Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@zuzanada zuzi, veľká vďaka! 😵 😉 🙂
pani doktorka nevie, čím sa zaoberám ja, vie len že malý je z domova, a čo to som jej načrtla o jeho ťažkostiach (vlastne som cca skopírovala ten príspevok, čo som písala aj sem),
ale zrejme ozaj uznala, že potrebuje intervenciu čím skôr, podľa príznakov a asi aj preto, že ma považuje za odborníka ( 😅 😉 ), ako povedala 😕
čo ma teda ale teda trochu aj desí, že by som sa predsa nemýlila a autizmus by sa stal našou súčaťou 😔
doteraz je stále len v rovine "možno" a tá je akosi ľahšia na "strávenie", ako samotný syndróm "napísaný už aj na papieri" 😔

zaujímavé a "plné" linky skopírované "odvedľa" (z témy-moje dieťa nerozpráva):
http://auticekjenicek.blogspot.com/
http://ojarovi.blogspot.com/
vďaka @sisstin 🙂
s prídavkom jej komentára:
"ten první blog je spíš o životě s autíkem, u Moniky najde právě hodně strukturovaných úkolů, komunikačních kartiček atd. k vytisknutí.."
🙂

@erikasadek ahoj,ja by som chcela k vám pridať a všetko čo si ty napísala od očkovania až doteraz malý ma tri roky som zažila a zažívam,mám podozrenie na autizmus začal nám kolobeh vyšetrení

@ludkaol no, my práve prežívame to isté, ako vy...akurát náš drobec má "len" 30 mesiacov (nie 36),,,ale tiež bol do roka úplne v pohodke a po tom ročnom očkovaní sa stratilo aj to čo vedel a prehupol sa do niečoho úúúplne iného... 😔
tiež čakáme na neurológiu a 7.júla na dr. Jánošíkovú ... a uvidíme, kde skončíme...

@magimary No ja som zufala nás zaočkovali a dostal taký šok akoby záchvat hned sme utekali ne neurologiu,kde bolo sice všetko ok ,ale odvtedy sa zmenil,nepovedal mi ani mama odvtedy,,chodiť s ním von je ťažké ide stále iným smerom ako ja,,ked ho niečo zaujmne sleduje neskutočne,ked šli reklamy ani nedýchal a vôbec nevie rozprávať sice rozpráva ale svojou rečou nič mu nerozumiem.Ale ináč je zlatý stále ma objíma puinkuje tuli sa mojká,napr ked cestujeme dokáže 4 hodiny bez problemov sedieť v sedačke sám v zadu.On sa správa ako také 1 až 1,5 ročné dieťatko,len teraz začal chodiť sam na wc doteraz sme mali plienky
No ja neviem uvidime ako to bude,hovoria mi že je nervozny lebo nevie rozprávať stále plače a často,nemá sice záchvaty hnevu len také normálne že zakričí hodí sa a potom pribehne a už ma stiská a bozka aby som sa nehnevala

@ludkaol na 90% sa to zhoduje s našimi symptómami a prejavmi... 😔
až na to, že náš sa stále nepýta na wc, ani nočník a záchvaty jedu má teda riadne... 😒

@magimary ja som zase na rozhraní lebo Maťko nemá záchvaty hnevu on sa sice nazlostí,zakričí kľlakne ale ked mu poviem postav sa hned sa postaví a ideme dalej,,veľmi prejavuje svoje city,mna stále stiská a odušu pusinkuje,ked niekde prídeme všetkých postiská dá pusu postiská proste v tomto je veľmi pritulný a má rad ked ho stiskám
napr nechcel chodiť cikať jeden rok som ho odnaučala,,a stale sa pocíkaval až jedneho dna pekne po stojačky ku záchodu pekne sa vyciká spláchne a umyje si ruky.Alebo pojde do chladničky vezme si sám jogurt otvorí vršok odhodí pekne do koša,a ked doje hodí aj kelimok do koša.ked nájde nejaké smetie uprace vyhodí,ked som s ním sama doma máme uplne v pohode dník,ale ked príde mm tak je nervozný,ale rád sa s ním hraje.a najradšej venčí psov, 😕
ja neviem už posledne tri dni len študujem porovnávam je vyvojovo dosť pozadu,,ale neviem či si mám myslieť či je autista či nie,nikdy som také dieťa nevidela

@ludkaol AHOJ VITAM TA musis mi prepacit ja som teraz malo nanete nemam pc; teda moj mam aleje pokazeny; tazke som tu zriedkavo....
vitam ta a dufam ze ti tato tema pomoze , a da co od nej cakas......
ostane babule zdravim vas;.
len na rychlo chcem sa len pochvalit neurologicka predpisala paovy tricykle, pre postihnute deti a pato teraz konecne moze pouzivat svoj bicykel ako chce bez strachu na buduce hodim aj foto.. vdaka francuzska poistovna ze si zatiahla 7°°€ za tento uzasny darcek pre pata.. a dalsia sprava v nedelu sme boli v utulku a doniesli so sebou krasnu Asiu.. pre pata.... uzasny to pes.. strasne mu pomaha , naviazal sa na nu snazi sa jej citat knihy no proste parad odporucam zviera pre taketo deti .. samozrejme kazdy podla moznosti
majte sa zatial vsetky...

@ludkaol ahoj, pozri si aj vývojovú dysfáziu, možno u Vás ide o komunikačnú poruchu. Niekedy je to velmi ťažké odlíšiť, hlavne pri receptívnej dysfázii. Rozumie ti rovnako pri gestikulácii, aj bez nej (len verbálne)?

@arnika1 ked mu poviem daj mi pusinku hned mi dá,,a niekedy len nastavím pusu že vyškerím a príde a da mi pusu.ked chce piť chytí ma za ruku a ukaže mi na fľašu,ked jesť tak chladničku,,cikať začal teraz sám ale najprv mi chytil ruku aby som mu dala dolu nohavice.Rozpráva ale svojou rečou čistá hatlačina,,a pozorujem ho má veľmi rad ľudí rad si medzi nich sada a tc´vari sa tak doležito stále by sa stískla a boskal a hlavne ked ma stiská pozerá mi do očí usmieva sa

@ludkaol ahoj, chcem ťa povzbudiť, ja mám naozaj z toho čo píšeš pocit, že u Vás ide o dysfáziu. Všetky detičky čo majú vážny komunikačný problém sú vývojovo pozadu. Držím Vám palčeky na vyštreniach a vela trpezlivosti pri učení komunikovať.

☹ ☹ ☹ Milé maminky, ja by som potrebovala poradiť ohladom vyšetrenia sluchu. Ušný nás odporučil na vyšetrenie sluchu do nemocnice - v celkovej narkóze. Napíšte mi prosím, aké máte s tým skúsenosti. Ja sa tej narkózy strašne bojííííííííííím 😢 , po tom čo sa mi malý po očkovaní v roku zbláznil 😝 , nemám odvahu mu dávať chemikálie, nieto ešte narkózu. Nepočuli ste, či sa dá toto vyšetrenie spraviť aj v prirodzenom spánku? Alebo nepoznáte niekoho kto by to vedel? Nemusí byť lekár, možno nejaký špeciálny pedagóg, ktorý by to vedel formou hry 😕 .
Môj malý počuje, ale mám pocit, že až od strednej intenzity vyššie. A často je dezorientovaný, nevie odkial zvuk prišiel.
Za každú skúsenosť budem vďačná 🙂 🙂 🙂 Ďakujem

@ludkaol
ja na Tvojom mieste by som urcite kontaktovala uz davno dobreho detskeho psychologa, aby sa Tvojmu synovi dostalo adekvatnej odbornej pomoci. Pri 3- rocnom dietati niet na co viac cakat a cim skor sa zacne s chlapcekom pracovat, tym je to pre neho lepsie.
Subjektivny pocit rodica je dolezity, ale nemenej dolezity je aj pohlad odbornika, ktory sa na dieta pozrie realne, bez zaujatosti a navrhne dalsi postup.

@arnika1
nas drobec je hyperaktivny a u neho ta utlmovacia latka nezabrala 🤐 (no v jeho pripade urcite neslo o celkovu narkozu) - a zaspal az o 3 hodiny po planovanom vysetreni- ale on pocuje velmi dobre (az prilis), tak sa ani ziadne repete nekonalo.
Pri tom prirodzenom spanku musi byt velka nahoda alebo velka ochota zo strany vysetrujuceho, aby to slo a aby sa prisposobili Tvojmu malemu. Skus sa ich ale na to opytat, za to nic nedas.

@erikasadek
tesim sa s Tebou 🙂 🙂 🙂 Patko je zlaty, ako jej cita 😵

ahojte mamicky, dost som to tu flakala... ked budem mat viac casu, napisem, co u nas nove.
zatial sa ale chcem opytat, kto z vas skusil, alebo je momentalne na GFCF diete. chcem ju okamzite malemu nasadit, ale potrebujem dostatok informacii, cim umele mlieko nahradit v takom nizkom veku mojho synceka. vela som si toho nasla na nete, ale vsetko sa tyka dospelych, resp. osob, ktore sa stravuju normalne (deti od 3 rokov) a pod.
dakujem za vase rady, prip. linky, kde sa dozviem viac.

@valika_val Ahojky 🙂 neviem,či sa pri tej diete nemože len kravske,alebo ani ine zvieracie mlieka.Ak sa ine možu, tak moj napr teraz pije kozie mlieko-kupujem sušne plnotučne 100% cez internet.Ak sa nemože, tak je dobre ryžove mlieko s calciom z DM ka.Ono pri mlieku ide hlavne o calcium,ostatne vieš doplnit uplne jednoducho- pestrou stravou.Ale inak aj calcium sa da nahradit-napr.cervenou sosovicou,brokolicou,makom atd.Ale ked chces, aby mal niečo na pitie tak ten reis drink s calciom-moj ho pije od 10m-ved vieš,že je alergik a nemože kravske mlieko.Tiež pozor na keksiky-dobry je napr Lotus- dostat ho v bille,ale aj coope-neobsahuje mlieko-vobec.Aj toto je totiž problem,takmer vsetky keskiky ho maju.Ale bez nich sa da žit. 😉

@kaja73 ahoooooooj 🙂 😵
no nesmu sa mliecne vyrobky vobec.
vcera som kupila to DMkove mlieko ryzove aj sojove, ale je tam na etikete napisane, ze nevhodne ako nahrada kojeneckej stravy. asi preto, lebo nema skoro ziadne tuky... takze preto chcem najst nejaku inu alternativu alebo sa uistit, ze tych tukov bude dostavat teo dost. inak trocha ryzoveho dnes vycucol na ex 🙂 chuti mu.
co sa tyka keksikov, tak len bezlepkove a take som zatial nevidela, este sme neboli v specializovanom obchode.
chcela som usetrit cas a popytat sa tu, co mam konkretne na zaciatok hladat, kupit, resp. objednat.
a ty odkial objednavas?
a ako chuti to kozie mliecko? maly ho vypije v pohode?
a este - kvoli comu pije kozie? intolerancia ci alergia? a cim sa to prejavovalo?
mne sa ten nas sunar, co maly pije, nezda. lebo kazdy den ma taku riedku kaku, ze mam problem ho prebalit. 1-2x do dna sa zoserie az po chrbat, len obcas mava pekne placky bez zleho zapachu. 😖

@valika_val Ono tam musia napisat, že nevhodne,lebo vyrobky do 3 rokov musia prachadzat roznymi schvalovacimi procedurami,ale toto ryžove s calciom mam schvalene aj od pediatra aj od gastroenterologičky. 😉 A bezne ho baby, co maju alergikov davaju.Tie tuky potom treba doplnat inak-rozne oleje su dobre-olivovy ,rakytnikovy-tie papa moj krpec.Keksiky my možeme s lepkom,takže neporadim. 😒 Ale hlavne ma malo bielkovin-to ryžove.No ako hovorim,to vsetko vieš doplnit inou stravou.Moj ma alergiu,nie intoleranciu a na diete je už vyse10m.Kozie mne nechuti,ale krpec po tych odpornych mliekach pre alergikov,ho zbožnuje.To sojove co si kupila nema myslim vapnik,lepsie je to ryžove s caciom,ale zas ma viac bielkovin.Možno to kombinuj.

@valika_val my sme momentálne na GFCF diéte už 5. mesiac a máme vynikajúce výsledky... Môj synček do zavedenia diéty vôbec nerozprával - resp. odpovedal jedným slovom - po 5 mesiacoch ovláda jednoduché básničky a skladá vety 🙂
My používame sójové mlieko - a pri takomto malom dieťati ako máš Ty môžeš vyskúšať Nutrilon Soya - to je dojčenská výživa pre deti, ktoré netolerujú kravské mlieko 🙂

@maria1610 môžeš napísať niečo viac o tejto diéte? čo všetko obnáša, aké sú obmedzenia, ako ju prijíma tvoj malý, kto vám ju odporučil atď?
vopred vďaka!

