Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

mimca20
14. apr 2015

@emikie pytaj sa pytaj. Vies kolko ja mam neustale otazok?? Az reku si tu budem pisat sama -🙂. Mas fajn otazky, ktore aj mna zaujimaju a mozno sa dostanem do obrazu

mmollyy
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
majkam6
14. apr 2015

@mimca20 no to zaujíma aj mňa len, že kto nám odpovie 🙂

mimca20
14. apr 2015

@majkam6 Ja mam v nasom pripade pocit, ze par crt "odfucalo" a niektore ostali. Ale spravanie ma uplne maly oproti minulemu roku ze waaw zlepsene. Neviem mozno mi cvakieva, ale neskutocne si vychutnavam jeho odpoved nie na moje otazky. Predtym nula bodov, nevedel odpovedat, cize negativizmus, nesuhlas vyjadril zlostou v hlase

zuzzi08
14. apr 2015

@magimary Ďakujem za info 🙂 .

magimary
14. apr 2015

dievčatá, skúsim vám odpovedať aspoň na niečo ja 🙂
dúfam, že nezabudnem na nič, keďže je otázok viac 😉
-zrelosť mozgu vs. nezrelosť by sa u väčšiny detí mala podoťahovať smerom k reálnemu veku- (inak tento pojem vôbec neznamená, že je dieťa nejaké mentálne postihnuté!!!hoci by to tak mohlo znieť), najmä kým sa mozog vyvýja.
-ďalšia vec carnosín-za mňa-obrovský ťahač paňazí bez trvalého efektu
-čo to tam ešte bolo? jáj tá vysokofunkčnosť- nám ju psychiatrička napísala (ale až vo vyššom veku-tuším cca 5rokov mal, alebo tesne pred 5timi rokmi) a hlavnou podmienkou bolo to, že vedel používať reč aj funkčne, nielen echolalicky... , súčasne to -podľa mňa- zhodnotila aj podľa toho, že videla, že je taký sociálnejší (že nie je úplne utiahnutý do seba)
-no a posledná otázka-v prípade vysokofunkčných autistov je úplne reálny posun k lepšiemu (resp. to je u všetkých autistov, ale pýtala si sa myslím len na tých VFA), k mentálnemu pokroku a rastu, avšak to nič nemení na veci, že autík ostane aj tak autíkom... a takmer vždy sa vyskytnú situácie, ktoré vedia negatívne zaskočiť...pretože hoci sa niektoré príznaky stratia, iné sa zase objavia a tak je život s autíkom vždy výzvou a očakávaním neočakávaných situácií 😅 😉
ale u nás to napríklad bolo tak, že malý bol spočiatku autista ako bič-vtedy ešte nič nehovoril, ale mal aspoň náznaky neverbálnej komunikácie-vtedy dostal dg. atypický autista, potom začal hovoriť a psychiatrička mu doplnila dg. o VFA, no a teraz sa odborníci začínajú zhodovať v tom, že napokon bude možno asperger 😉
takže aj v tomto smere je možný posun.
Nič to však nemení na tom, že náš autík je i naďalej obrovsky problémový v správaní a v ostatných prejavoch 😒

neviem, či som pochopila vaše otázky, ak nie, tak upresnite 🙂

albertka
14. apr 2015

@mimca20 To je super pocit, máme rodičov z Trnavy, ktorým deti nemá kto postrážiť ani na 2 hoďky. Teším sa!

majkam6
15. apr 2015

@magimary dik, ale kedy sa Vám rozvinula reč, a čo presne znamená náznak neverbálnej komunikácie,

aludra
15. apr 2015

Majkam6: moj maly neverbalne komunikuje prostrednictvom karticiek - poda mi karticku, pozrie sa do oci..., ukazovanim prstickom na to co chce, alebo aj naznacovanim pohybmi, proste si uvedomuje ze druha osoba je ten prostrednik cez ktoru si musi pytat, takisto ma zdielanu pozornost - niekedy na nas pozera ci sa na neho pozerame, ze sa dokonca aj predvadza a puta na seba pozornost.

andrejka1974
15. apr 2015

tak dnes mi schvalili predlzenu matersku az do marca 2017 cize az skoro do 5 rokov co je super 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

magimary
15. apr 2015

@majkam6 tak u nás nebola vtedy tá neverbalita vyvinutá až tak ako píše aludra, náš drobec vtedy-pri prvom vyšetrení len naznačoval, že sa neverbalita vyvinie /verbalita ešte nebola/-lebo občas pozrel smerom, kde sa hovorilo; žmurkol akoby na znak súhlasu a také drobnosti, čo boli akoby predstupne neverbality...
a reč začal používať, keď mal viac ako tri roky, ale nie tak, ako keď sa učí malé dieťatko hovoriť, že najprv slabiky, potom slová a až neskôr vety-on začal vlastne takmer hneď celými vetami, ktoré mal napočúvané od nás (takže dokonca presne imitoval aj našu intonáciu, naše rečové odchýlky-napríklad okamžite začal používať aj písmenko "R" v slovách, v ktorých sa ho správne naučil, a slová, ktoré sa naučil od svojej sesternice, ktorá ešte R nevedela, ho takisto nepoužíval-čiže vyslovene začal hovoriť echolalicky)...no a postupne (za dlhú, dlhú dobu-asi 2,5roka) prešiel z nefunknčných echolácií cez funkčné až k bežnej verbalite-ale ešte ju nepoužíval s cieľom komunikovať s cudzími... reálna komunikácia sa objavila až po 5tom roku, odvtedy napr. vie odpovedať, keď sa ho niekto opýta ako sa volá apod. a v podstate jeho komuniácia teraz (má preč 6 rokov) je už formálne akoby úplne normálna (sem-tam nejaké echošky, sem-tam nejaké "patvary"-ktoré si vytvorí, keď niekde zachytí slovo, ktorému nerozumie), akurát obsahovo nie je až tak dokonale bohatá (je tak na úrovni 3-4ročného deculka), aká by vzhľadom k veku mala byť a tiež porozumenie ešte pokulháva...

andrejka1974
15. apr 2015

tak musim sa tu podelit o moju velku radost , matusko dnes robil monitor a teraz bol za ucitelom matiky a mame matiku na 75 percent ucitel mal kopie vysledkov 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ja sa tak tesim 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 slovencinu este nevieme

mimca20
15. apr 2015

A davame pozitivne aj my: od septembra nastupuje maly do specialnej skolky zameranej na poruchy reci, prve 3 mesiace adaptacny program a potom uvidime, ci sa chyti za ten cas a co dalej), vytesujem sa, lebo je tam cca v triede asi 8 deti max.??? A logopedia casto. A som rada, ze chodievame do LM (centrum pedagogicko poradenskych sluzieb zamerane na NKS - narusenu komunikacnu schopnost) a budeme mat od nich aj celkovy diagnosticky psychologicky posudok (kedze robia na sedeniach so synom testovania), budeme mat nieco ucelene. Vedia mi tam neskutocne ako rodicovi dat vela rad, aj takto na dialku cez telefon ked im volam tak poradia. Nechavaju mojmu synovi priestor na vyvoj a to je hlavne, kedze napreduje, nema ziadne ritualy, ziadne problemy prevelke len s nim treba pracovat pracovat a uspechy sa dostavuju, lebo napreduje a robi pokroky to aj v LM tvrdia, ze aky bol minuly rok v auguste ked sme prisli prvykrat a teraz uz tretie sedenie za nami a rozdiel riadny. Je na com este pracovat, ale som uz pokojnejsia.

mimca20
15. apr 2015

http://www.slovenskypacient.sk/autizmus-diagnos... Este som ho neprecitala cely, kedze prave som sa k nemu dostala 🙂 🙂

mimca20
16. apr 2015

@magimary ahoj. Nenapadaju ta nejake aktivity s malovanim? Moj od nedele si kazdy den prosi farby (doteraz nula bodov, nezajem), zaujali ho vodove, uz sme skusali aj fukat na farby stetcom a vcera robit farebne odtlacky zo zemiaka, parada krasa robil. Ja som vtedy stastna, ze obsedi pri aktivite, ze ho zaujme a snazi sa. Napadli ma este listy a farbit ich a otlacit, ale ziadne listy nie su -🙂, potom ze take dlhsie stebla travy namalovat. Råd si pomaluje dlan a otlacky robi na papier. Ale s vodovymi to je slabsie, budeme mat prstove farby tak budeme tvorit. Nic ma uz take nenapada, pritom Lukasko grafomotorika, kreslenie ziaden zaujem raz dva ciary, machlenur a dovi

emikie
16. apr 2015

@mimca20 skus mozno v montessori teme, tam stale nieco majstruju, neviem, ci tam uz si, je tam kopa vselijakych napadov, aj ked malovanie tak casto nevidim...

mimca20
16. apr 2015

@emikie diik mrknem, som v skupinke montessori, dost odtial som cerpala aj cerpam. Tak uvidim.

hatsepset
16. apr 2015

@denisocka v presove som bola

mimca20
16. apr 2015

Boze zienky, ako rodic ma zahrialo dnesne rano (ale to uz sledujem posledne 3tyzdne v skolke) ze moj Lukasko rano uz nejde niekam bokom a hra sa sam. Ale ide medzi deti. Aj vcera prisla som ponho, otvorim dvere a moj s 2dalsimi detmi sedi na koberci a mali tam rozlozene nejake vkladacky. A dnes 2dievcatka skladali nieco tiez na koberci, tak hned od dveri smer k nim. Pre mna uspech, pre niekoho mozno samozrejmost....

hatsepset
16. apr 2015

ahojte otik dnes vstal s teplotou 38 celu noc sa budil tak volame do skolky ze nepride lebo a teraz meram :D ma 37,2!!! :D nevidno nic na nom - mozno max nejaka nadcha :/ , taze neviem ci stres ci co :D tak neviem dufam ze do vecera bude OK bez teploty a zajtra pojde do skolky ... maju divadlo ...bola by skoda keby nesiel to by ho bavilo. Inak sa vcera pokakal - ze sa popytal cikat vonku a ked sli dovnutra bol pokakany (cize sa asi pytal kakat skor) ale ucka povedala "viete to ked nepovie... - sa mi ta mladsia nepozdava :D vcera priddeme po nehu sedi pri chlapcoch naklada jednemu do lyzice bagra kocky a sa jej pytam ze ci sa dnes zapajal (odpoved od slova do slova ako v utorok - viete on je este taky hrr a vo svojom svete lebo ostatni su zohrata partia vedia uz ze co bude a kedy a sa poznaju) pre mna je aj toto urcite znamenie ze na treti den sa uz s niekym hra aj ked je mi ajsne ze ta hra asi nebude na urovni ostatnych kedze vsetci rozpravaju a su od neho (az na jedno dievcatko) o pol a viacej roka starsi. A este mala nieco s tym ze nejedol korku z chleba a ked sa priatel spytal ze kolki jedia korku tak sme dostali vyhybavu odpoved ze "viete niektori jedia stred niektori korku ale to su uz velke deti co maju papat vsetko". Mam z nej pocit, ze cakala ze pride dieta na urovni spravania a "vycvicenosti" tych co su tam 8 mesiacov. Ta starsia hned ako sme prisli kazde rano tak sme pozorovali ze ho volala kreslit si s par detmi ze do kruhu s detmi sla (aj s otikom) a cosi si hadzali...proste ta to asi berie nejak viac vpohode alebo co (mozno mam ten pocit len preto ze ona este poobede nebola a teda nic mi nerozpravala) - inak este ta mladsia vravela utorok ze otik nereagoval na meno ked ho volali - nato ho zavolala a hned sa obzrel, vcera vravela ze dobre reagoval, ze zacal tancovat jak spievankovo pustili... mozno ho len nejak specialne nepozorovala a vsimala si iba ak "vytrcal" - v pondelok ovedala ze si nechce vyzuvat topanky teraz si sam povyzuval od pondelka kazdy den, lyzicku drzi normalne uz ... som zmatena z nich :D

minulin
16. apr 2015

@hatsepset boze, to akoby som citala nas pripad, ked sme boli v skolke.. neviem, co to s tymi mladymi je... praveze by mali byt viac empaticke..... :( ooooooch, len nech nevymysla...

mimca20
16. apr 2015

@hatsepset cisty hokejovy zapas pocuvaj..... Klasika skolka..... Ja som sa tiez dost veci ponacuvala, viem ze toho maju v skolke kazdej dost, ani jedna nie je ze waaw. Ale pedagogovia by mali byt aj na taketo deti pohodicke pripraveni a adekvatne reagovat myslim si.... A hlavne neskatulkovat hned dieta, nechat mu cas na prejavenie, su deti u ktorych adaptacia netrva len 3klasicke mesiace niekomu trva to aj cely rok - ako vravieva jedna rodinna znama riaditelka z materskej skolky a teraz co?? Budes pocuvat rozne pohlady od pedagogov.

hatsepset
16. apr 2015

@minulin akoze su to malichernosti no otikovi sa tam paci asi - neplace zatial , a chodim o pol stvrtej ponho a vobec sa mu nechce odtial - zatial mi to staci 🙂 uvidime o dlhsom case

mimca20
16. apr 2015

@hatsepset u nas zas mierny opak, skor starsia ucitelka....

hatsepset
16. apr 2015

@mimca20 sak toto on je tam tri dni a chce aby sa choval ako dieta po roku v riadenom kolektive

mimca20
16. apr 2015

@hatsepset Takze super, ze je tam na cely den parada. Kebyze sa mu tam nepacilo, tak neboj myslim, ze by ti to riadne daval najavo. Lukasko zo zaciatku nechodieval tam nejako preveselo, ale zas neplakal, neprotestoval predlho par dni to trvalo na striedacku a teraz to podla mna berie, vnima ako samozrejmost, musim tam ist a hotovo. Ale som rada, ze pojde jednoznacne do mensieho kolektivu. Vcera som prave videla cca jeho rovesnikov vonku z tej skolky kde pojde v septembri. Boli taki zohrati, suprovi.

zuzzi08
16. apr 2015

Mamičky, chcela som sa opýtať, čítala som jeden článok o zmiernení autistických prejavov za pomoci cédrového oleja. Vraj má priaznivé účinky na nervovú sústavu, na poruchy spánku a iné plusy. Čo si o tom myslíte? Máte niektorá skúsenosť. Chcela by som ho kúpiť pre synčeka. A ešte jedna otázka, aj vám vaši autiovia tak zle spinkajú. My máme 3 roky a je to katastrofa........každú noc od 02.00 do 05.00 minimálne je hore. Budí sa s plačom no hrôza. A je jedno či ide spať o 20.00 alebo o 23.00h. Režim u nás nehrozí. Ako ste to dokázali so svojimi detičkami?

mimca20
16. apr 2015

@zuzzi08 Ahoj my mame spankovy rezim uplne krasny pohodovy. Mali sme problem ked bol spln zo zaciatku cca okolo 1roka a teraz po dlhom case asi 2noci po sebe v januari tiez ze sa zobudil o 2hej a o 5tej zaspal, ale to tiez v case splnu mesiaca. A o tom oleji nemam skusenost, my zatial nic nedavame starsiemu a ani nam nik nic neodporucal.

aludra
16. apr 2015

Magimary, Majkam: tak je to individualne, kazdy je iny, moj zase nerozprava a ma uz 5 rokov, ale tu nahradrahnu komunikaciu za slova pekne pouziva, to chape dobre, socialne je na tom dobre - na to je ze autista, takze stale nejako verim ze zacne hovorit, on totiz ked mal tak 1 - 2 roky tak par slov pouzival funkcne, ale potom v reci total regres, ale tak urcite to tam niekde v hlbke v nom drieme a verim ze casom sa to zobudi a bude rozpravat aspon na nejakej tej zakladnej urovni aby sme sa dohodli a mali to vsetci lahsie. A keby zacal hovorit tak sa zase niekde posunieme uplne inde, lebo blby nie je, otvorili by sa mu dalsie moznosti... On uz je teraz casto v takom stadiu ze vidim ze by chcel nieco povedat, aj sa snazi s tymi ustockami a jazykom, ale proste mu to nejde a nejde a je z toho frustrovany, tak vyda aspon nejaky zvuk alebo nejaku dvojslabiku.