• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

2. decembra 2016 
@arnika1 jéj, vďaka a pozerám, že tvoj danko je rovnako starý, ako náš Tady, tiež je decembrový? ale, prosím, aspoň naznač, čoho sa týka táto druhá diéta, aby som sa orientovala, kým zoženiem knihu... v čom je iná od GFCF?
aj tvoj malý má "autistický" problém? :confused:
17. máj 2011 o 22:09  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@arnika1
mozes prosim popisat hnacky a vyrazku?
moj syn to ma tiez - vyrazku neriesim, ma to uz mesiace (ani neviem odkedy), je to akoby stipancek, malinky kopcek, ktory ma okolie cervene. stale na inom mieste, niekedy 2-3 naraz, nemyslim, ze ho to svrbi.
no a co sa tyka hnacky - kazdy den ma aspon jednu strasne riedku stolicu, rozmaznutu po celom zadocku. od zaciatku prikrmov mal pekne hovienka, a neviem, ci sa to zmenilo ked som prestala kojit (9,5m) a presiel na sunar, fakt neviem...
17. máj 2011 o 22:49  • Odpovedz  • Páči sa mi to
...a este som sa chcela opytat, ci je tu nejaka kosicanka s autikom, ktora by mala chut sa obcas stretnut, pokecat, posediet na ihrisku, alebo skocit do centra (ak sa da), alebo ist na zmrzku a tak... ozvite sa mi do IP, potesim sa.
18. máj 2011 o 00:04  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@valika_val neviem o nikom, kto by ešte robil vyšetrenie na peptidy... no ani ja som neutekala s močom do BA (my sme z LC), dohodla som sa s MUDr. Urgem, a v noci, keď odchádzala sanitka do BA som na dispečing doniesla moč - v sterilných skúmavkách (nabratý cca okolo 2 ráno), a poslala som to sanitkou ako biologický materiál (zabalený so žiadankou na vyšetrenie a so žiadankou na prevoz biologického materiálu)... Keď boli výsledky skočila som do BA za MUDr. Urgem na konzultáciu (ale to sa tiež dá riešiť po telefóne)...

valika, my sme nemali urobené vyšetrenie na alergiu na sóju, ale my sme začínali s diétou až keď mal Filipko 5... neviem, skús sa možno popýtať detskej gastroenterologičky v okolí, ako by to bolo so zavedením tohto Nutrilonu Soya...Alebo možno by mohol mliečko Neocate - ten sa používa pri alergii na mliečnu bielkovinu, no neviem, ako je to s predpisom naň, lebo bez predpisu stojí okolo 70 Eur :unamused:
18. máj 2011 o 08:43  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@magimary fajn link, super, ze je tam popisane aj zlozenie kazdeho vyrobku:
www.celiashop.cz
18. máj 2011 o 08:46  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@maria1610
ako z filmu! :grinning: super, ze sa ti podarilo odobrat v noci moc... u nas to nehrozi, maly spi ako zarezany (vacsinou), a pocikanu plienku ma az nadranom, okolo 4,30 :sweat_smile:

joj inak teraz pred chvilkou dostal prvykrat sojovy dezert (akoze jogurt?) cucoriedkovy s bezlepkovymi piskotami a ma cervene flaky okolo pusy. porazi ma z toho! :pensive: tak bud je to reakcia na soju alebo na cucoriedky, nic ine nove som na zlozeni nenasla :frowning2:
18. máj 2011 o 09:21  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Ahojte, maminy, máte niektoré skúsenosti so skupinovou terapiou pre rodičov s autizmom v autist. centre Andreas v BA? (chystáme sa tam s manželom). Dominik mal v marci 3 roky, požiadali sme o predlženie rodič. príspevku a posúdenie zdr. stavu dieťaťa a dopadli sme takto - ako to v našej slovenskej byrokracii býva zvykom - na 1x mi ho nechválili, hoci sa jedná o diagnozu na ktorú sa vzťahuje ZŤP(zdr. ťažko postihnutý) a viaceré kompenzície- kúpa auta, parkovací preukaz a pod. Neschálili mi ho preto, lebo sme k žiadosti nepriložili správu od "žiadneho" lekára odborníka, iba od psychologa- čo znamená, že jediný, kto vie diagnostikovať autizmus a tiež zahájiť terapiu je klinický psycholog - on však nie je "lekár", tak bez hanby jeho posudok o zdr. stave, resp. ťažkom zdr. postihnutí chápu ako irelevantný!!! A na túto "chybičku krásy" byrokrati ani neupozrnia (stačilo by povedať - doložte ešte správu od neurologa alebo psychologa, inak vám žiadosť bude zamietnutá z dôvodu formálneho nedostatku...) Nie, na Slovensku sa to takto nerobí - na Slovensku napíšu , že dieťa má iba poruchu reči a nejde o žiaden zdravotný problém! - hoci podľa psycholog. posudku zistia, že dieťa splňa status ťažko zdravot. postihnutého :o/ ... tak čakám na znovuposúdenie zdr. stavu a dúfam, že im bude stačiť priložený posudok od neurologa (ktorý je mimochodom vyhotovený na základe správy klinic. psychologa) ... tiež podám žiadosť o vydanie ZŤP-s, parkovací preukaz. Baby, chcela som sa spýtať, či nemáte skúsenosť s poskytnutím príspevku na kúpu mot. vozidla na "naše deti", kamarátke ho dostala , len to bolo pred 2 rokmi ... viem, že vyžadujú, aby dieťa dochádzalo do špeciál. zariadenia (nie však zdravotníckeho) min. 2x do týždňa - neviete, ráta sa do toho i návšteva psychol. ambulancie, logopédie alebo sa po špec. zariadením myslí škôlka, integrač. centrum a pod.
Veľa síl a radosti z pokrokov našich detí :wink:
18. máj 2011 o 09:31  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@albertka tak s tym autom by to zaujimalo aj mna, mne niekde na socialke, fakt uz neviem kde, povedali, ze na tento prispevok a na prispevok na benzin mame narok az od 6.rokov veku dietata.
Inak je to pekne kocurkovo :unamused: My sme pre istotu pri tychto ziadostiach dokladali uplne vsetko, preto nam vsetko schvalili na prvy krat, mali sme tam spravu este aj od ortopeda :sweat_smile: Ale neboj,ked tam mate uz aj spravu od neuro, tak vam to schvalia a vsetko spetne doplatia :wink:
18. máj 2011 o 09:39  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@albertka, nuž ja som si veru tiež zažila svoj kolotoč vybavovania. Tiež sa to podarilo až na druhý krát a priznali nám aj ten príspevok na auto. Malý ale dochádza denne do súkromnej škôlky a školy pre deti s autizmom. Neviem, či stačí len dochádzanie k psychologičke, alebo legopédke. Aj tak neviem, či by to bolo minimálne dva krát každý týždeň. My keď sme chodili na logopédiu, tak nás objednávala raz za 2 týždne a aj psychológ je tak raz za 1/4 alebo 1/2 rok. To je ale málo.

No a papiere na dokladovanie zdravotného stavu sme mali od neurologičky a od psychologičky + detskej lekárky.
Prajem veľa zdaru a hlavne psychických síl pri vybavovaní na úradoch. :confounded:
18. máj 2011 o 10:12  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Môj manžel sa hrabal v zákonoch, lenže jedno je zákon a druhé je byrokratická prax, najmä, ak sa musí na chorých šetriť :frowning2: ..... určite je nárok na auto i na benzín od 3 rokov, ale dieťatko musí navštevovať špec. zariadenie (škôlk, a pod) 2x do týždňa. Prispievajú na auto do výšky v prepočte 250 tis. Sk podľa výšky príjmu rodiny. Kamarátke schválili 200 tis., drobca vozila denne so škôlky . Apropo, my budeme musieť zmeniť pediatričku. lebo nám a nevychádza v ústrety, tvári sa, akoby som nevedela vychovať dieťa a radí mi kvalifikovane, aby som mu dala niekedy aj po zadku .....som z toho znechutená, no čo , treba si vybudovať obranné mechanizmy ako prežiť v svete, ktorý nám nechce rozumieť - aspoň sa budeme vedieť lepšie vcítiť do našich detí -
...niekedy sme sami na opustenom ostrove bez pomoci - našťastie na našich ostrovoch môžu celkom spoľahlivo pristávať lietadlá :slight_smile:
18. máj 2011 o 10:44  • Odpovedz  • Páči sa mi to (1)
@albertka, pekne si to napísala hlavne tú poslednú vetu. :wink: Nuž netreba sa vzdávať a musíme bojovať. Stojí to síce naše nervy, ale stojí to za to. :slight_smile:
18. máj 2011 o 11:47  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@valika_val
Ahoj, nečakaj a choď sa poradiť s odborníkmi, nedaj na odporúčania odborníkov, ktorý by stav tvojej malej bagatelizoval (to sa zmení, nemusí ešte rozprávať, niektoré deti začnú rozprávať až v 3 rokochoa pod.)... pre teba aj pre ňu je nedostatočná komunikácia veľký problém a čím skôr budeš vedieť, ako problém riešiť, tým lepšie :slight_smile: . Neviem, odkiaľ ste, ale tu máš číslo na spomínanú dr. Jánošíkovú, volaj od 6,45 - 8,00 0905 808 236. Ak by vás nemohla vziať, požiadaj ju o radu, kam by si mohla hľadať pomoc. Pozri si aj www.andreas.sk je to autistic. centrum, v poradni tam pracuje i dr. Janošíková, poskytujú celý rad služieb pre deti s poruchami autistického spektra. Alebo zavolaj priamo tam a poradia ti :slight_smile:
My máme s drobcom problémy asi od roka - vyliezal, ignoroval nás, robil si čo chcel, nereagoval na oslovenie, ale láskal sa, mojkal, vynechával oč. kontakt, obliekanie - horor, vlastne všetko, čo bolo treba počas dňa spraviť, bolo s odporom, nedal sa mi namotivovať ani na bežné činnosti ako jedenie, spanie, prezliekanie - všetko nasilu, utekal, neskor sa pridal vzdor, sebapoškodzovanie - bagtelizovali to moji rodičia (videli ho 1x týždenne hodinu, ked bol vyspinkaný, zlatučký...anjelik ... to , čo som s ním zažívala počas dňa nikto nevidel) . Teraz je "fajn" ja hovorím, tak dobre, ako sa len dá. Chodíme na terapie 1x za 2 týždne k p. doktorke Jánošíkovej, radí mi, .... prvé, čo mi povedala bolo: p. Albertová, vy potrebujete podporiť... nebojte sa, s ním sa bude dať pekne pracovať... :slight_smile: ... po oborníkoch s malým behám už od oktobra a moji rodičia až teraz pochopili, že máme naozaj problém a že to nie je len to, že pekne nerozpráva :unamused: .... dnes ideme s manželom do Andreasu na rodičovskú terapiu, aby sme sa našli "podporu" odborníka i iných rodičov s rovnakými detmi ako máme my a získali nad našimi bežnými problémami väčší nadhľad :slight_smile: .
Držím palce, zvládnete to :slight_smile:

Jana
18. máj 2011 o 15:20  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@magimary Dr. Jánošíková je veľmi zlatá a ústretová, my k nej chodíme na terapie :slight_smile: . Držte sa! Možno sa stretneme v čakárni :wink:
18. máj 2011 o 15:24  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@erikasadek - ahoj, je mi to moc líto. Příbuzné se stalo něco podobného - očkování splaniček, příušnic a dítě ve výsledku jeví známky autismu, přestalo mluvit a momentálně prochází nějakou homeopatickou léčbou, která bude trvat dlooooho, ale dobře na to reaguje.
18. máj 2011 o 15:26  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@albertka ďakujem,
a je tvoj malý teda autík? lebo presne akoby si opísala v tom správaní nášho :confused: ...
my ideme 7.7. do trnavy a vy chodíte tiež tam? :confused:

mňa osobne najviac trápi to, že ho naozaj neviem ničím namotivovať...
už si to niekedy aj vyčítam, že čo som to za matku, keď neviem ani len primäť dieťatko k tomu, aby ma aspoň počúvlo, príp. si pozrie, čo mu ukazuje na obrázku (ak to práve nie je "toč")... :frowning2: a ani k ničomu inému...
takže aj vy ste mali tento problém?
18. máj 2011 o 15:27  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@karkulka1 Ďakujem, že si mi napísala. Tá utlmovacia látka sa mi vidí lepšia ako celková narkóza. Nuž pospytujem sa a uvidím, možno nájdem niekoho, kto je tam krátko a ešte ho neprešiel medicínsky parný valec. Ešte mi prosím napíš, ako tvoj malý tie utlmováky dostal. V čajíku?
18. máj 2011 o 15:33  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Áno, je :slight_smile: ... a ja sa z toho "teším", lebo viem, že nie je chyba vo mne :unamused: , ani v ňom..... ale v autizme .... a s tým sa dá niečo robiť :slight_smile:
18. máj 2011 o 15:37  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@magimary
Mali sme takéto problémy, tiež som z toho bola zúfalá(darmo mám štátnicu z pedagogiky, psychologie...), nevedela som si rady s vlastným dieťatkom :frowning2: a keby som nemala zdravú staršiu dcéru, tak mám pocit veľkého vlastného zlyhania ... my sme dobré a starostlivé mamy :slight_smile:
18. máj 2011 o 15:46  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@magimary presne chápem ako sa teraz cítiš, ja som v období keď som to zistila tiež vela času trávila na tejto diskusii :sweat_smile:
Si dobrá matka bez debaty, len tí lekári nie sú dostatoční odborníci, takže toho dosť pokazia :angry: .
K tej strave - CFGF dieta zabráni, aby sa do tela dostávali škodlivé látky - lepok a casein by sa mali v črevách rozložiť na aminokyseliny, ale niektoré detičky čo nemajú zdravé tráv. ustroj. majú "deravé črevo" a skôr než sa tieto látky rozložia, tak unikajú do tele - v troj molekulových reťazcoch, ktoré majú podobné zloženie ako morfín. GAPS dieta na rozdiel od toho by mala choré trávenie aj vyliečiť - je tam aj prechod na dietu a potom aj prechod zase na bežnú stravu. Základ stravy je: orechy, zelenina, ovocie, vajcia, mäso a lušteniny a živočísne tuky. Danko sa narodil 28.11, ale termín mal až v decembri :dizzy_face: .
Idem dcérke na besiedku, potom ti môžem o tom priebehu napísať viac, teraz už nestíham. A ten môj výklad je ako som to pochopila - nič odborné :sweat_smile:
18. máj 2011 o 15:46  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@albertka ďakujem, skúsim to večer spísať a napíšem :dizzy_face:
18. máj 2011 o 15:48  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@albertka @arnika1 ďakujem vám za povzbudivé slová...
presne ste napísali to, ako sa cítim...
mám špeciálne vzdelanie, mám školy-štátnice, mám zvýšený záujem, dokoncas i povolanie práve o špeciálne deti, mám viac detí...
a predsa mi toto všetko teraz nestačí na Tadyho... :unamused: :pensive:
tak už si potom pripadám (občas), že to ja som tá, čo som mimo a nie malý...
ale zároveň si uvedomujem, že keby bol niekde v domove alebo u svojej biolog.matky,
tak by bol úúúúplne niekde inde a možno by bol len malý bezmocný "ležiačik",
totálne nekomunikujúci a stratený... :cry: :pensive:
takto ja sa mu aspoň venujem, ako viem (ako sme sa učili),
a fungujeme na rituáloch (čo je síce jednoduchšia forma existencie a komunikácie a spoločenského života), ale fungujeme... a kým mu ich niekto nenaruší, tak-si myslím- aj celkom efektívne a pekne...
ja malému rozumiem (hoci iní nie) a tak sa môžeme vzájomne obohacovať...
aj keď ozaj ako najväčší problém vnímam to, že uňho to skrátka akoby nefungovala tak ako u ostatných detí doteraz-
že by sme si spolu sadli k leporelku a spolu by sme si ukazovali zvieratká a to ak robia... toto napríklad uňho absolútne neviem dosiahnuť... a to ma dosť frustruje... :pensive: že možno by sa aj niečo (nové) naučil, keby (mi na to) dal šancu, možnosť, príležitosť... keby mi to umožnil.. tak ako ostatné deti... :pensive:
ale on nedá...nejde mu to, aby som mnou takto vstúpil do interakcie...
niečo (nám) to blokuje... a ja to neviem odstrániť...ten blok... a potom som hotová z toho, že mi vôbec nenapreduje, že sa neposúva... (hoci mne to stále príde, že by mohol...ale asi teda nemohol... :pensive: )...
mne skrátka príde úplne "neučiteľný" (nie vo význame oooobrovských vedomostí, ale aspoň v tom triviu-aby vedel povedať, ako sa volá, ako sa volajú jeho bratia...)... :pensive:
a to potom neviem a stále hľadám chybu, ako tomu prísť na kĺb...ako ho motivovať, ako ho nabudiť... :pensive:

ach, točím sa dokola a vyjadrujem sa ako tatár, prepáčte... :pensive:

a pri tom je tak zlatý... a ku mne prítulný...dokonca sa už zopákrát nechal povarovať (hral sa vonku) s jednou cudzou pani, ktorá mi niekedy príde pomôcť... dokázal by toto autista?!? :confused: :pensive:

arnika, tebe ďakujem za maximálne pochopiteľný výklad a poprosím aj o ďalšie detaily, keď budeš mať čas... ja si ho tiež skúsim nájsť na pogooglenie aj o tejto veci...
18. máj 2011 o 16:56  • Odpovedz  • Páči sa mi to
18. máj 2011 o 17:14  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@valika_val ahoj, do 1 roka mal stolicu len raz za dva dni, ku koncu už pevnejšiu. Po jednom roku mal hnačku 3-4x denne a mám pocit, že toho v plienke bolo viac ako zjedol. Myslím, že to trávenie mu zničilo očkovanie v 1 roku. Vyrážku mal - krupičku cez pol chrbta vo farbe kože. Tiež som to vtedy neriešila, boli väčšie problémy.
19. máj 2011 o 10:54  • Odpovedz  • Páči sa mi to
ahojte, tak my sme predvcerom zahajili dietu.
vcera uz nemal mliecko ani lepok vobec.
strava je zatial taka chudobnejsia, lebo nemame ani pekarnicku, do spec. obchodu pojdem az dnes.
davala som mu pit sojove a ryzove mliecko, nemal problem, prave naopak. zo soje ziadne flaky, takze asi to bolo jogurtom, alebo cernicami, ci co to tam v nom bolo. dnes by sme uz v lekarni mali dostat nutrilon soya. trocha ma stve, ze to nie je odstupnovane mliecko, ale co som pozerala zlozenie, je tam viac tukov a pridanych vitaminov, nez v obycajnych sojovych mlieckach. takze pre dieta je to asi lepsia volba.
kakal vcera iba raz, aj to peknu placku (s troskou kasovitej konzistencie).
dnes zase placka. baby, aj to ma strasne tesi!
ak sa hnacka uz neobjavi, tak sa asi zblaznim! teda od radosti ale aj od hnevu, ze som to nezacala riesit uz skor. aj ked - nebudem vediet, ci bolo problemom mliecko, alebo lepok... :stuck_out_tongue_closed_eyes:

a mame este par pokrokov.
u nas prelom/zlom nastal tesne pred jeho prvymi narodeninami. potom som si ho zacala vsimat viac, venovat sa mu viac a tak. a tiez aj urcite trosku zmudrel, naucil sa chodit s istotou. teraz vie ukazat papa a aj tap tap (ked sa mu chce). ucim ho, ako robi ovecka a niekedy sa mu podari povedat eeee (namiesto beee).
a zaujimave je, ze jeho doterajsie vyjadrenia pozostavajuce z E, ee, eeeee, eeeeee!!!, a podobne, sa pomaly menia a obcas zapocujem "nee", obcas "jeee" a podobne. aj taketo naznaky ma tesia.
aj zhluky samohlasok zacal pouzivat viac. sice je to nezopakovatelne, ale doteraz som bola uz doslova chora a pomaly aj alergicka na jeho eeee, ktorym si vynucoval vsetko. teraz pri hre si aj sam pre seba cosi "povie", napriklad aeia. mozno to nic neznamena, ale je to prijemna zmena pre moje usi a nervy :grinning:
ukazovanie nula bodov. :angry:
19. máj 2011 o 11:36  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@magimary to máš pravdu, to nabehnutie na tu dietu som si tiež musela prečítať viackrát, aby som si to ujasnila. Ale páči sa mi, že tam návod, čo presne máš robiť :slight_smile: .
Danuško do roka bol v pohode, sledoval deti, usmieval sa, občas sa kolenačky pripojil k naháňačke. Ale nerozprával. Po roku sa uzavrel, zmenil, ignoroval všetko živé. Keď mal rok a 8 mesiacov, tak som pochopila, že zle a hneď na druhý deň, som nasadila GFCG dietu. Zo začiatku robil velké pokroky, začal reagovať na meno - tak na 70%, mlžný opar trochu opadol a začal vnímať. Asi po 2 mesiacoch bol ochotný sa nechať popestovať a po dvoch ďalších týždňoch sa pritúlil aj k manželovi. V októbri sme dietu prerušili kvoli testom. Opioidné peptidy nám vyšli na 97% a testy na alergie všetko negatívne. Z odstupom môžem povedať, že to prerušenie diety bola chyba, vrátili sme sa na začiatok a 2 mesiace trvalo, kým sme sa prepracovali tam kde predtým. Potom nastala stagnácia, napredoval velmi pomalu, v decembri sme boli u dr. Jánošíkovej, ktorá si myslí že ide o detský autizmus. V marci sme prešli na GAPS. Teraz má očný kontakt na 100%. Túli sa ku mne, je strašne zlatý, autistické prejavy už takmer vymizli. Už má rád zvieratká, hladká ich, chce sa hrať s deťmi. Zostala komunikačná porucha - velmi by chcel, stále mi niečo ukazuje a čaká "čo ja na to", ale bohužial nerozumie verbálnej reči. Len pár slovám a gestám. Ak by som to zhrnula, GFCF dieta - dieťa po ohlásení na teba pozrie, GAPS - pozrie na teba a pochopí. A ešte - malý mi nikdy nechcel jesť ovocie a zeleninu, bolo mu to odporné. 2. deň na gaps začal jesť ovocie aj zeleninu :fearful: a od tej doby sa stále len napcháva. Pribral asi kilo, už ho musím obmedzovať :grinning: . A samozrejme chodíme aj do Andeasa, s IQ to robí zázraky. :sweat_smile:
To je asi tak všetko, ale musím napísať, že príčin vzniku autizmu je vela, niektoré poškodenia sú možno nezvratné. Možno by mohli napísať svoje postrehy aj staršie prispievatelky, zopár z nich písalo, že prechádzajú na GAPS :wink:
19. máj 2011 o 11:42  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@magimary .... on ti začne pekne pracovať, keď mu ukážeme cestu , ktorej "rozumie" .... ja som bol tiež veľmi stratená, frustrovaná, znechutená, hyśterická (máme na takéto pocity právo) , ale terapia je zázračná vec, funguje, sú triky, ktoré nemôžeme vedieť, .... všetko to funguje, je to ako navliekanie korálikov na motúz - odborníci vedia, kedy navliekať, ako, ktoré farby aj kedy treba dať pauzu :wink: ... my napredujeme rýchlo, hoci v porovnaní s inými deťmi sú to mravčie krôčky . Čítanie knižky, ukazovani zvieratiek je príliš vysoký level na začiatok, na to ani nemôžu naskočiť, ale príde aj to :wink: ... neviem, odkiaľ ste ale my sme boli včera s manželom v BA v Andrease na skupinovom stretnutí rodičov s detičkami s poruchami autistic. spektra - bolo fajn, odporúčam - je to tiež dobrý sposob ako sa so všetkým vyrovnať, zvládať a nezblázniť sa - a hlavne veľká podpora, že nie sme v tom sami.
19. máj 2011 o 11:47  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@arnika1 @albertka
ďakujem vám za (príjemne) vyčerpávajúce odpovede...
sme z Pezinka,do BA to nemáme ďaleko...
ale ja si zatiaľ myslím, že kým nemáme prvé vyšetrenie, nebudem robiť predčasnéí závery a stále budem dúfať, že je to "len" jednoduché zaostávanie :pensive: :confused: :zipper_mouth:
ak sa v júli dozvieme, že predsa presahujeme aj do auti-spektra, tak sa asi radi na klub pripojíme (včera som to akurát spomínala mužíkovi, že tam idete, tak celkom prejavil záujem, čomu sa teším, aj keď na samotnú účasť ho ešte budem musieť cielene spracovať, zatiaľ takéto "volavky" stačia :sweat_smile: )

arnika, akože žasnem, ako môže diéta pôsobiť, zdá sa mi to až neuveriteľné :fearful: :confused: , ale zase nemám dôvod ti neveriť, len mi to fakt príde také neskutočné a asi ale pravdou aj ostáva, že na každého to zrejme pôsobí inak, veď by nebolo na svete toľko "stratených" autíkov :confused: :pensive: , ale pre svoje vlastné presvedčenie dám malému urobiť tie opioidné peptidy v moči (ale až potom v tom októbri, keď to všetko skonzultujem s našou otvorenou gastroenterologičkou) a potom sa zrejme na to "vrhneme"...

a, albertka, teba sa chcem ešte spýtať, už sa mi to pletie (obe máte také podobné nicky :sweat_smile: ), aj tvoj malý je na nejakej diéte, keď tak pekne napreduje? :confused: čím ste začínali v stimulácii a rozvíjaní (keď knižočky s ukazovaním sú vysoký level? :confused: :sweat_smile: ), aby som vedela, kde začať, aby to bolo pre malého prijateľné... my sme sa v škole učili TEACCH program, kartičkovanie atd. len aj to sa mi zatiaľ zdá preňho vysoký level, keď nerozumei jednoduchému obrázku so zvieratkom, tak ťažko pochopí kartičku s piktogramom kúpanie apod. :unamused: , zatiaľ z toho aspoň používam presné zachovávanie naučených rituálov (v presne a vždy rovnako nasledujúcich nemenných krokoch) a na tom pekne fičí..., ale to nie je príliš dynamické, to je skôr statické, resp. umožňuje nám to len "prežiť" aktuálnu zaužívanú situáciu, nie tie nové..

inak, úprimne poviem, že tá diéta GFCF mi príde oveľa jednoduchšia a prijateľnejšia, ako tá GAPS-ka... hlavne, keď malý tak ťažko (ak vôbec) prijíma nové, nepoznané potraviny (a niektoré odtiaľ nepoznám ani ja :sweat_smile: , napr. to "ghí", či čo to je, vôbec netuším, čo je :fearful: :sweat_smile: , ani avokádo bežne nejeme...no každopádne z tej mám oveľa väčší strach, či ako to nazvať :stuck_out_tongue_closed_eyes: )
19. máj 2011 o 12:10  • Odpovedz  • Páči sa mi to
jéj, teraz bola naša gastroenterologička v telke (na jojke, v správach) :sweat_smile:
19. máj 2011 o 12:11  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Náš malý je na bezlepkovej 17 dní ! aj ja som celiatička , mlieko som zatiaľ nevysadila, pije 2 dcl ráno. lebo neviem ako by som mu dodlala vápnik (on papá len obmedzené množstvo potravín, vôbec neje srukoviny, orechy , zo zeleniny iba mrkvu....) a bezlaktoz., sojoje, ryžové mlieko je strašne sladené a nechce mi ho. Ja som prečítala niekoľko kníh, ale stále nerozumiem mechanizmom, ako GFCF funguje, lebo - chápem to do bodu, keď sa v organizme nedokáže rozložiť lepok a mlieko, vznikajú toxíny, ktoré sa dostávajú cez krv do mozgu a spôsobujú špecifické zmeny v správaní. To je mi jasné a viem to podľa seba,ako som sa cítila, ked som nebola na diete. Ale ako to funguje, keď sa lepok spracováva dobre (teda v krvi nie sú prítomné protilátky na lepok, mlieko)? V takom prípade nie je dôvod na obranné mechanizmi organizmu, teda ani dôvod na vznik toxinov ... nášmu drobcovi zisťovali z krvi protilátky na lepok- žiadne. Viem, že 100 % odhalí neznášanlivosť na lepok až endoskopia, stav sliznice tenk. čreva (deťom sa robí v celk. anestéze punkcia pečene) , ale aj tak keby sa lepok nespracúval boli by protilátky prítomné aspoň v nejakej miere. Som z toho jeleň - tiež poznám autistu, ktorý bol pred rokmi ako náš drobec, teraz má 7, je vysokofunkčný autista a nastupuje do bež. školy a napredoval pekne bez akejkoľvek diety.
19. máj 2011 o 13:38  • Odpovedz  • Páči sa mi to
@albertka Ja len k tomu vapniku-stači ak si kupiš morske riasy a vždy das maly kusok do polievky-vyvari sa z nej slusne mn. vapnika ,tiež mak ,brokolica,cervena sosovica ho maju spustu.A to ryžove mlieko s vapnikom-reis drink z DM ka-je sice sladke ,ale nie je sladene.Je to len priridzene sa vyskytujuci cukor-možes mu do toho robit kasu na noc-mojmu velmi chuti.
19. máj 2011 o 13:44  • Odpovedz  • Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok