Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

alena223
1. okt 2015

@anigol dakuem za odpoved, chcem sa spytat ci s takouto relativne lahsou formou moze nastevovat normalnu skolku

minulin
1. okt 2015

@alena223 ahoj. musim na zaciatok povedat, ze akoby som citala o nasom syncekovi. V troch rokoch nam dala pani Janosikova diagnozu - detsky autizmus, tym ta ale nechcem vystrasit. Nas napriklad nebucha dvierkami a nema ani oblubenu trasu. NO nerozprava, zacal teraz chodit do specialnej skolky a uvidime, co a ako bude....
Nemusi sa to tykat aj Teba, ale asi by som na Tvojom mieste opat zarezervovala miesto u pani J. My sme kazdy tyzden s manzelom raz tvrdili, ze ano, je autista, a o dalsi tyzden, ze nie...
Ved toto a toto nerobi.
Ono je toho tak strasne vela, tych podobnych diagnoz, alebo aj osobnostne.
Pre svoj vnutorny pokoj sa objednaj a uvidis, co a ako bude.
Ci tak, alebo onak - drzim velmi paste 🙂 Prajem, uprimne, aby sa Vam ziadna diagnoza neusla... Ahoj, Minulin

alena223
1. okt 2015

@minulin Dakujem, uz som objednana, ale az niekedy po novom roku povedala. Tiez stale sledujem co moze a co nemoze robit. Raz si myslime ze je a potom zas ze nie. Bolo to az tragikomicke, ale musela som sa vcera zasmiat. Maly si sam otvoril dvere a moj muz zahlasil, ze to autisti urcite nerobia.

anigol
1. okt 2015

@alena223 ja byť tebou si začnem všímať tie oblasti sociálnu, komunikačnú a oblasť predstáv a abstrakté myslenie, keď máš nejaké podozrenie, mne jánošíková povedala, že v dvoch rokoch je dôležité aby dieťa chcelo spoločnú pozornosť, donieslo ukázať hračku, ďalej hranie sa s deťmi, to je dôležité, či sa vie zapojiť do hry, či si berie samo napr. jedlo, alebo ťa zavolá, potom či si uvedomuje minulosť, kde bol a tak, či vie počkať, keď povieš "ešte neideme!,"alebo či sa nebojí zvukov, či reaguje na meno, toho je veľa, ale keď si to začneš trochu všímať tak uvidíš určité zvláštnosti, ak tam niečo je. a do normálnej škôlky ti ho určite skúsia zobrať ak sa dokáže v tej škôlke adaptovať.

minulin
1. okt 2015

@alena223 Mile - toto aj u nas 🙂 Vsetci naokolo vraveli: "nieee, autisti trepocu rukami, buchaju si hlavy...." 🙂)))) Tiez sa nad tym zasmejem obcas.... Ano, su aj taki, bohuzial :(

andrejka1974
1. okt 2015

@alena223 kazde dieta je ine aj autista, niektore je na tom lepsie ine horsie , moja je ten typ co je tazsi, nespolupracuje, jeduje sa , neukazuje, nekomunikuje uz rok chodime na terapie a efekt ziadny , nema rada vela ludi, je viacej samotarska, ale ma dni ked je rada, ze ma vidi a ma dni, ked ma nenavidi,tych je viac, snazime sa doma pracovat, ale je to s nou velmi tazke ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ diagnozu sme mali stanovenu v 2,5 roku ako detsky autizmus , teraz ju mam doma , pretoze nie je sanca aby mi ju niekto zobral do specialnej skolky snad buduci rok v septembri zacneme chodit do ustavu karola matulaya sme v poradi

hatsepset
2. okt 2015

Baby sa potrebujem normalne niekomu vyzalovat :( idem teraz rano do skolky s malym, vsetko relativne vpohode a v satni ked prisiel jeden chlapec sa moj maly zacaj tapkat po hlavke no nejak som tomu nevenovala pozornost...ked sme sli okolo toho chlapca (cakal mamu na schodoch) tak otik sa zrazu rozplakal (lenze siel za mnou takze som nevidela preco) a zacal si suchat kolienka a ukazovat do satne a kricat "ty "ty" na mna tak krici ked som nanho zla...ten chlapec uz na schodoch nebol tak neviem ze ci mu on nieco spravil lebo nom otik este stale nerozprava na takej urovni aby vedel toto vyjadrit. Priatel mi vravel ked po neho bol pred par dnami ze jak prisiel tak maly ho bezyl vystiskat a potom sa rozplakal a buhol sa po hlavicke so slovom "bum", ale ucitelka tvrdila ze vsetko bolo ok dovtedy. Dnes nechcel ani vojst do triedy a ked vosiel tak utekal od deti pred za take stolicky a tam stal so skrivenym pystekom :( ucitelka ku mne prisla a zacala ze s nim reba casto na logo chodit ze to nestaci 2,3x do mesiaca a ze ho amme dat do speci skolky (co som skusala ale beru len 10 deti a my sme sda tam nedostali a ina tu nie je), ze on nerozprava ze ona mu nic nerozumie- pritom doma rozprava a kopu novych slov sa naucil :( - v triede ma viacero spoluziakov co tiez nerozpravaju tak neviem ci to kazdej mamicke hovori - sa rano nedalo, ale poobede hodim pokec :( :( :( strasne nestastna som z toho - pritom od zaciatku vobec neplakal sa tesil rano do skolky :( a teraz toto :( :( :(

