• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

27. mája 2017 
@majkam6 fuuu, ja som rodila obidva porody v Novej Nemocnici v Kosiciach, tu som sa nejako vnutorne na to necitila po pravde. Kosice mi boli stale blizsie, nikdy som nemala predtym problem. Svoju dospelacku lekarku mam stale v Zelezniznej nemocnici v Kosiciach a menit ani nebudem, som spokojna. No mne treba pre starsieho zubarku, uz na jednu mam dobre pohlasy na Poliklinike Sekcov, tak som zvedava, zajtra tam volam a objednavam.
10. mar 2015 o 14:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@hatsepset áno, máme dysfáziu, potvrdila to logopedička aj neurológ. Chodí do klasickej školky na 4 hodky ,jemu to stačí, a myslím, že aj učiteľkám ... :grinning:, nejak naviac sa mu tam nevenujú, dva krát do mesiaca chodíme na logo a potom doma. Inak tá školka ho riadne potiahla, ja bych mu aj tú dysfázku zrušila a dala oneskorený vývin reči, ale ja som neni špecialista ... :frowning2:. Teraz nič iné nerieši, len, kto je čí kamarát ... :grinning:. No a s tým obliekaním, obúvaním, hrúza des, stále kričí pod pomocť, ale myslím, že keby chce, tak to ide. Ale hlava je riadne tvrdá, takže nechce a hotovo. A, ked sa obúva, hrúúúúúza, horné končatiny samozrejme nepoužíva k tomu, len sa nohou triafa... :grinning:. A samozrejme, máme čas .... :grinning:
10. mar 2015 o 14:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@majkam6 :/ to fakt - ja som mala stastie ze primar bol ked som rodila ( lebo akutna sekcia) no a ja mam pediatra v krompachoch odkial pochadzam a aj ja tu mam doktorov - cize mi treba praktickeho pre mna a detskeho pre otika zubarku nechavam v krompachoch lebo u nej je sanca ze ak mi nieco je tak do tyzdna dvoch ma objedna, aj gyndu asi necham... alergo uvidim - ak sa mi nebude pozdavat PO tk pojdem do SNv sestra chodi od decka k jednej a je s nou spokojna a uz sa aj pytala ci by ma vzala a povedala ze bezvsetkeho do dvoch tyzdnov ... takze ak poznas nejakeho dobreho pediatra a dospeleho tak uvitam odporucanie :D - potom napis co u oriskovej :slight_smile: mna by ani nenapadlo s malym tam ist ked mal dva roky :D a to cusal jak pena :D - ale uz ked sa to nemenilo do toho tretieho roku tak som sla - ona vravela ze este tazko povedat ako s malym ze to nemusi nic znamenat ze v troch rokoch nerozprava ale ze za vysetrenia nic nedam a budem aspon vediet ze som prenho urobila co sa dalo :slight_smile:
10. mar 2015 o 14:28  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mimasimi :D jj moj pouziva horne koncatiny ale len velmo zlahka a ked mu pridem ukazat tak pusti uplne ze mami daj :D ale nutim ho sameho - a inak topanky ani 4rocne deti nevedia daktore aj starsie obuvat a ponozky to iste cize toto je podla mna tak ze dakedy na tie nase deti mozno aj vacsie naroky kladieme :D ..ale zlaty ze ta vola pomoct :D - dufam ze nam skolka pomoze :slight_smile:
10. mar 2015 o 14:30  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@hatsepset pomôže, neboj sa ... :slight_smile:. Veď skúste najskôr nejak zľahka po dve hodky a tak. Už mi začal aj hovoriť, čo bolo v škôlke, dnes sme mali s tým premiéru ... :grinning:. Konečne smerujeme správnym smerom. Neboj o pol roka budete tam, kde my teraz, všetko má svoj čas ... :slight_smile:
10. mar 2015 o 14:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
vidim, ze mate krasne uspechy moja bude mat o mesiac 3 roky , ale sme este dost daleko :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: ona sa mi len zacina pytat na ruky, ked chce vybrat z postele, alebo ked sa zjavim v izbe, jednoducho da ruky hore ine nic nevie :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: my mame detsky autizmus a trapime sa s nim, ale asi sme este malicky, komunikacia ani znakovanie u nas este fungovat nebude zatial , treba asi cas :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
10. mar 2015 o 14:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tak akurat mi volala detska lekarka, ze mi pise papier na predlzenie rodicovskej dovolenky, este pojdem k lekarke u nas v sanatoriu , dolozim kopie a verim, ze mi ju predlzia :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: 3 roky mame 9.4.
10. mar 2015 o 14:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Baby, moja dcera ma asi hranicny autizmus, alebo ako to nazvat, je na hranici autistickeho spektra, ale momentalne ma asi mesiac take vzdorovite obdobie, priserne, ide uplne "umriet", ked dostane ten vzdorovy zachvat. Ja uz nevladzem, tu hanbu na ulici, to uz ani neriesim, dnes mi dokonca isla "nejaka cudzia pani pomahat" - akoze ma nastvala, akoby nestacilo, ze sa uz aj sama citim ako neschopna matka - ale ja uz fakt nevladzem, neviem ten zachvat zastavit - NIJAK! Trva to polhodinu aj viac, nepomaha nic, ani objatia, bavit sa s nou neda v tej chvili, ani ignoracia (to je uplne najhorsie), ani slubovanie, ani odlakanie pozornosti, ked som ju uz zufala zavrela raz do tmavej kupelne (akoze za trest, aby sa trosku zlakla dosledkov), tak behom 10 sekund skoro skolabovala. Ked som vonku na ulici, tak ju neviem dostat domov, vyzera to, akokeby som unasala dieta. Dosli mi vsetky napady, ako ju v klude dostat kam treba. Ja mam strach, ze dostane skutocny zachvat nejaky epilepticky, alebo co. Co mam robit? S pediatrickou som to riesila, ta mi poradila studenu sprchu, ak uz fakt nebudem vediet si rady, s psychiatrickou, boli sme u Matulaya, tam nam odporucali nejaku terapiu, ale ze je drasticka. Ja na to nemam odvahu, co ked jej to pohorsi? Kto potom prevezme zodpovednost? Prosim, poradte cosi, nejaky clanok, video, nieco, lebo ma to strasne dava dole psychicky, za chvilu si pojdem asi pre nejake antidepresiva, alebo co. Nieco podobne mala asi pred 1a pol rokom, ale opacne, mala strach z cudzich ludi, priestorov, lekarov - to som riesila nakoniec tak, ze sme "nikam" nechodili, uplne sme sa izolovali. Trvalo to snad aj rok, kym to postupne prestalo - a teraz, uplny opak, neviem ju dostat z ihriska, z obchodu, zo skolky, kam chodi na par hodin denne. Je uz omnoho vacsia a silnejsia, fakt ze si s nou neviem dat rady. Ma 3,5 roka, a okrem tohto je to celkom mile a dobre dieta, trochu sibalka. Neviem, kde som spravila chybu, nedokazem sa ani susedkam pozriet do oci - ludia to nechapu, ze mate "ine" dieta. Uplne sa mi otvara nozik vo vrecku, ked sa mi nejaka stazuje, ako jej dieta uteka pod auto, a ked vidim realitu, ako pekne cupka vedla nej. Alebo ako druhej sedi 3-rocne dieta este v bugine, a rozprava mi pritom, ze jej tam sediet nechce (ja pozriem na tu jej malu a ta sa ani nepohne v tej bugine), to moja sa skoro vykyblila ako 1a pol rocna z kocika, ked som ju po malej prechadzke posadila naspät, ze treba ist domov papat, a co sa tam tak od nervov hadzala celych 15 minut, nez som kompletne vynervovana dosla domov. Preboha, co to nikdy neprestane? Stale si hovorim, ze sa treba nad to povzniest, nenechat sa udupat, vydrzat, ale uz to nedokazem, neviem nacerpat tolko sil, kolko ma stoji jeden jej zachvat.
10. mar 2015 o 15:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilitela a aku terapiu ti ponukli , ak sa smiem spytat, inac moja ma takyto rapel, ked je lho doma ak je nahodou skolka zavreta minule sa mi zacala hadzat na zem doma, muz vsak ju vezmi von vonku sneh alebo blato sneh jedla tak som ju dala tam , kde nebol ale ked sa to topilo tak za 5 minut sme vyzerali krasne :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: hadzala sa mi aj vonku po zemi, ja som ju proste nechala, proste aj ked ludia zazeraju, alebo nieco povedia ja im poviem je autistka s nou nic nespravim :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: a ak by mali problem tak im poviem vsak skuste ci na vas zaberie ak ano aj ja vam budem vdacna , zatial nikto neporadil na terapiach mi vravia nevsimat si to tak si ju ja nevsimam zatial si to ja mozem dovolit nezhorsuje sa jej to vtedy
10. mar 2015 o 15:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andrejka1974 Neviem presne, myslim, ze to ani nijako nepomenovali, tie terapie. Poradili nam, ze jej treba oznamovat vopred, co sa ide diat, ale to sme robili aj predtym sami, a nic to na veci nemeni.
10. mar 2015 o 17:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilitela hmm pises ze hranicny autizmus ale okrem zachvatov hnevu nepopisujes ziadne ine problemy - preto ma zaujima, co vam povedali u matulaya? maju podozrenie na nejaku formu autizmu?
ono tazko radit, ked clovek nevie pricinu toho spravania - ci je to pre to ze nie je jej po voli, ci su za tym nejake uzkosti zo situacie...? skus nam napisat dovod jej spravania.
lebo ono afekty su pritomne aj u deti adhd, aj u deti s dysfaziou, aj u deti s autizmom...
10. mar 2015 o 17:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@hatsepset mne nevadí že nerozpráva, mne vadí že nerozumie. Aby som bola presna rozumie daj, ale to mi da len to čo má v ruke, ak mu poviem daj loptu tak nič, rozumie tak 10-15 slovám aj to som na pochybách či nepreháňam On má taký vypináč ked je zlatý, príde na zavolanie spraví čo chcem a podobne. A potom sa prepne a nič že nič, ani nekukne ked pískam, tlieskam a vrieskam. Niečo má len teraz že čo, a kedže moj pediater z fleku že podozrenie na Pas, takže kde prídeš maš už nalepku a každý rieši iba to. A k Oriškovej ma poslala foniatrička, mikova povedala že zbytočne tak uvidím. Ale ked tam poslali moju kamišku čo ma Dawníka a tiež má dva, tak prečo nie aj my.
10. mar 2015 o 18:56  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Baby - Presov, nechcete nejake mini stretko napr. v nejakom detskom centre na taku hodku,dve s detmi??? Nestretneme sa, mohli by sme sa, aspon by sme sa trosku stretli a pokecali. My mozme pondelky, stredy, piatky kedy Lukasko je doma. hmmm....????
10. mar 2015 o 19:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@majkam6 my sme dostali tip na logopdedicku v Ke,ktora sa venuje vraj cisto nehovoriacuj detom a autistom,tak som zvedava ideme 7.4 prvykrat
10. mar 2015 o 19:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saurian Ano, tu "diagnozu" jej dali u Matulaya. Ma aj ine problemy, ale tie ma tak nedostavaju, takze preto tu pisem iba o tych afektoch. To ostatne akceptujeme a pracujeme na tom. Dovodom som si nie na 100% ista, je to nieco medzi tym, ze chce, aby bolo po jej, a tym, ze potrebuje mat veci v nejakom postupe. Akoze, ked sa ona este neciti "pripravena" aby sa obliekla, tak je to problem. Oblieka sa v presnom postupe. Ona sa nakoniec oblecie, ak sa nikam neponahlame, ale nedajboze, aby sme sa "ponahlali" - niekedy si clovek nemoze naplanovat polhodinu casu navrch. Ono je to velakrat "moja chyba", ze nieco nespravne nacasujem, odhadnem a pod. , a ona "vytresta" kazdu moju chybu. Ja som neustale v napäti a strese, ona nesignalizuje hlad, smäd ani unavu, ani to na nej nevidno.
10. mar 2015 o 19:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mimca20 daj termín,(lebo my nemáme nikdy čas ha ha) :slight_smile: :slight_smile: len moj miško veľmi nemusí centrá(raz sa zľakol tých fúkacích lopričiek a od vtedy), ale možno vydrží, ale medzi 12 a 16hod spíme, takže najlepší je čas okolo 9 a 10 hod pre nás
10. mar 2015 o 19:53  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilitela
no tak to je cele tazke.... to ti dobre poradili, ze treba ju "pripravit" na nieco, aby vedela co bude. len tazsie je to uz zrealizovat. treba k tomu pristupovat aj s prihliadnutim na uroven jej porozumenia. ak si da "vysvetlit" (ci uz slovami, fotkami v mobile, obrazkami...) dopredu co bude a potom to bude jednoduchsie, treba to tak robit.
je mozne si akoby "simulovat" alebo pripravit situacie nie az tak vyhrotene, a najprv ju ucit to akceptovat v takychto situaciach. treba ju ucit aj cakat.
mozno to posluchnutie v tych simulovanych situaciach by si mohla odmenit niecim co ma rada - napr kusok cokolady a pod a tym sa nauci ze sa jej "oplati" posluchnut.
ine je vsak, ak v niektorych situaciach dostane afekt z dovodu nam neznamych uzkosti, toto je tazsie.
niekedy sa vsetko zlepsi vyvojom. moj drobec bol do cca 2,5r prevazne placuci, vrestiaci, dnes je to podstatne lepsie. aj ked stale su situacie, ktore jednoducho nezvladame.
tiez nesignalizoval hlad, smad, unavu.... len plakal a bolo tazko zistit ze preco. aj toto vsetko sa u nas zlepsilo, dnes si pyta o jedlo, pitie, na wecko... ak je unaveny tak je pomerne pokojny, a nema uz ani take vykyvy unav a spanku.
10. mar 2015 o 21:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@majkam6
co sa tyka toho B12, pravdepodobne myslela MB12 (methyl B-12, methylcobalamin). je to ina forma B12 ako bezna.
viac si mozes precitat napr tu http://bobin.blog.cz/en/1008/klinicke-pouziti-methylu-b12-pri-lecbe-autismu (tam najdes aj plno inych uzitocnych info).
tiez cca pred 2r robili na lekarskej fakulte studiu, kde podavali slovenskym detom MB12 pod dozorom lekarov, psycholog tiez hodnotil efekt, vysledky studie najdes tu file:///C:/Users/Anca/Downloads/U%C5%BE%C3%ADvane%20metyl%20B12%20pri%20autizme%20(8).pdf
Co sa tyka kupy, na SK zatial viem len o vitaminyvspreji.sk . ked pozries na domovsku stranku vyrobcu, ponuka aj "silnejsi" MB12, vies cez nich objednat aj ten. inak to maminky objednavaju z talianska, VB, USA.
nas drobec je na nom uz rok aj stvrt.
10. mar 2015 o 21:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andrejka1974 tak ak mate potvrdeny autizmus tak to asi pojde pomalsie - my co sme tu pisali tak vacsina cakame na diagnozy este len -- ze co to bude. Ale tak dobre ked s tebou komunikuje akymkolvek sposobom nie? :slight_smile:
10. mar 2015 o 21:34  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilitela sestra mala presne toto iste :D babky na nu pokrikovali ze tyra decko ked jej na ulici svacla - domov sme s nou sli poslednych 20 metrov aj hodinu lebo sa hadzala , raz jej sadla do mlaky povyzliekala sa a bosa sla cez mesto domov, v kociku zachvaty taky ze sa az zachadzala - inak je to inteligentne a sikovne decko rozpravala od roka - teraz ma 5 a je uplne standardna - proste to bol vzdor a preslo ju to - takze ta viem aspon trosku pochopit aj ked nie ulne z pohladu matky ( som jej krstna;) - a na ludi sa skus zvysoka vysr... ked sa to da :slight_smile: mozno to neni nic len ten vzdor - ale no nezavidim ozaj sestra dakedy tiez na pokraji zachvatu bola kd chodili vonku (hlavne ak trebalo odniekial kde sa jej pacilo odist)
10. mar 2015 o 21:39  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@majkam6 a preco by to nepomohlo? akoze logop? a mikova ti dala nejake stanovisko? - mne toto robi otik doteraz ..sak este pred par mesiacmi bolo okolie na tom ze je hluchy lebo tiez tlieskam vrieskam pes brese za chrbtom a sa ani neotocil - potom mal stavy ze zlate dieta rozumie a reaguje a potom zase "hluchota" ale uz teraz reaguje na vsetko aj dava spatnu vazbu a vacsine veci rozumie - v dvoch rokoch sme na tom boli teda asi ako vy - a osobne si myslim ze okrem veku prospelo aj to ze chodime k logo- aspon nam ukazala cestu :slight_smile:
10. mar 2015 o 21:44  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mimca20
@majkam6 my sme v Po ako kedy :D takze viac menej si to vieme naplanovat a cez obed nespavame takze --- si to vieme naplanovat :D
10. mar 2015 o 21:46  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@hatsepset
@majkam6
@mimca20 skoda ze niesom z po :( mam to tam hodku, ale rada by som sa stretla...
10. mar 2015 o 21:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@majkam6
@hatsepset my obed spime, sem tam aj nie.
10. mar 2015 o 21:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@minulin ak pojdeme niekedy okolo dame vediet a zastavime sa my :slight_smile:.
10. mar 2015 o 21:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
10. mar 2015 o 21:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Dnes znova vstupujem do skolky, maly ma zbadal nahodil usmev a zvolal mamiiii a bezal ku mne. Riaditelka nieco vesala na nastenku, obratila sa a ze wwaaww aky krasny hlasok. Ale rano ked ideme do skolky nula bodova komunikacia, ani v satni, len mi da pusu a ide do triedy.
10. mar 2015 o 21:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@hatsepset ale to len ked chce ist na ruky, nie ze by nieco chcela, len proste ma potrebuje na vytiahnutie na ruky z postielky, alebo ma asi tim chce pozdravit neviem, pretoze na rukach mi vydrzi len par sekund a potom chce ist dole a uz ma nepotrebuje
10. mar 2015 o 22:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilitela Tieto stavy zurivosti poznam doverne..... Dnes ma nasa o mesiac 5 r. a poviem ti, je to oovela lepsie - aj ked nie uplne dobre - ako to bolo, ked mala 3, 3,5 roka...
Vracali sme sa domov z prechadzky a ona si povedala "nejdem" a sadla do travy... Ja som cakala, kym pride. A poriadne dlho. Samzrejme, medzitym preslo okolo 10 ludi a kazdy k tomu komentar...
Poviem ti, bola lepsia. Vzdala som to ja a prisla po nu. Ale uz bola nalomena a domov sla.... Toto bolo asi 5x a potom sa to nejako ukludnilo alebo ja neviem, co...Rok nato uz bola situacia ina a ked som ju nechala na ihrisku, ze idem domov, mala si vidiet, ako za mnou utekala :slight_smile:
S tym ponahlanim je to dodnes tazke, nikdy nikde nechodime na cas :slight_smile: ale tiez je to oooovela lepsie.
Takze, vydrz, on ti z mnohych veci vyrastie a ako bude rast, bude vela veci jednoduchsich ako teraz... :slight_smile:
10. mar 2015 o 23:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@saurian
@hatsepset
@mishka11 Dakujem Vam baby, velmi ste ma povzbudili. Cloveku niekedy dochadza sila, vydrz, chut. Velmi obdivujem mamicky, ktore to maju naozaj tazke. Vlastne ja take ani osobne, alebo z videnia ani nepoznam - niekedy je jednoduchsie sa s problemami vyrovnavat radsej niekde medzi styrmi stenami.
11. mar 2015 o 14:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok