• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

20. mája 2017 
@minulin ahoj je to dobra doktorka ja som s nou spokojna
12. nov 2015 o 21:58  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@minulin urcite nie je typicka lekarka,ked som sa s nou bavila tak som mala pocit ze sa bavim s nejakou starou milou chapavou po zure ustatoz tetou niekde na zastavke,no neviem to nejak opisat,ale odporucam,ma taky individualny pristup na pacientov urcite nie je taka ako vacsina lekarov.ktory nas beru jak stado alebo kus masa
12. nov 2015 o 21:59  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@minulin za mňa ok. poposielala nás síce na 6 tuším vyšetrení, cez genetiku, metabolické, endokrinologicé, neurologické....gastro....a už neviemčo, povie veci na rovinu, vidno, že má skúsenosti, na východe asi fakt najlepšie, v prípade potreby aj pošle recept poštou , aj správu, aby ste nemuseli chodiť ak ste zďalša.
13. nov 2015 o 13:26  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
Ahojte, @aludra pisala, ze pri zapche pri gfcf moze pomoct chlorella, tak to chcem objednat, lebo maly ma strasne problemy sa vykakat. Chcem sa spytat, ci neviete, ci by som ju mohla uzivat aj ja, hoci mam amalgamove blomby. Je to chelator, ale hadam nie dost silny nato, aby uvolnoval ortut z amalgamov, ci???
13. nov 2015 o 16:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@vcielka678 nam velmi pomohli probiotika bio kult.maly odvtedy kazdy den podvecer v pohode sa vyprazdni
13. nov 2015 o 18:21  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@minulin Ahoj, taktiez mozem doktorku Rosenbergerovu len odporucat,mame s nou cerstvu skusenost..........mila,chapava,snazi sa vo vsetkom poradit :slight_smile:
15. nov 2015 o 21:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
tak dnes sme boli po tyzdni opat v skolke a pytala som sa co a ako , a oni jedava s pomocou sama, co doma nerobi, pije z poharika co ma uska musoim taky kupit a pije im vsetko caj, vodu , malinovku doma mi pije len mlieko :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: takze je pravda, ze sa dieta inac sprava doma a inac v skolke, takze budem musiet asi byt prisnejsia :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
16. nov 2015 o 14:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@andrejka1974 tesim sa, ze tak napreduje. Nemaj depku, ze tam to robi a doma nie. Toto robia aj zdrave deti. Moja na margo samostatneho prezuvania sa vyhlasila, citujem: "Mami, ja to viem v skolke sama, ale doma to uz neviem. Doma to vies ty!" No a zariad sa :wink:
16. nov 2015 o 14:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (7)
@fulinka2000 Uplne s tebou suhlasim, vsade same klacky pod nohy, clovek straca potom chut a energiu nieco riesit. A co ti baby radia, ja neviem, tie zariadenia nie su zadarmo a my sme napriklad teraz vyuzili Matulaya na diagnostikovanie reci - a 4 sedenia za sebou, 44 eur ma to stalo a na konci mi povedala pani logopedicka to co viem, proste nic nove, ani hodnotne rady. Dorazili ma komentami, ze to treba precvicovat - to je snad jasne, to robime stale. Ked som chcela od nich nejake odporucenie na literaturu, tak mi nevedela povedat. Samozrejme navrhovali sedenia a terapie, kazde 11 eur... ale podla coho mame potom cvicit doma, ked nemaju ziadne materialy?
Pritom ja tiez od 1 a pol roka veku dcery hladam tu spravnu pomoc a kazdy nas v tomto veku posielal docerta, iba ja ako matka som vedela, ze neni v poriadku, ale to nic neznamena! Preto aj mna doraza, ked potom ma teraz niekto take poznamky, akoze treba nieco robit... nikto s normalnym dietatom nema ani predstavu, co to obnasa, mat taketo dieta.
16. nov 2015 o 17:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@narantuja baby a su teda nejake hodnoty, ktore su u autistickych deti ine ako u "normalnych"? Ake testy si u pediatricky pytat? Ci to sa zisti beznym krvnym obrazom? Lebo teda sa este nikto neponukol k nicomu takemu a to sme boli aj u psychiatricky, aj u neurologa viackrat a "iba" natocili EEG, to je v norme.
16. nov 2015 o 19:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilitela hodnoty coho?
U pediatra sa nedozvies takmer nic. Zial neda sa vziat krv a povedat, Vase dieta ma autizmus. Diagnostika je nesmierne zlozita, mnoho odbornikov, ani tych najlepsich, si netrufne dat dietatku diagnozu pred tretim rokom zivota, nakolko vyvin je do tohto veku tak prudky a kvalitativne odlisne zmeny sa len velmi tazko daju diferencialne odlisit.
16. nov 2015 o 19:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@lilitela autizmus je špecifická duševná porucha

, takže žiadne.
16. nov 2015 o 19:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilitela ake mas stare dietatko a ake mate problemy?
16. nov 2015 o 19:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pencil Par stran dozadu sa spominaju nejake zvysene peptidy a diety GAPS a pod, takze v tejto suvislosti sa pytam.
16. nov 2015 o 19:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilitela ano, uz rozumiem.
Je to tema na dlhsie vysvetlovanie. Normalne teraz musim rozmyslat, kde zacat.
Urcite pri merani opoidnych peptidov nejde o diagnosticku metodu na urcenie autistickeho spektra.
16. nov 2015 o 20:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilitela idem ulozit deti a ak mas zaujem, vysvetlim podrobnejsie.
16. nov 2015 o 20:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pencil Som si myslela, ze by sa to takto dalo pouzit. :slight_smile: Ale zaujima ma to. V minulosti som citala na jednej ceskej stranke o uspechu (znacnom) s dodrziavanim takejto diety, kde teda chlapcek po vynechani urcitych potravin zacal konecne jest normalnu stravu namiesto vyhradne mixovanej, a dalsie uspechy. Ja som sa do toho nepustila nikdy preto, lebo som rada, ze dcera zje to, co zje a mlieko a mliecne vyrobky hrali skutocne najvyznamnejsiu rolu v jej jedalnicku. A stale mliekom vykryvam velky podiel pitneho rezimu. (Aj ked sa mlieko do pitneho rezimu neradi.)
16. nov 2015 o 21:13  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lilitela nie neda. Je velmi uzitocne nastudovat si, co to opoidne peptidy su, a preco sa s nimi v suvislosti s autizmom zaoberame. Nejde vobec o diagnosticku metodu, ako urcit pervazivnu vyvinovu poruchu, ale o teoriu, ktora sa aktualne skuma prave v suvislosti s neurovyvinovymi poruchami.

Deti mi nechcu dnes vobec ist spat, tak kym ich presvedcim (a dufam, ze pri nich nezaspim), rozhodne si pozri velmi pekne vysvetlenie:

http://www.autistickedite.cz/opiodni-peptidy
16. nov 2015 o 21:32  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@lilitela treba odniest ranny moc dok. Urge SYNLAB v BA alebo sa objednat na kompletne metabolicke testy dok.Hlavata 2.detska klinika Kramare v BA. Najnovsie ze sa to robi v KE ale tam nemam osobnu skusenost. Z mocu sa zisti hodnota( ak je vysoka treba zacat drzat nielen bezmliecnu ale urcite aj bezlepkovu dietu- GFCF) Vela mamiciek tu to pozna a drzi..ale vyssie uvedena stranka ti to vysvetli a popise najlepsie..
k pediatrom a inym odbornikom..ked som povedala mojej pediatricke ze drzim dietu a chcem ist na testy tak pozerala na mna s udivom a obdivom ze som si problematiku nastudovala sama..a uz nevznikol priestor na to aby mi nieco nepovedala..
treba si vsetko nastudovat teorie o vitaminoch, diety, biofeedback, terapie, ktory odbornik ma ake recenzie.. tadial vedie cesta nikto ti neporadi lepsie ako ty sama a matky co prezivaju to iste. Samozrejme mam na mysli bezne veci ako kam ist ake su mozbosti..atd..nie diagnostiku a odborne zalezitosti
16. nov 2015 o 21:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
tak to co stvarala moja mala vcera nemalo obdoby, jednoducho je uz mudra hlavicka aspon na lotroviny, proste sa naucila vyliezat z postielky, bola na jednej strane po jej naletocxh bombardovania trosku nizsie ako na druhej a vyliezla supom von a potom v tme behala po izbe a so vsetkym buchotala a trieskala, nic nepoviem, keby to nebolo vecer respektivne v noci :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: udrzat ju v postielke nemozne, udrzat na posteli este viac :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: pomohlo az moje nocne zasrobovanie postielky, a vybratie madracu jedneho, hoci pokus jej vysiel podlezenim :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: zalozila som dalsi madrac naspat a snad si povedala, ze by sa mohlo ist spat cas na hodinach signalizoval 2.30 rano takze vieta ako asi vyzeram, ked som vstavala o 6.15. idem rychlo spat pokial je v skolke
mamicky radte ako donutit takto mudre dievcatko, ze musi ist spat, ked jej ani absolutna tma nevadi na behanie po izbe a je v nej sama, ked som tam zostala zabavala sa na mne este viac :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: a take ze nerob, nesmies na nu neplati nerozumie tomu
19. nov 2015 o 08:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Chcem poprosiť o podporu. Neviem, ci sa takéto príspevky sem mozu vkladať, ak nie, tak ho môžete vymazať :stuck_out_tongue_closed_eyes:
Moja dcéra Kristínka sa prihlásila na Miss Junior, dostala sa do finále, teraz prebieha hlasovanie Miss Internet. Je tam najmladšia- ma len 15 a súťaži s 20 ročnými. Nemá to lahke ani v živote- viete aký je zivot s autistom v puberte doma. Ma to tam tazke a navyše jej tam pridali čudnú fotku. Ak niekto chce, môžete lajknut jej fotku na fb stránke Miss Junior

https://www.facebook.com/MISSJUNIOREU/photos/pb.166256100122445.-2207520000.1447924277./924835067597874/?type=3&theater
19. nov 2015 o 10:20  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
Ahojte. V prvom rade by sme sa chceli predstavit. Mam syna (2r.) a uz dlhsie rozmyslam, ci sem napisat. Zacinam byt bezradna a potrebovala by som vas nazor, neviem, Co si mam mysliet o synovom spravani. Doma je poslusny, aj ked niekedy samozrejme vycina (lezie po nabytku, schovava sa do skrine, prezariaduje nabytok) S hrackami sa hra malokedy, nema ani nejaku oblubenu hracku. Zatial nerozprava (rozprava si po svojom, Comu ani ja nerozumiem, nic zmysluplne, Co by nejak pomenoval). Nas Problem je hlavne to, ked spolu ideme von. V kociku neobsedi, sadne si do neho len ked odchadzame, lebo vie, ze sa ide von. Lenze...za ruku ma nechyti, uteka hlava-nehlava, nepozera pred seba, vsade sa ruti, naraza do ludi. Uteka dopredu, ked ho volam, vobec sa neotoci, nepocuva. Kocik stoji na jednej strane mesta a ja utekam za nim na opacny koniec. Do vsetkych elektrickych dvier chce vchadzat a vychadzat, ci v banke, ci v obchodoch a to mu samozrejme nedovolim, spusti piskot taky, ze ludia sa obracaju. Prip. sa zatne a uz len stoji a pisti. Na detskom ihrisku sa hrat nechce...stale by len niekam utekal. Deti nevyhladava, iba ak sa k nemu niekto pripoji, tak si ho vsimne alebo sa zapoji, Ale to musi vsetko bezat podla jeho predstav. Ked ho neviem udrzat na ihrisku, posadim ho do kocika a ide sa domov. Kedze ma ani nepocuva, aby sa vratil. Ked ho usadzam do toho kocika, vzpiera sa tak, ze je nemozne ho zapnut. Potom visi a tak ideme domov, jaci a zas len ludia po nas pozeraju. Neda sa s nim nic vybavit. Akonahle niekde vyjdeme (banka, posta), zacne pistat. Na uzavretych ihriskach v nakupnych centrach nechce byt, len sa ruti dopredu, sam nevie kam, no najradsej presne naopak ako potrebujeme. Zas len zastane, zatne sa a pisti. Vobec ma nenasleduje, o chyteni za ruku ani nehovorim, ked ho chytim za ruku, spusti sa na zem a pomaly to vyzera tak, ze ho doslova odvsadial vlacim. Sadnut si s nim niekam je uplne nemozne. Vybavit s nim nemozne. Domov sa vecne vraciame s piskotom, lebo nechce ist. Lenze pustit ho nemozem, lebo sa vyruti pod Auto, moje upozornenia ignoruje, nepocuva, nerozumie, nechce rozumiet...neviem. Za ruku ma nechyti. Takze vzdy skonci v kociku. Alebo v nom skor visi. Peso bez kocika s nim nie je mozne nikam ist. Napriek tomu spi od 3.mesiaca celu noc. Zje uplne vsetko. Je to riadny jedak a nevybera si. Baby, poradte...je to normalne....? Je to faza, je to hyperaktivita, alebo autizmus....? Zacina to byt neznesitelne. Mozem Ale povedat, ze rozumny je velmi. Vsetko vie, na Co a ako sa pouziva. Vsetko odlozi na svoje miesto, donesie si kabat, topanky, usadi sa do kocika. Vie obsluhovat vytah, PC, dokonca aj iphone. Detska lekarka odporucila zatial neriesit.
22. nov 2015 o 09:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@charlie1980 ahoj..zameraj sa hlavne na komunikaciu, ako sa socializuje v prostredi a vsimaj si hru,ako sa hra s hrackami...ale, ked sa tebe zda, ze je iny zajdi sa poradit k psychologicke...
22. nov 2015 o 09:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@charlie1980 Ahoj, momentalne riesim to iste ale dvojmo :slight_smile: Je to len faza vyvoja dietata, neboj autizmus to nieje. Urcite to prejde, je to tazke ja viem, ale treba vydrzat. Drzim palce.
22. nov 2015 o 09:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@charlie1980 mám to isté 18 mesiacov, prosto máš tvrdohlavE decko čo si chce robiť po svojom. V kočíku sedí len keď ideme von nanešťastie sa vie dostať Z popruhov takže vylieza akonáhle ju to prestane baviť čo je max do 20 min ak dovtedy nestihnem vybaviť/kúpiť čo treba mám smolu. Potom naháňam alebo ťaham po zemi alebo sa snažím nasilu uložiť do kočíka keďže dobrovoľne tam nesadne. Posledný výlet vlakom keďže sme jej chceli spraviť radosť bol pre nás S jazykom na zemi, naháňali sme alebo sa snažili udržať všade. Skôr hyperaktivita :relaxed:
22. nov 2015 o 10:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@charlie1980 ahoj, po lekarskej stranke je zrejme uplne vporiadku, preto lekarka nevidi problem a ani dovod na riesenie.
Za mna osobne by som sa s takymto postupom rozhodne neuspokojila. Minimalne by som si od lekarky vypytala vymenny listok na vysetrenie u nejakej sikovnej logopedicky, ktora sa zaobera aj malymi detickami. V Bratislave je na to vynikajuca Dr. Stazka Kormanova a pre pokoj v dusi, by som sa obratila aj na Vcasnu intervenciu u Dr. Matuskovej. Zial vsetko je na Kramaroch (netusim odkial ste). A az oni dve povedia, ze neriesit, tak by som neriesila.

Vies, my tu z tvojich riadkov maleho tak rychlo nespozname a je potrebnych mnoho dolezitych detailov obzvlast v komunikacii. Ako si pyta, ked je smadny, ked je hladny, ako ti da vediet, ktoru hracku si prosi a ktoru nie, ako ti da vediet, co potrebuje a pod. Je to tvojim odhadom, alebo ti to tak da najavo, ze aj "blby by pochopil?" A kopu dalsich dolezitych funkcii v spravani: ako s tebou zdiela pozornost, ako vam prejavuje naklonnost... Ako sa hra, ako rozumie...

Moze sa vo vasom pripade jednat len o velmi sikovne dietatko s oneskorenym vyvinom reci a pod. Ale netrufam si odhadnut. Ak chces mat uplnu istotu kontaktkuj:

https://www.zzz.sk/zariadenie/5276-vcasna-diagnostika-a-terapia-psychomotorickeho-vyvinu-deti-klinicka-logopedia-paeddr-anastazia-kormanova

a

https://www.zzz.sk/zariadenie/5290-vcasna-diagnostika-a-terapia-psychomotorickeho-vyvinu-deti-paeddr-olga-matuskova

Staci len vymenny listok od pediatra a nic sa neplati, len si treba pockat, mavaju obcas aj cakacku. Drzim palce, pokoj a bude to dobre :wink:
22. nov 2015 o 10:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@pencil Prave aj ja som nad tym rozmyslala (vlastne aj tuto variantu), ci on vobec rozumie reci ako takej...mozem povedat, ze veci si do suvisu dat vie (napr. najde hracku, s ktorou sa zvykne kupat, donesie si vanicku a zacne ju akoze napustat s jeho jupikovou flasou) Obleciem ho, uteka ku dveram a strkoce klucami. Dovedie ma za ruku, ked nieco chce...napr. ked sa mu pokazi rozpravka, lebo tuka do PC, tak ma privedie. Ked chce ist von, usadi sa sam do kocika. Pri hrackach dlho neobsedi, proste ho nebavia. Hlavne odrazadla. Fyzicky bol vzdy velmi popredu, chodil ako 9mes. Rozumie....on skor rozumie neverbalne....sleduje Co robime. Rano si vytiahne dzem z chladnicky, to znamena ranajkovat. Ked si najde umyty tanier na dreze ak nie je odlomeny, poda mi ho. Vodu si pyta tak, ze po mne klopka s flasou. Zatial ma plienky...Ale to je najmenej...ked hlada dudel, vzdy ma privedie k linke, lebo tam zvyknu byt schovane. Ked ma vlas v puse alebo nieco, Co mu nechuti, pouzije moju ruku, aby som mu vybrala. Mozem Fakt povedat, ze doma je zvladnutelny. No vonku je to Fakt hroza. Inak hracky ked uz sa s nimi chce hrat, prinesie ju. Zaspava uplne sam. Aj naobed, aj vecer. Ziadne sceny. Nikdy sme nepoznali dlhe uspavanie, naobed sa zvykne vytratit a pospinka si. Vecer si spolu lahnem es do 10min pri hladani zaspi. Tolko tak detailnejsie...
22. nov 2015 o 10:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@charlie1980 rozumiem, pre kazdy pripad by som sa objednala u oboch aj u Dr. Kormanovej a aj u Dr. Matuskovej, dokonca maju ambulancie vedla seba. Zavolaj si tam a daju ti termin.
22. nov 2015 o 10:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok