Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

ln16
25. feb 2015

Dobrý deň, som študentkou 3.ročníka sociálnej práce Trnavskej univerzity. Chcela by som Vás poprosiť o vyplnenie dotazníka k mojej bakalárskej práci, ktorej téma je Výchova autistického dieťaťa v prostredí rodiny a školy. Všetky výsledky sú anonymné a budú využité len pre účely výskumu k mojej bakalárskej práci.

http://goo.gl/forms/xY1pK4LKRC

Vopred ďakujem za spoluprácu.

hatsepset
25. feb 2015

@nikusssik a nemame nic "potvrdene" zatial chodime hore dolu po vysetreniach - esteze sa maly neboji doktorov 🙂 najvacsi des ma ked mu chcu dat leukoplast niekam vtedy vystraja :D ale injekcia ho napr nerozhadze az tak ako naépr ten leukoplast :D

majkam6
25. feb 2015

@katarina2007 určite rosenbergova a k tej mikovej nam sa venovala asi hodinu celkom mila , a vidno že vie čo robi,
a dnes som bola na prvej komunikačnej hodine v sukromnej aut. škole a dve psych. sa nas snažili naučiť ako komunikovať s mojim synom(nemame ešte diagnozu na papiery) a som bola vrcholne spokojná. tak sa snažili a boli milé a ochotne

minulin
25. feb 2015

@katarina2007 Ahoj, tak my sme mali tiez dialku , sme z okolia BJ a nasli sme v celku prijemny hotel, kde sme prespali a tak sli k dr. Janosikovej a odbornici ostatni - vobec neviem, sama som hotova, neviem co mam robit dalej a kde sa pohnut.... :(

emka1
25. feb 2015

@nikusssik ...podla Tvojho opisu je Tvoja dcerka uplne zdrave dieta a nema ziadne znaky autistu. Mam dve dcerky, starsia je zdrava, tiez do 2 rokov toho vela nenarozpravala, rec sa jej rozbehla medzi 2-3 rokom, dudel aj plienky mala este v 2,5 roku, prejavovala sa vzdy prirodzene, rozumela, ukazovala, napodobnovala, reagovala na meno, slabikovala atd. Teraz ma 5 rokov je z nej zdrava babula, ktorej sa pusa nezastavi, takze neplaš sa. Druha dcerka bola odmalicka uplne ina, uplakana, neznasala zmenu, nemala rada kočik, cely prvy rok bola len na rukach nosena a hojdana, aby sa ako-tak ukludnila, neprejavovala prirodzeny zaujem, bola vo vsetkom velmi pomala, ked mala 1 rok, uz sme videli, ze nie je OK, neskoro sedela, neskoro stala, neskoro chodila, nereagovala na meno, neslabikovala, neukazovala, nenapodobnovala, mala svoje oblubene cinnosti, pri ktorych vedela zotrvat dlhy cas, ocny kontakt bol velmi slaby, ine deti ju velmi nezaujimali, nehrala sa socialne ... pred dovrsenim 2 roku som videla na nej, ze splna takmer vsetky prejavy autika, zacala som to riesit diagnostikou a naslednymi terapiami. V juni bude mat 3 roky, pokroky zatial velke neurobila, ocny kontakt je uz lepsi, no stale nerozumie ludskej reci, nereaguje na meno, nerozprava, neukazuje, nenapodobnuje, nema rada zmenu, ma svoje obmedzene potreby, ktore vie prejavit len tak, ze ma dovedie k tomu co chce ... Bud v pohode, Tvoja mala sa vyvija v norme, na logopedicku je priskoro, bud rada, ze mas zdrave dieta 🙂

mishka11
25. feb 2015

@emka1 A neskusala si ORL, ci to nahodou nesuvisi so sluchom?

emka1
25. feb 2015

@mishka11 ... ideme v 5/2015 na hospitalizaciu na ORL, budu nam robit vysetrenie ASSR + magnet.rezonanciu mozgu. Podla mna ma sluch vyborny, lebo na znelky rozpravok reaguje okamzite aj na zname pesnicky, aj moj ton hlasu pozna, len nema schopnost porozumiet slovam ... snad sa casom naštartuje

mishka11
25. feb 2015

Nasa bola v tomto veku cosi podobne... Rozumela len tomu, co ona uznala za vhodne. O rok jej vytiahli nosnu mandlu a odvtedy ide dopredu. O dva mesiace ma 5 rokov a sice este stale je v niektorych-mnohych veciach ina, ale za tie dva roky urobila obrovsky pokrok. Urcite sa nastartuje a pojde dopredu. Drzim palce.

minulin
25. feb 2015

@mishka11 ahoj,mozem sa opytat - ako toto suviselo s nosnou mandlou? tato otazka vyznieva odporne, ale myslim to v dobrom 🙂 len mna pri syncekovi napada ist na krcne, lebo ma uzliny na krku - brali mu krv, nic neukazalo, ale neviem, mam taky vnutorny pocit, ze nieco tam mu moze vadit, alebo nieco take....

mishka11
25. feb 2015

Nosna mandla jej tlacila na uska a nepocula. Mala aj vodu v uskach a preto, ked ju niekto oslovil, nepocula. V noci dost chrapala a nevyspala sa poriadne a preto bola stale unavena. A ke je clovek unaveny, posobi, ze je vypnuty, ziaden ocny kontakt a pootvorene usta, cim posobi "nahluplo"
A po tejto mojej skusenosti, ked nam pred dvomi rokmi diagnostikovali detsky autizmus a nebol, radim kazdej z vas, ktora mate na DA podozrenie, dajte vase dieta vysetrit na ORL, ci sa za tym nahodou neskyva porucha sluchu.

mishka11
25. feb 2015
minulin
25. feb 2015

@mishka11 tak my sluch mame dobry... syn ma ocny kontakt a otoci sa zakazdym, ked ho volam.. alebo ked som na wc a zakricim: zlato, pod sem... tak pride... otvaram chrumky - a hned ako zacuje sustanie sacku - pribehne 🙂 cize toto pre nas zrejme neni cesta, ale tie uzliny - neviem... mam pochybnosti

mishka11
25. feb 2015

Aj my sme boli na 100% presvedceni, ze pocuje... A vidis nakoniec...
Nasa nereagovala,neotocila sa, ale ked sme povedali slovo cokolada, v momente bola pri nas...
Vraj nepocula urcite tony a co pocula, tak ako vo vode, raz lepsie, inokedy horsie....

@minulin

kajusa83
25. feb 2015

@katarina2007 u spominanej dr som bola aj ja s nasou malou a tiez mi tvrdila ze nasa nie je auti. Tak isto sme boli aj u psychologicky Fekeovej asi som spravne napisala jej meno. Ak nemas daleko Michalovce viem ti tam poradit aj neurologa aj psychologicku.Ak chces napis mi IP 🙂

mimasimi
26. feb 2015

@mishka11 my tiež tak isto.... dva mesiace po vybratí obrat o 180 stupňov a už pol roka po vybratí rozpráva. Auti črty ešte nejaké sú, ale nečudujme sa, ked až teraz spoznáva svet ... 🙂

cajocka85
26. feb 2015

Ahojte maminky, doma si robim taku sukromnu studiu (co je na tom pravdy) o vplyve mesiaca na ockovanie. Ktore ste ochotne, mohli by ste mi napisat datumy vsetkych ockovani, kt. podstupili vase chore deticky? Dakujem. Zatial mam vzorky len z vlastnej domacnosti a z blizkeho okolia, takze toho nemam dostatocne mnozstvo. Porovnanie s lun. kalendarom odpisem kazdej osobitne.

andrejka1974
26. feb 2015

tak rianka je opat chora v pondelok sme boli u lekarky a ona vsetko ok, len ma sopliky dala nam sprej do nosteka a na kasel sirup, po dvoch dnoch zacala zle dychat aj po uzivani vsetkehoi ako mame , vravim si radsej zajdem opat k lekarke a tami vravi, mate uz pri detoch vycviceny sluch 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 dobre , ze ste prisli mate zapal priedusiek , a tak nam pribudli antibiotika a kontrolu mame buduci piatok cize o 8 dni a to som sa tak tesila, ze si uzijem volnosti cez prazdniny, kedze 3 deti idu na chatu s babkou a rianke mala fungovat skolka a mala mat aj terapie , ale co uz , budeme musiet byt doma, este ze sa trosku skludnila a dnes konecne po 5 dnoch nereve, nekrici, ale sme je sa 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
26. feb 2015

@minulin ahoj u nas sa tiez nahodne zistila voda v usiach, ale dali nam sirup a voda sa nam vstrebala , potom sme boli aj na pozreti nosnych mandli tie boli ok a na asssr , ktore nam robili v septembri zistili, ze je sluch ok a tak nam povedali, ze to bude z najvacsou pravdepodobnostou autizmus, co sa nam aj potvrdilo , inac vravi sa , ze deti trpiace poruchou sluchu maju velmi casto autisticke sklony a ked sa ostrani porucha sluchu tak tieto rysy vymyznu, zial u nas je to detsky autizmus

hatsepset
26. feb 2015

@andrejka1974 ahoj a to ma dceraka nejak viacero znakov takych klasickych co sa autizmu tyka? alebo len nerozpravala? alebo ako? my sme boli len na krcnom a povedali ze okrem jednej frekvencie v lavom uchu pocuje vsetko na oboch usiach, nevravela nam nic o mandliach alebo tak...ci to treba specialne ist? on na zvuky reaguje celkom primerane, napr take zvuky strojov akoze bager a tak ho nedesia ani nic, len sa pozrie, ale napr take nahle akoze pes zabrese za plotom ked prechadzae a tak to sa zlakne 🙂. Moja sestra ma dceru a ta napr velmi tazko znasala zmeny, plakavala jej aj dve tri hodiny vkuse, mavala zachvaty hnevu, bola agresivna, zoradovala isty cas hracky uplne na chlp presne do radu, ako babo vyzerala ye dost vo svojom svete zije, bala sa ludi, niekedy sa proste rozhodla s niekym nerozpravat a hotovo, lenze ona rozpravala vety uz v roku a pol a normalne funguje, v skolke musi pocuvat cize uz nema take zachvaty hnevu a celkovo sa "ukludnila" a nikoho nikdy nenapadlo ze ma nejake auti sklony (aj ked par veci by sedelo) pretize velmi skoro zacala rozpravat - teraz ma 5 rokov a uplne standardne dieta to je ..aj ked trosku take akcnejsie a narocnejsie 🙂 - chcela som tym len povedat ze ja uz som uplne zmatena co je auti a co nie :(. Moj syn napr ked ma zapnutu rozpravku tak okolity svet neexistuje, ak je tv alebo rozpravky alebo tak vypnute tak normalka - co tiez neviem ci je zdrave ze je uplne pohruzeny do telky - rozpravky

mimca20
26. feb 2015

@hatsepset mame vysetrenie u Mikovej koncom marca, tak som zvedava ci budeme o nieco mudrejsi

andrejka1974
26. feb 2015

@hatsepset moja rianka ma viacere rysy, nie len to, ze prestala hovoritkedy si povedala obcas tata baba ale od maja 2014 cize ked mala 2 roky a 1 mesiac uz nepovedla vobec nic, len zvuky ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ vsetko hryzie, s nicim sa nezahra, vsetko nici, boji sa ludi najradsej je sama v izbe, pobyty vonku , je o jedeni vsetkeho nejedleho , pobyt na ihrisku koncime s trhanim listov, buchanim do vsetkeho smetnych kosov, valanie sa v kamienkoch, ak nema svoj kazdodenny ritual, je nervozna, place hadze sa o zem, bije sa casto, vrieska ocny kontakt nemame ziadny, mali sme ho a opat nic, ignoruje nas, hryzie nas, ak je dlhsie doma ak je chora alebo su prazdniny tak sa neda zvladnut, mam doma 5 deti a ona je proste ina ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ so vsetkym trieska, najradsej do dveri, ma svoje ritualy, rano ked ide do skolkyju obliect mozem len v jej izbe, potom ju musim dat na chodbu, kde sa musim rychlo obliect, v aute mnes,miem zastat na krizovatke lebo krici, ked dojde zo skolky musim ju vyzliect len v jej izbe inac sa mi hodi o zem a vrieska , takze asi tak , znicila mi postielku, vsetko znici a nic si nepyta, neukazuje, proste ak ju ja neponuknem nepotrebuje nic

strociatka
26. feb 2015

@andrejka1974 ahoj, boli ste s malou na assr? ako to prebiehalo? nas asi tiez caka..

zuzanajamriskova
26. feb 2015

Ahojte.....potrebujem sa poradiť ☹ nejde o moje dieťa ale o môjho synovca......aby som opísala o čo ide....chlapec má 6 rokov a sestra s ním má strašné problémy.....je strašne náladový...ked nie je niečo po jeho tak je to strašné....vrieska všetkým nadáva...ju ani len nevolá mama ale krstným menom.....vôbec nechce jedávať ...v podstate to poriadne nai nevie....ked chce aby niečo zjedol musí ho chovať.....alebo pije kakao.....ked mu dáme niečo hustejšie tak ho len nadrapuje......s nikým sa nechce hrať...ked mu niečo môj syn vezme tak má strašný záchvat zvlosti...stále sa v noci pomočuje....no proste to by ste ho museli vidieť....je mi to luto lebo hlupy podla mna nie je...to čo ho zaujíma na sovj vek ovláda až príliš dobre podla mna...už ako troj ročný vedel všetky dopravné značky na spamäť, všetky značky aut....teraz ho napríklad baví skupina queen a ked sa ho na to spýtate hociktorý koncert vám vie povedať kde bol a v ktorom roku.....majú nejaké problémi v rodine...otec je hulvát...sestra sa dá povedať že skoro anorektička.....trápi ma to kvôli tomu malému stále nad tým rozmýšlam či je preto taký lebo má taký príklad doma alebo môže mať nejakú poruchu???dakujem za každý postrech a radu ☹

zuzanajamriskova
26. feb 2015

ešte chcem doplniť k otázke vyššie....vôbec nie je spoločenský väčšinou je uzavretý vo svojem svete by som povedala.....a ked od neho niečo mama chce tak vôbec nereaguje...neodpovedá len ked to jeho zaujíma ....

magimary
26. feb 2015

@zuzanajamriskova no... 😒 😖
nikdy sa nedá presne povedať, o čo ide-len na základe napísaného,
ale toto, čo píšeš, veľmi veľmi pripomína správanie mnohých autistov v tomto veku, resp. aby som bola presnejšia-aspergerov (čo je tiež forma autizmu) ...
náš autík-aspík sa správa rovnako (aj je starý rovnako) a doma má len pozitívne vzory (takže tým to nebude)...
každopádne-aj keby to rovno nebol problém v autispektre, aj tak je toto správanie bez odborníkov nezvládnuteľné...teda niežeby ho odborníci vedeli zvládnuť, ale rozhodne ich musí navštíviť, aby mu určili správnu dg a aby k nemu okolie pristupovalo podľa toho... malý pôjde do školy a bude to 100 hromov-
preňho, pre ostatné deti, pre učiteľov a aj pre rodičov-skrátka pre všetkých naokolo... 😖

tvoja sestra by s ním mala ísť ku klinickému psychológovi, neurológovi, psychiatrovi...

zuzanajamriskova
26. feb 2015

@magimary celá rodina jej stále vravíme že to asi nie je v poriadku...no ona sa tomu len pousmej....do školy ho neplánuje dať ani by ho nezobrali vôbec sa nedokáže sústrediť.....ked od neho niečo chceme ...musím to tak napísať ale má nas uplne v p...i....ked sa s ním vadí tak sa len usmieva a niečo si šomre popod nos....som velmi nahnevaná aj na nu že to berie na lahkú váhu.....a nerieši to.....lebo je to len hoeršie a horšie....je taký chudý bože moj ked ho vidím tak mi pripomína deti z afriky,,,,,minule už mal sladkú chrastu na ustach...tak jej vravím ...vieš ale že to je z podvíživy?! a ona že hej....a bola si u doktora s tým? že nie...vravím tak jasné ved načo ešte by ta sociálka riešila....no strašné proste....

magimary
26. feb 2015

@zuzanajamriskova ťažká situácia... ale komu niet rady, tomu niet pomoci...
najhoršie je, že takýmto "laxným" prístupom (jej k nemu) to môže skončiť aj veľmi zle... 😖
to, že nejde teraz do školy, je miu vcelku jasné, ale raz do tej školy pôjde... 😖

zuzanajamriskova
26. feb 2015

@magimary už neviem ako je presvedčiť aby s tým niečo robila....aj podla mna to skončí zle....ale trápi sa ona a trápi sa podla mna aj to dieťa....a tiež si myslím že je na vine aj pediater....ako si nemôže všimnúť že aké je to dieťa chudé...už to dávno mohol riešiť aj doktor keby ho to zaujímalo....že prečo neje a pod. ach....musím ju nejak presvedčiť ☹ ale aj tak dakujem za radu

magimary
26. feb 2015

@zuzanajamriskova jasne, že aj pediater, ale zase koľko sa chodí so 6ročným dieťaťom k doktorovi? to nie je miminko, s ktorým sa chodí každý mesiac na poradne...pediater ho vidí možno raz, možno párkrát za rok... ak vôbec... a ešte pri tomto jej prístupe, koľkokrát k nemu chodí sestra so synovcom?

zuzanajamriskova
26. feb 2015

@magimary tak zase ked je chorí tak s ním ide....na preventívky chodia aj teraz sa boli očkovať....a tam predsa dieťa vážia....tak neviem....hladám si nejaké članky teraz ...skusim jej to dať nech ci to prečíta a sama uváži či je potrebné to riešiť alebo nie...viac neviem spraviť 😖