Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mimca20
26. mar 2015

@llulla dakujem za ochotu, zistovanie. T.c. by pomohlo, mozes ho pisnut do IP, dakujem

foryou25
26. mar 2015

@loxa ja mam tiez syna v tomto veku ma 2 roky a 1mesiac

loxa
26. mar 2015

@foryou25 mozme sa pobavit cez spravy?? potrebujem sa porozpravat s niekym kto ma dieta od 2-2,5 roka..🙂

foryou25
26. mar 2015

@loxa ano napis mi kludne ;)

hatsepset
26. mar 2015

@loxa tak napis kludne do posty 🙂 ja fakt neviem co s nim je :/ chcem mu pomoct tak trenujeme to sustredenie ale ja osobne dost rychlo stracam nervy takze potom nanho kricim a uz to nema efekt, on je taky ze napr. posedi a nepotrebuje za kazdu cenu behat - ved v buse aj dve hodiy vie sediet - uz sa vrti ale sedi - aj vlakom som s nim sla uz 3 a pol hodiny - ale tak vo vlaku sa mohol hybat - porucha sustredenie je ADHD? lebo som chodila ako veduca a animatorka do taborov a viem ze sme sa obavali deti s ADHD ale az na par vynimiek sme ani nezaregistrovali ktore to su - cize mne to ako choroba alebo co ani neprislo - bolo tam mnozstvo "bez diagnozy" a boli omoho neposednejsie a vyrusovali, nepocuvali a podobne :D

hatsepset
26. mar 2015

@loxa a to tazko ze vie menej tvoj maly , tak hlavne tvoj chrustik je o viac ako pol roka mladsi od mojho a to je obrovsky rozdiel 🙂 ja u mojho vidim za ten polrok velke pokroky (teda okrem reci) ale v porozumeni sme uplne inde ako pred polrokom

emikie
26. mar 2015

@magimary ahoj, prepac, ze znova budem otravovat prave Teba - akurat som sa zacitala o par 100 stranok dozadu, kde ste s malym skusali dietu a vtedy sa Ti zdalo, ze to ma efekt - ako to prosim vidis s odstupom casu? a boli ste aj na nejake vysetrenia - aspon na tie peptidy, alebo si to len tak nasadila? Dakujem.

magimary
26. mar 2015

@emikie neva 😉
no, hej-začali sme s diétou (aj sme stále na nej 🙂 ) a vtedy na začiatku to malo dosť dobrý efekt, vysadili sme aj lepok aj mlieko a malý sa výborne skľudnil, úplne "odišli" také manické stavy (také preexponované rehoty, neprimerané reakcie, kedy len lietal, behal ako škrečok v kolese) a aj reč sa pekne rozbehla /takým auti-spôsobom-hovoril o sebe dlhé mesiace až roky v druhej osobe, používal echošky atd/, ale potom-po čase si na to telo akoby zvyklo a ten progres sa zastavil...
ale ja som bola rada aj za ten efekt, čo to prinieslo...

no, na diéte sme stále, pretože odvtedy mu zistili viacero potravinových alergií (lepok, soja) a intolerancií /laktóza, histamínová intolerancia/, takže má vlastne prísnu diétu stále -ale už z "lekárskych" dôvodov-teda fyzických príčin.
robili sme mu aj peptidy-opakovane viackrát, ale len prvýkrát (ešte pred diétou) ich mal nejako hraničné (resp. ťažko hodnotiteľné, lebo že bol málo koncentrovaný moč, či čo to-bolo to už dávno) a potom už vždy negat.-ale na diéte

tin007
26. mar 2015

@hatsepset Neviem, u koho si bola so synom na diagnostike, no podla toho, co popisujes moze mat aj nejaku formu vyvinovej dysfazie. Kedze nehovori, tak je to mozno expresivna dysfazka, alebo OVR. Bolo by fajn navstivit kvalitného detského logopeda alebo klinického psychológa. Ako najlepsi ma napadaju: klinicky psycholog Dr. Janosikova (Trnava), Dr. Matuskova na Kramaroch (aj ked ta sa specializuje na deti do 3 rokov) a ako logopedicka na Kramaroch Dr Kormanova, alebo niektora z IDR ci Dialógu. Pretoze ADHD dieta ti nebude sediet 2 hodiny v autobuse (a mimochodom diagnoza ADHD sa dava najskôr v 6. rokoch).

cmeli
26. mar 2015

Duse za sklem - zaujimavy dokument

https://vimeo.com/31291412
hatsepset
26. mar 2015

@tin007 neboli sme este pomaly nikde psycholog az v maji nas caka - diagnostika reci u mikovej koncom aprila a logopedicka opakuje dookola ze porucha sustredenia ale nic viac nevravela :/ neuro napisala NVR/OVR suspekr vyvin do PVP ? ... teraz mi davala logopedicka ten test ze kolko rozmie , vie povedat a nerozumie - tak som zvedava tam asi neskoncime dobre - lebo rozumie tak o 90% viac ako hovori a mne on tiez nepride ako hyperaktivny - pohyblivy je, za kazdu hlupost ;) hybe sa rad, ale zase nie ze neobsedi - napr ak mu nechuti jedlo tak nebude pri nom sediet ak mu chuti tak posedi a zje. tak my sme z vychodu takze bieda, ale ak nebude vyhnutia tak mam kamosky v BA tak sa poobjednavame a pojdeme do BA...

foryou25
26. mar 2015

@mimca20
@hatsepset co som pocula a citala u Mikovej je kazdy autista, nam to sice priamo nepovedala, ale tak ona onalepkuje kazdeho rovnako..

hatsepset
26. mar 2015

@foryou25 super :D cize ak by nam naaahodou (co si podla toho co pocuvam nemyslim) povie ze nie autizmus - tak to moze byt uz len horsie (napr nejake zaostavanie mentalne) alebo mega lepsie :D :D :D - dam vam vediet co nakoniec "sme" ;) to uz dakedy ma clovek pocit ze len beru penezi a nic viacej

mimca20
26. mar 2015

@hatsepset som zvedava ako dopadnete Vy.
@foryou25 no bola som mierne upozornena to co pises. Dnes som volala k Janosikovej, sme v poradovniku a dodali, ze tak buduci rok. Len skoda, ze par otazok na nu ma napadlo po odchode - napr. crty, znaky ktore sa vyskytuju u mojho syna a pod. Ale jedno som si vcera uvedomila, kebyze riesili by sa tieto veci, stavy deti v tom case, ked ja som bola skolkarka, tak to som tiez autista....

tin007
26. mar 2015

@hatsepset Tak uvidite, co bude. Ako som pisala, oznacit dieta pred 6 r., ze je ADHD je silna kava a vela tzv autistov (cize tych, ktori maju PVP) su deti s NVR alebo OVR; oni su ako keby cudzinci u nas. Nerozumeju, ak sa vyjadria, mozno pouziju svoju "mongolstinu", alebo gesto, pripadne rezignuju a riesia si to, co ich zaujima.

majkam6
26. mar 2015

@hatsepset no nie som si istá či mentálne postihnutie je horšia alternatíva, mám bratranca ktorý má IQ ani nie 60 a funguje po smrti rodičov samostatne, surodenci idú s ním maximálne niečo vybaviť, žije sám dostáva dôchodok hospodári a má 40 rokov,

majkam6
26. mar 2015

@magimary možem ťa poprosiť o nejaký typ na zdravú maškrtu, ktorú bežne kúpim alebo ukuchtím podľa tej diety, inak ked pozeram na tvoje foto akoby som seba videla, fakt sa dosť podobáme

hatsepset
26. mar 2015

@majkam6 och zas som sa nechcela dotknut nikoho neviem to posudit ze ako :/ lahke to nema asi ani jeden ale ano - autici to maju asi tazsie ak sa maju sami postarat - to asi tiez zavisi od "miery " alebo ako to nazvat ...

emikie
27. mar 2015

je nejaka kniha, ktoru odporucate precitat?

emikie
27. mar 2015

ozaj a tie karticky pouzivat len pre uplne nehovoriace deti? napr. @damnam - vas nerozprava vobec? ci to ma len na to, aby vedel, co sa bude cez den diat? alebo bezne si stade vybera obrazky aj namiesto slov? akoze co chce papat a tak?

cmeli
27. mar 2015

@emikie urcite Pruvodce rodicu deti s PAS https://m.martinus.sk/detail/109966/

na stiahnutie v pdf - najdu si svoje aj rodicia
http://www.autizmus.info/04Odbornici/OdborniciA...

Dobry prehlad dalsich knih aj s kratkou recenziou
http://www.nadejpreautistov.sk/literatura.htm http://andreas.sk/index.php?www=predajknih

damnam
28. mar 2015

@emikie Náš vôbec nerozpráva.Karticky pouzivame na komunikáciu.Ked niečo chce,ísť niekam,jedlo,veci,sam si nalepi kartičku. Ked chceme nieco my, nalepime mu karticku a precitame mu ju. Ze to chape, sme zistili, ked sme mu nalepili karticky topánky a babku,ze ideme na prechadzku k babke.A on vymenil topánky za kartičku auto 🙂 .Ukázali sme mu karticku klubiku a on hned mi dal tričko zo skrinke a utekal sa hneď obuvat. Velmi nam to zlepsilo komunikaciu a on sa vzdy tesi, ked vidi, co ho caka.

silvikam
28. mar 2015

@damnam
@emikie Ahojte, prosím Vás a kde si viem stiahnuť kartičky vhodné na komunikáciu s dieťaťom? Alebo máte všetko pofotené, či nakreslené.
Ďakujem.

emikie
28. mar 2015

@silvikam Prepac, ja zatial neviem poradit, som tu "novacik", zatial len citam, rozmyslam... neviem, ci veru existuje nieco, kde uz by bolo pokope vela obrazkov, ze len tlacis... ale asi zalezi aj, comu dieta bude rozumiet, ci staci obrazok z netu, alebo potrebuje mat nafotene svoje veci...

silvikam
28. mar 2015

@emikie No, to som nevedela, len som nadviazala na Tvoju diskusiu o obrázkoch. Môj syn, ak budú ti obrázky z netu dosť reálne tak tomu porozumie. Ak iba piktogramy, tak asi nie.

andrejka1974
28. mar 2015

tak maminky v piatok mala rianka v noci zacala velmi plakat plakala chuda 3 hodiny potom muz vravi vezmem ju na pohotovost bolo vtedy 4.20 ☹ ☹ ☹ ☹ nic jej nezistili, tak potom rano okolo 8.00 sme si vsimli , ze chuda nechce sa postavit na lavu nozku, vybocovala ju tak zasiel k nasej detskej ta ho poslala na chirurgiu a tam na usg a neuverite zistili jej zapal bedroveho klbu dali nam len nurofen sirup a kludovy rezim, dnes jej je uz dobre, ale je v postielke 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 nevadi jej to uz , bolest jej presla 🙂 🙂 🙂 🙂 takze opat minimlne tyzden doma my sa asi normalne cely mesiac asi v skolke a na terapiach neobjavime ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ vsak uvidim co mi povie detska kolko budeme musiet zostat doma ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

cmeli
28. mar 2015

@silvikam piktogramy najdes tu a ona ma aj dalsie albumy, len chod o uroven vyssie https://picasaweb.google.com/m/viewer#album/Son...

A aj tu su vyborne (ale s ceskymi popiskami) https://picasaweb.google.com/m/viewer#albumlist...

damnam
28. mar 2015

@silvikam My mame väcsinu nafotene,kedze jedlo a zaujmy su obmedzene, tak to bolo v pohode.Vygoogli si pigtogramy pre autistov,tam to najdes.

silvikam
29. mar 2015

@damnam ďakujem.
@cmeli ukažú sa mi len nejaké fotky prírody a ľúdí. Kde to tam mám hľadať? Ďakujem.