Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

cairka
5. máj 2015

Ako riešite ošetrenie u zubára? Máme super zubárku, do ničoho netlačí, sama zhodnotila, že má panický strach a nejde robiť nič.... lenže raz to spraviť bude treba (problém je už na trvalých zuboch)...

pistalocka
5. máj 2015

@mardenad ahoj, vsimla som si, ze si tu spominala psychologicku z autistickeho centra francesco v Presove - doktorku Mikovu. Boli ste u nej? Mozes mi prosim ta napisat info, aj do IP? Hladam dobrého klinického psychológa. Velka vdaka

magimary
5. máj 2015

@cairka nuž neviem, ako iní,
ale u nás je to súčasť rituálu "chodenia niekam" 😅
my sme začali s preventívkami u zubárky veľmi skoro-mal vtedy len rok
a už vtedy si to zafixoval, že sa tam skrátka chodí (chodili sme každý polrok),
vtedy ešte veľa vecí neriešil ako potom neskôr, takže si zvykol v takej dobrej fáze vývinu...
on sa dokonca teraz už aj sám pýta: kedy pôjdeme k zubárke?

ALE: dôležitý fakt-že ešte mu tam nikdy NIČ nerobili, vždy iba pozreli zuby zdiaľky,
keďže ich má v 100% poriadku od začiatku až doteraz...
takže, ako bude napokon reagovať, keď niečo bude treba,
ťažko povedať...
ale tipujem, že podobne ako pri odberoch-s revom, krikom, jedom, zvolávaním všetkých pohrôm na všetkých zúčastnených... a jedine s pevným zovretím nejakého siláka (možno si mužík trúfne?),
neviem veru...

u starších autíkov to mamy riešia v špecializovaných ambulanciách, s uspatím, s rajským plynom atd, atd 😖

cairka
5. máj 2015

@magimary , aj my chodíme poctivo na preventívky. Zatiaľ to tiež bolo v pohode, hoci vždy sa bála, ale to ona je taký bojko všeobecne 😝 . Veľa vecí pomáha, keď ich vidí najprv u V. Aj dnes išla najprv V. , len jej natrela nejaký gél na všetky zuby, iné jej nič nerobila. Potom Dia docela jednoducho len s malým prehováraním si sadla, aj pusu otvorila, len raz vyskúšala reflexy zubárky 😅 , ale ako zobrala "nástroj" do ruky, tak sa sekla...Ona sa skôr zatvára do seba, čím viac sa bojí, tým viac sa tvári, že ona tam nie je 😝 najhoršie je, že aj ten spomenutý odber krvi je problém (fakt, kto neverí, tomu, že od hrôzy stuhne krv v žilách, tak som videla na vlastné oči 😝 ) , tak aj ústa neotvoríš na silu. Teda zrejme nejaká metóda je, ale už na báze takej, akú nechceme ....
Pred polrokom si tuším dala aj ten gél natrieť, dnes nič.

saurian
5. máj 2015

@cairka jaaj tak to poznam podla seba - ked zubar povie otvorte usta mne doslova nejdu otvorit aj ked chcem. az ked mi asi 7x slubi ze naozaj len pozrie, potom otvorim. ak chodim k tomu istemu zubarovi dlhsie, tak to ide hladsie. ale bez injekcie ak treba robit by to u mna neslo 😀
a s tym zubarom u deti - starsi v pohode, ten si da aj robit (aj ked nerad) ale mladsi ak by sa mu skazili tak neviem co urobime, to by ho museli uspat alebo nieco podobne. ten ma zatial nastastie zdrave, takze par rokov k tomu nepride, lebo aj keby sa mu pokazili - mliecne - tak uz sa to riesit nebude.

leeaa8
5. máj 2015

@andrejka1974 ahoj, je to lekarska fakulta v BA necakalo sa tam ani velmi dlho, na SASINKOVEJ, idem pozriet link a mozem ti preposlat....a šecializuju sa na autizmus alebo ine poruchy.. Robili s nim 3 testy.. v tom je aj chemicky ako je odber mocu, stolice, a krvy...
Dalsi test bol zamerany na spolupracu ako reaguje, plus na cudzich ludi...nahravali ho na video... a potom bol este rozhovor s rodicmi...Je to bezplatne z toho dovodu, ze podpises papiere , ze vysledky das na vyskum.... ze suhlasis , aby sa si ich uchovali, aby tak pomohli ostatnym matkam, ktore maju podozrenie, ze ci je dieta autisticke alebo nie... na zaklade roznorodych vysledkov... aspon tak som to ja pochopila, do dvoch tyzd. prisli vysledky... 😉

leeaa8
5. máj 2015

@pistalocka aj doktorka ROSSENBERGEROVA je dobry odbornik v KE

andrejka1974
5. máj 2015

@leeaa8 aha viem uz , ale ja som nechcela tie odbery, ked mne osobne nepomozu a diagnostiku uz mame davno stanovenu 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 takze ich nebudem kontaktovat, kontaktovala som ich predtim, ale ked povedali, ze odbery a ze mi nepomozu tak som s tim nesuhlasila aj tak mame teraz odberov dost vela aj na ine veci a tie vysledky mi pomozu 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

leeaa8
5. máj 2015

@andrejka1974 Ok, asi som ta zle pochopila.. som myslela , ze nemate stanovenu diagnozu... lebo v nasom pripade sa nevedeli lekari dohodnut...

andrejka1974
5. máj 2015

@leeaa8 pochopila si dobre, len mna uz davnejsie kontaktovali ale az po vsetkych, ked som uz diagnostiku nepotrebovala , len som ich nevedela zaradit, myslela som si , ze to je niekto iny , ale o tychto uz viem vela 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
6. máj 2015

tak dnes som bola koli Rianke v skole na dolinskeho, kde by som ju chcela dat do autistickej skolky a povedali mi, ze mi daju vediet koncom juna co a ako ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ maju tam 2 triedy po 4 deti a uvidia ci sa nieco uvolni ☹ ☹ ☹ ☹ to je fakt taky problem autisticke dieta niekam dat napiste mi prosim ake su este skolky a kde v bratislave ich najdem myslim skolku 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

cmeli
6. máj 2015

@andrejka1974 petrzalka: zehrianska a aj iljusinova

andrejka1974
6. máj 2015

@cmeli su tam aj skolky

andrejka1974
6. máj 2015

kukam zehriansku a toto tam maju , toto snad nemyslia vazne vsak autisticke deti toto nezvladnu
Pre prijatie dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami požadujeme:

vek dieťaťa od 3 do 6 rokov, prednostne sa prijímajú deti, ktoré dovŕšili piaty rok veku
primerane rozvinuté pohybové schopnosti
základy samostatnosti pri stolovaní a iných seba obslužných úkonoch (prezliekanie, odkladanie vecí, atď.)
osvojené základné hygienické návyky

andrejka1974
6. máj 2015

takze nie je to velmi jednoduche nieco najst ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

maco1980
6. máj 2015

@andrejka1974 na hrdlickovej v škôlke majú aj autisticke detičky, aj s plienkami, nemusia sa ani vedieť samé najesť.

andrejka1974
6. máj 2015

@maco1980 diky skusim tam zavolat 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 uz som poslala email na iljusinovu 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
6. máj 2015

@maco1980 nik mi to tam neberie ☹ ☹ ☹ ☹

maco1980
6. máj 2015

@andrejka1974 skus Janakovú je to zastupkyňa MŠ číslo 0904 668 921.

drosera
6. máj 2015

Dievcata prosim o radu..moj trojrocny syn ma problem..cely den od rana do vecera musi rezirovat..vsetko..kto ho zoberie z postele, kto ho oblecie, kto mu da najest..kde bude sediet..ked ideme von, musime ist presne po tej istej ciare spolu, ak nahodou sa nam postavi auto do cesty koniec..na urcenych miestach musime presne stat, donesie mi akoze pizzu, tu si musim zobrat zo stola len tak, ako on povie..ak inak, tak rev..potom ked ideme naspat, sadne si na murik, a musi pre neho prist babka, ak nie, je schopny tam aj nocovat..ak niecim pohnem ako sa mu nepaci, rev..dokonca niekedy musim povedat urcitym tonom hlasu nieco, aby bol spokojny, ak to poviem hlasnejsie rev..v noci vobec nespi, to je kapitola sama o sebe..sme na neho s babkou dve, ale uz nevladzeme..inac je sikovny, usta sa mu nezavru od rana do vecera, stale sa pyta, rozprava..ocny kontakt ma normalny..len tie ritualy a rezirovanie nas desia, je to vycerpavajuce, fakt ak nespravime co chce, tak koniec..minule som ho nezdvihhla zo zeme ako chcel, tak tam lezal tri hodiny a uz sa klepal od zimy..som ho po troch hodinach musela aj tak zdvihnut..myslite, ze moze ist o autizmus? dakujem

hatsepset
6. máj 2015

@andrejka1974 fakt chore sak kopa neauti deti co ako troj a viacrocne nevedia prezliect veci a odlozit :-O. To fakt do skolky ma ist decko co uz vsetko vie a oni ho tam akoze naucia co? ci nic? :D

hatsepset
6. máj 2015

@drosera podlamna nemusi mozno len faza "vzdoru" ako dlho mu to trva? skuste pozriet knizku Mali tyrani - alebo to dat do google je tam viacero clankov - pozitivne je ze deti z toho vyrastu pripadne zivot ich nauci ;)

meesha
6. máj 2015

@drosera to je moc malo informaci, ale na tohle chování bacha auti-neauti. Tahle manipulace s lidmi je hodně nebezpečná v každém případě. To by se nemělo tolerovat ani u dítěte s pas. Co zkusit psychologa? (Co s tím moc neporadim, já tyhle rituály zatrhavala hned zpočátku a zatím vždy úspěšně, byť to kolikrát bylo drama, ale každé dítě je jiné a čím víc je na to zvyklé, tím horší náprava)

majkam6
7. máj 2015

teraz sme došli z nemocnice v Ke. Prvá injekcia celebrolysinu za nami, celkom v pohode, len nám pridali do správy okrem expresívna porucha reči aj porucha správania. Lebo sa nedal vyšetriť, a plakal keď videl Doktora,. a tiež prve spravia decku odbery a potom ho idú vyšetrovať. Aj tu nemocnicu celkom v pohode sme prežili, len to zaspávanie večer bolo trošku zdlhavejšie..

mimca20
7. máj 2015

@majkam6 Ine prostredie a vsetko urcite na malickeho posobilo. Tie odbery ozaj to nevedeli spravit az po vysetreni? Ale myslim, ze kedze ste mladsi od nas, tak ta porucha spravania sa upravi. Ked si spomeniem aky bol moj minuly rok a aky je teraz, tak su zmeny a k lepsiemu.

majkam6
7. máj 2015

a volali mi s metabolického že malý má vysokú hladinu vápnika, ale že všetky výsledky budú až o mesiac, takže sa potom zopakujú.može jeho správnie ovplyvňovať aj to?

hatsepset
7. máj 2015

baby mame za sebou disgnostiku vo Francescu a uplne vylučene PVP - vyzera to na poruchu pozornosti (ale že len nejaku slabu) a OVR ale za tri mesiace mame prist a viest si taky dennik komunikacny 🙂 Inak ten moj syn je cislo - este len sme prisli uz boli ocarene (doktorka a este jedna taka fesanda taka mlada nejaka psychologicka alebo co tam bola) M poznamenala ze maly je rozkosny ze je taky ustretovy :D a ta slecna ho vzala cikat a vratili sa o pol hodinu obaja vysmiati - vravela M ze "toto si mala vidiet, vsetko sme stihli popozerat" ze boli v triedach kolegyne pozret v nejakych herniach na ihrisku a tak- joj odlahlo mi fakt 🙂. Inak samotna p. Mikova len chvilku s amlym sa "hrala a pozorovala ho - polovicu casu sa hral s tou slecnou a ona sa rozpravala len somnou a este mi povedala ze nemam v ziadnom pripade maleho nutit do rozpravania a slabikovat mu slova a chciet aby opakoval - ze to odradza od reci

mimca20
7. máj 2015

@hatsepset vidiiiss skvele skvele, mate odlahnute zo srdiecka verim tomu vsak???

hatsepset
7. máj 2015

@mimca20 och a ako :D ešte psychologia 22.5 a mame pokoj do septembra

mimca20
7. máj 2015

@hatsepset Takze otvaraj sampanske pocuvaj. A potom od septembra co v plane? My mame teraz v maji logopediu, v juni to nase sedenie v LM.