Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

DIevčatá
môjho syna diagnostikovali a výhľad do budúcnosti je - vysokofunkčný autista ana veľmi dobrej úrovni - no nemám tušenia čo to znamená ? Majú takýto ľudia v dospelosti napr prácu ? Sú odkázaní na dávky ? Viem, že sa to bude ešte dlho vyvíjať - má len 5 rokov ale poznáte niekto takého autistu ? Aspergeri sa dokážu v spoločnosti uplatnič ale ako je to u VFA?

@romy01 no na takú ťažkú otázku neviem či ti niekto odpovie pravdivo, tak to ber ako ja, verím a dúfam ,že možno raz bude samostatný s malými usmernením

Nase mudre deti 😵 💙💙💙💙💙 aj einstein bol autista

@romy01 statisticka realita je v tomto smere nic moc, nepoviem ti s istotou cislo, ale myslim, ze niekde som citala ze cca 15% dospelych autistov sa v dospelosti osamostatni (to zahrna aj AS). Na druhej strane statistiky su stavane na ludoch, ktori dostali diagnozu v detstve pred 15 a viac rokmi (co boli podla mna zvacsa len tie tazsie pripady, a vela AS aj VFA zostalo nediagnostikovanych), resp. ktori ju dostali v dospelosti (a tych tiez nie je moc) - cize keby sme mali merat to percento z poctu vsetkych aj nediagnostikovanych autistov, tak si myslim, ze by bolo vyrazne vyssie.
Taktiez - nas trh prace nie je vobec pripraveny zamestnavat takychto ludi, cize aj ak su schopni a chcu pracovat, tak maju problem pracu ziskat (lebo posobia na pohovore divne, pripadne maju problem vobec na nejaky pohovor ist, najma ak uz zazili neuspech), pripadne si ju udrzat (su to zvacsa outsideri z kolektivu). No a v tomto osobne vidim potencial na zlepsenie, kedze v mnohych zapadnych krajinach existuju inciativy roznych organizacii a aj napr. IT firiem orientovane na zamestnavanie prave autistov, tak verim a dufam, ze kym nase deti vyrastu, tak bude to nase prostredie viac ochotne a pripravene ich akceptovat ako pracujucu silu.
Dalsia vec je ich vlastna ochota pracovat - kedze motivacia pracovat, aby som mal co jest neviem ci bude pre nich velmi ucinna - v tomto sa mi vidi ze je cesta len ta, ze si najdu zaujem/oblast, ktora ich bude zaujimat a v tejto sa aj uplatnia. A tu je dolezita zase nasa - rodicovska - uloha, pomoct im hladat taketo zaujmy a podporovat ich v tom co ich bavi a mohlo by im jedneho dna pomoct na trhu prace.
Takto nejak nad tym uvazujem ja, aj ked pocitam aj s tym, ze to mozno proste nijako nepojde a syn bude na ID. Co vlastne ani nepovazujem za to najhorsie, skor sa bojim toho, ze z nedostatku zmysluplnej cinnosti jednoducho bude nestastny. Tu je ale zase prilezitost riesit nejake centra typu Drahuskovo ci Osmy svetadiel, co by bola rozhodne ta narocnejsia cesta, nieco taketo zakladat, ale vidim to ako moznost (ak teda nebude v tom case uz nahodou viac existujucich a fungujucich centier podobneho typu)....
Ja mam inak podobneho syna ako ty, tiez 5 rokov, VFA.

Ahojte. Chcem sa opytat ci tu ma niekto skusenosti s Centrom vcasnej intervencie v Presove? Vase dojmy, pripadne pristup k detickam..

@ancovicka30
Ahoj. ďakujem za tvoj názor, Môžem sa ťa opýtať, kedy Vám VFA diagnostikovali ? Chodí ti malý do škôlky ? má asistenta ? Náš Timko začal chodiť do škôlky keď mal 3 roky . Autizmus mu diagnostikovali v cc3 roka apotvrdili nám to v 4 rokoch . TAk som zredukovala škôlku len na 2 dni v týždni, ale tento rok už bude celý týždeň a mám z toho strach, Bojím sa že to nezvládne, lebo deti už v tých 5 tich rokoch sú dosť necitlivé a posmievajú sa mu. Posledné dva mesiace koncom šk roku mi plakával, že do škôlky nechce ísť.

@ancovicka30 napisala si to super. ja mam 9 rocne dievca as a som rozhodnuta ju vo vsetkom podporit. mozno sa nieco ujme. tento rok to bude basketbal (bojim, ze to bude fiasko), neprestavam hladat niekoho, kto by ju ucil programovat, kupujem ucebnice, aj napriek tomu, ze nejaku nakoniec ani neotvori... naposledy to boli ucebnice spanielciny a tak... o zabavu mame postarane. tiez sa najviac bojim toho, ze bude nestastna. niekedy mam strach, ze uz teraz je vo veku, ze by to nestastie isla riesit 😢 .

Dievcata hlavne sa nebojte... deti citia strach a nase obzvlast .... verte svojim detom - oni su uzasni a este tomuto svetu ukazu tu spravnu cestu (a ja viem ze uz teraz ukazuju), verte ze vsetky riesenia pridu v spravnom case (ja verim a oni prichadzaju) a hlavne VERTE SEBE ... vase deti vedia preco sa narodili vam, oni vam veria ze ste pre ne tie spravne mamky a tatkovia ... tie tazke situacie vas maju naucit byt silni a verit si - kazdy to v sebe mame len sme casom z toho "vyrastli", zabudli, okolnostami zivota "zastrcili" uplne niekde naspod svojho ja ... kazda jedna, kazdy jeden ste uuuuzasni <3

@menatko ja mám skúsenosti, chodím tam od začiatku tuším sme boli medzi prvými záujemcami a môžem odporučiť, ale zázraky od toho nečakaj. Ja využívam skupinkovú terapiu-kde chodíme max. 4 deti+matky a robíme pod dohľadom nejakú skupinovú aktivitu, kreslíme,spievame a pod, a potom hodinu špec. pedagogičky (kde sme sami),ktorá je skvelá, ale strašne vyťažená tak to nie je pravidelné, ale je tam aj fyzioterapeutka takže aj masáže a cviky by sa dali

@romy01 viem, ze je to tazke, a s tim vysmievanim, je to tazke, mam syna a on ma dmo tazsie chodil, nemohol pouzivat pravu ruku a deti sa mu smiali, hovorili choroba ide bolo to v druzine tak som si na dalsi den pohovorila s ucitelkou, aby to detom vysvetlila a oni ho prijali na novo takeho aky je a oblubili si ho , proste treba to tim detom vysvetlit, ze takto by sa spravat nemali, ze to sa nepatri moja rianka, ta do normalnej skolky chodit nikdy nebude, ale my to zvladneme, rianka potrebuje specialnu starostlivost a tu jej normalna skolka neda a na specialnu cakame , zatial sme v specialnom sanatoriu na 3 hodinky spavat tam nemoze , maju tam len madrace a to by im rianka utiekla 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 uvidim, ci do konca augusta sa uvolni miesto tu u nas v ustave, kde by chodila na cely den

@romy01 tiez sme mali prvu dg v 3 rokoch, potvrdenie v 4 rokoch. Moj maly chodi do skolky, resp. do pripravneho rocnika skoly pre nadane deti, s tym, ze ja chodim s nim ako asistentka. Teraz mame prazdniny a buduci rok predpokladam podobny model. A v ramci tohto sk. roka musime nejako vymysliet co so skolou, co je pre mna aktualne najhorucejsia tema....My problem s posmievanim nemame, asi najma vzhladom k tomu, ze som tam s nim, ale je to aj mensi kolektiv a ucitelky sa snazia taketo situacie promptne riesit. Je to ale napriek tomu prenho narocne, kedze je prenho narocne komunikovat s ostatnymi a fungovat v ramci programu co ucitelka pripravi (maju tam relativne vela ucenia oproti klasickej skolke), takze chodime zvacsa na 3-4 dni v tyzdni a tak na 3 hodky doobeda. A v tomto modeli sa da povedat, ze tam chodi rad, aj ked mal dni, ze nechcel ist a tak sme nesli. 5 dni by pre mojho bolo jednoznacne privela, a ked vravis, ze aj tvoj uz mal koncom roka dost tak by som asi skusila zvysovat pocet dni postupne...Ono mozes skusit, ale bala by som sa toho, ze ak mu takyto 5-dnovy model 'nesadne', tak moze trvat dlhsiu dobu kym sa znovu dostane do pohody, ale zase moze byt ze to problem nebude, tie deti su naozaj rozne, plus velmi zalezi aku ma ucitelku a ci ma s nou dobry vztah. Mne sa kazdopadne osvedcuje system - nove situacie (najma ak sa jedna o kontakt s ludmi) skusat opatrne, do nicoho netlacit a podporit ked sam chce - moj je ale pasivny a velmi uzkostny typ. Kludne napis aj do IP ak by si chcela pokecat 😉
@moni73 uplne ta chapem, ze mas obavy...ale verim, ze ked ma tvoja mala takuto super podporu v tebe, tak si najde tu svoju cesticku ku stastiu 😉

@majkam6 takze chodite ale nepravidelne..vsade je to preplnene .chodite este niekam inam?

