Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
mimasimi
12. okt 2015
@amy287 Prepáč, teda, až teraz si to tak nejako priblížila, ale aj tak si stále stojím za tým, že teraz sa od tých detí,strašne veľa očakáva. Príde mi to skôr na dysfáziu, mám syna dysfatika ... 😞. Aj motoriku má slabšiu a často si predtým všetko možné zamieňal. No, nám logopedička vravela, že pre dysfatikov, je náročná tá dvojjazyčnosť, preto je dobré si vybrať len jeden jazyk a s ním komunikovať. No a samozrejme dobrý klinický logopéd a ono to potom pôjde ... 🙂
bocianka123
12. okt 2015
@amy287 ahoj, ja napišem zatial krátko,, ale z posledných prispevkov mám pocit, že by mohlo isť aj o echolaliu...opakuje hovorene a akoby nerozumela vyznamu ... opytaj sa jej napr. koľko má rokov, ako sa volá atd atd ... čo ty na čo @magimary alebo aj ostatne dievčata @pencil ... ? - inak tiež mám ten pocit, že ide skôr o NKS ... mám takého syna s NKS ... (narušena kom.schopnosť) ... ale všetko ukáže čas ...
napr. moj syn este nerozprava vela, ale na tieto otazky - koľko ma rokov, ako sa vola ... odpovie, resp. ukaže správne ... a najradšej zo všetkého - žaluje 😃
amy287
12. okt 2015
@bocianka123 co to je ta NKS? Nikdy som o tom nepocula...ako ked sa opytam na nu, ze kto to je?
tak povie, ze amy..ked nieco nechce tak povie, ze nie..ale malokedy mi povie, ze ano...
ked jej poviem, jednoduche prikazy, tak to rozumiem, ale niekedy musim aj ukazat, aby to pochopila...
ma slabsiu pozornost, koncentraciu...kolko ma tvoj syncek teraz rokov?
a napriklad co je aj divne, ked pride k nam navsteva, tak sa predvadza, dava ludom svoje hracky, dvdcka, cdcka...nechapem to nieekdy ani ja..
do obchodu mozme ist...myslim, ze jej ludia nevadia..
a ked sme na ihrisku, casto je mala za pozorovatela...len raz sla za jednym chlapcom a stale ho prenasledovala, ani on nerozpraval...neviem, ci si to mala uvedomila, alebo co..
aleo dokaze mat autista jednu hracku, s ktorou musi chodit spavat atd?
lebo mne to pride akoze ma cit k tomu, ze je na to naviazana...
dakujem vam vsetkym 🙂
magimary
12. okt 2015
@amy287 ja samozrejme tvoje pocity nijako nedevalvujem 😉
len som ti napísala, ako sa mi to javí z tých pár riadkov...
aj naďalej si však myslím -aj z týchto ďalších opisov- že pôjde skôr o závažnejšiu poruchu komunikácie,
s najväčšou pravdepodobnosťou aj s poruchou porozumenia...
vtedy, žiaľ, kým deti neporozumejú, tak sa správajú ako malí "mimoňkovia" (veeeeľmi podobne ako autisti), keďže nerozumejú tomuto svetu, nie však na podklade poruchy sociálnych vzťahov, ale na podklade poruchy porozumenia...
tam sú potom ozaj prítomné také "ňuansy", ktoré tie deti od ostatnej populácie odlišujú...podobne to môže byť aj pri mentálnom zaostávaní...čo si však nemyslím, že je váš prípad....

každopádne, nech má malá akúkoľvek poruchu, jedine pravidelnou prácou na rozvíjaní komunikácie (akejkoľvek, nielen verbálnej) a na rozvoji porozumenia sa dá posunúť ďalej...
prajem veľa trpezlivosti a síl...nech by ste sa z vyšetrení dozvedeli čokoľvek...
stále to je a bude vaše milované decuľko 🙂
cairka
12. okt 2015
@amy287, nezmenila správanie a pozornosť, keď ste začali brať lieky na epi? Ja si myslím ( a psychiater potvrdil viac-menej ), že za veľa odchýliek u malej môžu lieky...ona ale začala brať maličká, tak neviem na isto povedať, aká by bola bez liekov...
amy287
13. okt 2015
@magimary Ja viem magimary, ze vzdy to bude moja kukulienka😉)aj ked by bolo co...len by som to chcela vediet...lebo niekedy jej ani ja nerozumiem...
vyslovnost nema tiez cistu...napriklad ked poviem, ideme dat medicament, tak ona povie, ze memenko:))ale pride mi to zlate😉)a uz uteka do kuchyne, aby som jje tie lieky na epi dala...

Dnes sme rano sli do skoly a na kazdeho tam hadzala usmev, a utekala do triedy a povedala mi, ze cau🙂)ale potom videla, ze sa rozpravam s pani ucitelkou tak dosla a zacala ma objimat 😉
Ona proste potrebuje stale objatia, dokonca aj ked spinka, tak musi vedla sestricky, ked nahodou starsia sa zobudi v noci a dojde za nami, mala sa rano zobudi sama a uz je urevana, lebo hlada stale nejaky fyzicky kontakt...a este je dost ziarliva.


@cairka Praveze pred stanovenim diagnozy epilepsie, mala bola dost nesvoja...(sa mi zda, ze to bolo horsie predtym) chytala si vlasky, ako keby ju v tej hlavicke nieco znepokojovalo...takisto ta rec bola omnoho slabsia predtym ako nam nasadili lieky...

Ale zas prve 2 dni ako nam dali leiky mala bola cely den urevana, videli sme s muzom, ze to proste nie je ona...tak som hned po vikende volala pani dr a ta mi povedala, ze aby sme znizili lieky, a proste potom to uz bolo v norme..je tam aj napisane, ze hrozi podrazdenost....

ale napriklad ja ked som bola mala, tak som bola taky maly nervos😉)myslim, ze mladsia je v niecom po mne...musi byt proste po jej, a kolkorat ani nechce cakat, musi to byt hned.
loxa
13. okt 2015
@suhada to mi moc na auti nesedi....skor vyjat viac komunikacne schopnosti
andrejka1974
15. okt 2015
tak rianka sa nastvala neviem preco proste chytila hracku a plesk o dvere a my tam mame sklo pevnejsie a sklo prasklo super tato sa potesi 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
ninuska8
15. okt 2015
mozem sa spytat,mamicky? je trepotanie prstami pred ocami a chodza o spickach typickym znakom autizmu? Nerobia to aj ine deti, a potom z toho vyrastu? ci uz je to definitivne? dakujem...
fulinka2000
15. okt 2015
mile maminy mam otazku na vas zdatnejsie v nasom systeme ktory stoji sice za hovno ale je,som na predlzenom rodicovskom prispevku koli nepriaznivemu zdravot.stavu dcerky,blizi sa termin kedy mam predlozit posud.lekarovi zdravot.stavu malej.stav sa zmenil z auticticke crty na detsky autizmus.ako to funguje mam podavat nanovo ziadost o predlzenie rodic.prispevku ci staci priniest diagnozu posud.lekarovi??naco maju deti trpiace detskym autizmom narok a co vsetko odomna budu vyzadovat?ake terapie sa Vam osvecili?za kazdu radu vopred dakujem
magimary
15. okt 2015
@ninuska8 nie, toto samotné nie je typickou črtou autizmu, typické pre autizmus sú úplne iné veci, ale trepotanie a špičkovanie sa ozaj pri autizme vyskytuje, ale len toto samotné autizmus určite neznamená
mrkni si tuto:
http://www.modrykonik.sk/blog/elise/article/asp...
fulinka2000
15. okt 2015
@ninuska8 tazko povedat vsade o tom pisu ze su to priznaky typicke pre autizmus aj nam ako prve polozila psychiatricka prave na toto otazku,no nasa to vobec nerobi a predsa jej dali diagnozu detsky autizmus,kazdy autista ma uplne odlisne crty ani jeden neni na chlp rovnaky a nemusi splnat ani polovicu tych ich bodov,symptomov :-|
minulin
15. okt 2015
@fulinka2000 myslim, ze rodicak priamo nie.. ten by ti mal zostat - teda, podla toho, na kolko ti ho predlzili povodne?
co tu tak sledujem, kazdy posudkovy lekar vyzaduje nieco ine... ale pri zmene stavu dietata, respek. diagnozy , si myslim, ze by bolo dobre pobehat: Klinicky psycholog, Neurologia, Obvodny lekar a pytat nove vysetrenia so spravou.
narok - zalezi, ako to mate...... najlepsie ti povedia na upsvar-e... my mame preukaz ZTP, parkovaci preukaz, a hygienu, plus plienky od neurologa vo vyske 55 eur. teraz ziadame o benzin (chodime kazdy den do skolky 20 +20 km)
fulinka2000
15. okt 2015
tak na kolko mi ho predlzili vobec netusim,je tam len napisane ze po roku mam priniest dalsie spravy aby vedeli ci sa stav zlepsil alebo zhorsil to je cele,urad v malackach stoji za ......tam nikto nevie nic posielaju z dvery do dvery vyskusala som si to minuly rok,takze ma to caka nanovo ach jaj,ale dakujem za radu
minulin
15. okt 2015
@fulinka2000 to asi zazivaju vsetky mamicky... az na mna 😃 ja som si bola pytat riaditelku upsvaru, aby to so mnou obehala , napisala som oficialne staznosti na konkretnych ludi tam a mam pokoj 🙂 teraz som uz zbehla a viem uz kam sa obratit, aby som nebehala od dveri k dveram.... ale prvykrat som tiez hresila...........
andrejka1974
15. okt 2015
@fulinka2000 treba vsetky nove papiere nie starsiewe ako 6 mesiacov , cim viacej tim lepsie my mame rodicak do 5 rokov zatial a potom nam ho snad predlzia o rok do 6 rokov a potom ziadat o opatrovnictvo vsak uvidim, inac zajtra ideme sa dozvediet, kedy presne nastupujeme k matulaycom tesim sa , ze sme pokrocili a vy ako , uz ste niekde umiestneni
fulinka2000
15. okt 2015
@andrejka1974 no sme znovu v sanatoriu od nicoho viacej,drzim palce zajtra snad sa postasti a budete tam cuby-dup
andrejka1974
15. okt 2015
@fulinka2000 a vy mozte, bacha na 90 dni
andrejka1974
15. okt 2015
@fulinka2000 a co specialna skolka uz rozhadzujete siete, my sme ho dostali necakane miesto sice len docasne ale verim, ze nam to mozno casom predlzia
fulinka2000
15. okt 2015
ani my sme nemohli stary tam narobil bordel vybavili sme to cez poistovnu ta nam to odklepla a od 6chodime nanovo
fulinka2000
15. okt 2015
@andrejka1974 tak robime co mozeme aj my aj ked teda vobec nejsme presvedceni o tom ze sa k malej ma pristupovat len cisto ako k autistovi,v sanatoriu to nerobia a napreduje aj tak,netvrdim ze tie ich sistemy su hlupost ale nasa nema stereotypy a oni tie deti k tomu vedu a ta ich kartickova metoda sa mi nepozdava nasa nam dava dostatocne najavo aj inym co chce a stymi kartickami nam nezacne rozpravat ani za dalsych 5rokov
andrejka1974
15. okt 2015
@fulinka2000 a boli ste v andreasi alebo u matulaya na terapiach tam by ste napredovali a mohli by vam pomoct zistit ci mate autizmus alebo len poruchu reci, inac kazdi autista je ini aj moja je ina a verim , ze sa pohneme u matulaya
fulinka2000
15. okt 2015
@andrejka1974 moj nazor je ten ze ano specialna skolka ale nie len autisti a zato aj hladame skor zmiesane skolky obavam sa ze mala by si len zbytocne zacala osvojovat dalsie autistycke navyky zvyky ci jak to odbornici volaju,zatial kade ideme sa priklanaju skor k oneskorenemu vyvinu nez autizmu,ako hovorim riesime to na vsetky strany a stou diagnozov bo uz sme poculi aj taku zmetenu vetu od doktorky ze mala ma chovanie ako asperger ale tie jej crty poukazuju skor na detsky autizmus heh takze tapame dalej po vselijakych doktoroch vsetkymi smermy,riesime oneskoreny vyvin,autizmus intelekt logopeda neurolog ............na urade sa potesia
fulinka2000
15. okt 2015
@andrejka1974 porad ake terapie ja neviem o nijakych okrem konov aj to ma volajaky narov 🙂 totiz mne nikde nikdo neradi kazdy len zatvara dvere stym ze nemaju volne miesto alebo sem nepatrite ]-(
lili1985
15. okt 2015
@fulinka2000 my chodime k Dr.Sefibovej do F84 na terapie. Malý za 2mesiace robí zatiaľ pokroky co sa tyka motoriky. Vidím to aj v bežnom živote začína sám jest,pýtať sa na wc. Otázka je či by to robil i bez terapii...
fulinka2000
15. okt 2015
@lili1985 dakujem za radu toto mame uz nastastie za sebou uz sme pri obliekani,vyzliect sa vie ale obliect ani nahodov kolko stoja taketo terapie????poistovna nehradi v dnesnej dobne absolutne nic co sa tyka terapii?????
cmeli
15. okt 2015
@fulinka2000 min tak 11 eur za 45-60 min
lili1985
15. okt 2015
@fulinka2000 nie,samozrejme,že nič. Platí sa za hodinu 20€,malý chodu 2x do tyzdna. Ale naozaj rad tam chodi a skoro všetky aktivity ho tam bavia,co pol roka dozadu ho to iba hnevalo 😊 ano aj u nás vyzliekanie vyzuvanie celkom ide,horšie je obliekanie
fulinka2000
15. okt 2015
@cmeli heh to aby som zacala kradnut 🙂
cmeli
15. okt 2015
@fulinka2000
DSS karola matulaya
Andreas
F84
Centrum vcasnej intervencie

len rec:
Institut detskej reci
Dialog
...ale tam su tie sedenia tusim drahsie...