Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

slavkadamko
2. mar 2011

@arnika1 😢
...vitaj po dlhšej odmlke a teraz už len vietor do plachiet a vpred...viem čo asi momentalne prežívaš,ja to stale len rozdýchavam už asi 2rok...
musíme veriť že naši drobci pojdu možno pomaličky ale že pôjdu dopredu...a že im naša nekonečná láska pomože v tom ich svete...

slavkadamko
2. mar 2011

@arnika1 chcem sa spytať,kde ste boli na diagnostike?

slavkadamko
2. mar 2011

skusili ste niektora tento test? http://www.food-detective.sk/fd/otestujte_sa.html
alebo ste boli na test potravinovej intolerancie u imunologa?

lucec
2. mar 2011

@arnika1 ☹ ☹ ☹ je mi to ľúto. My ideme akurát zajtra na dg. do Andreasu, asi nás čaká to isté. Veľmi bojííím 😝 . Už ani nežijem 😝. Inak Jakubko sa dosť zhoršil od tých febrilných kŕčov. Ide to s nami dolu vodou, takže nás asi dg neminie.Chcem sa opýtať dávete niekto Super-Nu-Theru?

erikasadek
autor
2. mar 2011

@slavkadamko ahoj konecne ze si aj tu. 😉

ja sem len kratko zavitam baby mna caka na buduci tyzdne odchod do nemocky idem na operaciu na tyzdne nebudem doma!!
no a to je ten problem zacala som pata pripravovat na moj odchod zatial ziadna vyhra, v nedeleu som neboal doma vecer teda len na hodinu od 8 vecer az po 9 vecer.. kvoliu praci moje nervy decko revalo a opakovalo mama mama chcem mamu ... a plakal nemohli ho ukludnit. az ked som prisla tak udcychane sa ma chytil a zaspal konecne....
a vtedy som si uvedomila ze to budu nervy tyzdne bez mami!!!!
stresujem viac kvoli patovy ako kvoli mojej operacii 😒

vcera som mu zacala hovorit znoav pomaly ze o tyzdne pojdem prec co nemocnice a;;;
v tom plac mama nie patrick ide s mamao do nemocnice miesto pre patricka..!!
a teraz mu vysvetluj ze nemoze ist so mnou a ze deti tam nesmu zase len plac.. srdce mi stiska....
uvidime ale bude to skuska ohnom..
musela som to zo seba dostat prepacte;. 😉

arnika1
2. mar 2011

Vďaka Slavka, vďaka Lucec, 🙂 Väčšinu času som v pohode, len v noci a vo chvílach samoty som citlivejšia 😝 . Na diagnostike sme boli u Dr. Jánošíkovej v Andrease. Povedala, že nech s touto dg. počítam, ale že by bolo nekorektné ju dávať teraz kým nemá malý 3 roky. 😀 Aj tak tomu neverím 😀

zuzanada
2. mar 2011

@erikasadek, tak smútok z odlúčenia zdieľam s tebou a držím palce na ten operačný zákrok. Snáď to nie je nič vážne?! Paťko si zvykne, neboj , aj keď to asi nebude jednoduché. Ten týždeň bude veľmi dlhý, ale o to radostnejšie bude zvítanie. 🙂

arnika1
2. mar 2011

@lucec neboj sa, Jakubko je strašne šikovný, určite to bude v pohode. Som presvedčená, že do 5 rokov u neho vymiznú všetky príznaky. Hlavne musíš byť v klude ty, bude čerpať silu od teba.
@erikasadek tak to máš strašne ťažké. Predpokladám že operáciu odložiť nemôžeš ☹ . Máš za seba nejakú citlivú náhradu? Erika držím palce, možno to bude nakoniec aj dobre.

slavkadamko
2. mar 2011

@erikasadek ahoj moja 🙂
neboj myslím že Paťko to zvladne a s babinou mu to rychlo ubehne 😉 hlavne nech si ty v poriadku a čo najskor doma...budem ti veeeľmi držať palce 😉

@arnika1 tak ako vravíš ,musíme byť v pohode, naše deti to z nas cítia... 🙂

@lucec držim zajtra palce,nech vám to dobre dopadne a nech odchadzate bez dg... 🙂 🙂 🙂

siu5
3. mar 2011

Dobrý deň milý rodičia...
Som študentka Prešovskej univerzity, odboru : pedagogika mentálne postihnutých, posledný ročník magisterského štúdia.. Veľmi ma zaujíma téma autizmu a ich socializácie. Aj v budúcnosti by som ich chcela vyučovať a venovať sa im. Bola by som Vám zo srdca vďačná, keby som Vám mohla zaslať jednoduchý dotazník (krúžkovanie áno/nie, väčšinou) a ja by som Vám potom spätne poslala moju diplomovku, ktorá by Vám mohla tiež pomôcť a bola by som rada, keby aspoň trocha pomohla. Určite by ste mi pomohli v prieskume mojej diplomovej práce. Viem , že máte dosť svojich starostí, ale bola by som rada, keby ste mi na pár otázok odpovedali. Prosím, napíšte mi svoju emailovú adresu, aby som Vám ho mohla zaslať...ďakujem
S pozdravom Zuzana Horňáková

slavkadamko
3. mar 2011

@siu5 vitaj Zuzi 😉
veľmi ma teší, že sa takýmto detičkám chceš aj venovať... máš pravdu,že to nemáme ľahké, ale verím že poväčšina mamičiek ti mile rada odpovie na tvoj dotazník... takže mail zaslaný 😉 a na diplomovku sa budem tešiť, a hlavne ti držať palce nech to dopadne ok ...

lucec
4. mar 2011

ahojte baby 😉
ďakujem že ste držali palce. Boli sme včera v Andrease.Vyšetrovala ho Dr.Šedibová a Pospíšilová. Povedali, že im to nepripadá na autizmus, ale odporučili nás na terapie. Len problém je, že my sme zo str. Slovenska a do Blavy to máme strašne ďaleko. Tak nám budú hľadať niečo bližšie. Dúfam, že sa niečo podarí nájsť, aby mi poradili, ako s Jakubkom pracovať. Tak sa majte, ozvem sa ak budeme mať niečo nové.

arnika1
6. mar 2011

Ahojte maminky, píšem pre tie, ktoré skúšajú netradičné prostriedky pre pomoc svojmu dieťatku. My sme boli 2x u liečitelky, Danuško sa pekne posunul vpred, má úžasný očný kontakt, trošku sa zlepšil aj v ostatných oblastiach. Ak niektorá z Vás tiež uvažuje nad niečím takým, napíšte mi do IP, podelím sa o skúsenosť. Je to samozrejme pre úzky okruh ludí - táto liečitelka to rieši cez modlitby a energie, a pochybujem že by to fungovalo, ak by tomu človek neveril 😉 .
Ešte chcem poprosiť Albertku - napíš mi prosím niečo k tým bylinkám, ktoré si dostala od bylinkárky, ak môžeš pošli aj kontakt na ňu.
Prajem všetkým krásnu nedelu 😵 a vela vitamínu D keďže svieti slniečko 😎 .

erikasadek
autor
6. mar 2011

@arnika1 sklamem ta prave liecitelstvo funguje aj na nevriecom liecitelstvo nie je len o viere 😉
ale totoj e mimo temu.. 🙂

ahojte vsetky velmi pekne vam dakujem za podporu. 🙂
uz len 3 dni . a ide sa...
zelam vam vela pochopenia, a vela trpezlivosti.. pretoze podla mna trpezlivost je nasa najvatsia zbran. v bopji s tymyo problemom a nasa zbran ako im pomoct drzte sa vsetky.. 🙂

vsilvia
6. mar 2011

@erikasadek ano trpezlivost , viera , laska , vystiihla si to. drzim prsty nech operacia dopadne dobre, nech si bez bolesti a doma s detickami a manzelikom co najskor. dik za zalozenie temy, drzi ma nad vodou 😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵 a dakujem aj ivankepa 🙂 😉 😵

vsilvia
6. mar 2011

@arnika1 prosim podel sa so mnou moze byt aj do IP, ako chces, o informaciach o liecitelstve a liecitelke 😉

karkulka1
6. mar 2011

@erikasadek
drzim palce, zelam nech vsetko dobre dopadne a nech Patko to odlucenie dobre zvladne.

didla
7. mar 2011

Ahojte, volám sa Lenka,, píšem sem prvýkrát. Som si čítala vaše príspevky,,tak som sa odhodlala napísať tiež niečo..Moja dcérka Dianka má 4,5 roka,,,v januári 2011jej bol diagnostikovaný detský autizmus u Dr. Jánošíkovej. Pochádzame z okolia Myjavy. Táto diagnostika ma viacmenej ani neprekvapila,,lebo jej zvláštne správanie som si všila už možno tak po druhom roku života, Len som si stále myslela,,že z toho vyrastie, ked nastúpi do MŠ. Lenže zmena neprichádzala ani po treťom roku a problémy v MŠ sa stupňovali. Označili ju za "hrozné decko". Tak som ju potom do MŠ nedávala,,lebo som bola na predlženej MD. Neskor som si našla zamestnanie a potom opať nastúpila do MŠ. V semptembri 2010 na moju žiadosť a žiadosť pani učiteľky som išla na vyšetrenie do pedagogicko-pschychologickej poradne v Myjave. Tam ma vlastne odporučili Dr.Jánošíkovej. Ja som mala svoje podozrenie,lebo malá nerozprávala, miesto odpovede opakovala otázky, začala mať zvláštne pohyby rúk a celkovo bola výbušná, ked sme išli niekam do spoločnosti, neprejavovala potrebu nadväzovať kontakt s inými deťmi. Po vynesej diagnoze som neboal nejako v šoku,len sa s tým nemôžem nejako vnútorne vysporiadať. Je to moje slniečko, veľa som preplakala,,viem,,že to nepomože,,tak by som, Vás tu prosila o pomoc a hlavne o skúsenosti. Rada by som sa s niekým zoznámila osobne a podelila sa o skúsenosti, lebo viem,,že nás s manželom čaká dlhý boj. Mám ešte 9-ročného syna, ktorý je opak malej.Veľmi ma vždy trápi, ked ideme po ulici alebo sme v obchode a ona začne robiť tie svoje pohyby a vydávať zvuky,ako sa na nás všetci čudesne pozerajú,,čo to mám za divné dieťa. Mne to už neprijde čudné,,lebo to zažívam dennodenne. V práci som požiadala o polovičný úväzok, malá chodí do MŠ, kde som doniesla potrebné dokumenty ako k nej pristupovať, ot mi dala pani doktorka. V MŠ zmenili na nu názor,a berú ju uplne inak sa jej pekne vynujú, čo som rada a druhé deti jej pomáhajú. Veľmi jej pomáha návšteva MŠ.Som veľmi rada,,že takéto niečo existuje,,kde si možem vyliať srdce a niekto ma tu pochopí.....

alinocka
7. mar 2011

@didla ahoj ja Ti moc neporadím kedže nás ešte len návšteva u Dr.Jánošíkovej čaká.......Ale uplene viem čo zažívaš-myslím tie zhrozené pohlady ludí,moja mala ked sa tesi tak kruti zapastim na oboch ruckach,tiez nerozpráva teda cosi povie ale ziadna slava....A to plakanie no ja si poplacem skoro kazdu noc....malá sa narodila o tri mesiace skor a ked nam ju davali domov boli sme stastny ze vsetko zle je za nami-sediet zacala ked mala rok a chodit v 18mesiacoch...tak sme sa tesili ze vsetko zle je za nami a caka nas len dobre....Ono ja som si zacala az ked mala 3roky všímať ze cosi neni uplne Ok ale všetci len vraveli ze to dobehne dokonca aj nasa pediatricka....No a teraz toto sok to bol prvy krat pocut to podozrenie na autizmus....Malá ma rada dotyky maznanie a tak ocny kontakt je podla mna ok ale aj tak ma v spravaní kopu auti prvkou chceme ju dat do skoly aspon na dve hodiny uvidime dufam ze ju to trosku nakopne k lepsiemu..........................

zuzanada
8. mar 2011

Ahoj @didla, vitaj v kolektíve. Neviem či nájdeš niekoho v blízkom okolí s kým by si sa podelila o svoje trápenie, ale je strašne dobré že bola táto téma založená a môžeme sa o svoje trápenia, starosti, ale aj radosti podeliť tu. Tie naše deťúrence aj tak nie sú nejako kolektívne, takže nejaké návštevy aj tak moc nehrozia. To, že tvoja malá chodí do (ak som správne pochopila) normálnej škôlky ti úprimne závidím. Nás odtiaľ po roku vypoklonkovali a už nemám odvahu s takým niečím experimentovať. Snáď na to všetko časom prejde.

Inak všetko najlepšie k MDŽ nám, všetkým ženám !!!! 🙂 😉

amilat
8. mar 2011

@didla Tk to je naozaj super ze takato skolka na SVK vobec je, moj maly chodil tiez do normalnej skolky ale tiez to nebolo bohvieco, my byvame v Nemecku, po roku sme ho dali do integrativnej skolky zacal chodit na terapie, rok sme museli cakat kym bolo pre neho miesto, ale spravil super pokroky. Teraz chodi do prveho rocnika, "normalna" 😉 skola s integrativnou triedou, to znamena 14 deti zdravych a 6 s nejakou poruchou spravania, ci uz autizmus alebo ADHS..., no a zatial nam to ide 😀

didla
8. mar 2011

@zuzanada Dakujem za vaše reakcie,,,som rada,že sme tu jedna pre druhú. Je to super. Tak hej rada,,že moaj malá može chodiť do normálnej školky..Som vedeniu nesmierne vdačná,,i ked zo začiatku som bola nich nahnevaná....ale to sme vlastne nevedli ešte ako to presne je..Viem,,že ona dokáže byť aj za 5 detí,,,a obdivujem ich,že ma vlastne prijali s nou. Veľmi veľa odpozoruje od iných detí,,lebo ona zo začiatku,,žiadne slová ani otázky,,,akoby ničomu nerozumela. Teraz už normálne rozvitá veta...a už ked sa jej opýtam ,,ako bolo v školke,,tak mi to to nejako povie,,síce aj ked niečo v neurčitku,,ale ja jej rozumiem..Som bola rada,,,Inak je veľmi šikovná,,naučila sa celú abecedu,,už aj niečo písať,,vier rátať do 20, pozná všetky farby,zvieratá aj exotické..no normálne veci pre autistov,,a reklamy to je niečo pre ňu to ovláda na 100 percent..len máme problémy s jedením,,síce aj v tom nastali určité pokroky,polievku už zje sama,,ale napr..chlieb sama jesť nechce....No ale ked ju chytí ten jej rapel...tak to stojí za to...vtedy som uplne mimo ja...

didla
8. mar 2011

@amilat chcela by som sa ťa spýtať,,v čom presne spočívajú tie terapie,,nejaký konkrétny príklad...a taká možno blbá otázka,,,,vedia takéto deti jazdiť na bicykli,,lebo moj manžel by juchcel naučiť,,či to má vobec zmysel,,,dakujem vám ste veľmi zlaté..

erikasadek
autor
8. mar 2011

@didla vitam Ta 🙂

@karkulka1 dakujem. 🙂

baby lucim sa zatial.. ozvem sa za tyzden dufam.. 🙂
a potom dam vediet hlavne ako to pato prezival;zatial nic moc je to tazke, ale verim ze bude vsetko ok.. 😉

@didla za seba moj ma rozne terapie, krslenie modelovanie, psychomotricke cvicenia rodic dieta.. 😉 a ponikov.. 😉
a terapia ucenie citanai emocii , .. 😉
ale kazde dieta je ine, a kazde potrebuje ine veci a hlvne vsetko sa casom meni. 😉
majte sa;. 😉

bycikel.... zatial nic stale sa mu nedari..

amilat
9. mar 2011

caute baby
@didla u nas bycikel klapol ako u ostatnych deti tiez, mozno aj skor 😉 ked sa nauci tak je to super, ja osobne nevidim dovod, preco by to tvoj manzel nemal skusit. Je to dobre na zlepsenie koordinacie, drzanie rovnovahy atd. ...
My mame aktualne ergoterapiu, a terapiu v autistickom centre obe su raz v tyzdni, ale mali sme aj logopediu, no odkedy je v skole tak mu uz netreba.
Na ergo sa uci konzentracii, spajaniu mozog- ruka, to znamena ze dostane ulohu, napr.spajat ciary a aj ju poochopi ale uz s realizovanim ma problemy, to este ked bol v skolke. Alebo sa uci zvaladat denne situacie, bola s nim terapeutka v obchode, v elektricke sa vozili a take kazdodenne veci aby sa kontroloval. ovladal a tak. Fuuuha dost mi robi problemy co presne robi, aj ked sa tym zaoberam denno denne.
Citat emocie sa tiez ucil ale toto mu nerobilo az take problemy (vynimka potvrdzuje pravidlo), takze teraz sa viec sustredujeme na skolu, kedze je prvak. Na zaciatku nevedel ceruzku v ruke poriadne drzat a som si myslela ako to zvladne po prvych dnoch to akosi prislo samo od seba a teraz uz pise, cita ,pocita a v skole ho tiez chvalia- takze skora diagnostika a terapie sa skor ci neskor pozitivne odzrkadlia na vyvoji. Ak mas konkretne otazky tak sa pytaj, takto samo od seba ma nenapada uz nic 😉
Pekny den vsetkym

didla
9. mar 2011

@amilat Ahojte,,díky amilat za tvoje opisovanie. Len mne je čudné, že mna na žiadne terapie nedali,len jej určili diagnozu..a koniec....Som z toho sklamaná,ja jej tak strašne pomoc, ale neviem kde mám začať,,a ked nemám s tým skúsenosti,,,a tuto na okolí asi tiež nikto......Tak na jednej strane mi povedali,že je dobre,,že sa na to tak skoro prišlo,,ale tým to skončilo,,,tak musím niečo vymyslieť,,lebo takto to nikam nepovedie....Ešte som sa chcela spýtať ,,aký druh autizmu má tvoj synček??A hlavne,,čo strava,,lebo naša malá,,je v jedle dosť prieberčivá...v školke nič nechce jesť,,,niečo som čítala,,že takého deti neznášajú lepok a mliečnu bielkovinu....ja fakt neviem,,mne sa všetko zdá ako zlý sen,,aj tie psychologičky tu v Myjave,,no nič moc.....

mpg
9. mar 2011

Terapie sa robia u každého dieťaťa podľa toho, s čím ma to konkrétne dieťa problém, možno by bolo dobre, keby ste našli nejaké detské centrum, ktoré sa zaoberá touto dg. napr. v Trnave, alebo kde to je najbližšie. A tam by možno niečo poradili. Keď dieťa chodí do normálnej základnej školy tak je to o to zložitejšie, že v špecialnej škole sú učiteľky nato školené, v základnej o tom vedia asi len základy. V špecialnej škole sa dá niečo dozvedieť aj od rodičov, ktorý vlastne tiež bojujú s podobnými problémami. Ale zase je to dobre, ak sa dieťa ako-tak dokáže udržať v základnej škole,
lebo v špecialnej dajú dohromady všetky autistické deti - sú tam aj ťažké prípady a oni veľmi radi napodobňujú,aj so synom som mala veľmi veľké problémy, keď sa v špecialnej škole naučil napodobňovať také veci, že hoci je už tretí rok preč z nej, ešte stále si na niečo spomenie.

amilat
9. mar 2011

@mpg no ved toto je aj dovod preco som v kazdom pripade chcela aby isiel do normalnej skoly , on teraz napodobnuje deti v ich pozotivnom spravani. Ked bol v skolke tak tam toho pochytal, mi prisiel domov s vecami o ktorych som vedela ze to ma len obkukane 😠 Ale teraz je ako som uz spominala v normalnej skole s integrovanou triedou a velmi kompetentnou ucitelkou a to je teda naozaj stastie,ja si ale myslim ze tu v DE je ta starostlivost na vyssel urovni, mozno sa mylim,so SVK nemam ziadne skusenosti, ale podla toho co baby tu pisali...
@didla jeho diagnoza je tiez detsky autizmus, urcite by si sa mala niekam obratit, my sme zacinali ako prvou terapiuu logopediou, logopedicka bola spec. na deti s autizmom a kym dostal miesta kam teraz chodi tak chodil raz za tyzden ku detskemu psychiatrovi, u ktoreho je doteraz v starostlivosti, ten sa s nimm hral pozoroval ho a tak, skus sa niekde poradit a urcite s niecim zacat, neviem ako tvoja dcerka rozprava atd...

siu5
10. mar 2011

Milé Mamičky ďakujem Vám za ochotu, ale dá sa tu niekde zistiť Vaš emailové adresy, kde by som Vám mohla môj dotazník poslať ?

slavkadamko
10. mar 2011

@siu5 mysím že ich máš v internej pošte 😉