Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

magimary
29. apr 2015

@stasim nuž, ako som písala-nejde len o tieto znaky...
niekde vzadšie tu v diskusii je tých znakov popísaných oveľa viac, skús si to prelistovať, či ti niečo sedí na malú, či nie...takto sa nedá, keďže o nej nič nevieme-
je totiž dôležité aj to, ako sa hrá, či ukazuje, zdieľa pozornosť, či rozumie, či má záujem komunikovať, aký má vzťah k iným deťom, dospelým, ako sa prejavuje v cudzom prostredí, ako reaguje u lekárov, ako sa správa v kolektíve (v škôlke-ak tam chodí), či nemá nejaké extrémne prejavy hnevu, vzdoru, ako si veci vypýta, používa posunky atd, atd

majkam6
29. apr 2015

Presne tak, ja som tiež hľadala všade či existuje jeden znak typu.Že ak spraví toto tak je určite autík a ak spraví toto tak určite nie je autík.-nenašla som. A môj postreh že nezľakni sa doktorov, lebo moja skúsenosť že veľa doktorot hľadá prečo by mal byť autík, skús nájsť takých ktorý hľadajú že prečo nie, a skôr sa zamerajú ako pomôcť, nie že napísať diagnózu a hotovo. A inak ak budeš študovať problematiku tak sama uvidíš

stasim
29. apr 2015

@magimary
@majkam6 ved čítam, čítam 🙂 predstavím Vám Simonku
Vačšinou rozumie, príkazy vačšinou splni, ale keď nechce tak s ňou nepohnem, napr. keď jej poviem uprac si hračky- nereaguje, musím začať a potom sa pridá.
Je hravá, nemá problém s deťmi, je družná, do školky nechodí, na ihrisku sa budeme s nimi šmýkať , Hojdať, dožaduje sa každého detského ihriska, či centra. NAjviac ju baví šmýkačka, keď tam nie sú deti nič moc, ale keď tam nejaké príde, tak sa chce s ním šmykat kolem do kola, bude ho ťahať za ručičku, očný kontakt má v pohode, je usmievavá, nemá problém s dospelými, ani som zmenou prostredia, nemá žiadne riuály ani nenastojí na žiadnych trasách. Doma sa hrá s legom, bude si ho stavať na seba, nepostaví napr. dom, má rozne vkladačky, to zvláda v pohode, má na količku tvary a má to dat podla tvarov a farby, ale ked jej dam rozdelit lego podla farby to neurobí. Lego si stavia aj sa s kockami hraje, ale nestavia nič konkretne, pristúpi na hru, že bábiku češeme, donesie hreben, dáme jej papat, uspíme ju, povozíme v kočíku, kresli si len čarbaniny, nožnice nevie používat, zaradí puzzle ked tam má predlohu,baví ju kočík, nakupný vozík, ovláda odrážadla, cykloodrážadlo, počítač, televízor, video si pustí bez problémov, aj smartfón ju baví, prezerá si fotky, dokáže aj zavolat a vytočit niekoho, dokáže sa hrat na skrývačku, že si na chvilu chyti oči, ja sa skryjem a potom ma hladá, s druhou dcérkou mi pomože všetko okupat ju, priniest plienku, dat ju do koša, doniest a dat dudlik, krmila by všetkých na okolo, naje sa sama. MAlej ale berie dudlík a občas ju poštípe do ruky. Aj deťom má tendeciu siahať na tváričku, v minulosti ich štípala do ruky, ale teraz to už nerobí. V obchode v pohode ponakupujeme, bude mi davat veci do košíka, povyklada na pás, bude ich podavat predavačke. Krásne sa hraje so psom.
Nechce davat papa, zakýve tak raz za pol roka.
NAši bývajú od nás 150 km, nemá problém, ked ju tam necháme, max. si pár minút poplače zo začiatku a potom už nie je problém a to tam bola už 10 dní ked som ležala v nemocnici. Chodí len neskoro spávat medzi 22,00-24,00 ale pospí si aj do 10,00 hod. nerušene.
Knižky ju bavia, ukazuje mi prstíkom a jej musím hovorit čo to je, naopak to nejde. Nechce mi ukázať- ked sa spýtam, kde je napr. pes. Viem, že pozná psa, mačku, ale nepovie ako robia,
Rozprávky ju bavia, ale len niektoré Spievankovo, Fíha, bambulka, Máša, to v pohode bude pozerat do nemoty.
Na pieskovisku sa vyhrá.
Nedávno na fotkách čo máme začala na seba hovorit JA, vydržalo jej to týžden odvtedy nič.
Ked jej poviem ideme sa umyt okupat, nabehne do kupelne, vyzlečie sa. Obliekanie jej robi ešte problémy- teda obúvanie ponožiek a trička.
Nerada sa češe, neznesie sponky, velmi plakala zo začiatku pri strihaní, ale to už zvládla u kaderníčky bez plaču.
U lekárov nemá problém, neplače, ale je pravda, že ich moc nenavštevujeme. Bola chorá 2x v živote. U zubára ústa neotvorí. A ked je chorá len leží, keď sa jej opýtam, či ju niečo bolí, nepovie ani neukáže.
Má očný kontakt, na oslovenie reaguje pekne.
Nemá nijaké extra výbuchy hnevu, ale jasne, že sa čertí keď sa jej niečo nepáči.
Keď idem von, na rozkaz prinesie oblečenie.
Keď niečo chce ťahá nás za ruku, a ukáže čo chce. Ked chce ist do chladničky otvorí si ju a zavolá ma chce na ruky a ukáže čo chce. Pri radosti ked sedí trepe rukami a keď stojí aj poskočí. NApr. ked idú cudzí pozrie na nich, prípadne sa ich aj dotkne a keď nás predbehnú bude trepat rukami a sledovat ich chodzu. Alebo ked ide dieta na odrážadle ona bude utekat za ním a zase trepe ručičkami a poskakuje. Točí sa vačšinou len pri pesničkách, sem tam som v týchto dnoch zachytila, že sa raz dva zakrúti len tak.
Návštevy jej nevadia, to sa ešte bude predvádzat, napr. začne vozit nákupný vozík po byte.
Ale teda nepovie nič, keď som jej povedala mama, zopakovala mama alebo nana, mna neoslovuje, teda teraz ked príde povie hi. Ked odnekial príde tak vlastne neviem čo zažila, nič nepovie, ked sa jej budem pýtat len sa usmieva. U logopedičky produkujem gestá teraz daj a ham. Chytá sa. Ale ked jej minule logopedička nechcela dat farbičky, tak sa čertila , jedovala, plakala.