no to nemáš ako škôlku tam skôr más nejaké "terapie"" prípadne ich úloha je to poradiť kde si mohla, prípadne čo ti môžu oni ponúknuť. Ale sú ochotny.
My sme chodili aj do sukromnej školky 2 krat tyzdenne na 2 hodky, ale teraz od sept. rozmyšlam že budeme chodiť do ke na abbu každý den na 4 hodiny ale to neviem, no a ešte každý týžden k nám chodí psych. na pol dna sa s ním pohrať

@majkam6 tak to mas super, celkom slusne zabezpecene, vela podnetov aj to aj to...len ja som z diery menom Stara Lubovna a tu je jedna speci. skolka ktora je preplnena..do Po by som chcela chodit aspon 3 krat do tyzdna ako na sedenia..nejake terapie a tak..Bola som aj v sukromnej skolke ktora je tu 1 ale ta ich reakcia ma sokovala..ako keby bol maly infekcne chory.." len tak ho zobrat a hodit do kolektivu to by mohlo mat zle nasledky " takto sa vyjadrila pani ucitelka ..som len pozerala ze co to je za pristup

no to musiš prekusiť, na nás tak pozerajú v tej súkromnej očami pretáčajú ked nás vidia, ale vydupala som si to, možno sa len na chvíľu sa tam pohraťs ním medzi deťmi by ti mohli dovoliť. Inak tam kde je to centrum, je aj špeci aut. škola a tam vozia deti skoro z celého východu, ale to máš z ľubovne fakt diaľku a asi bude tiež plná,možno v nejakej blízkej dedine, kde majú málo detí by som tiež skúsila.

@majkam6
@menatko ahoj, len k tej dedine - ja som skusala nasu, kde som vyrastla a nechcu... Je to pre ucitelky velky problem a asistenta platit nebudu... skusala som aj dalsie 4 dedinske... proste nechcu

@minulin ono je to problem aj vo velkej bratislave ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ asistenta platit nechcu a inde bud plnz stav, alebo cakas v poradovniku, mam obtelefovanu a prechodenu celu bratislvu

@romy01 vela autistickych deti ma nejaky pre-natalny problem(matka epileticka, rizikove tehotenstvo),alebo problem pri a po porode..vzdy tam nieco uz je..vy ste mali az 2 rizikove faktory pri porode na ziskane neurologicke zmeny -pridusenie a silna novorodencka zltacka - je uz dlho zname ze ta sposobuje urcite neurologicke zmeny veduce k napr ADHD a autistickemu spektru....
autizmus po ockovani je velmi zriedkavy a ma uplne inu etiologiu ,mechanizmus vzniku ako pises u tvojho..ockovanie ci samotne alebo pre pridruzenu infekciu moze velmi zriedkavo a treba zdoraznit ze ide uz o geneticky predisponovane deti(mitochondrialne poruchy-vrodene geneticke poruchy-tieto deti maju aj slabu imunitu) sposobit tzv postvakcinacnu encefalopatiu..ta sa prejavi u nezivych vakcin do 7.dna a u zivych okolo 14 dna...osobne si myslim,ze vas problem nastal nie z ockovania ale z tych komplikacii pri porode...
....vas imunitny system moze byt opat dosledkom nepriazanivych okolnosti po porode..alebo nebyva niekto z rodiny chorlavejsi?

@romy01 http://www.medicalnewstoday.com/articles/204207...
a zaujimave vyslo zo studie,ze najrizikovejsie su deti jesenne,zimne a skorsie jarne deti, pre znizeny slnecny svit..

@ancovicka30 ahoj. máš vytvorené super podmienky pre malého. Ja som chcela robiť Timkovi asistentku v škôlke ale riaditeľka nesúhlasila, ževraj t nerobí dobrotu, keď je s dieťaťom rodič. A pritom trvá, že asistentku potrebujeme takže musím chtiac nechtiac ísť do práce a svoju výplatu defakto posunúť cudzej osobe. Fest ma to štve, lebo to bude človek bez skôseností a moje dieťa nebude ani poznať. Obávam, sa že sa tým narobí viac škody ako osohu. Momentálne som akoby zahnaná do kúta.

@romy01 a nebolo by pre Teba vyhodnejsie/prijatelnejsie dat maleho do sukromnej skoky?Moj tak chodi a je bez asistenta.Ak by vsak asistenta potreboval,tak by myslim nemali problem s tým,aby som mu ho robila ja 🙂

@romy01 toto je bohuzial asi velmi casty postoj ucitelov/riaditelov v skolkach a skolach, ze tam proste rodica nechcu..v nasej skole je nastastie postoj riaditeliek uplne opacny...ale ak vam zohnali asistenta, tak zase daj tomu sancu, ten clovek nemusi mat extra vzdelanie ani prax, akurat je potrebne, aby nemal predsudky a nechal si od teba poradit - mozno budete mat stastie a natrafite na fajn cloveka....drzim palce 🙂

baby kedze my máme skúsenost práve s novorodeneckou zltackou - tak co sa týka tej ako faktora "vypuknutia" autizmu....tak pre zaujimavost
ja som po tom kedysi dost googlila, a viacere studie z toho vysli práve tak, ze u nedonosených novodencov so zltackou sa nepreukázalo statisticky významný vyšší počet detí s PAS, avšak u donosených to bolo dvakrát tolko PAS ako v populácii ktorí ju neprekonali. nehovorím teraz o "klasickej" fyziologickej zltacke ale o "patologickej" - kde hodnoty stúpali velkmi rýchlo a do vysokých hodnôt, pretrvávali dlhšie.
rovnako stúdie dokazujú, ze deti, ktoré mali vysoké hodnoty alebo zltacka bola dlhsia, sú ovela castejsie prítomné NKSCH a ADHD.
na konferencii v TT niektorá prednásajúca povedala (neviem teraz ktorá môžem pozriet do poznámok) ze im sa nepreukázala významná súvislost s PAS, avsak Dr.J k tomu povedala, ze ona co si vedie "svoje" statistiky, tak práve vysoký bilirubín je velmi castý a povazuje ho za jeden z faktorov ktorý vyvolá u dietata autizmus. ako bolo povedané vyssie, dr.j. prezentuje názor ze dieta uz predispozíciu na PAS má, a zltacka je len "spúšťačom".
čo sa týka našej skúsenosti, ja som presvedcená ze násmu drobcovi bilirubín výrazne poskodil. pretoze pri narodení mal apgar 10/10, uz prvý den sa krásne prisal, bol hladný, tahal, hlásil sa na jedlo, reagoval na moj hlas. potom nám zacali stúpat hodnoty bilirubínu, prevázali nás kvoli tomu na kramáre. potom bilirubín klesol ale drobec uz sa nikdy neprisal, nehlásil na jedlo, nereagval na moj hlas.....
aj lekári nás varovali (ked sa plánovala výmenná transfúzia) ze v prípade ak by to neslo dole a bol dlho vysoký, dieta bude s neurologickým problémom celý zivot takmer isto. pri prepústaní nás informovali o rizikách/následkoch bilirubínu: mozná MR, DMO, vývinové poruchy, znízená inteligencie, poruchy sluchu az hluchota. nás z toho vysiel s autizmom, bohuzial.
@romy01

@romy01 v knihe UNRAVELING THE MYSTERY OF AUTISM AND PERVASIVE DEVELOPMENTAL DISORDER od Karon Seroussi je to tiez napisane tak ako aj v tej ktoru spominas, narusena imunita potom pride do toho ockovanie a autizmus sa prejavi naplno..inac historia tvojho synceka je takmer zhodna s Karininym synom Milesom..ktoreho vyliecila z autizmu prisnou dietou GFCF a pomocou doplnkou DMG, B6 atd...aj my sme uz na diete 18 dni...necakam zazrak ale kazde zlepsenie sa pocita...

@saurian hodně zajímavé, díky za super prispevek

@menatko daj potom vedieť ako dieta pomáha, stále rozmýšlam či sa na to dať

@majkam6 o.k..kolko ma tvoj chlapcek ak sa smiem spytat?

@menatko ti napíšem do ip

@saurian a @romy01 aj pre ostatné - tiež k tej žltačke a biirubínu, ako spomínala dr. J. na prednáške... túto časť som veľmi dobre počúvala... tu by som dala príklad, môj starší syn - predčasník 9 tt skôr.. silná žltačka, dlhodobo pod lampou, cca 4 týždne ked to spolu spočítam, s malými prestávkami, hoci začal rozprávať až nástupom do škôlky (mal necelé 3 roky), ale išlo to spontánne, PMV a celkový vývoj sa u neho do 3 rokov úplne vyrovnal svojim vekovým rovesníkom. Mladší syn - predčasník o 7 tt skôr, nerozpráva doteraz (mal 4 roky), ale pomaličky sa to rozbieha, žltačka novorodenecká -krátkodobá.. možno tam bol prudký nárast bilirubínu, to už neviem.. avšak obom bola dávaná krv (alebo jej zložka)... tak teraz je to také , ako ktorý organizmus sa ako s tým vyrovná... aj neurologička mi tak tvrdí, že aj od organizmu samotného dieťaťa všetko závisí, ako zvládne tieto veci... ale veľa sa o tom bilirubíne hovorí, že to nie je "len tak" ... všetko ukáže čas.