Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Nám dnes v autistickom centre,stanovili diagnozu ☹ .Takže teraz to máme už aj oficialne na papieri.Je to na poriadnu depku.

@mimasimi Tiež som dúfala, vlastne ešte dúfam na vývojovú disfáziu, len môj maly niekedy príde niekedy nie, prípadne vidím že ma zaregistroval že ho volám len naschvál sa otočí a čaká prípadne zapiche hlavu do gauča a rehoce sa alebo si zakryje oči.ked ide televízor tak môžem s cimbolom skákať okolo neho a ani sa neotočí, ale ked teraz čítam všetku dostupnú literatúru tak vlastne za všetkými jeho pohybmi a spráavaním vidím niečo autistické., Ale je veľmi prítulný, príde a vypýta si objatie, vskuse ma hladká za ruku-a tej Jánošíkovej sa neviem dovolať.A zatiaľ nám 2 neurológovia povedali že jasný autizmus a dvaja psych. že na to potrebujú viac sedení. Len ma utešili že vyzerá že nie je mentálne postihnutý. V pondelok prídu dve komunikačné terapeutky k nám domov tak som zvedavá či sa malý bude chytať a či to pôjde mne alebo manželovy.

@mojoli krásne slová aj sila čo z nich razí. Nechcem byť vtieravá, ale chodíš aj do práce, prípadne máš asistenku, alebo to zvládaš sama,Lebo ja mám ešte 9 ročnú dcéru-zdravé usmievavé slniečko, ktoré teraz cíti že nie sme s manželom v poriadku a je taká plačlivá že hrúza a to už ju ani neupozornujem aby sa mi nerozplakala.Lebo ja som začal chodiť do práce, tak 11 dní v mesiaci na 6 hodín,, hlavne ked malý spí, aby som trochu vypla, ale ked je malý hore a ja v práci tak hned výčitky že neviem v práci posedieť. Len ja ten môj plat je veľmi potrebný, ked chceme všetky terapie ustáť.Inak malý teraz mi spí aj 3-4hodiny cez den a zaspáva síce o 10 hodine, ale o 7 je hore a ide spať medzi 11-12hod a spi tak do 15-16hod. doteraz som ho budila ale bol nervoznejší tak ho nechávam spať. Autíci spia tak dlho?(prepáč za blbú otázku)

@mimca20 tak nie doslovne, ale tak som to pochopila, ked ti niekto povie, že netahajte dieťa do obchodu, medzi ľudí do detských centier, lebo to je stres pre neho aj pre "zdravé"deti a že najlepšie je mu doma a ked mam ho potrebu dať ho škôlky tak len do špeciálnej a pod dristy. Tak aj keď je tak je to dieťa, ktoré potrebuje spoznávať niečo nové, behať medzi ľudí, socializovať sa. On vníma všetko len proste inak reaguje.Ja asi najlepšie vidím že napríklad kde nechce ísť tak tam ho nenútim, ale ke´d sa rád prechádza po obchodných domoch a skúša všetky autíčka. A na záver mi povedal,Je to autiska zmierte sa s tým. Podotýkam neboli sme tam dlhšie ako 5 minút aj z prechodom cez ambulanciu sestričky.A na otázku či sú niejaké lieky vitamíny na podporu mozgovej aktivity tak odpoved nie že zbytočne. Má niektorá skúsenosti s injekciami celebrolysin.

@majkam6 ☹. Nam zas on vravel, ze z neurolog. hladiska tam nic nevidiet, do papierov dal ked mal starsi 2,5r. diagn. vyvinova porucha reci. U nas sa tiez stava - ze inak reaguje sem tam na niektore podnety, hlavne asi podla mna casto skusa - ked mu nieco nechcem dat, tak zacne plakat resp. asi vzdor? ale sleduje ma, ci to povolim alebo nie. Poplace chvilu kratucku a zaujme ho nieco ine a na to predosle zabuda. No my vitaminy na podporu mozgovej aktivity nemame ziadne, nejak nam ich nik neodporuca, tiez som nad nimi premyslala.

@majkam6 Inak moj Lukasko tiez nerozpraval, zacal az cca 3roky a 4mesiace, ale slovnu zasobu mame cca len 40-50slov. Tiez nemame pevne stanovenu diagnozu, lebo kazdy odbornik vravi nieco ine... Asi to nechavaju na vyvin, co a ako sa vyvinie?? Neviem. Zas nas sa chyta na montessori aktivity resp. aktivity na premyslanie, vkladacie aktivity a tak. Vyrabam mu doma co viem - ci uz z vrchnakov z pet flias, ci z dreva, ci z netu stiahnem vytlacim, zalaminujem a hrame to. Neskutocne rad ma knihy, takze tiez sa zasobujeme listujeme, pozerame citam mu.

majkam6 @mojoli ano chodím do práce.syna odveziem do školy a šup do roboty,poobede zas pre neho a raz týždenne ho veziem do DSS tam má terápie ako rehab,arteterápia,logopedia,kyslík a tak. nepotrebujeme asistenta a ani v škole ...zo začiatku a to išiel ako 6 ročný do školy som tiež plakala..že čo som to za matku ..ráno plakával..ale takýmto deťičkm je velmy prospešné byť medzi ludmi ktorý robia svoju prácu podotýkam s radosťou...tak som to prežila ...do dnešného dňa,každý deň mi pripomenie aby som pre neho určite prišla,lebo bude mať starosť...každý deň mu poviem to isté že"mama nezabudne".a tak s úsmevom ide za učitelkou..radosť vidieť že sa ťeší..začiatky sú vždy najhoršie..všetko sa dá len treba veeela trpezlivosti a nevzdávať to hned po prvom neuspechu

@majkam6 Vsetky deti potrebuju kolektiv, rovesnikov a spolocnost. Prednedavnom som od jednej si vypocula divny nazor na "ine nase deti", az mi myslienky sa zastavili, ci to ozaj nieco take niekto moze tvrdit, povedat... Ja si myslim, ze kazde dieta ma pravo na vsetko ako ostatne. Pred materskymi som pracovala v jednom zar. pre hluchoslepych dospelych a aj sa k nim chcem vratit (mozno pojdem k detom) - poviem ti ze za tie 2,5r. prace s nimi som sa stretla aj s negativnym postojom spolocnosti - napr. isla som s 2klientkami na plavaren tak teta pri skrinkach uz mala pripomienky, ze naco ich tu vlacim... Ked sme sli autobusom, mestom tak aj take aj take skusenosti..... A mam najradsej slova niektorych - ze sak ich treba supnut do spolocnosti, nech sa im spolocnost neprisposobuje, nech "plavu v zivote" a pod..... Ale naucila som sa, tie negativne ludske postoje vypustat z hlavy, aj ked najprv sa zhacim, zarazi ma spravanie ludi....

@mimca20 ahoj baby my sme dnes boli na neuro na sekcove a odporucili nas k psych na levocsku (herdicka) ale aj k mikovej, len zapana neviem najst telefon an nu - neviem ci som uz fakt sprosta alebo co. Viete mi poslat niekto na nu kontakt? - lebo na tej neuro - no ta pani doktorka taka zvlastna podla mna... nejak dokopy nic som sa od j edozvedela kontakt priamy mi nedala ... len citam spravu - zdalo sa jej ze ma maly malu hlavu ( ma tri roky a 48 cm ) a ze je vyvinovo pozadu - resp infantilnejsi ako ostatne deti - ale spolocnost on ma velmi rad a omnoho radsej ma deti sali sa, hra sa, dava hracky berie hracky..len nerozprava resp malinko rozprava - a nepocuva ma absolutne :/ teraz ked chodime uz len pesi bez kocika a na dlhsie prechadzky tak sa to zlepsilo, ale ked ide s babkami tak tie nepocuva absolutne - vsetko ho hned rozptyluje (holuby najviac :/) hadze sa mi o yem (ale zase nie nejako extremne a vacsinou ma na to aj dovod :D) - nebyva nejako bezdovodne agresivny- vlastne vobec- iba ak sa rozsali pri hre - inak ma vzivote v hneve neudrel alebo nepohryzol. Je pravda ze je aktivnejsi a nesustredeny a mne jedine co pride ako autisticke je, ze dokaze aj pol hodiny trhat papier (servitky a tak) na malilinke kusky a ze ho najviac to vsetkeho asi zaujimaju cisla a pocitanie.... No ale kedze nerozprava ako ostatne deti tak ho obvodna poslala na krcne (pocuje dobre) z krcneho na logop odtial na neuro odtial na psych a odtial k p. doktorke mikovej a stale len take obsirne "kecy" - mne syn nepride ako vyslovene autik 🙂 ale zase ani ako uplne "normalny" len uz chcem nejake vyjadrenie konecne :( zatial sa logop priklonoila k OVR a ADHD a neuro k NVR-OVR a k p mikovej nas poslala kvoli podozreniu na PVP

no a ešte naboso mal chodit na neuro a nechcel tak som mu akoze utekala no a nahanal ma raz po celych chodidlach raz po spickach - napisala ze "pri chodzi skor pobieha" lenze to mozem odprisahat ze ked sme doma alebo von ale doma (naboso) ze v ponozkach tak chodi po celych chodidlach aj beha tak a v topankach som ho videla mozno 10x odkedy chodi na spickach - proste nabeha a nechodi po spickach a tam nechapem preco tak behal :D ci bosymi nohami na tej gume zimnej to bolo neprijemne, alebo fakt nejaky problem. Dalej jak sedel tak sa tak hrbil (doma je jak pravitko hrbi sa len ak cupi pri hrani a tak), seda va doma na stolicke na zemi na kresle vseda rovno aj chodi s vyrovnanym chrbtom ( zase onamu tam svietila baterkou a klepkala kladivkom tak sa stale natahoval za tym) a ked sa ho pytala kolko ma rokov tak kyval hlavou a nechcel odpovedat :D proste sa takto bezne nechova a tam predviedol uplne vsetko :D a potom vysvetlujte doktorke ze to tak nie je :(

@hatsepset Mam na Mikovu cislo, pisem ti do IP. Ja sa jej uz tyzden snazim dovolat a mam neustale to "stastie" ze jej volam nevhod, ked je bud na obede, alebo ma sedenie. Fuuu dufam, ze dnes sa mi podari zavolat, objednat nas.

@mimca20 moj ma 3 roky a mesiac a niekedy je hrozne tazke ho motivovat k rozpravaniu ( asi 20 slov ovlada aj to nie nejak dokonale) lebo ako pises ked daco chce a ja chcem aby aspon povedal daj alebo daj mami ( co povedat vie, ale len ak sa jemu chce) tak sa rozculi popisti (asi minutk) a potom ide proste daco druhe robit, alebo si nieco ine vezme . pripadne ide nieoho ineho skusit poprosit ci neuspeje... ale tiez nemozem povedat ze by moje otazky odtavali bez reakcie , lebo aj on sa bud potesi alebo kyve hlavou alebo povie "ne" a ked chce nieco odomna tak caka ako zareagujem (prip ak ma zakazane nieco, tak si to ide vziat a cely cas na mna pozera ze co ja na to🙂 nadseny je pre kazdu novu hru len pomaly pri ziadnej nevydrzi :/

@hatsepset logop. nam dala typ ze sa snim mam rozpravat dvojslovnymi vetami - ja to tazke dakedy ale sa mi zda ze to pomohlo... obavam sa ze co z toho nakoniec bude - zaver zo vsetkych vysetreni, ale horsia je asi ta neistota, nikto nevie nic potvrdit a ja neviem teda ako s tym mojim slimacikom pracovat a ci robim nieco zle alebo dobre...

@hatsepset No cakat na tej zaver, to je najhorsie a prist na to, co nasim drobcom je. A hlavne aby sme s nimi vedeli pracovat ci uz my, ale aj pedagogovia dalej. Ak smiem nevyznam sa v skratkach - PVP??? Ja skor pri nasom synovi mam pocit, ze je skor ADHD. Ked si porovnam minuly rok v maji 2014 zacal nas kolotoc sedeni - neurolog, logo, centrum zamerane na problemy reci v LM tam chodievame kazde 3mesiace. A tento mesiac som ho prihlasila na sedenia ohladne prijatia do specialnej skolky zameranej na poruchy reci tu v PO. A tam nam odporucili, dali t.c. na Mikovu, ze by radi vedeli aj jej pohlad na drobca. Mali sme psychologicke sedenie a to ti poviem dopadlo katastrofalne, vobec som nespoznavala syna, mala som pocit akoby vsetka ta snaha, to vsetko co robime doma vyfucalo, odislo a ze sme uplne na zaciatku vsetkeho. Prisla som domov max. unavena, vycerpana. Ale o dalsi tyzden na sedeni so specialnou pedagogickou - sa ako tak zapajal, nieco viac nieco menej aj rozpraval nieco. Ja uz miestami mavam zo vsetkeho riadny hokej, ale tesim sa neskutocne ze som nasla sposob ako Lukasko vie viac a viac obsediet pri aktivitach - montessori aktivity, rozne farebne priradovacky a pod. Teraz momentalne fici na hlaskovani pismen slovenskej abecedy, okrem X,Y,Z, Q,W vie vsetky povedat, ktore mu ukazujes. A farby napr. vie len po anglicky, aj ked ho usmernujem on povie po anglicky a ja na to po slovensky. A cislice od 1-10 tiez vie a zacal aj pisat 1,2. Mam miestami pocit unho, ze to co nevedel donedavna akoby hlavicka chcela vsetko raz dva dohnat a cerpa cerpa vela informacii.

@mimca20 juuj tak to ste na tom nahodou super - otik nevie vobec ani cisla ani abecedu a ani farby :( - ja sa snazim ho to naucit lenze pre vsetkych nezucastnenzch vyzeram ze sa mu nevenujem lebo to nevie :( - min. ro mal otik o takomto case 2 a dovtedy to bolo max. kludne a sustredene dieta a odvtedy je to obrat o 180 - no a nas hned neurologicka tam odporucila, ze dr mikova sa na taketo poruchy reci a spravania specializuje tak zeba to bolo dobre aj pred tou psychologiou stihnut a zaroven ze ona aj povie ci je dobre ho dat do skolky normalnej alebo do tej speci pre deti s komunikacnymi poruchami...
PVP Jedná sa o kategóriu závažných porúch mentálneho vývinu, ktoré sa objavujú v rannom detstve. Slovo „pervazívne“ znamená „hlboko prenikajúce“ a vystihuje fakt, že u detí s PVP je psychický vývoj narušený v kľúčových oblastiach. Zložité mozgové funkcie, ktoré sú zodpovedné za fungovanie komunikácie, sociálnej interakcie a predstavivosti sú u ľudí s PVP narušené, a to v rôznej miere, od ktorej sa následne odvíja stupeň poruchy. Dôsledkom obmedzeného fungovania niektorých funkcií sú problémy v porozumení bežným zákonitostiam a pravidlám okolitého sveta, čo spôsobuje zníženú schopnosť prispôsobiť sa a fungovať na úrovni rovesníkov. Profily schopností detí s PVP sa výrazne odlišujú.

@hatsepset ahoj, akokeby som o nasom drobcovi citala... Napisem Ti vecer spravu , ak smiem.. nechcem tu take veci pisat osobne

@majkam6 napisem ti vecer spravu...

@minulin jasne 🙂

mamičky, vy máte veľa skúsenosti s danou diagnózou, myslíte, že súvis MMR a autizmu existuje? Sú vaše deti očkované? Ja to stále odkladám, moja malinká má 22 mesiacov, niekedy sa bojím, či je všetko v poriadku. Vety ešte nerozpráva, opakuje slová, ktoré dokáže a používa mama, tata, starka, dedo, babka, auto, havo, ryba, chytaj, čau, ahoj, áno, nie, voda, hus, maja, kolo, ham, mňam, daj, kde je, tam, bába, minnie... čiže cca. 20 slov aktívne používa. prstom ukazuje, opakuje veci z telky, vie odpovedať na otazku ako sa volas, kolko mas rokov ukaze na prstoch, ale tá reč ma znepokojuje. 2 ročné dieťa by malo asi viac spájať slová, rozprávať. Vie už v texte rozpoznať cca. 10 písmen a prečíta ich. Čísla do 5 vie len ukázať, povedať nevie, na farby sa zatiaľ nechytá. na meno reaguje, ale tiež nie vždy. Mám pocit, že niekedy nehce reagovať. Má rada knihy, vie v nich ukázať asi všetko už... ďalšia vec je nervová povaha....keď jej niečo nedám, tak plač...občas sa ovládne, ale vacsinou spusti, netrvá to dlho, da sa iným zabaviť. Papanie vidličkou jej ide, lyžicou ešte vysype, ale učí sa. Pohár jej ešte musím držať, ale napije sa. Zdá sa mi do všetkého hrrrr, taký typ, všade rýchlo a všetko skúsiť. S deťmi celkom v pohode, ale tiež jej vadí, keď sa niekto hojdá, tam kde ona sa zvyčajne hojdá...tak sa rozplače...dakedy si myslím, že chce aby všetko bolo len jej...neviem ,či sa nejako znepokojovať, viem, že každé dieťa je iné, ale chcela by som počuť názor skúsených...ako s ňou pracovať, aby sa rozrečnila? niekedy vidím, že je sama nervózna, že mi nevie povdať čo chce :(

@hatsepset U nas sa strasne vela veci, situacii zmenilo oproti min. roku - sledujem, ze je viac vnimavy a da si povedat. Vid zaciatkom tohto tyzdna som cestovala MHD s mladsim v nosici na hrudi, Lukaska za ruku a cez plece cestovna taska na zelezn. stanicu a to raz som prestupovala. Obaja chlapci boli paradni, slusni ziaden problem nenastal, co som bola prekvapena.

@mimca20 ja som si tiez tak myslela ze ked pojdem bez kocika cestovat do krompach ( prestup v kysaku) ze to bude katastrofa ale zlaty bol dokonca si da povedat ked ho volam ze sa ponahlam a v buse hodinu a pol sedi vzorne :/ neviem ci je to ozvyku alebo chape ze treba byt poslusny 🙂 ved mne to pride ze ked takto chapu okolnosti a prejavuju pocity a su spolocenski, ze to nemusi byt autizmus.... a aj keby tak co ... ved ked s nimi vieme vyjst my tak budu aj ostatni vediet nie? 🙂 som sa objednavala k mikovej tak mam zavolat za hodinku :D

@nikusssik ja skusena nie som .. a asi tazko takto diagnostikovat, ale osobne si myslim ze tvoja mala je vpohode - sestra ma taku "nervacku" a ked bola mladsia sme sa smiali ze jake ma sklony a ritualy a vsetkych tym tyra...a je to uplne normalne decko - moj syn ked mal 22 mesiacov vedel mozno dve slova povedat a nerozumel dost vela veciam co som chcela od neho - toto v pohode nebolo - tvoja ovlada v 22 mes. viac ako moj v 36 :D

@hatsepset Pekneee ja tiez sa jej chystam o 15tej volat, takze mas prednost 🙂, kedze teraz odhadujem, ze ma sedenie s klientmi, tak nejdem rusit. Nasi mi zas byvaju v Gl, a tam taktiez prestupujes Kysak, Margecany. Ale teraz som ho len na stanici dala dedkovi a dnes cestuju spet k nam. Takze budem vediet do buducna, ze cestovat vlakom urcite sa vyberiem aj sama s chlapcami.

@nikusssik Ja tiez ziaden odbornik ani nic take, len podla mna tvoja je sikovna a zlata. Rec sa rozbehne verim tomu este viac ako ste teraz. Bud rada, ze tolko toho vie co vie. A to ze je do viacerych veci hrrr, asi v poriadku - deti toho chcu skusit neskutocne vsetko a naraz. A nas kolkokrat rodicov skusaju, plac plac ze ci povolime. U nas to sledujem, place ak povolim po placu ani paru 🙂 🙂 ani chyru.

no ja s dvoma neviem ako :D lebo mam len jedneho ale vlaky su super - hlavne preto ze tam mas wc 🙂 a moj chodi skumat wc vsade 🙂 a samozrejme cikat :D - heh no tak mne vravela ze tak za hodinu cize tiez o tej tretej 🙂 tak dufajme ze budeme mudrejsie - idem popozerat tie montessori aktivity - otik minulu noc spal hrozne zle ( asi 20x sa zobudil - to sa nestalo s vynimkou chotrob uz viac ako dva roky,.. vlastne ani ked chory bol tolko nebuntosil - takze dnes vobec nespolupracuje so mnou, papat nechce, vkuse oci ma cervene ..neviem ci lezie nanho nieco - my inak okrem tych vsetych vysetreni este aj na alergoimuno ideme lebo byval chory a mava kozne problemy :D to fakt ked sa dari sa dari :D - ja len dufam ze bude moct ist do skolky, uz je jedno kam, lebo by som chcela ist do prace, hoci aj len na par dni alebo len na pol dna ...

@hatsepset no typ nerváčka na nu fakt sedí...neviem no, ja stále váham, či očkovať, či nie, nečítam o tom nič, píšem rovno mamám, ktoré niečo zažili, možno počuli od lekárov...viete, ja ju asi aj dosť porovnávam, deti v jej veku už sú aj ukacanejšie, ona síce porozpráva, ale vetami sa to nazvať ešte nedá...uvidíme, ako to pôjde ďalej, Snažím sa jej aj veľa venovať, ale skôr je pohyblivý typ, potrebuje behať a skackať..🙂 inak čo sa týka tej poslušnosti vonku, stáva sa často, že mi uteká napr. Nerieši kde som, kým sa jej neschovám..to už ide 🙂 kráčatť za ruku dlhé trasy je náročné...stále chce ísť po svojom...

@hatsepset tak ja jej budem volat cca 15:15 🙂 🙂 nech poriesi najprv vas a potom nas. Bozinecku ma ta zena toho dost, lebo ked si predstavim sedenia s klientmi do toho riesit nejaky telefonat resp. telefonaty posunut o nejaky cas neskor aby to vklude priesila.

@nikusssik no s tym nepocuvanim vonku to mame podobne az na to ze moj synator zvysoka kasle na to ze som sa mu skryla - zakrici mamiii a potom sa dakam rozbehne na ihrisko alebo tak, ale strach? ziadny

@mimca20 jj iste to ma narocne ked je dobra ...vkladam do nej asi najvacsie nadeje ze nam potradi