Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@cmeli tak na kramare sme objednany na 18.ty februar

@ooo Ahojky, drzim prsty u logo. Ked citam ako mamicky chodite uz takto skoro s detmi k logo, tak mam mierne vycitky ze som zacala az skoro 3r., ale par mesiacov nam trvalo neurolog vysetrenie, na to sa narodil mladsi, tym padom sa vsetko poposuvalo... Lukasko neuzival a neuziva ziadne lieky, teraz co tyzden mu davam Esprico, tiez je tam odporucanie od 3r. je to vitaminovy doplnok, doporucila nam to liecebna pedagogicka, ze spokojnost zo strany rodicov ma a aj lekarnicka vravela, ze dost ludi ho kupuje.

@luanna Ahoj, tak Janosikova cerstvu skusenost mam teraz z pondelka. Volala som tam rano, vecer o 18tej mi volala jej asistentka. Tak ze maju vraj nejake volne platene miesta v januari - tusim niekde v diskusii som citala ze cena plateneho terminu je 70e??? Nemam to ale overene, ak je to spravna info. A neplatene terminy, priebezne v roku 2016, sme v poradovniku od marca 2015. Uz mame diagnozu vyvinovy dysfazia, ale chcem s nou prebrat nejake veci, chcem este od nej pocut nazor na starsieho syna. A urcite pracuj, pracuj, pracuj s drobcom -toto ti vravim z vlastnej skusenosti. Ja som zacala so starsim az pred rokom a pol a vidiet pokroky, zmeny v spravani poriadne, rec sa rozbehla, grafomotorika sa rozbehla ale robit s nim musim nadalej. Nemohla som cakat na nikoho. Urcite prve nasmerovania mi dala logopedicka a potom CSPP v LM, kam sme chodili.

Dievcata, ak mate peniaze na platen termin u Janosikovej, urcite ho vezmite, pretoze inak budete cakat aj rok (platila som 60 eur v januari a hovorila mi, ze jej poistovne nastavili velmi nizke limity)! A v cene mate hodinu a pol vysetrenia, konzultacie plus spravu zaslanu do tyzdna. Ja som mala stastie, ze niekto pred nami odriekol, po vysetreni a rozhovore som presne vedela co riesit, kam ist, co hladat (syn ma dysfaziu). Bolo to dva tyzdne pred zapisom do ZS, tak som stihla na poslednu chvilu zapis do takej skoly, kde je maly spokojny a my tiez, pracuju s nim a podobnymi detmi velmi cielene, v malych triedach. Ak by som dala na "diagnozy" ludi, ktori ho videli par minut, tak neviem kde sme a ako sa trapime. Ved pedopsychiatricka dokazala vyslovit podozrenie na autizmus na zaklade toho, ze syn ovonal cukrik! Priznam sa, ze som ho chcela ovonat aj ja, lebo bol takej vyraznej farby, ze som absolutne netusila, ako moze vonat. Na taketo spravy sa len Janosikova zasmiala a krutila hlavou, ze coho su ludia schopni, ked je nejaka diagnoza "in".

@tin007 A hlavne treba najst riesenie, pomoct aby sme chapali nase deti. My s velkou pravdepodobnostou nastupime v septembri do skolky pre deti s problemami reci, tu u nas. Minuly rok sa tam nedostal, je mensi kolektiv max tusim 10 deti. Ale do ich CSPP chodime pravidelne na logopediu, vedia ma nasmerovat co a ako so synom... Zatial funguje dobre v klasickej skolke, uz bez problemov, ale vidim ze je potrebny blizsi, iny pristup k nemu. Preto drzim nam palce aby sa dostal do tej druhej skolky.

@tin007 mne bolo pri jednom vysetreni povedane, sak on vam nikdy rozpravat nebude, ze ma MR, ze ho treba mat mimo spolocnosti, mimo deti, ziaden kolektiv a venovat venovat venovat sa mu len a len cisto v domacom prostredi...... A nasadit lieky..... A tiez ak by som dala vtedy na "odporucania, diagnozy" tej pani tak ooojooooj....

@mimca20 vybavila som logopediu, ideme 11.januara prvy krat, ine zatial nemam nic. Kam sa mam obratit este? Citala som o ABA terapii, robi sa niekde skolenie?

Baby, neviete ako to funguje v andrease? Ked nam potvrdi diagnozu v trnave, budu s malym nieco robit- myslim terapie, aj ked ma len 23 mesiacov? Ci budu cakat aj na to do 3 rokov?

@mimca20 takze mozem cakt ze mi zavolaju ? Uz som pisala aj mail. Ja zaplatim hocijaku sumu len nech ho zoberie cim skor

Čaute baby, pridám aj ja skúsenosť, môj anjelik má 3, 5 roka. Vždy bol trochu iný. Mala som u neho podozrenie na autizmus, Nevedela som, kam s tým ísť, tak som si proste len našla "nejakú" psychologičku, bez zamerania. Tá mi ukázala ako byť menej nervózna, ukázala mi láskavý prístup k nemu, za čo som jej vďačná, ale ohľadom diagnostiky mi dala tú najblbšiu radu akú len môže odborník dať. VYČKAJTE, veď on z toho vyrastie. Povedala, že ak by bol autista, vadil by mu blízky fyzický kontakt s ňou ako cudzou osobou. Zmietla moje počiatočné obavy pod koberec. Neskôr, keď už som si našla viac informácii o autizme, mi bolo jasné, že pani psychologička nie je v tejto veci odborník , a tak radšej mala priznať farbu, "neviem v tejto veci nie som doma, pošlem Vás za niekym, kto sa na to špecializuje."NIE A v škôlke to začalo: nehrá sa s deťmi, nepozerá do očí, venuje sa sústavne len čísielkam. Napriamo mi to nepovedali, len naznačili, Ja som už vedela ktorá bije a začala tortúra s obehávaním špecialistov. čakacie doby k špeciálnym pedagom sú 3 týždne. Čakacie doby na diagnostické centra, na ktoré sa napokon odvolávajú i tí pedagógovia sú pol roka a viac. Skúšali sme i Prahu tam je to 11 MESIACOV!!!!. Baby , ak máte nejaké podozrenie, chodte za odborníkmi čo najskôr. Termín k tým kompetentným budete mať aj tak až za pól roka, t.j. Bratislavský Andreas a Dr. Jánošíková Trnava. My sme stále len na čakačke na termín. Získať tým môžete len včasnú diagnózu alebo pokoj, že je Vaše dieťaťko zdravé. ČAKANIE Vaše dieťa nevylieči ak je autista, ak nie je, tak nie je. O to lepšie pre Vás. Držte sa!!!

@luanna Mna teraz jedine co napada Centrum vcasnej intervencii, tam by ti nevedeli podat pomocnu ruku - napr. cez nejake terapie, nasmerovania ako by si mala pracovat s malym??? Ako ti pisala jedna mamicka tu par prispevkov spätne. U nas v spravani nebolo nic vynimocne, fungovala som s drobcom od 8mesiacov do 2rokov na detskom kolektive - detsky babyaerobic, rozne aktivity, len nerozpraval, max. detsku taliancinu pouzival. Tak som v prvom rade isla neurolog, potom psychologicka - ktora dala "uzasne prognozy...diagnozy....), logopedicka a nasmerovanie som dostala na CSPP v LM, kde sme sa s ich pomocou "vypiplali" za rok ( kazdy treti mesiac sme k nim chodili a dali diagnozu vyvinova dysfazia po 10 mesiacov) v reci a teraz sme presli do CSPP tu v Presove, kedze to mame doma. Tieto centra maju rovnake ciele prace - deti s problemami reci, vyvinova dysfazia, OVR a pod.....
Aba terapiu som neskusala, premyslala som nad nou, ale "nedokopala" 🙂. Dala som sa so synom na aplikovanu muzikoterapiu v Poprade (aktivity na rozne oblasti s pomocou hudby), kde dochadzam vlakom raz dvakrat do mesiaca. Porozumenie nema uplne suprove, ale uz je to podstatne lepsie ako na zaciatku.... V intervencnom centre by ta mohli nasmerovat na nejake uz konkretnejsie odporucania, terapie. Lebo inak len to co ta napada, vyskusat - my sme vyskusali napr. logopedicke stimulacie a to nula bodov u syna, boli sme dvakrat u liecebnej pedagogicky uvidime este v januari, ci sa chyti alebo to necham tak. Ta liecebna pedagogicka sama vravela, ze nevie ho nejako zaujat vtiahnut do aktivity, aby s nou robil, ze on asi viac casu potrebuje. A pritom s logopedickou funguje krasne, pohodicke, v skolke tiez uz nie su problemy - asi si nasli sposob aj on na spolupracu s nimi.

@luanna Tak skusaj skusaj skusaj im volat a povedz rovno ze potrebujes diagnozu, ze potrebujes s malinkym robit. U nas neboli nejake obrovitanske problemy ako niektore maminky tu co citam, sklanam klobuk pred nimi ako to s detmi zvladaju a ze su uzasne maminy. Ak sa dovolas, zavolaju ti tak sa popytaj teda na ten januar, ako mne to bolo spomenute, ze tam by sa plateny termin nasiel. A aspon by si vedela na com ste, ako je to s vami.

@arcadia A najlepsie par ludi z mojho okolia - neries, sak rec nabehne, neries sak to a to.... Ale clovek ak neriesi, dietatu to vsetko spadne ako samo z neba??? Tak este som potom pocula argumenty, sak z toho vyrastie, sak to.... Ale ak clovek vidi, ze dieta s tym zbytocne vnutorne mozno bojuje, trapi sa tak mu chce pomoct, aby sa mu lahsie zilo, lahsie fungovalo s nami.... Uz ludi neriesim, lebo tiez sme si presli....

@luanna skolenia ABA terapie robi Zuzka Mastenova - momentalne napr.bezi cyklus v DSS prof.K.Matulaya, robieva(la) v Pezinku prednasky - najlepsie aj jej priamo opytat zzmastena@hotmail.com
prednasky takisto robila v BA aj Ivka Trellova ale ta bud kazdu chvilu rodi alebo uz ma babatko ale tu najdes viac info http://m.aba-autism.webnode.sk/o-mne/
priamo ABA terapiu robi v BA Olga Rajecova v Andreasi a Katka Holla v DSS Matulaya (cez RCA http://www.dsspkm.sk/viewpage.php?page_id=9 )

@cmeli super, dakujem, strasne si mi pomohla

vynikajuce inspiracie najdete na tejto webstranke uzasnej maminky http://www.elefantino.sk/rubriky/aktivity-s-det...

@luanna dnes robili malému diagnózu v Andrease. V auguste som ho nahlásila až teraz sme boli na rade. Malý má 3 roky, povedali, že do 4 rokov nedávajú presnú diagnózu. Jasne, že sú tam príznaky a je v niektorých oblastiach pozadu, ale vraj ešte sa môže zmeniť. Odporúčali nám škôlku s takým zameraním, kde sú na to špecializovaný (v Petržalke sú 2), máme tam dať prihlášky a môžeme aj k nim chodiť na terapie.

@cmeli to je super,najmä tie vydolovane goralky. 😀 to by sa našim chlapcom lubilo, vďaka za tip.

@ooo
@ooo to bude s toho ze je chory.moj maly uz druhy krat bol chory,chytal sa za hlavku a ukladal ju po stojacky na postel,suchal si ocka lebo mal aj sopliky.od zlosti behal po byte a do vsetkeho vrazal ako keby bol slepi.presla choroba tak sa ukludnil,ale ked bucha od zlosti po posteli a odstrkuje vas chodte k pediatrovi nech vas odporuci u neurologa a doslova vynnutte si rezonaciu odber krvy a psychologa,ktory sa zaobera detskym autizmom.nechcem strasit ale ja si to tiez musim vsade vynucovat lebo vas odbiju ze je to len zdor.inac maly vas je zlaty a rovnak stary

@monca77 do 4 rokov??? Ja odpadnem. Mozem sa opytat ake ma maly priznaky, resp co sa u nego povazuje za autisticke?

@luanna malý nerozpráva, neukazuje, očný kontakt má, ale slabší. Malý bol horšie na tom, ale sa zmenil, predtým len behal, nechcel na ihrisko, teraz môžeme s ním hocikam, rád chodí aj na ihrisko, aj s deťmi sa hrá, len tá komunikácia..... Nerozumie všetkému, ale na meno reaguje, aj sa otočí. Napr. dávnejšie sme mali s ním problém aj v autobuse, teraz úplne v pohode nastúpi aj si sadne sám. Hračkami sa vie hrať, ale nie všetko ho baví. U nás boli doma aj z Centra včasnej intervencie a s nimi bol iný, ako v Andrease. Z toho centra povedali, že nie je až tak zle na tom, môže sa zmeniť, ale treba s ním pracovať. Inak z toho centra chodia ku detičkám domov.

@monca77 moj nereaguje ani na meno, ani na zavolanie, pozna jedine daj mi rucku, ideme sa kupat a ukaz kde je dierka v brusku. Ocny kontakt minimalny, ignoruje svoje dvojca, malu sestru, nereaguje ked k nam niekto pride, ani ked jeho otec pride vecer z prace, jediny ocny kontakt je ked sa pyta na ruky alebo ked sa smialime, na vsetko pouziva cudziu ruku, on donesie knizku, ale cita z nej 2-3 strany, a na nich si najde 2-3 obrazky a tie ukazuje cudzim prstom stsle v rovnakom poradi, ked sa tesi alebo zlosti tak zovrie paste akebo trasie rukami, ma zachvaty smiechu, hracsa s hrackami minimalne, jedine co ho ako tak bavi su vkladacky-tvary a samozrejme tablet- ten som uz medzi casom zrusila. V kociku cirkus ked nejdes tade kade chce on a top zaleziost fotobunkove dvere a najnovsie aj vytah. Dostat ho odtial je skoro nemozne, kope, vrieska..... Ale ja stale dufam ze je ok aj ked viem ze nie je ☹

@luanna je to ťažké, tiež som dúfala ako ty, hoci som aj ja vedela že nie je všetko ok. My sme ho nedali ani na MMR zaočkovať, možno by dopadol ešte horšie. Malý teraz začal listovať knihy tak, že pozerá už aj obrázky a s výťahom sme mali tiež problémy, ale už ho to prešlo. Môj je taký kludnejší (zatiaľ), keď niečo nie je po ňom, nerobí taký cirkus, trošku poplače a ide ďalej. Inak sa mu v Andrease páčilo, dnes bol 2. tam a už tam vyťahoval hračky. Chcem ho tam nahlásiť na terapie, uvidíme ako dopadne, treba dúfať.

@monca77 ani ja som nedala mmr, toto jedine nebudu mat. Cize povedali, ze to vyzera na autizmus? Mne znama akurat vybavuje geneticke testy, vraj na zaklade nich vedia urcit vsetko, tak v januari pojdeme, este cakam na termin

@luanna moj to robiltiez ale uz nasiel inu zabavku-vianocne stromceky v meste a tie dvere s fotobunkov nas drzia stale.luanna ako vam to ide so schodami.maly este v lete behal do kazdeho cinziaku po schodoch a teraz sa boji

@nikulka79 schody ho zatial nechytili. My byvame v poschodovom dome, tskze na schody je zvyknuty, nie je to pre neho nic "zabavne". Teraz je u nasich na par dni, tak otec vravel ze ten vytah je obrovsky problem, naposledy sa takto tesil z akvaria s rybami v tescu a potom vrieskal na cele tesco ked ho odtial vzali. On ma este tu kde byvame o par domov dalej take sovje miesto na ulici kde sa kruti, tesi sa, bezka hore dole, vykrikuje. Je to usek ulice pri troch bungalovoch. Netusime co ho tam taha ale tam sa vytesuje

@luanna este k tej diete som sa chcela opytat- takze ju nedodrzujete uplne striktne? Mne prave prisiel balik s bezlepkovymi vyrobkami, este musim poriesit tie nemliecne veci a ideme na to. Problem bude nocne mlieko, este stale sa v noci budi 2 krat, neviem ako sa mi podari nahradit sunar. Vy ste boli s malym aj na genetike?

@nikulka79 uz si pisem sama sebe 🙂 este k tej diete som sa chcela opytat- takze ju nedodrzujete uplne striktne? Mne prave prisiel balik s bezlepkovymi vyrobkami, este musim poriesit tie nemliecne veci a ideme na to. Problem bude nocne mlieko, este stale sa v noci budi 2 krat, neviem ako sa mi podari nahradit sunar. Vy ste boli s malym aj na genetike?

@luanna roesi sa to rastlinnymi mliekami - napr ryzove, pohankove, ovos (tam si ale pozri ci je oznaceny ako bezlepkovy lebo moze byt kontaminovany z vyrobnej linky)...sojove mlieko radsej nedavaj lebo pri bzl strave sa ta soja pouziva vo vela vyrobkoch cize jej bude mat dost