vuvina
29. apr 2015

@karkulka1 jeeej dakujeme, ze si si na nas spomenula 🙂...ak budeme moct urcite priideme.

majkam6
29. apr 2015

@stasim šikovné dievčatko, ja viem že potrebuješ počuť že určite nie, ale na to sú odborníci, ktorý sa budú tvojej malej venovať, pozorovať a boh vie čo ešte. To nie je ako máš veľké mandle tak angína. Aby som bola úprimná okrem obliekania toto všetko robí aj môj a tiež neviem čo bude.
Niekedy si poviem určite nie, a niekedy zase naopak.
Toto je beh na dlhé trate. Len si vyberaj naozaj špecialistov, nie podľa čakačky alebo podľa vzdialenosti.

magimary
29. apr 2015

@stasim podľa opisu vyzerá byť úplne v pohode, ale takto nadiaľku ozaj ťažko niečo potvrdiť/vyvrátiť,
každopádne z popisu na nej nič extra autistické nie je, takže je celkom pravdepodobné, že môže mať skôr problém s rečou a teda buď NKSCH, alebo možno aj nejakú dysfáziu... Ako sa o nej vyjadruje tá vaše logopedička? Pýtala si sa, čo si myslí, prečo dcérka nehovorí?
bolo by dobré ešte overiť jej hlbšie porozumenie, ktoré by už v tomto veku malo byť oveľa lepšie, ako len porozumenie každodenným činnostiam.
Tiež je zaujímavé ešte aj to-ako si vypýta svoje potreby-ako naznačuje, že chce niečo jesť, piť, že chce nejakú hračku, že ju niečo bolí?

stasim
29. apr 2015

@magimary logopedička mi povedala oneskorený vývoj reči, cielene som sa jej pýtala na autizmus, to mi povedala, že skor nie, doporučila mi ešte neurológiu, mi sme tam boli asi 4-5x, zatiaľ mám pocit, že skúša, momentálne pracujeme na gestách, jasne, že musíme vyhladat odborníkov, ja tiež vidím, že je tam skor problem s tým hlbším porozumením a reč teda 100%,čo som našla aj tu u vás aj v článkoch mi na autizmus nesedí, ja som si len uvedomila ako ona trepoce pri radosti tými ručičkami a poskakuje a to čo som našla, že to robia autisti, preto som chcela vediet, či je to typický znak, lebo ja som to doteraz brala ako prejav radosti, ale je to také neurotické, svoje potreby si vypýta, že príde a ťahá za ruku, a dovedie nás kam chce, hračky si berie tie ktoré má v dosahu a ked jej nechcem dat čo chce tak sa vzteká a potom vypustí aj da- daj, ked chce pit donesie flasu, a pohár si bud zoberie alebo nan ukáže, že ju niečo bolí neukazuje, teraz mala črevnú chrípku pýtam sa jej čo ťa bolí a nič iba na mna pozerá a potom ukázala na nos, ten ju zjavne nebolel. Na záchod si ide sama aj to nám dlho trvalo než sme sa odplienkovali mala už 3 roky a 3 mesiace, nechcela sediet na nočníku ani za svet, teraz sa tam vyčúra, ked sa vykaká donesie mi vlhčené utierky a ked sme niekde vonku tak jednoducho stiahne gate.

laurikagab
29. apr 2015

@majkam6 tvoj maly min pripomina mojho ked bol v tom veku.Tiez porozumenie v 19 m uplne 0 bodov..tiez som vtedy 'stresovala',mal kopec auti priznakov ..ako prve sme navstivili logo..

majkam6
29. apr 2015

@laurikagab a výsledok ak smiem vedieť

laurikagab
29. apr 2015

@majkam6 moj syn ma coskoro 4 roky,chodi uz rok do klasickej skolky,sikovny,ukecany😉ja som sa bala ist s nim ku psychologovi ,ze nam da hned nejaku dg.Ja som sa mu venovala doma,hladala som po nete vsetko mozne-nemozne aj logopedicka mi dala nejake rady.Uz sme tam dlho neboli ale vzdy tvrdila,ze je stale v norme😉On 1x ukazal kde je mama az v 22 mesiacoch a potom to uz islo,zacal rozumiet ,hovorit v 2,5 roku sa rozbehol.Inak spravanie mal normalne ,hral sa s detmi,ocny kontakt dobry..len nerozumel tak bol mimo😳ani na meno nereagoval.
Inak si myslim,ze bude nejaky dis-lebo nevie este drzat ceruzku spravne sice kresli pekne ,vie farby,tvary..atd,ale zabudnul pocitat-myli sa.
V skolke ho chvalia,ze je sikovny,zapaja sa len odbehuje a dlho nevydrzi pri niecom..doma zase dlho vydrzi pri jednej cinnosti.No a je taky dominantnejsi,obcas nepocuva..no uvidime co z neho vyrastie..ALE teraz je standardne 4 rocne dieta. drzim palceky nech aj tvoj syn bude taky sikulko☺️

iza29
30. apr 2015

Baby, nemajú vaše detičky problém so zaspávaním?

andrejka1974
30. apr 2015

@iza29 no to maju asi vsetky deti tu 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 moja rada vynechava denny spanok alebo spi najviac hodinku 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a vecer si vykrikuje aj do 23.00 , niekedy aj dlhsie musela som ju dat samu do izby, pretoze ak je niekto pri nej tak sa nevyspi vobec 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

iza29
30. apr 2015

@andrejka1974 náš tiež chodieva spať neskoro, od 22,30, niekedy ťahá aj do 1 v noci. Vidieť, že je unavený, ale nezaspí. Zato cez deň by spal aj 6 hodín, ale to mu nedovoľujeme, max. hodinu a pol, lebo potom by sme mali v noci diskotéku.

andrejka1974
30. apr 2015

tak v pondelok ideme na bsk opat, poradili mi z ustavu matulaya nech si dam aj ziadost na specialne zariadenie , mame uz ziadost ako socialnu odkazanost a potom, ked nam to schvalia tak ju tam odnesiem a tak budem mat ziadost na dve miesta v ramci ustavu , prva ziadost uz bola podana sme 11 v poradi , snad sa tam rychlo dostaneme asi tak mozno za rok v septembri 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

bocianka123
30. apr 2015

ahojte,
prosím mám otázku, ako by sa mal prejavovať Atypický Autizmus? Máte niektorá takéto dieťa?
a ešte otázka - pre mňa - kde v BA je základná škola pre deti s NKS (narušenou komunikačnou schopnosťou) ? Vraj niekde v Karlovke, ale nie som si istá. Ďakujem.

magimary
30. apr 2015

@bocianka123 akokoľvek, ale knižková poučka je že pri AA by nemala byť narušená celá triáda.
Čiže jedna oblasť z triády, môže byť +/- v poriadku
náš Tady je AA.
niečo sa mi marí, že na Hrdličkovej je nejaká špeci škola pre deti s poruchou sluchu a NKS?
neviem, to by asi iní vedeli lepšie.

bocianka123
30. apr 2015

@magimary ďakujem ... ten AA nebol priamo pre mňa.. len ma to zaujíma... a tá škola, síce je ešte kopec času, ale učiteľka v školke spomínala, že niekde pri Karlovke je takáto škola... ale tiež nevedela presne kde.

andrejka1974
30. apr 2015

@bocianka123 skola pre autikov je aj v dubravke, hrdlickova je hlavne pre sluchovo postihnutea s poruchou reci je na vlasteneckom namesti v petrzalke

ancovicka30
30. apr 2015

@bocianka123 ano, na Hrdlickovej (na Kramaroch) su triedy pre deti s NKS (skolka aj skola), je to primarne skola pre sluchovo postihnutych ale su tam aj taketo triedy, a maju tam naozaj rozne deti, aj autikov. Zvazovala som to tam pre syna ako skolku, aj sme tam boli parkrat osobne, takze mam celkom obraz. V Karlovke o nicom takom neviem, a to v Karlovke byvame, takze by ma celkom prekvapilo keby tu nieco take bolo a nevedela som o tom....

anuska74
30. apr 2015

@bocianka123
Na Jelenej je škola pre deti s NKS, je tam aj prípravný ročník.

bocianka123
30. apr 2015

@ancovicka30 @anuska74 @andrejka1974 Dakujem,ja hladam skolu pre dieta s NKS,hoci je este koooopec casu,ale ten cas hraje proti nam. 😖 Aj Hrdlickovu mi ucitelka spominala.

emikie
1. máj 2015

Viete prosim poradit, aka je optimalna davka omega3 pre dieta (3roky)? Co este z takych "obycajnejsiech" veci sa odporuca? Bcko? este nieco?

nensyke
1. máj 2015

@emikie Ahoj, ja dlhe roky dávam toto malému... http://www.biolinka.sk/product.php?id_product=40 za jednu čajovu lyžičku denne..
Ja by som mohla toho vela napísat, aké vitamíny som dávala malemu 😀 , bolo toho kvantum..... ale podla mna je najdvoležitejšie je odštavovat kvalitne ovocie a zeleniny..
Probiotiká su tiež dvoležite... ale aj tie sa daju doma vyrobit...

damnam
2. máj 2015

@iza29 Skus melatonin,nam pomohol.

zuzzi08
2. máj 2015

@iza29 u nás je to tiež katastrofa, chodieva spať ako kedy, väčšinou medzi 21.00-23.00h , budieva sa medzi 02.00-04.00h a potom už nespí. Zaspí znova okolo 11.00-13.00h a spí 2 hodiny,. Takto fungujeme už 3 mes. Pred tým prespal celú noc, ale to bude asi tým, že vtedy mal plienočky, teraz sme bez plienok a budí sa na cikanie sám, no zaspinkať už nevie. Sem tam sa mu to podarí, ale to býva tak 1 x za 2 týždne ☹

meesha
2. máj 2015

Nam taky pomohl melatonin. Pro nas zivot zachranujici lek. Pro vsechny.

minulin
2. máj 2015

@damnam Mozem sa opytat - to mavate na predpis, alebo ako to funguje? Ako dlho sa da brat, alebo teda, kde sa o nom poradit? Pediater, ci neuro? Dakujem

andrejka1974
2. máj 2015

chcela by som sa spytat kolko vas tu je co ma autistku dievcatko ako ja , myslim si , ze nas tu asi vela nebude
dnes sme ju dali ostrihat mame susedu co je kadernicka a strihala ju u nas doma a super normalne to zvladla skoro celkom ku koncu ju to uz nebavilo 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ale zvladla to na jednotku predtim velke zachvaty , mame ich teraz castejsie neviem ani preco ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

hatsepset
2. máj 2015

@stasim ahojky ja mam syna 3r 3 mes a uplne ako tvoja mala 🙂 no az na to ze gesta pouziva a aj asi 15-20 slov vratane prvych slabik, bez peluchy je od dva a pol roka trošku skor chodi spat a striha sa rad - lebo je narcis a stale sa obdivuje v zrkadle :P 🙂 inak ale 90% znakov sedi :D by sa spolu pohrali :D som si vsimla ze moj maly so starsimi ( v skolke ma jedno dievcatok 2r 7 mes - s tym dievcatom sa zdravia minimalne co som videla- a zvysok ma skoro 4 roky vsetko) sa menej hra ale s takymi ako on a mladsimi - takymi co sa hrat vedia sa hra rad 🙂, tiez rozumie prikazom, obliekat si vie nohavice slipy, s trickom a ponozkami musim este trochu pomoct ( aj ked tricko niekedy zvladne sam ) a topanky vie vyzut ale obut uz len ked silno silno chce :D - rec opakuje veeelmi malo ale cinnosti vsetko to nemoze si clovek pred nim ani utret usta do rukava alebo nebodaj ze zo srandy buchnem dakoho :D minule siel ujo k sliepkam a vzal i otika a hodil kuram skrupinky z vajec a potom s malym vybrali z podstielky vajco a on pozera na kury a skrupinky na zemi - potom pozera na vajco v ruke - no ltt sme ho zastavili aby nehodil to vajco kuram :D alebo priatel si vonku odplul a ja teraz neviem otika oducit ze to sa nerobi :/ :D - NO a toto trepotanie rukymi otik to robi tiez, ak sa tesi vacsinou trepe ruckami a kedze je este "prilepeny" nevie uplne poskocit tak on skor ako keby zadupal nozkami , ale neroi to vzdy ked mava rukami - niekto uz sa nepamatam kto mi tuto pisal ze to je aj znaj nevyzretej centralnej nervovej sustavy a ze to sa casom upravi - dozreje 🙂 - a to mavanie je take ze nemava len predlaktiami a ochabnute v zapastiach ani nemava tak ako na urovni hlavy, ale cele predlaktie aj so zapastim napnute a mava v take vyske hrude - proste ako take cca babatka az dvojrocne deticky 🙂 - mna by vzivote nenapadlo ze by mohol byt autista kym mi neurologicka nenapisala ze mozny vyvin do PVP (autizmus okrem ineho) - a aj to na zaklade toho ze ked mu svietila do oci tak na nu pozeral len chvilku a ked som ho boseho dala na zem ze sa postavil na spicky (po spickach chodi len veelmi vynimocne asi tak 5x od narodenia som ho videla :/) :/ eeg sme mali vpohode relativne udajne :/ cize neviem ci nepojdem k inemu neurologovi. logopedicka vravela ze ma slabsie sustredenie ale ze predrecove schopnosti ma dobre a spolupracuje, autizmus tiez nevravela . Skor že OVR alebo NKSCH. Zacal do skolky chodit bol tam zatial 6x lebo uz 2x je chory :/ ( heh ked pocitam 17 dni je prihlaseny ale iba 6 bol v skolke :D koli chorobam) prvy den vraveli ze len rozhadzoval hracky a ze nereagoval na meno a utekal im vonku , ale dalsie dni ze dobre ze vraj spravi co mu povedia, upratuje po sebe , papa, spinka, pyta sa na WC len ze treba s nim face to face hovorit ak sa nesustredi - pytali si nejake rady ako nanho ze mam skusit logo popytat, len ze vonku vraj vobec nepocuva ze ho rozptyluje vsetko - ale jedna ucitelka ze nepocuva von a druha povedala ze v norme vsetko. Ideme teraz 7meho na dg. tak napisem ze ci silno hladali autizmus (ono je to diagnostika, ale diagnostika v špecialno neznamjakom centre s autistickou školou a školkou) lebo je predpoklad že budu, ak si chcu nahnat klientov.

hatsepset
2. máj 2015

@zuzzi08 a ked mu uz nedate napit po nejakej hodine tak by sa nemohlo to cikanie upravit? ja som zozaciatku cca po siestej mu uz nedala pia a ak tak iba cistu vodu ( a tu on pije iba ak je fakt smadny ) a aj to mozno poldeci a velmi rychlo sa to upravilo do dvoch tyzdnov sa uz na cikanie nebudil. Doteraz vidim ze ak nejaka oslava a pije vela dzusu alebo je chory a viacej pije sa mu stane ze sa zoudi na cikanie, ale castejsie si cikne (ale to akoze fakt vynimocne):/ proste tak je nauceny ze spi celu noc uz- a uz mu mozem dat pit aj pred spanim a vydrzi do tej 6:30 kym vstavame