Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
emka1
16. jún 2015
@andrejka1974 ... uvidime, tak snad najneskor o rok. A kompenzacie uz mas priznane ? Ja preukaz ZTP/S uz mam. Ziadala som minuly tyzden o kompenzacie na hygienu a PHM a teraz mi tetuska z Uradu prace volala, ze moja mala nema narok na nic ... skoro ma vykotilo ]-(. Zajtra tam idem na pohovor, obhajit si to. Povedala, ze mi daju zamietave rozhodnutie a mam sa odvolat a ziadat o stretnutie posudkoveho lekara ... Budem si musiet obehat zase lekarov a ziadat dalsie spravy, ze je plne plienkovana (pricom to tam maju). Zevraj nie je odkazana na individualnu prepravu, co si budem musiet zase vybehat u doktorky, aby mi to dala do spravy, lebo neviem si predstavit s nou cestovat vo vlaku alebo v MHD, ved by mi tam chytila paniku. No hroza tito byrokrati ... od stola Ti urcia diagnozu a rozhodnu o Tvojom osude... sialene ... ]-( ]-( ]-(
andrejka1974
16. jún 2015
@emka1 ja este nic nemam a to som ziadost davala 10.4. 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
majkam6
16. jún 2015
@emka1 akože strašné.
Mi to pripomenulo keď môj otec umieral na ALS tak chcel ísť predčasne do invalidného dôchodku, tak ho zavolali k posudkovému lekárovy na 6 poschodie kde výťah fungoval iba do 4 poschodia. Podotýkam že otec už bol na invalidnom vozíku. Oni nemajú ani rozum ani srdce. Akoby si nemala čo na práci len zbytočne behať po úradoch.toto ma vždy neskutočne vytočí.a povedz im na rozum poriadne
beaaaaaa
16. jún 2015
@andrejka1974 , pani Andrejka ja by som chcela ešte ku chorobám Vašej dcérky poradiť - ak je malá často chorá a to crp má stále zvýšené môže to byť imunologické, ja som minulé leto mala ten istý problém, za 3 mesiace som mala asi 6 zápalov, niektoré také čo som ani nevedela , že také je 😃, crp stále vysoké, prešla som po všetkých lekároch od gynekologičky , cez zubárku až po ortopédiu a nakoniec mi zistili, že to mám imunologického rázu. Dala mi imunologička nejakú polročnú kúru , chorá som nebola a teraz po skoro roku zas ...takže sa zas chystám k imunologičke. Skúste aj Vy sa vypýtať na imunológiu či to nebude tiež tam problém 🙂
mimca20
16. jún 2015
@emka1 Az sa to hrozne cita, co to ako rodic musis vybehat, riesit. Pritom zakony, uradnici jedno sialenstvo. Ja som si napr. pre niekoho mozno smiesny prispevok (tusim mi to robilo 2mesiace po 40e, ale peniaze na zemi nenajdem) starostlivost o dieta do 3r., ked sa narodil druhy syn vybavovala na urade prace. Å reakcia pani, ze pockajte musim sa pozriet co å ako okolo toho prispevku, ze malokto si nan uplatnuje narko, malokto o nom vie... Tiez vtedy pozerala, akoby co som si to prisla narokovat, ze co otravujem... Des, des, des. Å ked clovek natrafi nebodaj na ochotnych uradnikov tak akoby som nasla million eur 🙂 🙂
andrejka1974
17. jún 2015
@beaaaaaa ona nie je az tak casto chora a to crp mala vysoke len teraz , vzdy ho mala v norme, vsak uvidim v piatok co a ako ideme na kontrolu a budu uz vysledky aj z vyteru a dam jej spravit opat crp a potom uvidime co dalej , dufam ze uz bude vsetko ok buduci piatok totiz letime k moru
meesha
17. jún 2015
Držím palce, at to je už OK. Jen jsem chtěla říct, ze crp 33 vůbec vysoké není. Ani natolik, aby bylo jasne., ze jde o bakteriální infekci, může to dělat i "virozka". Vysoké crp je třeba 200. My vysilovali při 65 a MUDr se smál, ze to nic není. A mel pravdu 😉
cairka
17. jún 2015
Baby, prosím vás, a ako je to s plienkami pre väčšie deti? Dajú sa kúpiť len tak, bez predpisu? A kde? Doma to nepoužívame, ale ideme na dovolenku a bude divné pýtať posteľné každé ráno a prať sa mi tiež nebude chcieť :-N Má 20kg a bábätkovské už neoblečie ani najväčšie.
andrejka1974
17. jún 2015
@cairka vsak vypytaj si poukaz na plienky a v zdravotnickych ti daju ake budes potrebovat , ja som mala tazko zraneneho syna a dali mi velkost aj na 50 kg
minulin
17. jún 2015
@cairka nam predpisuje neurologicka... ale myslim, ze sa skus opytat pediatricky, ci nahodou nemoze takto vynimocne napisat
cairka
17. jún 2015
@andrejka1974 , no ja som práve chcela len jeden balík, doma by som nerada vracala plienky. Len na tej dovolenke by to bolo praktickejšie 🙂 (zrovna má mokré obdobie...)
anuska74
17. jún 2015
@cairka skús v lekárni,alebo zdravotníckych porrebách, alebo ak niekto by mohol pár ks z nemocnice ti podarovať-
cairka
17. jún 2015
@minulin , no aj neurologičku aj psychiatra máme až po dovolenke, skúsim obvodnú poprosiť.
@anuska74 , dík za tipy 🙂
saurian
17. jún 2015
@cairka nie som si ista, ale mysim ze pediater moze napisat poukaz len na zaklade odporucania odborneho lekara.
skus sa spytat v zdravotnych potrebach ako ti baby radia.
silvikam
18. jún 2015
@cairka v zdravotníckych potrebách Ti predajú aké potrebuješ aj na kusy. A vo väčších obchodoch predávajú Pampersky 6 a aj také nohavičkové pre veľké deti, ktoré sa pomočujú v noci. Videla som to v Tesco.
bebe02
18. jún 2015
@cairka V zdravotnych potrebach predavaju take inkontinencne plienkove nohavicky. Alebo skus Huggies Dry Nites, napr. aj v Mall.sk ich maju. Su zvlast pre chlapcov, zvlast pre dievcata, podla vahy.:

https://www.mall.sk/plienky-huggies/huggies-dry...

https://www.mall.sk/plienky-huggies
minulin
18. jún 2015
@cairka ak chces a mas problem zohnat, mozem ti poslat z tych nasich...
cairka
18. jún 2015
@minulin , vďaka, skúsim kuknúť cez víkend v Tescu a keby som nezohnala, tak sa ozvem.
karkulka1
20. jún 2015
Dievčence,
preposielam vám správu od jednej z organizátoriek, prečítajte si a PROSÍM, ZAREAGUJTE RÝCHLO, DO NEDELE zbierajú podklady. Týka sa to žiadostí, ktoré Vám zamietli - opatrovateľský, auto, počítač, osobná asistencia... čokoľvek (aj ak Vám to následne na odvolanie schválili).

Správa z 18.6.2015:
Ahojte dnes sme 3 hodiny preberali náš otvorený list na MPSVaR ktorej komisia pozostávala zo 6 osôb. Pred chvílkou sme skončili. Na stretnutie v NRSR sa potrebujeme pripraviť, a poukázať na mestá v ktorých je problém aby posudkový lekár odklepol či preukaz osoby s ŤZP,alebo príspevok na opatrovanie alebo osobné vozidlo.

Hneď tu píšem že nepotrebujeme od nikoho žiadné osobné údaje,nepotrebujeme meno dieťaťa,nič také. Pomohlo by nám ak by ste nám tu alebo na mailovú adresu kompenzacie@centrum.sk poslali iba diagnozu a že čo vám posudkový lekár zamietol,a mesto kde sa to opakuje.že aj keď ste mali nárok zo zákona,a aj ústredie potvrdilo rozhodnutie úradu,a vašu žiadosť zamietli. Tak isto by nám pomohli komplexné posudky ak by ste nám mohli poslať tak,že osobné údaje by ste si už doma preškrtli,aby sa nedalo zistiť o koho sa jedná v posudku, a zostali by tam diagnozy,alebo by ste tam pripísali že aké diagnozy tam posudkový lekár vynechal.

Na ministerstve nám oznámili že každý iba nadáva ale nikto sa za posledné roky nespojil ako skupina,a aby napísali svoje požiadavky. Ale potrebujeme dokázať že či zlyháva systém alebo zlyháva jednotlivec,,lebo ak úrad zamietne žiadosť a ústredie žiadosti vyhovie,tak to môže mať vela príčin, ale ak odmietne aj ústredie,tak chyba je v legislatíve,a my na tie chyby potrebujeme poukázať konkrétne.

Pýtali sa či za nami stoja nejaké organizácie lebo náš list berú ako pozitívum,a vybrali sme si dobrý termín pred volbami,tak že ja vás chcem poprosiť kto môže poslať dôkazy že sa porušujú zákony,tak nám to pošlite na mail kompenzacie@centrum.sk .
ancovicka30
20. jún 2015
@minulin tu je ten clanok co si chcela, neviem nakolko citatelne to bude, ale lepsie to neviem odfotit ( a scanner nefunguje) - pripadne si skus stiahnut na pocitac a tak otvorit, aby ti to dalo velky format.....
minulin
21. jún 2015
@ancovicka30 velmi pekne dakujem 🙂
emka1
21. jún 2015
@ancovicka30... Dakujem za článok, dal sa prečítat aj na telefóne, z ktorého je časopisu ?
minulin
21. jún 2015
@emka1 to je Evita magazin
andrejka1974
21. jún 2015
nadherny clanok presne ako u nas 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
elise
21. jún 2015
Dievcata pridajte sa riesime ziskanie kompenzacii pre nase deticky s pervazivnymi poruvhami autistickeho spektra https://www.facebook.com/groups/1148798491812861/ vzajomne si pomozeme a poradime.
elise
21. jún 2015
Zakladame aj obcianske zdruzenie pre deti s aspergerovym syndromom. Momentalne finisujeme so stanovami.
andrejka1974
22. jún 2015
tak mamicky verite na zazrak tak ja odnes asi zacnem 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 pred chvilkou mi volali najprv zo skolky zo zehrianskej a malu mi prijmu, jedno dieta sa odstahovalo , mame to sice daleko , ale je to specialna skolka pre nas 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 na 3 mesiace ideme na adaptacny pobyt a potom tam bude cely den 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ja sa tak tesim 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a potom mi postar donesie rozhodnutie mame narok na ztp/s preukaz aj parkovaci tak dnes vybavim , mame narok aj na prispevok na hygienu a dietu o prispevku na benzin nic nepisu , ale to sa spytam takze super spravy 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 dnesny den bude opat pre mna ten najstastnejsi 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
lilitela
22. jún 2015
Ahojte baby, idem si k vam znova pre radu. Dcera ma diagnostikovanu poruchu na hranici autizmu. Nic vazne, iba mava zachvaty hnevu, niektore veci musia byt v jej principe, oneskorenie vo vyvine, reci, a pod. Ma uz skoro 4 roky a aj ked avizujem v rodine od jej cca 2 rokov, ze je ina, co sa nakoniec aj vysetreniami potvrdilo, rodina to nejako neakceptuje. Pritom mam svokru lekarku. Mame sem-tam incidenty, napr. cez vikend sme boli na oslave a svagor sa malej posmieval z recovej nedokonalosti. Potom neskor jej zas zobral hracku (dospely muz), tam som uz zasiahla. Na to sa mi dostalo reakcie od svokry, ze nech si mala zvyka, ze v zivote nebude vsetko po jej. Ako im mam vysvetlit, aby to konecne pochopili, ze ona za to nemoze, ze sa citi diskomfortne, ked jej zoberie oblubenu hracku, ze zacne plakat a samozrejme za tym nasleduje huf problemov, ako ze ju neviem dat do kludu, odmieta sa mi potom najest a pod. - vsetko co musim riesit ja. A ja, resp. my s manzelom iba pocuvame potom, ako by mala uz toto a hento a nemame to jej spravanie podporovat... Ako ste dosiahli pochopenie u rodiny? Ako to vysvetlit? Ja si neviem predstavit, ze by som pred kazdou navstevou, teda cca 1x za 2 mesiace mala oznamit, ze vsetkym vam chcem pripomenut ze moja dcera ma poruchu a preto vas prosim o toleranciu a pochopenie? Som unavena a puka mi srdce z toho nepochopenia. Ja si stale spytujem svedomie, kde sme spravili chybu, viem, ze nikde, ale rodina nam teda takto nepomaha. 😢 Pritom svokra kolkokrat povie, ze ona sa tolko svojim detom nevenovala, ako ja malej - nuz premyslam, chce tym naznacit, ze tam som urobila chybu?
elise
22. jún 2015
@lilitela v rodine jeto tazke, u nas otec dedo syna neakceptuje autizmus, tfrdi se je to nasa nevyvhova , toleranvia nie dme prisny..... ja to riesim tak, prideme na navstevu, predtym syna ba to pripravim co sa bude diat, ked sme tam poxorujem syna ak je v nepohode predchadzam atakom vezmemesa rozlucime aodchadzame.