@magimary o tejto diété som sa dočítala v knižke "Premôžeme autizmus", popravde zo začiatku som nebola presvedčená o tom, že by to mohlo pomôcť... Ale aj napriek tomu sme požiadali MUDr. Otta Urgeho zo Synlabu o vyšetrenie moču na opoidné peptidy, ktoré nám vyšlo vysoko pozitívne (niečo cez 87%) a na jeho odporúčanie sme začali s touto diétou - vylúčili sme úplne mlieko, mliečne výrobky, nahradili ho ryžovým, sójovým, pohánkovým, v Rakúsku sa zásobíme sójovými jogurtami a sójovou smotanou, ktorú používam do varenia miesto obyčajnej smotany... No a vylúčili sme úplne všetky potraviny, ktoré obsahujú lepok... kúpili sme pekárničku, chlebík mu pečiem doma... Zo začiatku som sa toho obávala, no varím takmer rovnako ako pre nás, len s tým, že polievku zapražím jemu s bezlepkovou múkou, mliečne polievky urobím so sójovým mliekom a sójovou smotanou, maslo som mu nahradila rastlinnou nátierkou a pod...
Náš Fiipko nemá rád sladkosti, v tomto sme to mali jednoduchšie, odpadlo vysvetľovanie, že nemôže čokoládku ako ostatné deti...
V škôlke pre neho nevaria, stravu mu nosím z domu...
A výsledky som popísala vyššie... Neverila by som tomu, keby sme sami neboli dôkazom takýchto pokrokov...
MUDr. Urge mi povedal, že čím skôr sa z diétou začne, tým lepšie výsledky sa dosahujú, my sme začali neskoro (až keď mal Filipko 5 rokov), ale výsledky sú viac ako viditeľné 🙂
Momentálne sme absolvovali kontrolný odber moču na peptidy a čakáme na výsledok...
Kľudne sa pýtaj, ak Ťa čokoľvek zaujíma...

@maria1610 , veľmi ďakujem,
maji, prejavovala sa u tvojho malého aj nejaká potravinová intolerancia (inak ako "len" autizmom)? teda či mal aj nejaké gastroproblémy (hnačky, zápchy...)? lebo teda náš drobec zjavne v strave niečo výrazne netoleruje (súdime podľa "výsledkov" v plienke), ale po kompletnom gastrovyšetrení (krvnom) všetko bolo v poriadku, žiadna intolerancia, či alergia sa nepotvrdila...ale tak, keďže sa problémy vyskytujú stále (aj keď nie pravidelne, skôr akoby "sezónne", v určitých nedefinovateľných obdobiach), tak dr. povedala, že v oktobri mu naberie všetko opäť...
lenže to určite nie-tie opioidy, či peptidy, či čo to ( 😕 ?)...to sa vyšetruje kde? kedy, za akých okolností??? 😨 kto je ten spomínaný doktor Urge (?)??? 😕 a kde robí? čo on je zač? 😕

@magimary všetky krvné výsledky mal v poriadku aj náš Filipko, ale určite bola tam nejaká potravinová intolerancia, pretože dokiaľ sme nenasadili diétu mal na líčkach nepekný exém, alebo až nepeknú škrupinu na líčkach... trápili sme sa s tým asi od roka, nič mu nezaberalo, po tom ako sme začali s diétou, mu to zmizlo a viac sa to neobjavilo...
MUDr. Urge, je prednosta kliniky biochémie v Synlabe (na Kramároch), okrem toho vedie metabolickú a endokrinologickú ambulanciu... vyšetrenie na opoidné peptidy je vyšetrenie ranného moču, kedy je koncentrácia najväčšia... vysvetľoval mi to tak, že kazeín a lepok vytvárajú nejaké chemické procesy, ktoré blokujú centrálnu nervovú sústavu, po nasadení diéty sa z tela vyplavia (mliečna bielkovina do 3 týžvňov, lepok do 3 mesiacov) a postupne uvoľnia CNS, asi toľko jednoducho povedané...

@magimary, toto sú moji drobci - Filipko (diagnóza DMO + autizmus) jev prúžkovanom tričku 😵

@maria1610 krásavčekovia 😉 🙂 😵
tak, kým si odpísala, tak som si pogooglila a som ostala trochu zaskočená... 😢 😔
autizmu som sa už venovala (v škole-skúšky sme mali skoro každý rok), ale nikdy nie z tej "biologickej" stránky a teraz keď to čítam, tak mi to všetko tak logicky sedí...
na nášho pestúnčeka...
totiž do roka (kým pil výhradne len mlieko, lebo inú stravu odmietal) bol ako tak fit (nehovorím o tom fyzične, že nám nepriberal, mal hnusné stolice a pod.) psychicky... po roku, keď sme začali zavádzať ostatné (aj lepkové potraviny), jeho fyzično sa zhoršilo natoľko, že sme museli k tej našej (výbornej) gastroenterologičke (kde chodím s najstaršími synmi od narodenia), ktorá ale nič špecifické nenašla, hoci všetky príznaky svedčali pre celiakiu...tak nám kázala "skusmo" lepok vylúčiť... a malému sa ozaj polepšilo, lenže následne nám kázala kvôli ´dalším testom lepok zaradiť do stravy aby mohla objektívne zhodnotiť výsledky...no a tie potom vyšli negatívne, tak povedala, že sa k diéte ani nemáme vracať... a tak Malý normálne jedáva lepok, mlieko (zbožňuje všetko, čo s mliekom súvisí!!! a je to v obrovskom množstve) a pomaly ale isto stráca aj to, čo mal do roka (myslím, čo sa týka vedomostí a mentálneho napredovania ☹ 😢 😔 )...tak mi to teraz prichádza tak ľúto, že ak by ozaj nebol schopný spracovať tie kazeínové a lepkové peptidy, tak by mi to robilo poriadnu šarapatu v mozgu... 😢 😢 😢
a je mi z toho tak ťažko...že ho takto možno pomaly "otravujem"... 😨 🤐 ☹
ke´dže on toho mliečneho má ozaj v strave veľa... ke´dže to tak veľmi ľúbi...
a teraz mu to zase ani nemôžem vylúčiť kvôli testom, čo nás čakajú... 😔

a teda i naďalej má tráviace problémy (ako som spomínala vyššie), je maličký, nepriberá (ale aspoň narástal čosi málo)...má 2,5 roka a váži cca 9,5 kíl (tak, ako mal v roku) 😔 😢, lenže nikto to doteraz neriešil, ke´dže všetky výsledky má dobré a na pohľad mu nič nechýba...
ale na hlbšie skúmanie teda už vieme, že mu chýba... chýba mu stimulácia mozgu... 😔 na napredovanie... 😔

ostalo mi z toho všetkého, čo som sa dočítala a čo si mi napísala, ťažko... 😔

@magimary ja som sa diéty bála, pretože náš Filipko miloval mlieko, ranné kakao, bryndzu, pribináčikov, krupicovú kašu - bála som sa, že keď toto všetko vysadím, tak mi pochudne, no opak je pravdou, vôbec neschudol, má 20 kg, tak ako aj Matúško... A čo je úplne najzvlášnejšie, keď dám Matúškovi pribináčik, alebo monte, on si to už vôbec nežiada...

pri goooglení som o.i. naďabila na pár zaujímavých linkov, tak prikladám, možno niekomu pomôžu (títo ľudia tiež používajú diétu GFCF, okrem iného):

http://robin.mokranovci.net/Default.aspx?PageID...
http://www.bedej.net/paulinka/autizmus.php
http://www.srp-terapeut.cz/o-mne
http://sk.wikipedia.org/wiki/Peptid

a , @maria1610 , vďaka...chudnutia sa nebojím-už asi ani nemôže byť chudší... skôr toho, že teraz, kým to bude papať, budeme mu veľmi ubližovať... ☹

@maria1610
dakujem pekne za odpoved...
nevies mi prosim nahodou povedat, kto by v KE mohol urobit to vysetrenie na peptidy?

nutrilon soya chcem vyskusat, len sa trocha bojim, ci je to ok mliecko pre rocne dieta, kedze nemaju toto mliecko odstupnovane podla veku.
velmi uvitam, ak by si mi kludne aj do IP napisala vsetky dostupne vyrobky a miesto, kde ich dostanem.
dnes manzel doniesol na skusku od nas z obchodu sojovy jogurt a sojove mlieko, ale neviem, ci mliecko ma vsetko to, co tak male dieta potrebuje, hlavne teda tuky.
a este som sa chcela opytat, ci ste pred zacatim diety nesli na vystrenie, ci nema filipko alergiu na soju?
my s muzom nie sme alergici, pokial neratam moje svrbenie jazyka od orechov a neznasanlivost penicilinovych ATB. teda som alergik? 😀
a este mi prosim napis, aku mate pekarnicku.
dakujem!

@magimary ak by si mala možnosť, pozri si aj knihu - Syndróm trávenia a psychológie - Natasha Campbell-McBride. GFCF dietu sme držali asi 5 mesiacov, aj nám pomohla, len potom už synček velmi nenapredoval, tak sme prešli na dietu podla tejto knihy - GAPS - mala by vyliečiť choré trávenie. Výsledky máme velmi dobré, škoda že som s ňou nezačala už dávno. Mimochodom aj moj Danko mal stále hnačky a vyrážku - od roka, kým sme nezahájili dietu.