Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@yannalendy tak to je super pokrok.drzim vam palce. A chodite aj k logopedicke? moj ma rad tiez rozpravky musim aj ja nieco podobne vymysliet ale neviem ci sa mi to podari lebo je velmi zaujaty do rozpravok.

@andrejka1974 Co znamena, ze normalne - teda bezproblemove? Ziadne velke nevolnosti a problemy?

Je tu niekto, kto ma autisticke dietatko a byvalo mu zle pocas tehu, prip. ine tehotenske väcsie problemy?

@lilitela ja som mavala nevolnosti u bab vzdy u chalanoch nie , u rianky neboli take , ze by sa nedali vydrzat u sindusky tam boli prve 4 mesiace kvalitne, ale vsetko som zvladla 🙂 🙂 🙂 🙂 takze urcite to nebolo tehotenstvom , hoci sa rianka narodila ako vynimocna so siestimi prstami na oboch rukach a lavej nozke , ale pochybujem , ze by to s tim suviselo, zatial mi to nikto nepovedal a mame za sebou uz aj metabolicke vysetrenia, endokrynologicke, mame za sebou vela odberov krvi aj mocu este cakame na kompletnu genetiku, ale vysetrenie trva aj rok , ale z plodovej vody som mala vsetko ok, ej eeg mame v norme takze pricina nezistena , proste je to tak a musime s tim zit a snazit sa pomoct ako sa len bude dat

@lennkka17
kojenie mu urcite nemoze uskodit - takze ak kojis, koj nadalej - je to to najlepsie co mozes urobit. pretoze kravske (zivocisne) mlieko a materske mlieko maju inu strukturu ci molekuly (neviem presne nazvat), materske mlieko je plne stravitelne pre dieta aj v pripade, ak mamicka konzumuje casein, kravske nie je plne stravitelne, mnohym robi problemy. podla gaps je aj kravske stravitelne ale vo fermetovanej (ci akej podobe = z domaceho (v bio kvalite) mlieka domace jogurty/zakysane vyrobky z neho).
napisala som jak tatar ale proste materske mlieko je dobra volba, urcite sa ho nevzdavat.

@saurian nemate pravdu.materske mliekoobsahuje ovela viac laktozy moj maly zakazdym ak som ho nakojila tak zacal byt doslova divy.este sme sa smiali ze mi zobral energiu a teraz nevie co zo sebou no to sme nevedeli preco.ak som ho prestala kojit a presli sme na sojove mlieko je kludny a nepotrebuje prebehnut dvadsat krat cely byt,nejaci a neskace ako keby mu horeli paty

@nikulka79 neviem ja som si myslela ze neobsahuje

Dievcata, neplette si laktozu a kazein. Oboje su sucastou mlieka (aj materskeho). Pri laktozovej intolerancii sa mozu konzumovat upravene mliecne vyrobky, ktore neobsahuju laktozu, tzv. Lactose free. Je dostat v obchodoch aj mlieko, maslo, smotanu, atd. (bezlaktozove).
To, co sa vsak pri autizme odporuca (dieta GFCF) je vysadenie kazeinu, nie laktozy. A kazein sa bohuzial z mlieka oddelit neda (alebo len velmi tazko). Preto sa pri tejto diete musi uplne vylucit mlieko a vsetko mliecne, pretoze to obsahuje kazein.
Co sa tyka diety GFCF (Gluten Free Casein Free), je potrebne okrem kazeinu vylucit aj lepok (gluten), cize byt na bezmliecnej a bezlepkovej diete.
Avsak s kojenim by som asi neprestala, i ked materske mlieko obsahuje kazein. Stale je to to najlepsie pre dieta.

dievcata chcela by som sa spytat.robia vasim detom stale kontroly krvy?ja som si teraz u pediatra jednu kontrolu vynutila a malemu zistili nadmerne hodnoty B12,zvysene pecenove testy a nizke hodnoty vitaminu D taktiez ako vasi drobci reaguju na nachladnutie?mne maly bol uz druhy krat chory,bolela ho hlava a oci a samozrejme vsade vrazal ako keby nevidel.rozbehol sa v izbe a vrazil do steny alebo jednoducho do vsetkeho co mu stalo v ceste,zvykne sa krutit okolo svojej osi alebo len tak hlavkou a rukami

@nikulka79 Ahoj, co ja poznam par bab tak ich detom nejako pediatricky kontroly krvi nerobia, jednej pediatricka rovno povedala, ze ona to nepovazuje za podstatne ako lekar.... Asi kazdy lekar je iny...Nasa pediatricka zas nema problem, niekedy ju to samu napadne ale vecsinou ked jej to navrhnem ja tak nie je proti, hned listuje zdravotnou kartou a ahaaa tak to mozme spravit vtedy a vtedy to mal spravene.... U mladsieho tak som davala teraz v novembri, lebo naposledy rozbor krvi mal pred rokom.

ved aj ta nasa ked jej poviem ci by nemohla predpisat antibiotika pretoze malz ma anginu a robi nam to potom sarapaty s hlavkou tak sa na mna pozrie ako na blbu a ked poviem ze chcem kontrolne testy takuz vymyslam zasa.myslim ze to vie pochopit len matka choreho dietatka

@nikulka79 dakujem.

@nikulka79 ziadne krvne testy nam nerobia. robili v abmulancii rizik.novorodencov, ale len kym nas odtial nevyradili. neurolog aj psycholog aj alergolog nam doporucuje gfcf, ale nekontroluje ho nik. jedine pediater pri preventivnej kontrole mu zoberie.
co sa tyka choroby - u nasho pozorovat len unavu ci menej energie, avsak mnohe druhy sirupov od kaslu na neho posobia tak ze je podrazdenejsi alebo napr naraza do veci akoby ich nevidel ci nevedel odhadnut vzdialenost, plus je "vysinuty" z nich - nahle zmeny nalad, bezprizorny rehot, tocenie sa dokola.... (ale podobne sa sprava aj ked porusime gfcf).

@saurian
@saurian nam pomahal nejaky robeny v lekarni mentolovy a teraz som mu davala kalciovy s prichutou vanilky,ten super hned zabral a chcel ho stale zobrat no mohol len raz denne.takze aj vas ked je chory tak sa chova ako by bol slepy a do vsetkrho vraza?neviem ale myslim si ze na deti,ktore maju poskodeny mozog by mali pediatri viac pomahat ved co robi len s normalnym clovekom ked ma chripku.aspon mna boli tiez hlava a co take babo?poslednu situaciu sme mali tento mesiac ked sme s horuckami v nedelu isli na pohotovost a zistili ze ma anginu no antibiotika nemohla predpisat,pretoze pred 4tyzdnami mal a na druhy den skoro rano ho pozrela pediatricka a povedala ze hrdlo nevidi zapalene a predpisala sirup na alergiu.medzi prehliadkami sme mali len par hodinovy rozdiel

moj malicky sa narodil ako zdravucke babetko.par dni sme neboli spolu na izbe chodila som ho lenprikladat.asi po dvoch dnoch ked som sla za malickym nechceli mi ho dat vraj spinka a nechcu ho budit lebo strasne plakal a nevedela ho ani lekarka utisit.praujem v zahranici s kade mam aj rodicovsky takze musim dokladovat papiere co sa tyka aj maleho a s ktorych som sa dozvedela ze mal obojstranne zrazeniny v mozgu.ked som sa este v porodnici pytala preco ma cervenu zilku cez ocko boli tiho.ked som sa pediatricky preco sa maly trasie a potom pozvracka nic nepovedala len mi predpisala piridoxin,dalsej smiesnej odpovedi som sa dozvedela ked som zistila ze drobcek mal v mozgu zrazeniny a to ze sa tak zvyknu narodit deti. takze saurian ak si v prvom rade nepojdete za svojim tak dietatku nepomozete.som pre nasu pediatricku puntickarka ktora hlada len chyby ale je to moje dieta a chcem vediet odpoved a hlavne sposob ako mu pomoct.nepytajte sa ci vam urobia ale ze chcete,je to pre dietatko stres ale si zvykne.inac na tej diete sme aj my.maly mi schudol uz 3kila ale zacal si vsimat aj okolie a stale nas skontroluje ci sa pozerame co robi,je menej divy a hlavne da sa ist s nim uz aj na nakup

@sanik ak viem tak autisticke dieta nevie a nema zaujem davat kluce do zamky.to ze po vas opakuje vsetko je dobre.to znamena ze mate kontakt,pretoze dieta vas pozoruje a snazi sa vas napodobnit.mate uz stanovenu diagnozu?ako ste prisli na to ze je autista?autizmus mozu stanovit len po 3 roku.do tretieho roka dieta meni sposob hrania,rozpravanie a tiez az po 3roku niektore deti sa zacinaju zapajat do kolektivu

@nikulka79 ale to vobec nie je pravda s tym klucom a so zamkou a ani s tym opakovanim. Imitacia je u autistov obmedzena, ale to neznamena, ze u vsetkych absentuje. Nas syn daval ako 2, 5 rocny aj spinave pradlo sam z pradelneho kosa do pracky a je autista ako hrom. U znamych museli mat vsetky kluce schovane, lebo ich syn (a tazky autik) by bol schopny si odomknut dvere a ujst.

@nikulka79 ono s tou chorobou - ja nemam pocit ze samotna choroba na neho posobi tak zle, aj ked vzdy pocas choroby je na chvilu akoby vo vyvoji spät, skor mam odpozorovane ze velmi citlivo reaguje na lieky niektore, rovnako aj stravu.
ono krv mu teraz berie cca 1xdo roka, na rizik.ambulancii to bolo 1xza 3 mes. - uz to ani castejsie neriesim, pretoze uz 3r ma stale vsetko v norme.
mmch - k tym klucom - nasho kluce, ich strkanie do zamky vobec nezaujimalo, zdalo sa ze to ani neeviduje u nas tuto cinnost, nenapodoboval kedysi vobec. ale - potvora krpata - clovek nikdy nevie co moze od neho cakat - stalo sa nam v lete ze sme sa v noci zobudili ako buchli vchodove dvere - a on si pekne dal stolicku, zobral klucik zo skrinky, odomkol vchodove dvere a behal po vonku... ale teda odomkol/zaujimali ho kluce len vtedy,ked on sam mal na tom zaujem... takze z mojho pohladu deti s autizmom vedia imitovat, niektore aj maju zaujem a robia to, ale vacsinou vtedy, ked na tom maju zaujem. a su aj auti deti ktore imituju vsetko - ale akoby bez kontextu, nerozumeju preco (nieco podobne ako verbalne echolalie u auti - opakuju state z rozpravok a nerozumeju im).
nie je pravda ze auti mozu stanovit az po 3r - niekedy je tak jasna symtomatika, ze je to iste skor, aj my sme tak mali. ale u vacsiny deti naozaj az cas a vyvoj ukaze ci ide o autizmus, a az v 4-5r je to mozne jasne potvrdit, niekedy aj neskor.

@saurian
@saurian ano da sa stanovit aj skor ale to su deti ktore maju detsky autizmus a zaroven aj epilepticke zachvaty.alebo ine choroby sucasne.no nas taky sikuliak neni co sa tyka klucou a vedela som tak ze autisticke dieta nevnima okolie a neopakuje,to znamena ze kluce schovat aj ked nas ma strach zo schodov.baby ako to je s tymi vitaminami co neprijma mozog a musia sa dodavat.citala som ze B12 ale mi ho mame vela?

Ahojte, som mama 6-ročného nízkofunkčného autistu. Chcela by som Vás upozorniť na vynikajúcu terapeutku - špeciálnu pedagogičku Juditu, ktorá rozbieha "herničku" v Centre rodiny, n.o. v Dúbravke, na Bazovského 6. Úvodná hodina (so súkromnou konzultáciou a terapiou) je bez poplatku. S mojím synom pracuje už dva roky, a mám pocit, že to najlepšie, čo sa nám v rámci odbornej pomoci stalo, je, že sme stretli Juditu. Bližšie info IP.

@yannalendy my sme mali tiez tento problem a horsie nastalo ked sme presli na dietu.zacala som mu davat vitamin d,calciovi vanilkovy sirup pretoze ziadne mliecne produkty a b12.vitamin d je teraz v zime pre kazde dieta vhodny a posobi aj na nervovy system,vapnik koli diete a b12 je dobra na travenie.teraz mame jej vela a zacal si cmulat palce,tricko golier a rukav koli velkemu mnozstvu B12ale ako som sa docitala je to dobra neziaduca reakcia a vraj sa uzdravuje.zacal papat vsetko co muz alebo dcera chytia do ruky.samozrejme ze ked mu nieco nuka,e tak nechce tak to riesim ze mu to dam na stolik v herni a on to potajomky vyzobkava.vraj ked ma dostatok alebo navyse B12 tak sa precistuje traviaci tracht a uzdravuje.verim tomu pretoze uz len to ze zmoli vsetko tak vyhladne no mame aj hyperaktivitu a to je vraj dalsi neziaduci ucinok tochto vitaminu

@nikulka79 no nie je to tak, ako si uviedla. Viem, ze to myslis dobre, ale potom vznikaju dezinformacie a ludia dostavaju skreslene informacie, kt. povazuju za "svate", hoci pravda je niekde inde.
Mozu stanovit diagnozu aj pred 3 rokom dietata, pokial je to jasny pripad autizmu. Vobec to nesuvisi s dalsimi pridruzenymi chorobami alebo epileptickymi zachvatmi.
Moj syn mal 2 roky a 7 mesiacov, ked bolo neurologom vyslovene podozrenie na autizmus a oficialnu diagnozu sme dostali u syna v 2r a 9 mesiacoch. Ziadne ine ochorenie ani epilepsiu sme zatial nemali- klopem na drevo.
Ja som ten autizmus uz tusila o cosi skor (uz som to kedysi spominala), ale aj po tom, co malemu bola stanovena diagnoza, nasli sa lekari (samozrejme nie odbornici na autizmus), kt. spochybnovali tuto diagnozu. Poznali napr. 2 autistov a nas syn sa im taky nejavil, hoci podla mna je "citankovy" autista.
Ale pre mna nebola diagnoza pohroma, pre mna bolo to najtazsie, ze som nevedela ako pomoct svojmu dietatu napriek vsetkemu usiliu.

@saminana vdaka za info 🙂 , urcite to pomoze mamickam z okolia BA. Je to super, ze je taka moznost- skoda len, ze pre nas, co sme zo stredu alebo vychodu Slovenska, skoro nic nie je. 😢

@karkulka1 je vela maiciek ktore si myslia ze ich dieta je autista len koli tomu ze sa nechce hrat s detmi alebo nereaguje na zavolanie.ked je dieta upate do hry tak nic nepocuje a nevidi.koncentruje sa len na hru,alebo zato ze si uklada hracky do riadku?na nejakej stranke som citala ze to tak dieta ma robit.ine je ked si hracky uklada do riadku tocivim pohybom a preklada naspat a travy tak touto hrou dlhy cas.ano nas maly to zacal robit ako rocny taktiez vam kazdy pediater povie ze ked rocne dieta sa nehra z detmi alebo nereaguje tak je to normalne,pretoze je prvorada hra a poznavanie predmetov.su deti ktore travia uz od narodenia tv a tak sa nevedia hrat s hrackami,nemaju kontakt pozeraju len do prazna pretoze su zvyknute pozerat tv a nenaucia sa skoro rozpravat a uz myslia len na to najhorsie.nepisem o nicom co nemam odskusane to myslim o B12 a vitaminu d ten potrebuje kazde dieta v zime ked neni slnko a s vitaminom este nikto nikomu neublizil.ked si precitate viac na internete na co je dobre d ,B12 tak sa docitate ze je dobre na travenie a vadsinou problem autistou je o traveni.nas mal do dvoch rokov kyslu zelenu a riedku stolicu,dietou sme ju upravili a zaroven ak mate tazku dietu potrebujete dodat vitaminy ale chcete aby dieta ktore si ublizuje alebo je hyperaktivne si ublizilo koli nedostatku calcia pretoze nemoze mliecne produkty?ja mam dieta ktore ma podla neurologa hyperaktivne nohy takze uraz mame na kazdodennom poriadku.kazda mamicka hlada ako pomoct svojmu dietatku a to ci skusi vitaminy dietatku podavat to zalezi len na nej ale urcite pri tejto diete ked da dietatu zobrat krv tak lekar sam jej tie vitaminy odporuci.mne je tiez tazko ked neviem pomoct mojmu drobcekovi tak hladam na internete co by mohlo byt dobre a zaroven aby som mu neuskodila a vela pomoci a rady som nasla aj na mk

Ahojte,

@lilitela, prvé tehotenstvo rizikové (syn má aj iný zdravotný problém - relatívne neviditeľný, ale je to na ZŤP preukaz (musím ho už konečne vybaviť)), hraničný oligohydramnión zistený v cca 20tt, v cca 33tt potvrdený únik plodovej vody - vtedy podaná kompletná dexonová príprava na dozretie pľúc, dieťa KP, bolo cca 5,5hod. v zelenej vode, narodilo sa SC v 36+6tt s nižšou pôrodnou hmotnosťou. Druhé tehotenstvo relatívne v pohode, syn sa narodil spontánne (gentleman 😀 - vedel, že maminka po tom túži; zároveň prepustil poslednú voľnú lekárku inému dievčatku (urgentná sekcia)), takmer v termíne. Nepočítam so špinením v prvom trimestri + zle (poriadne) mi bolo iba z Duphastonu (v oboch prípadoch). V oboch tehotenstvách som brala kyselinu listovú aj na predpis (lebo MTHFR 677CT = možný problém s metabolizmom kyseliny listovej). Obaja mali novorodeneckú žltačku, ale zdá sa mi, že nič úplne hrozné (tuším, že sa rozlišuje fototerapia a helioterapia? Prvému určite jedno nestačilo, musel mať aj to druhé; pri druhom sa nepamätám, či potreboval aj to druhé). Dúfam, že z pohľadu novorodeneckej žltačky bolo o nich dostatočne postarané (vtedy som to nemala naštudované z pohľadu PAS a teraz je zbytočné sa v tom vŕtať). S prvým sme boli v nemocnici 10 dní, s druhým 6. U nás má mladší potvrdený AS a starší je v procese diagnostiky, podľa pani Šedibovej "vyzerá na tom rovnako" (boli s ním väčšie problémy). U mladšieho sa problém prejavil nástupom do MŠ, dovtedy bol kľudný i keď občas aj tvrdohlavý (vnímala som ho ako "dieťa za odmenu"), starší bol náročnejší odjakživa. Teraz je to naopak 🙂 .

kontroly krvi: mávame iba cca raz za polrok na gastre. Naposledy som zabudla popýtať, aby chalanom skontrolovali aj ASLO (mali sme ho dosť vysoké a mladší začal byť znova častejšie chorý).

@karkulka1 este som zabudla ze od dvoch rokov prestava vsetko davat do rastu a ide to vsetko na vyvoj nervoveho systemu,preto vadsinou od tych dvoch rokov su viditelne crty ale tie mozu aj zaniknut a dieta sa moze nadalej normalne vyvijat alebo zanikaju pomali to je pri asper.syndrome,ked dieta sa od narodenia vyvija pomali ako napriklad nereaguje na hlas matky,neotaca za nou hlavku,nedviha hlavku pri lehu na brusku...je samozrejme ze je tam nejaka porucha vtedy sa da povedat o detskom autizme ale to myslim ze vie kazda mamina ktora sa dostala na tuto stranku a pri takychto detoch su aj ine poruchy,od dvoch rokov vadsinou dieta pozoruju,my sme na tom tiez len pozorovanie.povedali nam ze to moze byt asper alebo nadany no nas uz zacalo aj tocit a ja nemozem mu pomoct len cakat.vela co robil od roka co sa tykalo autistu z mesiaca na mesiac zaniklo ale prislo zasa nieco nove.uvidim a len sa modlimnech aj s tym prestane a dostane sa do normalu.sme mesiac na diete a na vitaminoch a prvy krat ale za spanku na mna zakrical mama.bolo to len zo sna. to bolo prvy krat ked som to od neho od toho roka pocula.mozno je to po ockovani,mozno po urazoch ale je to taske pre kazdu mamku

@nikulka79
aj nas berie B-12 ale ako metylkobalamin. je na tom niekolko clankov na nete, aj na lek.fakulte robili studiu, ze auti deti klasicky b12 nie vzdy vedia metabolizovat a preto je vhodny mb12.
nas na zaciatku uzivania napr oblizoval dost predmety, potom to ustalo. vysledky v krvi mal na b12 v norme (robili mu naposledy v nov2015, mb12 berie cca 2 roky, striedame pripravky).
co sa tyka gfcf nie je potrebne dodavat kalcium zvlast, ale je vhodne si to nacitat a pridat do stravy potraviny bohate nan, pretoze "dieta" nie je len obmedzit niektore jedla, ale aj ine zasa pridat. plus vapnik pre travenie aby sa neukladal ale spotrebovaval v organizme potrebuje este nejaky vitamin alebo mineral, len si presne nepamatam ktory.

@ahojcek aj nas mal zltacku, ale patologicku (velmi silnu, velmi vysoke hodnoty, ina pricina ako bezne rozpadanie bi), vtedy moze byt nebezpecna.
@lilitela moje tehu s drobcom bolo perfektne, ziadny problem, ani ja ani drobec, narodeny den pred terminom, apg.10/10.

@nikulka79 nas mal v 1,5r vyjadrene podozrenie na auti, v 2r potvrdene, ale teda boli zaznamy uz predtym; ziadne ine problemy ani dg nemame, od malicka bol na "domacej" strave v bio kvalite....

Ahojte, mam problem s mojim 23 mesacnym synom. Psychologicka nas poslala do andreasu na diagnostiku, lenze tam mi telefonicky aj mailom oznamili, ze sa caka cca 5 mesiacov a diagnostiku robia az po 3 roku zivota.... Tak sa mame objednat k dr. Janosikovej. To akoze sa na moje dieta nikto nepozrie skor? To mame rok stratit? Zaver psychologicky je, ze nevie potvrdit ani vybratit autizmus, ma vraj autisticke crty ale na autistu nevyzera, lebo vraj rozumie co mu hovorim. No neviem, myslela som si, ze autisti rozumeju, ze problem je inde, ci sa mylim?

@saurian baby, aj ja som mala pri dcere pohodove tehotenstvo, trochu nechut k jedlu, ale v podstate ziadne nevolnosti. teraz som tehu znova a je mi stale zle, uz som 17tt. Tak som si pozerala na webe a ze to je zvycajne dobre znamenie, ze tehotenstvo prebieha dobre a ze 3/4 zien zaziva v tehotenstve aspon nevolnosti. A tak mi to zacalo vrtat v hlave. Okrem toho v prvom tehu som mala podstatne nizsie HCG, nez teraz (v pribilzne rovnake dni od oplodnenia).