• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

23. júla 2017 
@pencil Este som zabudla napisat...syn je miesany (Otec je Talian), zeby charakter, iny Temperament....Fakt neviem, ci to riesit, ci tomu dat cas...ci verit tomu, ci onomu...
22. nov 2015 o 11:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@charlie1980 temperament je celkom odlisna vec, komunikacia je velmi dolezita. Ak (len predpokladam) sa u maleho jedna o naruseny vyvin reci, je dolezite cim skor zacat s terapiou, aby dosledky boli co najmenisie. Viem, ze sa ti to teraz zda ako hudba buducnosti a az nepredstavitelne daleko, ale treba mat na pamati, ze NKS moze vyrazne ovplyvnit nastup do skoly. Samozrejme teraz hovorime viacmenej v oblasti domnienok, lebo tvojho maleho som nikdy nevidela a nemala tu cest sa s nim hrat, no z tvojho popisu mi to tak vychadza, ze komunikacia je tema cislo jeden a urcite by som to nepodcenovala.
22. nov 2015 o 11:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@pencil Takze autizmus by to podla teba nemal byt...ci...? Ano, ohladne rozpravanie som hovorila s detskou, samozrejme ako aj casto pocujem jej odpoved bola : je to chlapec, chlapci su oneskorenejsi vo vyvoji reci...ak ma destruktivne chovanie, zodpoveda to jeho veku a treba vyckat...
22. nov 2015 o 11:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@charlie1980 hehe, tak ked toto pocuju logopedi, stoja im vlasy dupkom :grinning:
22. nov 2015 o 11:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@charlie1980 nedovolim si odhadnut ani v najmensom a ani sa nebudem tu pokusat potvrit, resp. vyvratit tak zavaznu diagnozu akou autizmus rozhodne je. Diagnostikovat PVP moze len skutocny a skuseny odbornik, navyse tvoj malicky je este velmi maly a vo vyvine, nie je (pokial to nie je ucebnicovy priklad) vobec jednoduche diagnostikovat. Len suspektne odhadnut a sledovat. Preto som ti odporucila obe doktorky, nie len logopeda, ale aj liecebneho pedagoga (Matuskova), ktore to vedia velmi slusne odhadnut, poradit ako dalej a pod.
22. nov 2015 o 11:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@pencil Dakujem ti zatial pekne za kontakt. Je to Fakt narocne...castokrat to moze vyzerat aj tak, ze je to nevychovane dieta, Co vobec nie je pravda. Nechcem reagovat podrazdene na tie jeho vystupy...no ani ich tolerovat. Sama velakrat neviem ako reagovat, lebo ani nevsimanie u nas nezabera, minule som stopla cas - 50min. Ked ho necham dlho vyplakat, dostane sa do fazy, ze sa trasie a potom sa uz ani na ruky neda chytit. Ked ho chytim na ruky pred touto fazou, kruti sa a nesiem ho aj dolu hlavou. No proste hroza, des a pozorovatel musi mat zrejme o tom vselijaky nazor...neviem proste, ako sa s tym vysporiadat, ako reagovat, ked aj odhliadnem od toho, ze by mal oneskoreny vyvin reci. Mozno to len uzko suvisi, pretoze sa nevie inak vyjadrit ...samoska, tam by pomohol logoped.
22. nov 2015 o 11:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@charlie1980 Neviem ci si niekedy zazila, ake je to frustrujuce nemoct sa vyjadrit. Nechat dieta vplakat len zvysuje jeho frustraciu, ponechava ho osamote so svojim nestastim. Nie len, ze nevie ako sa vyjadrit, ale este ostane aj sam, ponechany sam na seba vo svojom zufalstve. Nie som zastanca vyplakania sa.

Dolezite je zistit, kde je problem a potom mozete rozbehnut vase lepsie fungovanie.
22. nov 2015 o 12:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@pencil Ano, chapem...len skus pochopit aj mna...cele to vzniklo kvoli tomu, lebo sme boli v nakupnom (kde je mimochodom aj aj detsky kutik, Odkial bosy odbehaval a ja bosa za nim, pretoze sa tam treba vyzuvat). On chcel za kazdu cenu k vytahu, ktory mu len pred 5.minutami tak strasne pricvikol ruku, nie v strede, Ale na boku, kde za zasunu dvere a musela som Trikrat riadne zatiahnut, aby som mu ju odtial vytiahla. On sam si ho zavola (tlacitko je nizko, dociahne), vyvaza sa hore-dolu a niekedy ho aj z hora privolali a potom ludia celi vystraseni mi ho doniesli dolu. No a pretoze on za kazdu cenu znovu chcel a musel, tak spustil tento vystup, potom ako som ho zase doviedla (dole hlavou) k detom na ihrisko. Odputat pozornost si nenecha, on ked si nieco vezme do hlavy, tak neupusti a neexistuje nic, Co by ho zabavilo. Okolo nas bolo kopec ludi...naspat som s nim nechcela, na ruky nechcel, hadzal dudel o zem, do kocika sadnut nechcel. Obliect sa nechcel, Co v tom amoku aj chapem...takze mne ina moznost ako nechat ho vyplakat neostala...doma je to lahsie...
22. nov 2015 o 12:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@charlie1980 Rozumiem, no tu urcite neriesime jednorazovu zalezitost, ale sled spravania, schopnost odkomunikovat taketo situacie. Keby islo vazne o jednorazovku, tak pohoda, vzdor, treba pevne nervy, vela vysvetlovania, prikladov, motivovania, odvadzania pozornosti a pod. Ak sa vsak takto sprava standardne a aj doma si nevie odkomunikovat potreby primerane veku, je to na zamyslenie sa.
22. nov 2015 o 13:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@charlie1980 moja bola do 2 rokov uplne v pohode, rozpravala par slov, ale potom vsetko zle prestala rozpravat a nicomu doteraz nerozumie, vsade sa vrhala bez hlavo , utekala proste uz v roku mi lekarka povedala, ze je hyperaktivna co bol sok, ale mala som starsieho tiez hyperaktivneho tak som vedela co ma caka , najprv nam povedali, ze asi nepocuje, 3 mesiace sme cakali na specialne vysetrenie,to bolo v juni 2014,vysetrenie september 2014 vtedy v juni nam naznacili , ze moze ist aj o autizmus ten nam potvrdili v oktobri 2014,viaceri lekari,od novembra 2014 do augusta sme chodili do sanatoria na donerovej a od oktobra 2015 sme konecne v specialnej skolke pre autistoch , kde sme sa naucili aspon chodit za ruku, pit z poharika a ucia mi ju jest samu lyzickou, mame teraz 3 a pol roka sme plne plienkovany, nicomu zatial nerozumieme, nekomunikujeme, mame to tazke , ale uz rok s tim zijem a tesim sa z kzdeho uspechu, na lumpariny je sikovna zdrhala z postielky, muz ju dnes prerobil na vyssiu, snad neutece,
ak naozaj nemas istotu navstiv specialistov a oni ti povedia, ale je este maly, moja starsia dcerka do 3 rokov rozpravala minimum, teraz ma 7 rokov a usta sa jej nezavru, proste rec nepovazovala za dolezitu hoci doma mala uz 3 starsich bratov , ked ti rozumie, ukaze ti je urcite ok, a ze sa jeduje, ked niekde ho nepustis to je bezny vzdor , uvidis vsetko bude ok
22. nov 2015 o 13:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@pencil Bohuzial, zacinaju to byt standardne a kazdodenne situacie, Ale vzdy len vonku. Ako som vyssie spominala...v banke, kde su el.dvere a on chcel von a dnu dookola, tiez sa zatal a tak strasne pistal, ze ludia okna otvarali. Je to vlastne pri kazdej situacii...nastupuje cudzim do auta, chce lietat cez cestu, ruku nechyti, akonahle mu poviem nie alebo nesuhlas, vzdy to takto skonci. Na ulici sa proste len otoci za nejakym kocikom, rodinou a odprevadza ich. Darmo ho volam naspat. Takisto ked zbada psa, on hned trha majitelovi voditko a chce ho vencit. Nema zabrany, je bezprostredny, neboji sa nikoho a nicoho. Na ihriskach ho viac zaujimaju mamickine telefony ako samotny pozitok z hry. Sadne si ku hocikomu, hlavne v lete to bolo casto...ked ludia sedeli vonku, obsluzil sa pri ich stole...je toho strasne vela, niekedy neviem, ci plakat, ci sa nad tym smiat...
22. nov 2015 o 13:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@charlie1980 asi je nacase skusit radu od obdornika, ci sa obrnit bozskou trpezlivostou a zeleznymi nervami, alebo je cas na cielene terapie.
22. nov 2015 o 15:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@charlie1980 Rozhodne preskoc "dobre rady", ze je to ok, jen takove obdobi apod. Mne by se to popravde teda taky moc nezdalo. :confounded: A obrn se trpelivosti vuci osobam typu vasi mudr. Oni by vse resili az po tretim roce a to je pozde. Nez se dockate diagnostiky, zorientujete se, najdete vhodne terapeuty...at uz jakekoliv...muze to trvat rok. Tak se nenech odbyt. Moc drzim palce. At se dozvite, ze mate zdrave dite nebo at je diagnoza co nejlehci :wink:
22. nov 2015 o 18:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@meesha pekne si to napisala. @charlie1980 kym sa dostanete k diagnostike a kym si vystojite vsetky cakacky, maly bude mat aj tri roky. Malo, vlastne minimalne mnozstvo pediatrov si uvedomuje vyznam vcasnej diagnostiky a terapie NKS ci PVP.
22. nov 2015 o 18:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@charlie1980 ahoj vseobecne plati ze ak je dieta prilis narocne alebo prilis pokojne, a mamicka si nevie poradit s jeho vychovou a vzdelavanim (a nie z dovodu ze by bola neschopna), je vhodne navstivit odbornika. podla toho co pises mne to tiez nepride na autizmus (nie som vsak odbornik, takze na moj nazor neprihliadaj). ja suhlasim s @pencil - zacat na kramaroch u matuskovej a kormanovej, su uzasne, "cakacky" u nich prijatelne, vedia to aj s malymi a "zlozitymi" :slight_smile: detmi, aj my sme tam "zacali" v 1,5r.
22. nov 2015 o 18:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@saurian Mozem sa opytat...? U Vas sa aj skutocne autizmus potvrdil alebo nie...? Na zaklade coho si myslis, ze sa zrejme jedna "len" o narocnejsie dieta? Dievcata, vsetkym Vam velmi pekne dakujem za nazor...ono, o nic menej by som ho urcite nelubila, dokonca by som sa s tym dokazala aj zmierit, ak by to bola pravda. O Co mi ide je to, ze mu neviem pomoct...neviem, ako reagovat, ako sa k tomu postavit...ak je to nevyhnutne kvoli akejkolvek diagnoze, chcem vediet o primeranom a ucinnom pristupe, trapi ma, ze ani ja mu nemozem pomoct...je to frustrujuce pre neho ako aj pre mna. Niekedy vecer si lahnem a dakujem ta den, ktory skoncil, zobudim sa s nadejou, ze dnes to bude lepsie, ideme von a znova dookola to iste. Rozmyslala som aj nad tym, ci on nebude aj nadpriemerne inteligentny a jeho 2r mozocek nedokaze spracovat emocie, ze chce toho daleko viac ako ine 2r deti, chce viac vediet, poznat...napr. on trafi aj domov, aj aa nam podari ist peso medzi cinziakmi na sidlisku, zastavi pri kazdom bielom aute, lebo nase je biele, pokazdom domov skontroluje schranku, hlada u mna kluce...mozno je len strasne zvedavy a k tomu tvrdohlavy, ja Fakt neviem...
22. nov 2015 o 19:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pencil
bozska trpezlivost... :wink: ked by sa moje dieta chcelo vozit vo vytahu namiestoo hrania v kutiku, budeme sa vozit vo vytahu.... ked sa chce v ikeovych dverach najsko 20x otocit, tak sa 20x otocime a az potom ideme dnu... :grinning: nikdy by som nepovedala, ze zrovna ja dokazem mat taku trpezlivost. jasne, ze sa to neda vzdy @charlie1980
22. nov 2015 o 19:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@moni73 klobuk dolu, zrejme mame nalozene kazdy tak, ako zvladneme :wink:
22. nov 2015 o 19:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@moni73 Viem, ako to myslis...no beriem to ako celok, celkove spravanie, reakcie. Ono, ked to nie je vytah, tak su to elektricke dvere, ked nie to, tak vbehne do obchodu so spotrebicmi a vlezie do rury, alebo prepina gombiky, alebo lezie cudzim do Auta a prepina tam, Co sa da, mamickam sa hrabe v taskach na ihrisku, lebo vie, ze si tam odlozili Telefon. Ked je to na dennom poriadku a on neakceptuje nie a zacne taketo scenario, tak veru, pokazdom je dovod, aby sme sa vratili domov. Nepocuva a nerozumie slovu nie...niekedy mam pocit, ze nic normalne ho Fakt nenapadne :smile: Ale to naokraj. Ide o celkove spravanie.
22. nov 2015 o 19:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@charlie1980 drz sa a dlho s rozhodnutim nevahaj, cakacky na specializovane vysetrenie malych deti su brutalne.
23. nov 2015 o 09:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@pencil Dakujem pekne. Urcite si pojdem k detskej pre vymenny listok a zavolam do BA. Len ma prosim ta, trosku upokoj, ze to autizmus nie je :sob: Je pravda, ze by som sa s tym zmierila, su aj horsie choroby...Este by som tak spomenula, ze napr.ked prideme z vonka domov, taha mi dolu ruku, lebo chce vyzut topanocky, aj na bundu mi dava ruku...zvyknem mu niekedy gelovat vlasky, lebo ich ma strasne huste, pred odchodom von si ich akoze geluje, presne vie, ktora je to tuba...zvykne sa akoze aj holit so strojcekom :smile: Takze viem s istotou, ze vnimavy je velmi, staci mu nieco raz ukazat. Radost zdiela...prebehne okolo a objime ma za nohy, pyta sa na ruky...rad sa nahana, schovavame sa, samozrejme, smejeme sa...takze aj v tomto smere adekvatne chovanie. Len vonku je to hroza...upokoj na aspon trosku :sob:
23. nov 2015 o 09:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@charlie1980 neboj sa vsetko je ok :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
23. nov 2015 o 09:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@charlie1980 ach moja, chces tak tazku vec odo mna.
Vazne vas nepoznam, nepoznam tvojho maleho, nikdy som ho nevidela, bolo by odo ma vrcholne nezodpovedne ti teraz cokolvek napisat.
Priznaky, ktore popisujes sedia hlavne na komunikacny problem (schvalne nepisem poruchu, lebo to sa da len diferencialne diagnostikovat a to sa od stola s PC neda). Tieto problemy (komunikacia) spadaju pod velke mnozstvo poruch - vyvinova dysfazia, oneskoreny vyvin reci, nerovnomerny psychomotoricky vyvin, pervazivna vyvinova porucha, nadane dieta.... no je toho spuuuusta a bez kvalitnej a skorej diagnostiky sa tu mozem aj rozlozit na lego kocky, toto nedam bez videnia dietatka.

Ak ti mozem poradit, tak najskor zdvihni telefon, objednaj sa a vymenny listok vyriesis aj so sestrickou, ked pojdes okolo na nakup.
23. nov 2015 o 10:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@andrejka1974 Dakujem...vidim, ze ty mas deticiek sest :heart_eyes: ja mam len jedno, takze tazko sa mi porovnava, kazde dietatko je koniec koncov ine, kazdy autista je iny...takze podla teba by mohol byt Problem v komunikacii...? Prip.faza...? Nikde vonku som sa s takymto spravanim nestretla, vsetky deti nasleduju rodica, su opatrnejsie, maju vacsie socialne citenie. Tento moj vetroplach ked sa niekde naruti medzi deti, tak zmeraveju. Ked vyhladava spolocnost, su to skor starsie deti, male deti zvykne pohladkat. Ale musim nad nim doslova stat, aby nahodou starsie necapal, ked nie je po jeho, lebo na tie si dovoluje...
23. nov 2015 o 10:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pencil Moja, viem, ze si netrufas...chapem, ze len tak "z brucha" odhadnut nejaku dg.je velmi odvazne u tak maleho dietata. Urobim, Co sa da. Aby sme mohli lepsie spolu fungovat. Niekedy mi ho je tak strasne luto, pretoze keby som mu vedela vysvetlit, Preco nie...nejaky kompromis, proste ho ukecat, na niecom sa dohodnut a tak najst spolocne riesenie...nerozumie...rozumie iba no-no a zvysenemu tonu hlasu. Lenze ja nechcem na neho kricat sustavne, aby ma rozumel. O to tazsie je to, ze je Este aj tvrdohlavy a vytrvaly...ach, som z toho taka smutna:cry: Vsade naokolo nas uz poznaju...vlastne, Co ma dohnalo sem napisat, je ta situacia, ked 50min nariekal vonku. Cudzi clovek prisiel za mnou a opytal sa ma, ako mu pomoct. No skoro som sa rozplakala, pretoze ani ja mu neviem pomoct. Raz ked som musela odist na 20.min, on spal a ked sa zobudil tak ma nenasiel, tak strasne plakal, ze susedka z vedlajsieho vchodu prisla az donutra, ci netyrame dieta:cry: Bolo to v lete, okna boli otvorene. Esteze sa ludia dnes zaujimaju. Zacinam byt z toho unavena, najradsej by som uz len doma s nim sedela, no to sa neda...mozno aj skolka by pomohla...mozno by sa v takomto prostredi inak spraval a mozno aj bezomna by sa inak spraval. Lenze sa bojim, ze za den by mi ho vratili naspat :smile: achchch, ani neviem, ci plakat, ci sa smiat.
23. nov 2015 o 11:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@charlie1980 si zufala, bezmocnost je znicujuca, no neboj. Nemaluj hned certa na stenu. Podla toho, co pises je maly sikovny.

Preto ti nechcem ani potvrdit/ani vyvratit dg. autizmus, lebo vo veku tvojho maleho su symptomy autizmu a vyvinovej dysfazie takmer rovnake a na nerozoznanie. Treba urobit diferencialnu diagnostiku a sikovno nabehnut prip. na alternativnu al. augmentativnu formu komunikacie. Ked maly porozumie komunikacii, dostanete sa na uplne iny level. Velmi dolezite je co najrychlejsie spravne maleho zdiagnostikovat a nastavit najvhodnejsiu formu terapie.
23. nov 2015 o 11:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@charlie1980 raz si tusim pisala, ze pediatricka to neriesi, lebo je to chlapec a do troch rokov ma cas. Priznam sa, ze sa mi najskor 4x oci pretocili, predychala som a zafrflala, ze keby toto cital logoped, tak aj infarkt moze dostat. Vcasna terapia narusenej komunikacnej schopnosti je nesmierne dolezita aj pre takto situacie. Porozumiene komunikacii, schopnost komunikaciu pouzit na sebavyjadrenie, vyjadrenie potrieb... je zaroven aj prevenciou pred poruchami spravania, automutilaciou a pod.
23. nov 2015 o 11:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
len tak vseobecne ku komunikacii: zamysleli ste sa niekedy preco deti placu? Preco si niektore ublizuju, alebo napadaju okolie?

Frustracia. Su uplne zufale z toho, ze im nik nerozumie, ze nedokazu vyjadrit co citia, co chcu, co potrebuju, ze vam nedokazu povedat co ich boli, co trapi, ze zle spali, alebo ze ich nasrdil starsi brat ci sestra, ze sa citia smutno, osamelo, unavene, alebo ten ujo v obchode im neponukol ich milovanu zmrzlinu... Komunikacia.

Viete co nas ludi odlisuje od zvierat? Rec. Komunikuju aj zvierata, ale rec ma vyvinutu jedine clovek. Tato jedinecna schopnost vytvarat artikulovane zvuky a spajat ich s obsahmi svojho vedomia ako odrazmi reality a pomocou nich mysliet sa clovek podstatne odlisuje od zvierat.

A teraz tuto schopnost vezmite dietatu...
23. nov 2015 o 11:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@pencil Ano, vyssie som to spomenula. To som s detskou telefonovala Este pred 2.r niekedy. Uz vtedy som hladala po nete nejake info. No a tiez som sa pozrela na to, ako to vidia logopedovia, ze sa im to nepaci, ked rodicia zanedbaju, cakaju, ze sa to zlepsi. To ma dohnalo k tomu, aby som zavolala detskej. No a tot detska sa vyjadrila, ze Este pockat, aj ked viem, ze logopedovia to vidia inak. Samozrejme, povedala, ze ak sa mi nieco nezda, mam prist skor...no a mne sa naozaj nieco nezda. Musela som si tie nazvy vyhladat v googli, kedze nie som odbornik, ty asi temu odbornejsie ovladas...osmutnela som...:cry: ze sme takto obmedzeni, ja som z toho nestastna, aj podrazdena, aj frustrovana niekedy a bezmocna. Neviem si predstavit, ako sa takato forma komunikacie bezne praktizuje v beznom zivote. V tomto veku dietata. Alebo je to len forma nejakej hry ?
23. nov 2015 o 11:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@charlie1980 skus kontaktovat Cetrum vcasnej intervencie - chodia domov, by sa s nimi mozno dalo dohodnut ze by ste isli spolu von, aby drobca videli priamo v akcii ...
centravi.sk
23. nov 2015 o 11:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok