmena moze byt podla urovne dietata – napr sa dohodnu ze sa pojdu bicyklovat a pod. A tiez naopak – ak dieta „Nevyhovie“, nespolupracuje, tak k tymto vyhodam nepride. Ale to len v skratke, je to ovela zlozitejsie a hlavne velmi narocne.
Co sa tyka SK, tak tu ABA velmi nefunguje, nieje, aj ked teda su tu snahy ju zaviest. Nie je tu proste dost skusenych terapeutov, supervizorov, a v podstate by ich ani nemal kto zaplatit. Andreas bol zapojeny do nejakeho medzinarodneho projektu, ze im „skolili“ ABA terapeutov, teraz akoze ABA terapiu poskytuju – ano, je to dobre, je to zalozene na tych principoch, ale viac menej deti chodia tak 3 hodiny do tyzdna, co podla tej hlavnej myslienky je malo. Tiez tusim v kosiciach je jedno centrum, kde sa snazia robit ABAou, maju aj supervizora; a potom niektori rodicia ci pedagogovia sa vzdelavaju v tomto smere a snazia sa pristupovat k detom podla tychto principov.
Ono moj nazor je ze mnohe pristupy – ci uz struktura, ABA a pod maju zaklad velmi podobny (nakoniec aj robia s takymi istymi detmi). Len teda ABA ide tou filozofiou velkej intenzity ci odmien, co nie na kazde dieta plati ci zvladne. Sama som sa stretla s nazorom odbornikov, ze ABA je sice dobra, ma to „prepracovane“, ale nie kazdemu dietatu „sadne“.
7. feb 2015 o 22:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@saurian Presne to som si aj myslela... Vies, mame znamu v USA a ta hned ako sme jej volali ako sme dopadli, bola za lekarmi tam, cez nejaku kamosku a povedala lekarka, odbornicka, ktora krutila hlavou, ze ako mozu diagnostikovat autizmus na zaklade jedneho sedenia, ci v PO napriklad za 5 minut vyniesli "rozsudok"... Pytala sa ta lekarka v USA, ci robili synovi vobec vysetrenia na okyslicovanie mozgu.. ja neviem, ale teda, pockam na spravu a ideme to riesit do usa a hoci sa tam aj prestahujeme... Tento nas stat - to je jedno melo... nam syn velmi pekne reaguje, nemava chvalabohu zachvaty hnevu a v podstate za odmenu spravi papa, pobozka, pohladka a kopu inych veci... Prva otazka ktora mi ustava v mysli - riesil by niekto autizmus, ak by dieta rozpravalo? Myslim, ze nie... Kazde dieta je predsa ine, a my mame aj v rodine 3 ludi z oboch stran, ktori nerozpravali do 6tich - a kedysi nik nestanovvoval diagnozy a dnes su to normalni ludia, ktorym nic nechyba, a dokonca dvaja z nich medialne znami.......... som jednoznacne zmatena...a trosku aj sklamana... pretoze ja viem, ze som ho zanedbala a neni to len o tom, ZE ON BY SI PYTAL POZORNOST, AK BY NEBOL AUTISTA - to co je za diagnoza? :(
8. feb 2015 o 11:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@minulin ahoj. Ja síce o Abba veľa neviem, lebo tu to nie je príliš známe, resp nemáme tu zaškolených ľudí a preferuje sa TEACH metóda. Ale mali sme šťastie s mojim synom. Keď mal 3 roky začali sme chodiť na logopédiu a tam nás prvý krát upozornila logopedička, že má podozrenie na AS alebo autizmus a tak sme chodili po vyšetreniach a nakoniec nám ho potvrdili - ale k veci. Táto naša logopedička mala vtedy viacerých malých klientov s autizmom a začala sa o ABU zaujímať. a v priebehu dvoch - troch mesiacov sa náš drobec rozrozprával - úplne super. olo to úžasné ako to fungovalo, proste mu to sadlo jak r . ť na šerbel. JA som to s malým potom doma praktizovala, a síce nie som špecialista ale išlo to dobre. Škoda len, že tu nie je špecialista na ABU pre takéto detičky. Aspoň teda nie v Martine.
8. feb 2015 o 20:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@romy01 tak to je super a nevieš to aspoň trochu popísať ako si pracovala pre nás ostatných, ďakujem :slight_smile:
9. feb 2015 o 14:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@minulin To čo je vidno z ABA na youtube, je väčšinou z ITT, ak chceš vidieť učenie v prirodzenom prostredí treba si pozriež NET, ale pozor nie všetky videá sú OK a na mnohých videách, ktoré robia rodičia doma sa nájde dosť chýb. To čo sa ti zdá šialené je preto, že deti ktoré sa tam učia potrebujú rýchle striedanie aktivít, aby tam nebol priestor na ich nepozornosť, ak majú priestor sa rozptýliť, ich pozornosť klesá a efektivita učenia sa znižuje.
9. feb 2015 o 14:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ajkuska

Začali sme s tým keď už bolo vidieť, že malý má snahu komunikovať a pár slov vedel. V podstate vtedy vedel povedať asi 50 slov ale mnoho boli skomolené, také jeho vlastné výrazy a v podstate dokázal pomenovať nejaký konkrétny predmet, nehovoril slovesá ani nespájal do viet a o gramatike nebolo ani chýru ani slychu.
Budovali sme to na tom, čo sa mu páči. Posťahovala som si z netu haldu obrázkov - autá, vlaky , autobusy motorky a lode lietadlá - skrátka všetky možné dopravné prostriedky. Vlaky som mala pripravené bokom a robila som to tak, že som mu ukázala obrázok a on ho pomenoval, potom som si prstom ukazala na bradu a povedala napr lalal, alebo tatata a on to mal zopakovať, potom zasa obrázok a zas lalala a otázka čo je to a papap a čo je to a mamama čo je to jajaja, ťo je to tytyty.
Postupne sme pridali obrázky ľudí ako niečo robia - a vypadalo to takto
čo je to "
mamemi
čo robí teta ?
čo je to
kikiki
čo robí ujo "

celé to bolo strašne rýchle, lebo akonáhle som začala vyberať a a hľadať nejakú kartičku okamžite stratil záujem o hru. Odmenou mu boli kartičky s vláčikmi, lebo tie miluje. No a potom sme postupne prešli na kategorizáciu - ovocie, zelenina, dopravné prostriedky podľa toho či idú po koľaji po ceste, po vode do oblakov.
Teraz to už nerobíme, už sme si prešli aj sekvenčnými obrázkami a skladáme príbehy a sme na otázkach prečo - lebo, a trápime sa s predložkami
Ešte ale musím povedať že na začiatku samozrejme nevedel veci pomenovať - teda nie všetky, takže keď to nevedel povedala som to ja a on opakoval, mali sme šťastie v tom období začal hodne opakovať takže sa aj dosť rýchlo rozbehol.
9. feb 2015 o 15:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
ešte jedna vec - na začiatku to nebolo úplne ideálne aj ja som si musela nacvičiť ako to robiť, jeho to strašne bavilo keď to bolo rýchle takmer bez premýšľania a súhlasím s babami, že to zrejme nebude pre každé dieťa resp že treba asi vystihnúť to obdobie, keď dieťa prejaví záujem a keď má sklony opakovať slová Osobne cítim, že keby sme mali možnosť navštevovať terapeuta a pokračovať a naučiť sa viac o ABE tak by to nášmu malému určite pomohlo, lenže naša super logopedička čaká bábatko a momentálne nemám náhradu.
9. feb 2015 o 15:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@romy01 v podstate suhlasim avsak ABA nie je len na "slova", je na vsetko. my sme si do domaceho "ucenia" a vychovy prevzali mnohe procedury ucenia z ABAy (robime, snazime sa ako vieme :frowning2: ), a to v podstate uz rok predtym ako vobec prisli naznaky opakovania "ludskej reci". takze pomocou nej ucis vsetko, nielen komunikaciu - ucis napodobnovanie, recept.identifikaciu/porozumenie, mandy/žiadosti, takty/komentare, rozvoj hry, sebaobsluhy, spravanie, rozsirenie okruhu zaujmov, poznavacie schopnosti, podpora vydavania zvukov, nasledne vokalizacie, a teraz uz aj vokalnu imitaciu a rozvoj reci :slight_smile:
+ teda kombinujeme to s postupmi ako nas viedol liec.pedagog, teraz psycholog, logoped, v skolke tak nejak intuitivne co mu vyhovuje, proste - snazime sa ako vieme :wink:
9. feb 2015 o 21:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@romy01 ďakujem veľmi pekne, vlastne mi sme na tom s rečou asi tak ako keď ste vy začínali plus vie na obrázkoch ukázať a pomenovať veľa vecí, tak budem takto skúšať. Inak tiež sa snažím doma pracovať prostredníctvom aba a myslím, že to má aj efekt.
10. feb 2015 o 10:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tak k tomuto poviem aj ja , my s riankou chodime na aba terapie do andreasu, chodime tam 3 krat do tyzdna plus mame este terapiuy jednu u nas v ustave, aba terapia sa zacina ocnym kontaktom, ten sa mi len ucime a postupne sa prechadza na ukazovanie a az potom zacina komunikacia, u nas je velky problem so vsetkym, takze nam to oproti inym detom bude trvat naozaj velmi dlho, snazim sa s malou pracovat aj vela doma, ale je tvrdohlava a tazko ju niecim zujmem ale stale verim, ze vsetko sa raz obrati , hoci uz teraz viem, ze to budeme mat naozaj tazke , velmi tazke :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: kazda hodina je pre nu dobra , stoji ma to naozaj vela a nikdy sa netreba spoliehat na videa ja som videla realne videa co robili terapeutky a ked dieta chce da sa vsetko, len musi hlavne chciet a moja zatial velmi nechce :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: sme opat po par tyzdnoch na zaciatku tam kde sme boli pred 2 mesiacmi, som z toho dost zufala, ale nic s tim asi nenarobim
11. feb 2015 o 11:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andrejka1974.... netreba zúfať, Rianka je ešte malička, veľa veci si nedokáže vzhľadom na svoj vek uvedomiť, nechaj jej čas, usmernuj ju, hneď výsledky neuvidis, možno až o pár mesiacov. Medzi 3-4 rokom sa tieto detičky začínajú viac prebúdzať k životu a začínajú veci okolo seba viac chápať. Vidim to na mojej Katke, je približne rovnako stará ako Tvoja Rianka, chodime len k Matulayovi, tam ako tak spolupracuje, doma je to slabota, ale vidím ako pomalicky začína chápať súvislosti okolo seba. Jej vývojove fázy sú veľmi dlhé, dlhé mesiace žiaden pokrok, ale to sa pomaličky mení. Aj očný kontakt je lepší, keď si o niečo žiada. Hlavný problém je, že nám nerozumie, a to bude problém dlhodobý kým jej porozumenie postupne naskočí, nasilu ju to nenaucim, chce to čas.
11. feb 2015 o 11:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@emka1 dakujem za pozbudenie, mame to asi obe tazke a tvoja aspon nieco rozprava, moja vobec nic :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2:
11. feb 2015 o 16:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andrejka1974 je to tazke, ale niektore veci chcu cas....to ze teraz Rianka nerozprava neznamena ze k tomu nepride.... chce to cas. Moj Kubi je dieta ktore nikdy spontanne nenapodovalo (nic, nielen rec), ludsku rec nevnimal az neznasal, bol do 3r uplne ticho (ak neratam plac). ucila som ho mesiace napodobit veci ako zatlieskanie, vsetko slo (a aj ide) velmi tazko. a pred 4r. sa rozhodol, ze bude vnimat a opakovat ludsku rec!!! odvtedy presli 3mes a dnes sa snazi zopakovat takmer vsetko, aj ked teda je pravda ze to ze vie slovo zopakovat, u nas este neznamena ze ho vie aj pouzit, to sa musi ucit, ale - proste to prislo. je to tazke, ale treba malej proste verit :wink:
11. feb 2015 o 17:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@andrejka1974.. nie, nerozpráva, len zvuky vydáva, ja to neznasilnujem, proste vidím, že na niektoré veci ešte vôbec nedozrela. Musíš rátať s tým, že má veľmi pomalú vyvojovu krivku, ako Tvoje staršie deti. A neurychlis ju. Moja nenapodobnuje ani neukazuje na veci, ale začala si ich sama brať, napr.jedlo zo stola, alebo fľašku s vodou, doteraz vždy čakala kým som ju nakrmila, teraz už aj chápe že fľašku si musí nakloniť aby z nej voda tiekla, keď sa chce napiť. Učím ju jest lyžičkou, ale zatiaľ sme len vo fáze, že jej držím jej ruku s lyžičkou, no vidím, že má snahu aj keď sama sa nevie ešte nakŕmiť. Alebo vie, že keď ideme von musí mať čižmy a čiapku, sama si ich berie občas, no obliecť sa ešte nevie.
11. feb 2015 o 17:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Andrejka: tak moj maly ked mal okolo 1,5 roka tak pouzival tak okolo cca slov typu: havo, cica, ham, hac, tata, staci, papa... a funkcne, proste na psa povedal havo, na macku cica, nebolo to len tak z cesty. A teraz mal 5 rokov a nepovie nic okrem "papa" a zakyva pri tom rucickou. Proste totalny krok dozadu v tom a tiez nechapem preco.
12. feb 2015 o 11:22  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@aludra aj moja kedy si aspon tata, baba a raz mi nahodne povedala mama , verim ze si to niekedy opat vychutnam to zazracne mama :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: na posledy povedala nieco v maji 2014 to mala 2 roky a mesiac a odvtedy nic a to mame za 2 mesiace 3 cize 9 mesiacov ani slovicko ono to nejako rychlo bezi a sme stale tam , kde nechcem, ale proste sa nesmiem vzdavat a verit sa musi :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: hoci je to tazke , velmi :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2:
12. feb 2015 o 12:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte maminy a ockovia! tak my zatial behacky po uradoch a spisovanie diagnozy do sprav a vysetrenia a riesenia.. ach jo :( chcela by som vediet, ako sa s tym vyrovnat? mam sa prihlasit u psychologicky na sedenia - myslim pre svoju psychiku? stale premyslame nad tym USA a neviem, mozno tam nakoniec pojdeme. nechcem to zatial hrotit...
je tu niekto kto chodi do PO do Francesca s dietatom a mozno by chcel sa niekedy stretnut len tak na kavu pokecat o nasich detickach? ja moc nemam s kym o tom rozpravat.... :(
ako ste sa vyrovnali s okolim a reakciami na tuto diagnozu? ja mam pocit, ze nas kazdy lutuje a tak divne cumia :(
nechcem aby mojmu milovanemu syncekovi niekto ublizoval :(
ake hracky kupovat na to aby sme sa posuvali?
Prosim vas velmi pekne o odpovede.
Dakujem, pekny den vsetkym
16. feb 2015 o 12:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dobrý večer, nedá mi nenapísať a nepostažovať sa na nepochopenie lekárov. Dnes som bola s mojim malým synom na kontrole. Bol chorý 2 týždne a ešte stále nie je v poriadku. Nasadila mu už druhé antibiotiká a jeho stav miesto zlepšenia sa čím ďalej zhoršoval. Nemal síce teploty, ale on vizeral, že sa nevládze ani pohnúť. Stále jačal, jedoval sa a hoci cez deň už dávnejšie nespáva, tak spával aj dve hodiny a v noci aj 12 hod a aj tak sa stále ukladal. Nakoniec ma osvietilo, že vysadím antibiotiká. A okamžitá reakcia. Večer som mu ich nedala a už ráno, bol lepší. Lepšie papal, nejedoval sa tolko a nebol taký ustatý. A dnes ešte lepšie. Skoro jak zdravý. A lekárka mi nato povie, že tá choroba sa zlomila :confounded:
A ešte šak keď sa nevládal ani hnúť mali sme prísť do nemocnici a dali by ho na infúzie. Tak chápete? Viac mu v živote tie antibiotiká nedám. Volali sa Amoksiklav
16. feb 2015 o 20:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jahodka789 Ktorej doktorke chodíte?
16. feb 2015 o 20:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@jahodka789 sorry, ale jak ma ta doktorka vedet, ze to ma z atb? Delala to nejlepsi, co mohla. Amoksiklav je normalni standard. A vysadit je jen tak je docela o hubu. To je jedna zmych nocnich mur, to dite ti nerekne, jak se citi. (btw, my na infuzich koncime pravidelne a vypada stejne jak popisujes - taky pravidelne. Ale u nas je to zpusobene dehydrataci, pri horeckach se nedari zvysit mnozstvi tekutin a pak to jde do haje). Nedat mu priste atb je pekna blbost, spis si pohlidej, at mu daji nejaka jina, kdyz tato blbe snasi.
16. feb 2015 o 22:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha, ja nehovorím, že mohla dopredu vedieť, že tieto antibiotiká nebude malý znášať. Ale ja som na malom pozorovala, že vyzerá odkedy som ich nasadila každým dňom horšie. A bolievalo ho bruško a nemal stolicu aj napriek probiotikám. Mal ich 5 dní, kým som ich vysadila. A do nemocnice to je tá posledná možnosť. A pomohlo to. Len ma vytočilo, že keď som vravela, že to z tých antibiotík, a teraz sa mu polepšilo, lebo som ich vysadila, tak povedala, že sa to zlomilo.. Neuznala mi, že by to mohlo tak byť. Radšej by ho hnala zbytočne na infúzie.
17. feb 2015 o 08:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Jj, tak to chapu :sunglasses: to se asi kazdemu obcas stane, obcas mam pocit, ze clovek vede u dr monolog, ktery ta druha strana vubec nevnima :grinning: tohle je na prd, pac vam ten Amoksiklav priste klidne napise znovu. Holt si tyhle veci musime pohlidat samy :wink:
17. feb 2015 o 09:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@minulin Ahoj, tak mi mame trosicku podobne - hladanie, upresnenie diagnozy (ak nejaka je, tak nech je upresnena a dana), takze vysetrenia vysetrenia. Chodime k logopedicke, navstevuje normalnu skolku 2x tyzdenne. Ja som si uplne myslela, ze bude pri nastupe problem rec, ale nie je to tak, problem je syncekove spravanie. Len ja ako rodic som si toho moc nepostrehla, lebo fungoval v kolektive kym nechodil do skolky - bud jeho rovesnici alebo v rodine co mame deti. No a to Francesco tam sme este neboli, pokusam si dohodnut stretnutie s pani doktorkou Mikovou - dostala som na nu kontakt a aj jedno centrum, chcelo by vediet jej pohlad na mojho syna. Tak som zvedava ako dopadneme u nej. Nerozpraval do oktobra 2014 (cize cca 3roky a 3mesiace, pouzival len totalnu "detsku taliancinu") ale nastal zlom rozrozpraval sa slovna zasoba cca 40slov, napreduje podla mojho pohladu vdaka montessori pomockam a pomockam, ktore mu doma robim (podla aktualnosti co zbadam na co reaguje, co ho zaujme tak snazim sa po veceroch vyguglit resp. pytam sa pytam) - vie pocitat do 10, po slovensky a pridal si aj anglictinu, posledny tento tyzden pridal slovensku abecedu - okrem 4pismen vie vsetky krasne povedat. No a s tou reakciou spolocnosti - to badam aj ja, ze len lutuju resp. sa pytaju ze s nim mate taketo problemy?? Ale cooo??? Ja tiez som zvedava ak budeme mat diagnozu, ako sa s tym vyrovnam, vysporiadam urcite to bude problematicke - zatial to beriem tak, ze riesime a robim vsetko preto aby nas vedel niekto naviest na spravnu skolku, kde by syncekovi vedeli pomoct v oblasti komunikacie a jeho spravania. Kazdy odbornik nieco ine vravi.... Ja nemam problem sa stretnut, pokecat, zoznamit sa s niekym kto moze mat podobny problem ako my. Lebo reakciu niektorych ludi som necakala taku aku dali, ale nic s tym nenarobim, aspon sa mi mierne redukuju priatelstva (maju zdrave deti a to by si mali vazit...)
17. feb 2015 o 18:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Minulin: Nevyrovnala som sa s tym... Viem ze je autista zatial 2 roky. Chodim aj k psychiatrovi, ale bohvie ako to nepomahan - teda trocha ano, ale mam proste pocit ze na to neexistuje liek..
18. feb 2015 o 10:04  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
ahojte, doteraz som túto Vašu komunikáciu len so slzami v očiach čítala a dúfala že....
môj Miško ešte nemá stanovenú diagnózu, ale podľa mňa len z milosti keďže ako Rosenbergová tak aj Miková videli na mne aj manželovy že od psych. zrútenia nám chýba tak milimeter. Ste niektorá z Prešova chcela by som sa z niekym poradiť ako sa to dá zvládnuť, či to preboli. A hlavne čo robiť teraz som sa rozbehla po všetkých stranách, každý čo povie tak sa chytám,
Miško má dva roky a nerozpráva, niekedy počúva a niekedy nie, na každý zápor sa mi hádže na zem a málokedy chce spolupracovať, ale mám taký pocit že sa teraz stále jeho stav zhoršuje a zhoršuje. Niekedy spraví také veci že si poviem neexistuje že by bol autista, a niekedy je taký tabuľkový autista že ma mrazí.
18. feb 2015 o 15:28  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@minulin my sme z prešova. Do francezska sme nechodili, len sme boli na diagnostike u Mikovej. zatiaľ som správu nečítala a ani asi nechcem. Dohovorila som si stretnutia na pondelok, že oni pridú ku mne aby mi ukázali ako s Miškom komunikovať, resp. ako ho učiť Rada by som sa s tebou stretla.my momentálne beháme po doktoroch, lebo rozum hovorí že ano ale srdce si to nechce pripustiť. Bola si u Štofčíka tiež bol taký "citlivý" ako na nás, že zavrieť zamknúť a kľúč zahodiť.Kde chodíš s malým zatiaľ a aký je starý, ?
18. feb 2015 o 15:34  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
ahojte dievcata @minulin, @majkam6, co sa tyka zmierenia sa s diagnozou podla mna dobra cesta je nakontaktovat sa na rodicovske/podporne skupiny takychto deti, fajn je spoznat niekoho, kto ma starsie dieta a vie vam dat predstavu o tom, co do buducnosti mozte cakat (aj ked samozrejme nikoho situacia nebude presne rovnaka ako vasa)... ak nemate nic take v blizkosti, tak aj internetove skupiny tohto zamerania su dobre... konkretne toto forum je verejne, takze nie zrovna idealne na rozoberanie konkretnych situacii a pod., ale je napr. na ceskom MK sukromna skupina pre maminy auti deti (http://www.modrykonik.cz/group/5427/), kde je velmi dobra partia podporujucich sa mamiciek...psycholog moze asi tiez pomoct, ale osobnu skusenost s tym nemam...
18. feb 2015 o 16:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@majkam6 Ahoj my sme z Presova. My tiez nemame stanovenu diagnozu, nas caka sedenie u Mikovej, tak som zvedava ako budem potom... Ale ja vnutorne citim, ze moj starsi nie je autista, jeden psycholog nam to vyvratil, vravel ze skor ADHD hyperaktivita spojena s nekludom. A zas teraz co sme boli na diagnostikovani, vraj tam sa im zda par crt autistickych takze chcu pohlad aj Mikovej. A Stovcik tak na vas reagoval -ze zavriet, zamknut .... ???? No chodim k nemu aj so starsim a teraz dnes som bola naposledy s mladsim. Tak som zvedava, nemam problem si najst cas a stretnut sa pokecat aspon tak maminkovsky kedykolvek.
18. feb 2015 o 18:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@majkam6 nikdy sa stým nezmierite..ale naučíte sa tým žiť..takpovediac ..zžijete sa do jeho sveta,budete mu rukou,nohou,myslou..ste mama ste rodič..ulahčíte mu život aby sa tu nestratil..ludia sú velmy necitlivý a až by som povedala arogantne úprimný...ja som mala to "štastie " že moj syn sa naučil rozprávať,už nehádže veci o zem.už ma nekúše,neštípenevrieska..má detský autizmus...je ustráchaný,úzkostný a taký bojko,bojí sa všetkého nového..do dnes nemôže gombíky..košele..robí pomerne často "grimasy" musí mať niečo v ruke...ked nemá tak si "vytáča prsty" kilometre vie klusom behať..vkuse..ale je to stále lepšie...v škole recituje..rád čítá..vie písať..rátanie mu nejde..jedným slovom je šikovný.je môj.. a vždy aj bude..neviem či sa v puberte zhorší..alebo naopak zlepší. ...zatial mi len dal najavo..že to nemám riešiť..vie klamať..žalovať,papulovať...ako 4,5 ročný ešte nerozprával,stále sa točil,vrieskal,zdalo sa my že nepočuje,nereagoval na svoje meno.nedalo sa sním chodiť do obchodu,cez sklenené dvere..to všetko sme zvládli...bola to dlhá a bolestivá cesta ale ideme dalej.. má 11,5 je to moj život,žijem jeho ale pomáham mu aby sa nestratil...vediem ho a učím každý deň... držím palce a netreba sa vzdávať,a niekedy treba byt aj trošku tvrdí..ani tá výchovná po zadku nesmie chýbať..aby vám neprerástol cez hlavu..niektoré veci treba riešiť radikálne.. autizmus nieje choroba...netreba sa stým zakrývať.. :wink:
18. feb 2015 o 18:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (10)
@mojoli Jeej krasne napisane. A clovek ak ma take dieta resp. nie celkom este zaverecnu pevnu diagnozu - tak sa v takychto zivotnych situaciach priatelia ukazu - ci su ozaj priatelia, ci boli len akoze.... Aspon v nasom pripade, o par tzv. priatelky som prisla, ale nevadi ja som rodic a som tu pre svoje deti, to je najdolezitejsie.... Ti co maju v pohodke deti, tak maju niekedy cudesne nazory na tie nase..... Par som mala moznost si vypocut, az mi rozum ostaval, ze to niekto take nielen premysla, ale aj povie....
18. feb 2015 o 19:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok