Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
mimca20
24. mar 2015
@hatsepset vdaka dnes to mam akoby pred sedenie - jeden dotaznik uz mam vyplneny, dalsi doplnam. Vcera vecer som odoslala Mikovej lekarske veci co mam doma. Dotazniky su dost obsirne a dopisujem aj email s informaciami osobna anamneza, rodinna anamneza - vyvin Lukaskov hlavne v prvom roku. A co ma napada to pisem aj negativne aj pozitivne veci.
meesha
24. mar 2015
@hatsepset no ale to právě už bude n tobě, abys ho nenechala 😉 to právě není o tom, ze ti hodí zády k tobě kartičku a hotovo . neboj 😉
emikie
24. mar 2015
vsetci bojujete proti zmene oblecenia? napr jarna bunda, ani za svet... nove pyzamo, oteplovacky v zime, ine cizmy... prejde to vekom?
emikie
24. mar 2015
a ake gesta to pouzivate -akoze jest ukazujete ako si davate do ust a tak to vymyslate, ci existuje nieco univerzalne? ved lebo to sa na moc slov neda... ci to len na to, aby tie zakladne veci aspon mali ako povedat? my, ako sme zacali cele dni do nho husit, tak kde tu aj nieco povie, papa, mama sita, tato sita (akoze mame citat, uz sme nechceli automaticky, tak ked dubal do knizky, tak sme sa pytali, ze co mam robit, odpovedali si a nejak sa na nieco chytil), ale su to len take veci, co teda ho extra zaujmu. normalny rozhovor asi nikdy nebude, ze.... 😢
emikie
24. mar 2015
@rumkolka ahoj, nezistila si nahodou nieco prosim ohladom cennika Dr. Sedibovej? ja som tam skusala pisat, ale nic...
magimary
24. mar 2015
@emikie hej, prejde-rresp. zmierni sa to natoľko, že to decuľko bude schopné prežiť sa zvládnuť bez kriku a jedu...
my sme to mali veľmi extrémne, a ešte aj teraz zmeny cítiť, ale už sa "dá ukecať", aj keď vidno, že si na tú zmenu zvyká, že sa pár dní v šiltovke (po zimnej čiapke) ošíva a nie je vo svojej koži, ale už za to nekričí, nenarieka a nie je v absolútnom odpore...
u nás to bolo vždy kvôli čiapkám/šiltovkám, kvôli rukaviciam, slnečným okuliarom, kvôli čižmám/polobotkám, kvôli pančuchám, kvôi tričkám s krátkymi rukávmi, kvôli krátkym nohaviciam...a skrátka kvôli všetkému, čo istú čas roka nenosil a potom musel 😉

a už minulý rok (mal vtedy 5r.) to bolo o hodne lepšie 🙂
saurian
25. mar 2015
@emikie aj u nas sa zlepsilo vekom odmietanie oblecenia a pod., aj ked je vidiet ze nie je spokojny, ale zvladne bez placu a iba parkrat je taky "neisty".
co sa tyka gest - vies spravit gesta na cokolvek - kazdu cinnost, jedlo, farby, kategorie.... proste od vymyslu sveta, stovky gest/znakov.
kedze je predpoklad ze tie gesta su len akysi "predstupen" reci, tak nie je dolezite aby to boli univerzalne gesta, mozu to byt pokojne "vymyslene", ake vyhovuju vam a ake motoricky dieta zvladne.
my sme vela akosi intuitivne vymysleli, dost sme sa inspirovali znakmi z babysigns - znakovanie batoliat - tie su vacsinou aj motoricky jednoduchsie,
inspiraciu sme brali aj v posunkovej reci pre hluchonemych - pozri tu http://www.spreadthesign.com/cz/ aj ked sme si trocha prisposobovali.
mimca20
25. mar 2015
Tak žienky, dnesne sedenie u Mikovej mame za sebou. Som vystavena mierne, myslienky mi pobehuju raz dva tu a tam, davam si kopec situacii dokopy. Nie ze by som sa nechcela stotoznit s diagnozou autizmus, ale vnutorne to ako rodic citim u nas na inu diagnozu - skor hyperaktivita, resp. oneskoreny vyvin reci.... Neviem mozno som narocna, ale nas pocas VS aj pocas studia pred VS ucili, ze nikdy z jedneho sedenia sa diagnoza stanovit stopercentne neda a pri detom obzvlast, ked je dieta vo vyvine. U nas je jednoznacne problem prisposobit sa vecsiemu poctu kolektivu - rovesnikov a ze ci ocny kontat nadviazuje so mnou a rodinnymi prislusnikmi, ze ano. Ocny kontakt s cudzimi nadväzuje az po dostatocnej chvili, resp. akoby si overoval pohladom tu osobu(ale ak sme na svadbach, oslavach, konzertoch, divadlo to uplne pohodicke krasa). Toto aj dnes mi bolo povedane a tym padom autizmus... Kazdy je odbornik, fachman vo svojom, ale potom som aj ja bola cista autistka pocas skolky a pocas ZS. Pocas strednej skoly trochu zmena, ale uplna zmena nastala az mojim studium socialnej oblasti (skusenostami z vecsieho mnozstva praxi a vycvikmi v ramci studii, ktore som absolvovala. Tam som sa naucila prejavit a trochu viac "prebojovavat" sa spolocnostou. Predtym uplne mimo kolektivu, v uzadi, robila som len to co sa ocakavalo odo mna v ramci spolocnosti. A ked som bola medzi rodinou tak to som bol sibal na plnej ciare - vzdy nieco rozbite a pod.
Doteraz moj ocny kontakt napr. s niektorymi ludmi je "otazny" a hlavne, ze vraj som podla ludi, ktorí ma poznaju - ze chodievam s "klapkami na ociach" ze nikdy nesledujem nic navokol. Ano to som proste ja 🙂
Bolo nam odporucane to co som si myslela, aj som sa s tym stotoznila - ze Lukaskovi pravdepodobne by viac prospel mensi poctovo kolektiv, aby napredoval este viac a nie stagnoval.... Mozno ale s tym nic nespravim, ze napr. kebyze nechodil do skolky len 2 dni ale vyskusat taky mesiac vkuse chodit - to by bola tiez moznost vidiet, ako sa sprava ci nejaka zmena voci rovesnikom. Takto uz mozno vnima, ze tie dni tam musim byt, robim to a to a hotovo.... No cisty hokej mam poviem vam po dnesku v hlave 🙂 🙂 🙂. Myslite, ze by nebolo na skodu skusit ineho odbornika napr. za polroka rok a vidiet rozdiel ci nieco sa zmenilo????? Tu na vychode prevela moznosti nie je - aspon ja netusim....
mimasimi
25. mar 2015
@mimca20 O rok môže tú diagnózu zmeniť. Aj Jánošíková ju niektorým zmenila ... 🙂. Skús sa k nej objednať, bude to dlho trvať, tak dovtedy bude malý starší a už bude aj diagnostika istejšia. Vyskúšaj. Ty si matka, Ty si svoje dieťa najlepšie poznáš ...🙂
mimca20
25. mar 2015
@mimasimi Ved prave s tym ratam, ze ak sa k nej objedname potrva polroka rok kym sa k nej dostaneme. Lebo teraz za posledny rok co s nim doma robim aj co nastupil do skolky (aj ked len utorky a stvrtky, co je skoda.) spravil dost pokrokov.
mimca20
25. mar 2015
Dnešným dňom poznáme ďalšie farby - sivá, fialová. Krásne ukončenie úmorného dnešného dňa. PS: Ta psychologicka dnes inak bola prekvapená ako krásne, čisto zrozumitelne precital cca 18 pismen slovenskej abecedy, ktore mu ukazovala striedavo.
ancovicka30
25. mar 2015
@mimca20 podla mojho nazoru ta diagnoza nie je v tomto skolkarskom veku az tak podstatna, pokial ti nejde o socialne kompenzacie a pod...o diagnoze, najma ak s nou nie si stotoznena nemusis nikomu hovorit... samozrejme mozes skusit ist k niekomu inemu, ale tych odbornikov je na SK tak malo, ze by ste asi museli ist do BA/TT kvoli tomu a tiez su tie cakacie doby zufale...Janosikova pokial viem momentalne ani vobec nedava terminy, mozes byt tak v poradovniku, ze ti za par mesiacov zavolaju a daju termin niekedy o dalsieho pol roka...jedine mozno ACVA, co je tiez v BA, bude lepsia co sa tyka cakacej doby...kazdopadne ale podla mna je podstatnejsie aby tvoj maly napredoval a je fajn k tomu mat aj nejaku odbornu podporu, ja som osobne rada za terapie kam chodime (aj ked da sa urcite aj cisto domacou formou ist ak mas na to dostatok casu/energie/chuti/vedomosti atd.). Co sa tyka skolky - osobne skor zastavam nazor ze menej je viac, a ked je tvoj maly takto spokojny (ze chodite 2 dni do tyzdna do beznej MS ak som spravne pochopila), tak eventualne 1 den pridat, ale nesla by som do modelu nahle 5 dni do tyzdna (resp. ak chces 'odhalit' ci je alebo nie je autik, tak to sa moze tymto rychlejsie vyjasnit, ale zase mu to moze aj poskodit, ak by to bolo nanho privela).
mimca20
25. mar 2015
@ancovicka30 vdaka za nazor, ved prave, ze odbornikov tu na SK je malo. A tu Janosikovu vyskusam urcite, aj s tym ratam ze dlha cakacia doba. No tie nejake terapie by nebolo na skodu vyskusat, vidiet reakcie synceka. Ale odhadujem, ze tu na vychode "umrel pes"....
damnam
25. mar 2015
@ancovicka30 Veru, je to pravda ,s dr.Janosikovou. Všetci stáli zakaznici trpezlivo čakáme na termín.
emikie
25. mar 2015
@mimca20 no a ako sa napriklad hra, vie take hry na akoze? ze miesa palickou, alebo si z niecoho urobi akoze lietadlo, hra sa tak nejak tvorivo, s fantaziou? a co zmeny, ako reaguje, je mu to jedno, alebo mu vadia? a ma teke nejake divne asi samoukludnovacie pohyby, ze sa nejak kyva, natriasa, pobehuje hore dole a tak podobne? a ten ocny kontakt, to aj ja mam problem a vyhybam sa, ale dolezite mi tu pride, ci dieta beha s niecim za tebou, ukazuje to a kuka vtedy na teba, ze co ty na to, co to je a tak. ako sledujem, tak zdrave deticky priam hltaju rodicov v takychsituaciach, kukaju kukaju a cakaju, co rodic na to. teda aspon ja to tak vnimam.
llulla
25. mar 2015
@mimca20 v Kosiciach je jedna skolka,kde s detmi robia ABA na vybornej urovni,deti krasne napreduju,je to myslim jedina takato skolka na SK.Nepocula si o nej?Tam by Ti urcite vedeli poradit aj odbornika na diagnostiku.
mimca20
25. mar 2015
@llulla Nie nepocula som o nej. Som v tomto "zhone" len necely rok takze novacik 🙂 🙂 a len sa orientujem kde co a ako. Dakujem nevies nahodou mi hodit nazov skolky, ak vies, ak nie nevadi - poriesim, najdem si.
llulla
25. mar 2015
@mimca20 zial,neviem nazov-ale pokusim sa zistit 🙂
bebe02
25. mar 2015
majkam6
25. mar 2015
Tiež by som privítala kontakt na tú škôlku, prípadne nepozná niekto miesto kto by robil ABA terapie v Prešove, alebo Košiciach, prípadne aj osobu, ktorá by to robila u nás doma .Dakujem
mimca20
25. mar 2015
@emikie V pieskovisku (mame ho pri dome) rad stavia kolace, hradby - aj dnes to robil, ked zbadal piesok. Tvorivost zacal vyuzivat skor ked vidi mna robit mu aktivity - tak sa prida lepi si na papier, pomaha mi pri tvoreni. Lietadielka alebo nejake stavebnicove veze a pod. nerobieva - ak nieco so stavebnicou tak to stavia kocky na kocky. Skor vyuziva mam pocit mozog na veci, aktivity pri ktorych treba premyslat - ci uz vyukove karticky, priradovanie farieb. Pocita od 1-10 a vidim, ze zacal pocitat posledne dni aj 11, 12. Dnes z nicoho nic zacal pisat pismena (L,K, U, V - aj ich pomenoval) v kresliacom programe na mobile cca 10 minut co sme cakali pred sedenim na chodbe. Pismena pomenuje okrem X, Y, Q vsetky, aj ked mu porozhadzujem, pomenuje spravne. Zmeny mu nevadia, nema rad jedine ak musi napr. dlho cakat u lekarky, aj dnes som ho musela tie 10 minut zabavit - ci uz mobilom, pismenkovymi kartickami. Samoukludnovacie pohyby nema ziadne. No ten ocny kontakt ma so mnou slabsi vtedy, ak chcem od neho napr. ze Lukasko chod upratat, Lukasko odloz a pod. Prikazove situacie z mojej strany = slabsi ocny kontakt so mnou, to som postrehla (ale to iste mi potvrdila aj svokra, ze takto pri takychto situaciach aj pri nej reaguje). Ocny kontakt pracujeme na tom od zaciatku ako som na to bola upozornena, nasmerovana logopedickou, uz je to ovela ovela lepsie nez to bolo na zaciatku.
bebe02
25. mar 2015
majkam6
25. mar 2015
@emikie presne toto ja stale pozorujem u svojho, nemá žiadne zvyky, žiadne zmeny mu nevadia, žiadne pohyby, hádže sa na zem, ale tak aby sa nebuchol a aby sme ho všetci videli, ak hned opustim miestnosť tak bud uteká s krikom za mnou alebo prestane a hraje. Nemá žiadne že vyslovne obľubené hračky, topka je vždy tá najnovšia, nevadí mu nič výslovne. ALe nerozopráva, rozumie tak 10-15 povelom, neukazuje, veľmi málokedy mi príde ukázať niečo štýlom aha čo mám, a stále používa moju ruku. Niekedy ignoruje ľudí niekedy nie, očný kontakt má z blízskymi v pohode, ale z cudzími ako kedy. Niekedy má taký den že super všetko a niekedy ako z učebnice podľa autizmu. Máme o 2 týždne 2roky takže na niečo má ete nárok vyplývajúci z veku ale ta neistota ma ubíja ale odborníci ma už dosť jednoznačne nakláňajú na autizmus čo ma dosť ubíja, ale asi si už budem musieť nejak zrovnať v hlave.
majkam6
25. mar 2015
@bebe02 dik, ale to je školenie pre rodičov a odborníkov, skôr taká teoria. bola som tam a môžem len odporúčať, ale ja chcem rovno prax aplikovanú na malom
bebe02
25. mar 2015
@majkam6 A v tom Francescu nerobia take nieco? http://www.francesco-skola.com/specialnopedagog...
majkam6
25. mar 2015
@bebe02 nie tam chodíme na komunikačné terapie, učíme sa používať kartičky
hatsepset
25. mar 2015
@emikie moj sa (uz som vyssie pisala) hra na akoze celkom casto - krmi chore zvieratka z akoze jedlom a tak, a akoze pije z nejakej nadoby on alebo zvieratka a pod. zmeny mu myslim nevadia (teda ak to nie je zmena typu pozical som si vonku mototrku a musim ju vratit, pripadne ked ma den horsi trebars skor vstaval a kvici ak mu nieco vezmeme alebo chcema aby nieco spravil...) ocny kontykt ak chce nieco on tak udrziava - napr chce aby sme si s nim kopali loptu alebo on nejaku hru si vymysli tak pozera, alebo ak sa salime, alebo ak tancujeme spievame vtedy dlho a s hocikym, ale ak uz nanho kricim alebo poviem to carovne slovicko "otik pozeraj" alebo este lepsie Otik povedz! vtedy zacne bojovat :/ - pohyby ziadne nema - aspon teda nic som si nevsimla (susedina sa kym nesla do skolyk sa kyvala stale ked s nou zastala a rozpravala sa s niekym a teraz je dva roky v skolke a normalne decko 😮 - uz sa nekyve) a ked nieco chce tak neustale beha za mnou 😃 mamiii - pride mi priniest telefon ak zvoni, pride ak chce cikat, pride ak chce nejaku hracku, pride ak chce pit/jest a podobne 😃 - mne neustale hovoria ze problem sustredenia - zatial neuro sa vyjadrila len ze suspekt PVP :/ tak som zvedava - lebo on napr teraz strasne vela veci napodobnuje (akoze pohybovo) po detoch a dnes si napr kopal loptu s detmi vacsimi a ked mu usli bezal za mini ze daaj a moooj - co som bola prekvapena sama :/, ale uz normalne tiez neviem co si mysliet ked tu hned ak decko nerozprava tak ho ako autika diagnostikuju, niektorym matkam sa deti rozhovoria jak 5rocne a neriesia to - bohvie ci sa im nezije spokojnejsie ako nam "neistotkam"
hatsepset
25. mar 2015
@emikie no a stym pozeranim - ja akurat som si vsimla ze deti ktore maju celkovo zaujem rozpravat tak na nieco ukazu alebo sa opytaju a pozeraju rodicovi na usta a snazia sa zopakovat - moj ukaze niekedy sa pozrie niekedy nie, ale malokedy zopakuje. Ucila som ho ze "dom" tak pozeral na mna chvilku potom nic a teraz sam z casu na cas ukaze ze "dom" (akoze ukaze a povie) - ak sa ho pytam kde nieco je (v knizkach na obrazkoch, alebo aj len tak v byte ci vonku ) tak vie skoro vsetko ukazat - niekedy musi porozmyslat alebo az na druhy krat ukaze spravne. Ak sa mu chce tak krasne napr ake ovocie popytam take mi da - potom ak nechce tak mi podava hocico a musim ho donutit sa sustredit - celkovo pri hocakej cinnosti viem pomaly fyzicky ukazat "teraz sa zacal sustredit" a vtedy ide vsetko ako po masle - ale vacsinu casu je neuveritelne rozptyleny - najviac samozrejem TV a pocitac a este zvierata , ale aj palicky, kamienky, pieskovisko, smykalka, ine dieta, auta ...proste fakt vsetko - na celom nasom fungovani je najtazsie donutit ho aby sa sustredil :/
llulla
25. mar 2015
@mimca20 podarilo sa mi zistit nazov-je to Centrum Abiatko a vedie ho pani Ivana Pitonakova,mam aj Tc,ak by niekto potreboval.Tam by mali vediet poradit 🙂
loxa
25. mar 2015
@hatsepset ja mam velmi podobne dieta..len ma 2r aj 4 mesiace..rada by som si s tebou popisala v sukromnych spravach ak mozem...ja som uz bola s malym na neuro aj psychiatrii..mame dobreho odbornika tu v tn..mpj maly vie menej ako tvoj, asi ma viac priznakov..a nwurolog povedal len ze oneskoreny vivoj reci a psychiater k tomu dodal ze skor ADHD ... uz som prestudovala mozne aj nemozne, v maji ideme do andreasu taky strach man ze hotovo..podla toho co si pisala podla mna tvoj maly nemoze byt autista..skor to adhd..to by bola velmi latentna forma autizmu...fakt sa mi to vobec nezda..