mimca20
2. okt 2015

@hatsepset ☹ ☹ ☹ no klasicka reakcia pani ucitelky. Ja neviem, mozno som ako rodic narocna, ale viem mame tu kopec kopec skolok co sa tyka mesta, ale len jednu jedinu pre deti s NKS, tam co cakame aj my rovnako ako vy 🙂 🙂 ale mohli by viac medzi sebou aspon komunikovat, pytat sa na nove situacie v ramci skolky. Lebo tiez na mna v juni prekvapene v skolke pozreli, ze preco nas do tej speci nevzali, no nevzali a ??? O a naj skusi mat ucitelka nech sa nehneva take dieta doma, potom by videla ake su vsade cakacie doby, tiez som bola zaciatkom septembra v CSPP pri tej speci skolke, mali sme tam chodit raz za dva tyzdne na komunikacne hodiny a vtedy mi pani logopedicka vravela, ze sa ozve lebo nemali rozpis co a ako v skolke, skole a zatial nic. Tak znova ja musim sa citit ako mierna otrava, dotierka ze tam budem volat a pytat sa ci je moznost nejakeho sedenia. Respektujem tie cakacky zabijaju aj nas rodicov aj deti aj institucie ako skolka... No a v LM sa mi cudovali, ze preco nechodievame tu na logo aj kazdy tyzden ze oni maju take pripady deti, ktore to potrebuju tak chodia casto. U nas nastal posun v reci, takze v skolke mu rozumeju a je mi luto, ze u vas nastala taka situacia, ze Otik sa ti boji ist do triedy k detom. A nevyhoda, ze nerozprava nespravil mu ten chlapec niekedy nieco v triede??? A Otik si to pameta a preto tak reaguje?? Mozno ze to bola sekunda a ucitelka si to nemusela pri takom mnozstve deti vsimnut.

hatsepset
2. okt 2015

@mimca20 tak asi mu daco dakto spravil on si pamata veci to som od dvoch rokov uz mala oiverene ze miesta aj situacie poamata - sa spytam ucitelky ale tak no zase stava sa su to deti a je ich vela ..len dufam ze sa to nedeje kazdy den - mozno mu nieco urobil len ked sme po schodoch sli neviem fakt :/ a ucitelke som vravela ze na duk. sme skusali ale bez sance ...mi povedala ze ho tam mam za kazdu cenu pretlacit :D :D :D a teraz som si z atreyu pisala ze jej a este dasil 3-4 mamickam toto iste hovori :D - cize len nase deti by celu triedu na duklianskej zaplnili - a otik sa tiez rozbehol sleduje mi usta, opakuje veci , tie kartiocky kazdy den cvicime a aj chce - mi pekne povie šije, čita, piše, češe, žehli, atd (nieco skomolene nieco pekne) inak opakuje bud zaciatky, stredy alebo konce slov ak su tazsie, proste oproti len min mesiacu ajky posun..ale tak verim ze medzi 15timi ci hovoria plynule sa to strati a javi sa ze nerozprava :/...len mi to je vsetko luto...hlavne ze sa k tomu stavaju ako keby som nic pre rozvoj jeho reci nerobila lebo nemaju papier ze som ho chela dat na dukliansku alebo co :/

andrejka1974
2. okt 2015

@hatsepset s timi skolkami je to velka bieda aj v bratislave, cakacky, nemaju miesto moja je tiez od augusta doma , musime to zvladat

marianax
2. okt 2015

@hatsepset ach moja zlatá tak mi je malého ľúto chuďa ty ako matka vidíš že niečo asi nie je V poriadku že ho možno niektoré deti neprijali medzi seba lebo nerozpráva mám to podobne U nás teraz sme druhý týždeň doma no som dohodnutá s riaditeľkou že keď vyzdravie jeden deň prídem pozorovať malého ako sa správa tiež nerozpráva ešte menej ako tvoj čakajú nás vyšetrenia niektoré už máme za sebou niektoré pred sebou no obávam sa že mi ho g škôlke držať dlho nebudú a v špeciálnej je už plno držím silno päste posielam srdiečko

hatsepset
2. okt 2015

@andrejka1974 to hej :( mne este vraveli ze asistenta minuly rok ... lenzue bolo mi povedane ze asistenta asi nedostaneme lebo vlastne malemu nic neni :D a keby ozaj kazde ktore zle alebo malo rozprava malo mat asistenta tak je v ich triede okrem ucitelky este dalsich 7 dospelych ludi :D

hatsepset
2. okt 2015

@marianax dakujem - ja viem ze to asi nie je vvynimocna situacia, ale stalo sa mi to prvykrat tak som z toho rozhodena a smutna - dufam ze sa to nedeje dewnne ze mu rovbi niekto zlost a zase aj on sa musi naucit branit... ale no je to "poprve" tak ma to mrzi

cairka
2. okt 2015

@hatsepset, moja aj rozpráva (už) veľa, ale polovicu vecí hovorí bezmyšlienkovite, ani si nepamätá, že to hovorila, občas to vyzerá,že hovorí len aby ticho nebola....A vyhliadlo si ju v škôlke jedno dievča a opakovane ju provokuje rečami, vysmieva sa...a už prišla na to, že Dia najprv zalezie, ale keď bude pokračovať,tak ju sotí...a potom to dievča zbije Diu a hovorí jej, že to nesmie povedať, lebo ona ju buchla prvá...A ja mám doma uzlíček nervov, len včera keď zúrila a búchala ma tak kričala "Ja to poviem, všetkým to poviem!!!", tak sme postupne zistili,čo sa deje. Druhá vec je, že ak dnes tá malá povie učiteľke svoju verziu,tak Dia nebude schopná zopakovať, čo povedala mne. Tak som veľmi zvedavá, čo bude, keď po ňu prídem...

A tiež som z toho smutná, veľmi ☹

marianax
2. okt 2015

@hatsepset chápem tá moja zažila som pri deťoch h podobné situácie doterajší pamätajú dievčatá ako im "kamosky" robili zle Matka mala problémy s bruchom vkuse bolesti až ju napinalo a Sima tá sa zase prebojovala keď raz tej "kamoske" ktorá jej fakt robila veľmi zle a ani ostatné dievčatá sa nechceli s nou hrať povedala že jej dedo je výnosom paneláku domovnik tá sa rozplakala veľmi a našej Simonke oči zaiskrili že aha a už ťa mám 😀 no mám skúsenosti keď od syna pýtali peniaze jeden ho čakal pred školou pravidelne kým som si to ja s ním neporiesila a tak by som mohla pokračovať sama som bola sikanovana nechápem ako môžu byť deti tak zákerné
@cairka daj vedieť ako ste dnes dopadli držím päste

mimca20
2. okt 2015

@hatsepset Asistent asi kapitola sama o sebe. My ho mame v papieroch ako odporucanie vzhladom k vyvinovej dysfazii a nula bodov. Bola som na meste a ze asistenta oni ako zriadovatel schvaluju len do skol, skolok nie. A ako pises, kebyze kazde dieta ktore nerozprava ma asistenta tak viac dospelych v triede nez deti 🙂

stasim
2. okt 2015

@mimca20
@hatsepset ono by stačilo tieto deti integrovat na základe narušenej komunikačnej schopnosti, oni potrebujú kolektív zdravých detí a jediné špecifikum ktoré majú je logopedia, ktorú rodič zabezpečuje, takže od školky sa nič extra nevyžaduje, v CSPP toto zvyčajne aj doporučia, horšie je to s ochotou školky, pritom skolka má z toho výhodu, že na dieta dostáva viacej penazí

loginexistuje
2. okt 2015

@stasim no ja s tymto nesuhlasim ... tieto deti nepotrebuju kolektiv 20 tich deti .. kde je ucitelka rada ze je rada.... a logopediu 2-3 krat mesacne.

Tieto deti potrebuju najma v tomto veku intenzivnu logoppedicko psychologicku pracu .. lebo to neni len o nerozpravani tam ide ruka v ruke aj zaostavanie v inych oblastiach ... /napr. rozslisovanie hlások atd... ktore potom v skole chybaju... a problem sa nabaluje/

Ja mam chlapca s ADHD /bez porusenia komunikacnej schopnosti --- v tom je skor nadpriemerny/ ale su tam ine poruchy ucenia posledny rok v skolke bol integrovany a mal aj asistentku.

Ako tieto deti nejako tou skolkou preplavaju ale skolou uz nie. a to ze niekto povie ak dieta v 4 rokoch nerozprava resp. rozprava na urovni rocneho dietata ze je ok tak to potom neviem ... co je za odbornika.

a len to dodavam ze formalna integracia .... v skolke ci v skole je uplne na nic a nic neporiesi.. ak tak viac penazi skolke ale dietatu a rodicovi nic.

hatsepset
2. okt 2015

@marianax
@cairka no fakt :(ako pamatam ze aj my sme si robili zlost a take tie vyclenovania z kolektivu ale to bola stredna skola nie skolka :-O :( smutne ozaj, neviem ci to tie deti maju v sebe alebo to vidia v tv ci doma .... moje dieta ma nks alebo ovr plus add a vsade nanho pozeraju ako na nevychovane alebo ze sa mu nevenujem alebo ze je zaostaly ...a na deti ktore tyraju ine deti sa pozera asi ako na sebavedomych alebo ako na nieco za co nemozu alebo co :(

hatsepset
2. okt 2015

@loginexistuje ja to chapem ale zase neviem kam mam dat dieta aby ich bolo v triede menej :( a aby sa mu venovali po psych aj logo stranke lebo je tu taka skolka jedna a cakacka taka ze konec a bohuzial obaja pracujeme takze nie je ani mozne aby sme chodili kazde dva dni dakam, plus kde som bola tak na dalsie sedenia objednavaju dobre ze nie po 3 mesiacoch ..jedine sukromne institucie ..ale zase absolvovat par x za tyzden sedenie kde hodina stoji 10 -20 eur :( ja na to bohuzial peniazky nemam ... cvicim doma s malym kolko mi cas dovoli chodime k logopedicke aj psychologicke a osobne myslim ze robim celkom dost prenho - niektore mamicky co maju 2 alebo3tie dieta a to nerozprava pozeraju na mna ze ci som salena ze sak ho mam nechat ved rozprava, nie ze ju uplne ticho a ze on sa rozbehne az ma hlava bude boliet :/ chapem aj ucitelky ze ak ma y 23 deti 7 ktorym nerozummie je to tazke ale tak ako ona tak ani ja nemozem za to ze nerozprava ako ostatni a ze je ich v triede 23

janoulek25
2. okt 2015

Ahoj Holky, občas se dívám na vaši diskuzi, mám holčičku 2,9 let. A mám u ní také podezření naautismus. Psycholožka ho sice vyloučila, ale já na ní prostě vidím, že je jiná než ostatní. Co se týče ukazování, napodobování, symbolické hry, sdílení pozornosti to má všechno v pořádku, i řeč je docela dobrá, sice mluví tak v 4-5 slovných větách, ale slovní zásobu má přiměřenou a stále se zlepšuje. Velký kámen úrazu je ale v sociální oblasti. Je hodně dráždivá, její pláč je vyloženě řev, naštěstí se ale rychle uklidní (tak do 5 minut), když se vzteká hodně uhodí se i o zem o hlavičku, ale hned křičí, že to bolí a chce ode mně uklidnit, když má hlad nebo je unavená vyvede jí z míry každá maličkost (třeba, že otevřu okno, uklidím hračku), celkově moc nemá ráda změny, musím ji vždy připravovat, ale protože celkem rozumí tak to většinou pochopí a nevzteká se. Dále nemá ráda doteky od cizích lidí (hlavně od dětí), tak ji musím vysvětlovat pořád dokola že jí nechtějí ublížit a to se uklidní. Máme také od malička problém se spaním, stále se mi budí v noci tak 2-3x, naštěstí ale rychle usne, celkově ale spí méně dlouho než běžné dítě. S jídlem je také problém, je vybíravá na potraviny a jí omezený počet jídel (rýže, těstoviny, maso, pečivo, jogurt, sýr, vajíčko, z ovoce jen banán a jablečnou přesnídávku). Polívky nejí a syrovou zeleninu do ní nemám šanci dostat. A taky je na mě šíleně závislá. Musím jí být pořád na blízku, tak z toho důvodu ještě školku odkládám, ani psycholožka školku ještě nedoporučovala.

hatsepset
2. okt 2015

@loginexistuje prosim neber to ze ta nejako napadam alebo co, lebo tak to asi vyznelo 🙂 ja som si plne vedoma ze v skole to bude tazke pripadne ze budem asi dva roky dopredu ho prihlasovat do skoly pre add a adhd deticky aby nas vzali...ved viem co mam doma ;) a tiez by som uvitala mensie triedy, ale to je vo velkom meste asi nonsens :/, ved skolky maju z vela deti vela penazi :/... ved cim menej deti tym individualnejsi pristup, kamosky maju po dedinkach 8-9 deti v triede a uz 15 sa im zda vela...

hatsepset
2. okt 2015

@janoulek25 nemyslim zeby bola auti .-O nema ani tri a 4-5 slovne vety - ze vau :D moj bude mat 4 a neni autik a vety dvojslovne j to iba vynimocne :D - sestra ma dcerku - inak presne ako tvoja ..a tie zachvaty hnevu a buchania hlavy a kopania a vyberavost, podrazdenie pri unave, poriadkumilovnost, potreba rezimu atd atd 🙂 - teraz ma 5 - nieco jej ostalo nieco zmizlo (ten hnev a buchanie hlavy iste) ale inak normalne decko sikovnejsie ako 75% triedy 🙂 nejak by som nestresovala v tomto 🙂 mmyslim ze ani niesi sama v tom - ja som sa tak tiez citila lebo vsetky kamoska maju dievcataka ktore su uzasne poslusne a rozpravaju od roka a pol a moj syn vyzeral ako zaostaly fakt popri nich :/ :( ale potom som spoznala vela mamiciek ktore mali deti ako ja ...a tiez to co ti mamka vravi o dietatku svojom a co robi naozaj sa moze lisit ;) nie kazda prizna ze ma doma zurvalca, alebo neporiadnika 🙂

marianax
2. okt 2015

@hatsepset to si vyjadrila úplne perfektne nemám K tomu čo dodať

marianax
2. okt 2015

@hatsepset až teraz keď som si pozrela tvoj blog mi doplo že si to naozaj ty písala si V januári že ti malý nerozpráva do debaty som ss pridala I ja tvoj je vlastne o 4mesiace starší kde ste prosím vsadial pochodili a aké diagnózy vám určili adhd viem čo je ale nerozumiem ostatným skratkam ďakujem 🙂

janoulek25
2. okt 2015

@hatsepset Děkuji moc za odpověd, uklidní slyšet, že někdo má podobné dítě a nejedná se u něj o poruchu 🙂). Já bydlím na vesnici a jak tady není tolik dětí tak nemám moc s čím srovnávat. Jsou tady jen tak 2-3 v Anetčině věku a jako naschvál to jsou takové pohodové charaktery, tak se výjimáme 🙂.

marianax
2. okt 2015

@janoulek25 aj ja si myslím že je tvoja dcéra úplne V pohode že je to len jej povahova črta moja sestra bola taká že mňa I V škôlke deti bila a to pravidelne vsadial vytrcala drzá jak plostica ja som bola úplný opak tichá zakriknuta veľmi málo som rozprávala myslím že môžeš byť kľudná 🙂

mimca20
2. okt 2015

@loginexistuje Ja suhlasim s nazorom stasim a aj hatsepset. V nasom pripade jedno sedenie u klinickej psychologicky odporucania, doporucenia az mi vlasy dupkom stavali... A mam pocit, ze kazdy cakal na niekoho kto ako prvy da diagnozu... Nam diagnozu dali az v LM, aj ked tu na nas pozeraju, ze az LM??? My tu nemame odbornikov??? Ano mame, ale ktori nam plesli diagnozu hned 5minu po vstupe do kancelarii. A vsade je cakacia doba na zblaznenie, s tym ako rodic nic nespravime.. A skolky to je kapitola sama o sebe... Len ma mrzi, ze v skolkach byvaju deti ktore maju spravanie "uzasne", este o 20tej vidis 6r. dieta na ihrisku, v triede ma spravanie ako divosko, na ihrisku k ostatnym detom

loginexistuje
2. okt 2015

@hatsepset ja ta chapem ... to je proste chyba systemu ... ja ti doprorucujem uz v jeho veku zacat riesit pripravny rocnik v skole pre deti s NKS aby si sa vobec dockala...

ono dedinska skola nie je vzdy riesenie my sme presne ten pripad... darmo je tam 11 deti ked ucitelka nevie a nechce pracovat s inym dietatom ...

a ano je to drahe ... ak chces aby dieta malo adekvatny pristup a terapie ... u nas odchadza na to mesacne viac ako je priemerna mzda v cistom na Slovensku.

jaris84
2. okt 2015

maminky, viete mi poradiť, kde kúpim nejaké hry, resp. pomôcky do školy pre autistické deti (web stránky a pod). Hľadam cez google, ale našla som iba jednú stránku, je možné, že je toho len tak málo??