Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
mimca20
10. sep 2015
@hatsepset Nas aktualny posudok z vysetreni rozumovych schopnosti od psychologicky videlo par ludi (aj dve riaditelky zo skolok) a ich reakcia, sak to nema nic hrozne. Len najst chvilu v ramci roboty, par minut, povenovat sa mu a on to vsetko spravnym pristupom dobehne. Ale clovek asi na prdlajs ma papiere 🙂 🙂 Schopnost usudzovania (logicke myslenie) v norme, v subtestoch abstraktneho myslenia vek 3,5, schopnost kategorizacie predmetov podla ucelu ich pouzitia primerana k veku, v testoch konkretneho myslenia podaval vykon na urovni 4,11 roka, v performacnych testoch tiez primerany vykon, schopnost analyticko-syntetickeho myslenia zodpoveda dolnej casti pasma vekovej normy. A o nejaky cas ak sa bude dat dam mu znova tieto testy robit. Vidis vie a co z toho 🙂 🙂 🙂.
andrejka1974
10. sep 2015
@mimca20 lenze ona tam byt mohla stacilo malo 😞 😞 😞 😞 😞 ale ked niekto si povie nie neda sa obcas nic robit , ale ked dieta nie je na tom az tak zle nevahat a bojovat 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 uz som to tu pisala a vybojovala som si to aj u syna aj u starsej dcerky 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 syn bol prvy na zakladnej skole, ktory mal aj dys aj telesny hendikep, podotykam nefunkcna prava ruka uplne a koli nemu prijali specialnu pedagogicku, dovtedy tam nebola on ma teraz 22 rokov a ked mal 6 to este take bezne nebolo , takze ked sa chce tak sa da 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ale s niektorymi sa fakt nepohne 😞 😞 😞 😞 😞 😞
lilitela
10. sep 2015
@cmeli S tymto suhlasim, tiez mam pocit, ze moja dcera v niektorych aspektoch nerobi take pokroky,ako ked som sa jej venovala individualne, ale su zase take, ktore jej ja nikdy nenahradim a to priama interakcia s rovesnikmi, riesenie socialnych situacii (bars ta moja asi vacsinou ustupi, kedze nevie ako na to). Ani pobyty na ihrisku nam tak nepomahali, ako skolka. A verim, ze toto je velmi dolezite a ze tie "dovednosti", s ktorymi teraz zaostava, pekne dobehne casom, aj ked pomalsie.
@jolinka Tiez tajime co sa da, lebo dcera je taka utiahnutejsia, tak sa velmi ani neprezradi. Vedia len, ze je ina.
Inak tiez obcas pocuvame vselijake vymysly od uciteliek, vacsinou si kusnem do jazyka, ak nejde o nic vazne, aj ked mam chut ich poucit. Ale sem-tam sa najde nejaka, co ma rozum a ta ma da potom do obrazu, ze "viete, ale kolegyna uci velmi kratko, este nema skusenosti a ani vlastne deti".
Raz mala dcera na zastupovanie taku mladsiu fajn ucitelku, vedela presne ako ma k nej pristupovat, vsetko mi perfektne poreferovala, same pozitivne veci (ved ja nepotrebujem kazdy den pocuvat, co uz davno viem, ze dcera nechce pracovat s rukami (plastelina a pod.)), a dcera dokonca za jej pritomnosti v skolke zaspala tak rychlo, ze som az neverila, ked mi to hovorila. Bohuzial, "vyfasovali" sme do triedy inu.
fulinka2000
10. sep 2015
@andrejka1974 bodaj by sme taketo nieco nemuseli nikdy riesit,tesim sa s vami
lilitela
10. sep 2015
Popravde, ja neviem, co robit s takou ucitelkou, ktora si neuvedomuje, ze ma triedu 4-rocnych deti a nie skolakov. Ona v zasade nieje nejaka zla. Akurat mi pride taka umelo sebavedoma, aby zakryla nejaku neistotu, strach, ze strati u deti autoritu, alebo co. Ked som jej navrhovala (na jej pripomienky k dcere), ze nech skusi toto alebo toto, tak mala vzdy nejake vyhovorky: bud ze musi brat ohlad na druhe deti, alebo ze to nesmu, alebo ze to ju mam ja doma naucit a pod. Proste chce mat tie decka zaskatulkovane.
jolinka
10. sep 2015
@lilitela a dcerka ma nejaku diagnozu ci problem? ci len tu utiahnutost a ze nepracuje s rukami..podla toho by som typovala ze asperger?? =-)
fulinka2000
10. sep 2015
@andrejka1974 ano tam posielaju deti ktore sa napr.nevedia obliekat,to je pravda volakedy nam ucitelky pomahali dnes ako ktora to toleruju,tu totiz nadvazuje jeden problem na druhy,chapem aj tie ucitelky podla mna by mali byt aspon 2ked nie 3 na jednu triedu lenze to stoji peniaze takze ti povedia dovidenia medzi tymi 2ci3 by mala byt j1ktora ma akvalifikaciu nato aby boli zaradene deti s vymenovanymi diagnozami podla vyhlasky,lenze takto to neni,nikoho nezaujima kolko pracovnych miest by vzniklo,kolko rodin by sa financne povzdychalo bo tych 200eur je ozaj malo ale v prvom rade by deti nezacivali prevlacanie medzi kadejakymi centrami sanatoriami a sukromnymi skolkami atd,ostatne deti by sa naucili vazit si svoje zdravie,pomahat si medzi sebou atd toto je dosledok retazovej reakcie na nestastie nato doplacaju dezbranne deti a ich rodicia
hatsepset
10. sep 2015
@mimca20 jj jasne nevzali nnas ale chceli aby nam aj ich lekari spravilib vysetrenia - lenze nemala som cas tam ist - mozno skocim nakonec ...no a zatial dobre v skolke ...uvidime casom 😃
hatsepset
10. sep 2015
@mimca20 otik len nejaky jeden test robil na inteligenciu ale mal aj konverzacnu cast kde mal odpovedat a to samozrejme nerobil 😃 ale psych povedala ze je normalne k svojmu veku inteligentny
stasim
10. sep 2015
@hatsepset. ty si uz davno neprispievala pohli ste sa v reci? 🙂🙂
andrejka1974
10. sep 2015
@fulinka2000 len zakl;ad je to, ze ak prijmu tvoje dieta insie tak oni ho beru ako 3 a o to menej deti mozu prijat a preto davaju deti na adaptacny pobyt a ked to nezvladnu, proste ich daju prec a namiesto nich vezmu ine , s ktorym taky problem nebude
fulinka2000
10. sep 2015
@andrejka1974 ako tu uz jedna spominala zatlkat zatlkat nic som im tam nenapisala lebo diagnozu mala nema ja ako rodic netusim co je vo veci,v dnesnej dobe co je na papieri to je svate,a ked im ho aj das tak ho spochybnia a zato ju aj prijali ak by som napisala prijata by nebola,takto bola aspon sanca aj ked teda nam bola prd platna,bo podla ich nazorov a reci tam nikdy nebolo dieta ktore je nejako znevyhodnene a ak aj bolo tak ho odtial odlifrovali lebo oni sa takymi detmi nezaoberaju ano porusuju vyhlasku a co????nic bo tam stoji ze mozu prijat,
lilitela
10. sep 2015
@jolinka Praveze nemame nejako presne urobenu diagnozu, zaver bol na hranici autistickeho spektra - vela crt ma autistickych, vratane tych zachvatov hnevu, a na druhej strane vela veci ma neautistickych, dokaze prejavit aj popisat svoje emocie aj vyborne zdiela, dokonca az moc. Po manzelovi zdedila pravdepodobne dyslexiu, uvidime, zrejme preto ma to oneskorenie v reci, a s tym suvisi, ze ma horsiu motoriku a aj preto velmi nechce robit s rukami. Ona je trosku aj taka zahada po tej diagnostickej stranke. A stale ma obrovsky problem sa odo mna odputat, dokaze to, ked ju niekto fakt pozitivne oslovi a citi sa pri nom dobre - co sa uvedenej ucitelke evidentne nedari.
andrejka1974
10. sep 2015
@fulinka2000 a vy nemate diagnozu, ja ze kazdy musi mat lked bol v tom sanatoriu, vsak to bolo specialne, kde mali byt len autisti
jolinka
10. sep 2015
@lilitela jo chapem, nam zdiagnostikovali poruchu porozumenia az na 4,5 roka, prakticky kym nerozpravala to az tak nebolo vidno, tiez sa to u nej tocilo tie pochybnosti...do 2,5 roka sa nam ani neotocila na meno :-p Rozumela presne len tolko co rozpravala, cize par pojmov a dost, ziadne vety, suvetia, podmienky ...nic.

Amoky, hnev, nie su typicke len pre autizmus...ale prakticky pre vsetky Ine deti...sa nevyznaju vo svete, pricina moze byt akakolvek, ale prinasa im to frustraciu 😞

podla toho vyborneho zdielania u tvojej dcerky zrejme nejaku tazsiu formu auti mat nebude, autizmus je v jadre porucha socialnosti a prave zdielanie je prvorada socialna schopnost. Mne ked dcera zacala zdielat...nasledne po tom co pochopila ze ma meno a nanho sa ma otocit 😉 😉 :-N :-N asi o mesiac dva zacala ukazovat co robi, oslovovat mami...to mi dalo nadej ze ani u nas sa auti nepotvrdi aj ked este kadeco z toho mala, hlavne bizarnosti v spravani, trvani na trasach, olizovala dlazku, zuvala si oblecenie, napodobnovala zvierata a taaak :-N :-N No ale dostala sa z toho, narusene porozumenie sa moze velmi dobre kompenzovat vekom pri edukacii a venovani, u nas logopedicka robila aj rozvoj porozumenia, pracovala s detmi s narusenou kom. schopnostou v spec. zariadeni.
fulinka2000
10. sep 2015
@andrejka1974 kde v sanatoriu????nie ved hovorim ze tam boli poslane aj deti ktore sa nevedeli obliect same alebo boli len viazane na matku,my po roku nemame diagnozu,to neni vyhradene vobec pre autistov tam chodi vselijaka zmeska deti ktorym treba pomoct alebo ich diagnostikovat zato tam chodila aj mala,ze je problem len nevieme aky,sanatorium je na ulahcenie diagnostiky aby ich doktorka videla v kadejakych situaciach ako spolupracuju atd,cudujem sa ze vam to nevysvetlili pred nastupom,
andrejka1974
10. sep 2015
@fulinka2000 my sme mali uz vtedy stanovenu diagnozu zial 😞 😞 😞 😞 😞 len sa cudujem , ze vy este nemate diagnozu stanovenu, ja ju mam potvrdenu od 4 lekarov nezavisle
andrejka1974
10. sep 2015
@fulinka2000 a oni boli jediny, co mi aspon na chvilu vzali, mam vsetko ostatne rozbehnute, len termin prijatie mam najskor september 2016 😞 😞 😞 😞
fulinka2000
10. sep 2015
@andrejka1974 a aby som dodala pracuju s autistami alebo s detmi ktore maju autisticke crty,snazia sa ich zredukovaat,nasmerovat inym smerom,napriklad malej tam pomohli vo viacerych veciach napr:zbavit sa dudla aj ked ho mala len na spanie,trpezlivosti,sediet za stolom bo ona vobec neobsedela,volakedy ani nereagovala na meno.neviem no skoda velika ze tam moze chodit dieta len 90dni mala sa tam citila velmi dobre sestricky mala velmi rada obzvlast Elfu tej kazde rano pusinku dala a pohladkala ju,Zuzka bola prenu partacka na hranie
stasim
10. sep 2015
@fulinka2000 ešte by som ti odporučila navštívit na Kramároch Dr. Matuškovú, je dobrá odborníčka- liečebný pedagóg a nemáš tam ani dlhú čakaciu dobu
fulinka2000
10. sep 2015
@andrejka1974 kazdy rok ma mala aj hociktore dietatko tam chodit na tych 90dni ale nedaj sa oklamat ziadnych kalendarnych ani pracovnych proste si rataj 90krat co tam mala pojde.nie nemame diagnozu nemam v rukach nic,zato som sa vas pytala ze po akej dobe to vedia diagnostikovat.
fulinka2000
10. sep 2015
@andrejka1974 hned v january tam napochoduj ak sa ti situacia nezmeni
fulinka2000
10. sep 2015
@stasim dakujem za radu eviduj,zajtra ideme na pokec na dolinskeho berem to do radu 😉
andrejka1974
10. sep 2015
@fulinka2000 ja som sa pytala a primarka mi povedala, ze mi ju uz nevezme, ze to aj tak nepojde 😞 😞 😞 😞 😞 ja sa s nou hadat nebudem 😞 😞 😞 😞 😞
andrejka1974
10. sep 2015
@fulinka2000 tam je problem tiez, plny stav 😞 😞 😞 😞 😞 mozno o rok ti ju vezmu 😞 😞 😞 😞 😞 radsej ti to poviem skorej ako budes sklamana, moju mi tiez tam nevzali 😞 😞 😞 😞 😞 😞
andrejka1974
10. sep 2015
@fulinka2000 ak nieco teraz chces specialne, sklamem ta ak nieco najdes tak som o tom ja este nevedela, tak budes mat stastie ja mam obehanu celu bratislavu, aj sukromnu skolku sedibovej a vsade plno alebo take male deti neberu
andrejka1974
10. sep 2015
@fulinka2000 a este jedna vec vsade su poradovniky, aj v nasom ustave karola matulaya a ziadost ti musi schvalit najskor bsk a potom si v poradovniku a my sme teraz v jednej triede 3 a v druhej 6 a to mi povedali , ze za rok sa uvolnia maximalne 2 miesta
lili1985
10. sep 2015
U Sedibovej je veru plno,ale uvisa,lebo ze obcas sa uvolni miesto aj v priebehu roka. A zalezi aj n akej urovni je dieta. Podla mna je super, ze sa da chodit k nim na terapie a tym sa aj dieta pripravuje na system v skolke.
fulinka2000
10. sep 2015
a co ta duhova skolka????je to sukromne aj to stoji dost penazi ale deti potrebuju deti
lilitela
10. sep 2015
@jolinka No, ja si myslim, ze moje a manzelove geny sa tak nestastne namiesali, ze vytvorili kombinaciu, ktora je pre nu tazko zvladnutelna - akoze ked zdedis zlu motoriku spolu so slabou trpezlivostou, tak z toho nemoze byt nic dobre. Nasa tiez trvala na trase a podobnych obsesiach, z niektorych vyrastla, chvalabohu, a zase sa jej objavili ine, kde cakam, kedy zase vyrastie z tychto a zase si "najde" nieco nove. Ja si tiez myslim, ze nebude autista, ale niektore dni pripustam, ze asi nieco na hranici to bude.
No ked tvoja horsie rozumie, to musi byt narocne, to si neviem predstavit. U nas je to porozumenie take v norme.

@andrejka1974 A vam Braunova dala diagnozu a napriek tomu vas nechce prijat?