Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@nikulka79 nastastie nie je agresivny, len ked sa mu nieco nepaci, tak nas odstrci, ale len tak trochu rukou, ziadne, ze by nas bil. chcem ist tu v TT k janosikovej na diagnostiku, ale pockame, co povie v piatok logo a 8.1. ideme skontrolovat nosnu mandlu...

@janoulek25 dakujem za radu, skusim pozriet aj ten pyridoxin.

@luanna nie neboli sme.manzel s nim nechce tak daleko cestovat,pretoze je velmi hyperaktivny.zacali sme s tou dieto ale po tyzdni vyzeral velmi strasne,prestal nam aj pit pretoze nemal mlieko a mliecne produkty tak ho nesmedilo.chutili mu kukuricne platky a coko.mufiny s tesca bez gutelenu,takze som aspon nieco do neho dostala pretoze odmietal aj kukuricnu kasu.manzel to vyriesil tak ze mu do nej namixoval banan a to uz islo.niekde somcitala ze sa nemoze davat ani skrob-cize zemiak.maly ma strasne rad hranolky,len uvidi ako dcera da pekac na sporak a uz caka.ked mu nechce dat tak hlada kutik skade by jej aspon jeden zobral; no a co sa tyka pizze,na tu krial mna pizza.takze toto sme mu povolili.inac sojove mlieko zacal robit s kuracim vyvarom a samozrejme aby to vypil tak k tomu zmyxoval banan.vypil dve flase.musite prist na chut ktoru ma drobcek rad a dat ju do sojoveho mlieka a nezabudnite na vitaminy.inac mi orem vapnika,bekomplexu a vitaminu d davame kazdy druhy den multivatiminy kids-obsahuju tam suseny spenat,kel,cviklu,kapustu a neviem aku este zeleninu.tieto nampomahaju pretoze by bol maly chudokrvny a neni takze ich mozem len odporucit.davidko s jedlom nikdy nemal problem len po tom roku a pol ked to vsetko vypuklo

@ooo
@ooo kupte bekomplex kvapky,tie davam aj ja.maju vsetky bcka a hlavne B12ktore pri autizme ma mozog spracuvat a sa niekde v tele trati.my sme brali piridoxin ked bol maly maly ale to velmi nepomahalo

@luanna len treba ratat , ye vzsledok z tejt genetiky moze trvat aj rok

@nikulka79 no tie vitaminy musim dokupit. Inak akurat citam knihu syndrom travenia a psychologie a tam je pisane o tej diete. Zatial som len na zaciatku, vecer budem studovat. Marek ma strasne obmedzeny okruh jedal ktore mi zje, 4 polievky a 3 hlavne jedla. Tie striedam dookola. Ziadne ovocie, ziadnu zeleninu... Davali sme mu zatial len vitsmin c, teraz dokupim tie dalsie. Aj v knihe sa spominaju vitsminy, tam som sa zatial nedostala

@nikulka79 Nemyslím to v zlom, ale všimla som si pár mýtov, ktoré si sem určite v dobrej viere napísala. Mohlo by sa stať, že by niekoho zmiatli v tak neistom období, ako je čakanie na diagnózu/nediagnózu dieťatka.
I ja by som pred pár rokmi definovala autistu podobne ako Ty teraz, dnes si už opis v pár vetách nedovolím...Ani konštatovanie, že autista nerobí to, nedokáže to, nemá záujem o to...maminky starších detí určite chápu, o čom píšem...Autizmus nie je postavený na tom, či dieťa má/nemá záujem o kľúče...To by bolo veľmi jednoduché..., nie je pravda, že autista nevníma okolie, môže tak ale pôsobiť, autisti sa dokážu akosi vypnúť - ("ani obraz,ani zvuk"), ale môže to byť práve ich spôsob, ako sa vyrovnávajú s tým, že z nášho sveta zachytávajú tisíckrát viac podnetov ako "normo" populácia. Kým jeden autista sa takto "vypne", druhý má iný scenár, akým sa vyrovnáva s jeho vlastným - pre nás tak odlišným - vnímaním sveta. S imitáciou majú autisti problém, často je kameňom úrazu motivácia k imitácii. Ako písala @saurian - sú aj deti, ktoré imitujú nutkavo, majú tzv. echomatizmy.
No a samotná diagnostika - je možná aj pred 3 rokom a nie je určite pravdou, že takto "skoro" sa dáva dg. len deťom s pridruženými diagnózami. Často je oznámená práve "čistým" autistom.

@lauri33
@lauri33 lauri tie kluce myslimze boli uz rozpisane a co sa tyka autizmu je tu vedsinou tema maiciek ktore maju malicke deti a nie trebarz tinedgerov.toto je choroba na ktoru nepoznaju ani lekari odpoved.choroba ktora zasiahne dieta necakane su rozne hypotezy preco,nieje na to liek,vedsinou odbornici pisu ze toto pomoze ale dodaju ze u nie vsetkych autistov.co sa tyka podozrenia od narodenia?viem ze to davaju uz na detsky autizmus a to je uz s dietatkom tachsie.autizmus sa diagnostikuje len pomocou urcitych kriterii ale tie niesu jednoznacne u maleho dietata ako u 6rocneho chlapca,preto sa tomuto lekari dystancuju a nechavaju to na cas ked bude dieta vedsie aby nespravili chybu v diagnoze

Baby a skusali ste niektora diagnostiku alebo terapie aj v zahranici?

Ahojte maminky, chcem sa spytat, ako vam manzelia pomahuju psychicky? Lebo ja mam pocit, ze na vsetko som sama a niekedy uz vazne nevladzem....

@luanna My sme ten pripad, ale este nemame vysledky...

@amy287 a ked sa mozem opytat, kde ste boli? Pytam sa kvoli jazyku, ci to nie je problem

@amy287 to sme vsetky myslim ze si kazda s nas aj poplace ked pride ta slaba chvila.pri mojom cakam ze sa rozideme,uz vela krat som mu sama navrhla ze by bolo lepsie keby odisiel.s malym nechce ist von len ked je tma a nic sa mu nepaci a vybija si zlost na mne a niekedy aj na malom.viem ze tu nejka panipisala ze si dala vysetrenie vo viedni.mna nahovaraju tiez ale ako viem tak andreas pracuje spolu s viednou takze neviem .ak najdem este tu pani tak vam dam vediet.rozmyslam ze jej tiez napisem ako bola spokojna

dievcata bola niektora utej doktorky Matuskovej?ako to tam prebiehalo?vraj robi vyvojovu diagnostiku dietata,ako to robi ?

@luanna My sme boli vo Francuzsku, kedze tu aj zijeme...
Pozorovali nas cele 2 dni, ako sa mala hra sama, s ostatnymi, ako sa vie pozdravit, ci reaguje na meno,ci ma ocny kontakt, ci sa vie tesit z hraciek, ci sa zaujima o babiku, ci jej vie dat papat a pit atd...
Ci sa vie delit o hracky, ci sa zaujima o pesnicky, ked jej spievali...
ako si poradi so situaciami ked napirklad nevie otvorit nejaku hracku, ci sa pyta nas...
ci vie kde je mama a kde je otec..(boli sme tam spolu 2)
ako sa vie sama najest, ci jej nevadia zmeny...
potom sa tam zdruzuju vsetky vykazy od lekarov az po logopedicku...a davaju sa vsetky hlavy dokopy...
dnes mame ist pre vysledok...

@nikulka79
Ano mate asi pravdu, ale o tom je to asi horsie, ze je medzi nami stale ta jazykova bariera...
moj manzel nie je slovak...proste velakrat ma nechape...mysli, ze prehanam, ked si poplacem...nevie ma objat a povedat mi, ze bude lepsie...jemu tento cit strasne chyba, tak bol aj vychovavany, jeho mama je taka trosku viac bezcitna by som povedala...

@luanna a kvoli jazyku?
Kedze my zijeme tu vo Francii a mala je tu od 2 mesiaca zivota, tak viac rozprava po francuzsky, ale aj po slovensky nieco povie...ale keby sme mali ist na diagnostiku na Slovensko, tak by sa to u nas nedalo, kedze mala viac komunikuje po francuzsky ako po slovensky...
Nebola som v auti centre na Slovensku, takze neviem to presne porovnat. ale niektore mamicky pisali, ze im chceli dat diagnozu uz po 30 minutoveho pozorovania, co mi pride na hlavu...

A este jedna moja skusenost s jednou slovenskou dr...
Bola to moja obvodna dr a sla som pred 2 mesiacmi kvoli mamine nieco vypytat..
a pytala sa ma na moje deti, kedze sa pozname uz dlho, tak som vravela, ze mala je trosku opozdena a ze ma epilepsiu...
a ona mi zapotila, ze taketo deti sa davaju d ustavu!!!!!
Ja som myslela, ze ma tam asi vykoti a ze neverim vlastnym usiam!!!
Podotykam, ze v zivote malu nevidela!!!!!!!!

@amy287 coze??? No ta by odo mna dostalaaaaaa!!! Ja mam moznost vycestovat s malym za sestrou do USA, kde je diagnostika a statostlivost o autisticke deti uplne niekde inde ako tu na Sk. Len ta jazykova bariera. Vraj mi ho zdiagnostikuju, terapie by boli ale problem trochu. Tam sa venuju autistickym detom od 18 mesiacov, chodia na denne terapie a tu na SK? Mam cakat do 3 rokov kym s nim zacnu nieco robit a terapie raz za cas? A potom si na stranku napisu, ze 80 % deti je mentalne retardovanych. Joj, taka som bezradna, to trnavy sa nie a nie dovolat, cakam kym mi zavolaju za genetiku. Fakt rozmyslam nad tou amerikou, lenze mam este 7 mesacnu dcerku a 23 mesacne marekove dvojca a vobec si neviem predstavit ako by som to poriesila... ☹

@luanna
Rozumiem Vam, mozno to skuste brat ako vyzvu, chodte pozriet svoju sestru...na nejaku dlshiu dobu, mozno sa Vam tam aj zapaci a ostanete tam zit...clovek nikdy nevie...
Rec sa naucite, ja som takto vycestovala do zahranicia sama ako 19 rocna, nelutujem, ale strasne mi chyba rodina...mam velmi dobry vztah s mojou mamou, sme naj kamosky, v podstate som tu stale sama s detmi, manzel je cele dni v praci...ale keby tu mam sestru to by bolo super 🙂
Nebojte sa vsetko bude v poriadku, mozno maly nakoniec ani nemusi byt autista, ale ma nedozretu ns...
Ja som vcera bola s malou na takom cviceni, chodime kazdu stredu, mala je uzastna robi pokroky..uz viac keca, ale niekedy odveci...no a vcera sme tam prisli, prisla ta pani, co s nami cvici, mala jej podala ruku a este ju aj objala, este ukazala na mna a hovori, ze toto je moja mama....dala mi svoju babu nech ju podrzim a isli sa hrat...
Ked sa vratili o 40 minut, ta pani vravi, dnes to bolo s vasou dcerou velmi narocne, nechcela sa hrat s hrackami, co som jej dala...chcela sa hrat s tym co chcela ona...
Ja hovorim, ze ale kazdy den moze byt iny...proste mne to pride, ako keby ani ti profesionali nevedia podat tu spravu..vzdy je to len o tom negative,ale pozitiva nevyzdvihnu....

@amy287 my co sme boli v aut.centre tak som vypisovala formular kym sa psych.venovala malemu a musela som podpisat aj suhlas s umiestnenim a to este nevedela o nom nic.inac sama hned tiez nedava vopred stanovenie diagnozy pretoze do tych troch rokov vraj moze mat dieta autisticke crty ktore potom pomyznu.boli sme tam asi hodinu a pol,s malym sa hrala a so mnou rozpravala,potom nam dala domacu ulohu a datum dalsej navstevy

@nikulka79 my sme boli u dr. Matuškovej v septembri, ale malá mala už 3r a 11 mes., hned ju zacala testovat za stolom, testovala ju cca hodinu, boli to ulohy ako spajacky obrázkov, ukazovanie predmetov, hladanie predmetov, grafomotorika a potom mi povedala diagnozu+ plus som potom ešte vyplnala dotaznik doma a ten som jej poslala

@stasim takze je to tiez len psychologicka.neni nejaky specialista co by urobil vsetky vysetrenia hned a nemuselo sa stale len cestovat?s mojim malym sa neda cestovat.ten neposedi ani za stolom

@nikulka79 je to liečebná pedagogicka

necham to asi lenna neurologa.ja potrebujem v prvom rade rezonaciu,pretoze maly sa narodil s krvnymi zrazeninami,ci neostali nejake jazvy a preto ma take crty alebo tiez ci tam este nieco nieje pretoze maly mal nehodua nevedeli ho unas zrongenovat tak nas lentak poslali zo zasitim domov.maly nam tyzden nechodil .myslela som ze ked sa neho pozrie neurolog tak nas posle ale on miesto toho dal podozrenie na autizmus a hyperaktivne nohy no a samozrejme o mesiac sa ukazat.ani logopedicku nemame pretoze tie vraj beru od troch rokov.posledna navsteva pred odbrom krvy u pediatra odpoved to vyzera ako keby na nas hral a odpoved sposobu hrania-to som este nevidela a krutenia hlavou a zapastim ?kyvla len plecom .nechapem ze sa nenajde nejaky normalny lekar ktory urobi poriadne vysetrenie dietatu aby mohol stanovit diagnozu nielen sposobom pozorovania ale kompl.vysetrenia organov,krvy a mocu ☹

@nikulka79 musíš hladat klinického logopéda a sú aj takí ktorí zoberú dieta skor, ako 3roky, len musí vediet pracovat s nerozprávajúcimi detmi, inak mi sme boli min. týžden u Jánošíkovej- autizmus vyvrátila, ale máme veľmi tažký expresívny a receptívny syndrom a poslala nas na Kramáre na detskú neurológiu na komplexné prešetrenie MR, genetika, metabolika- uvidíme čo bude

Baby, pri gfcf diete sa moze ryza a kukurica alebo nie? Lebo na ceskych strankach sa pise ze ano a podla knihy co citam a info od sestry nie. A uz 2 dni volam Janosikovej a nic? Od pol siedmej rano volam a stale som sa nedovolala. Dvihaju oni vobec telefon?

@nikulka79 Neviem, či som teda pochopila správne...Píšeš, že toto je téma mamičiek , ktoré majú malé deti. To je niekde takto definované? Ja považujem za obrovskú škodu, že mamičky starších detí sem už tak často neprispievajú (česť vzácnym výnimkám). Pretože nikto Ťa tak nepochopí, neukáže smer, cesty, možnosti, nevyvráti omyly ,nepovzbudí Ťa, ako ten, kto si to už sám prešiel.

Ahojte mamicky...
Takze mame uz vysledky, chcem sa podelit s vami...
Prisli sme tam o 14.30
Pani dr nas uz ocakavala, pozerala na mna, tak velmi milo...
sli sme dnu a ona sa nas spytala, ze ci vieme, co autizmus znamena...a ja som zacala plakat...celu noc som nespala...uz som cakala, ze to na nas vyvrati....
Ona, ze preco placem...a ja, ze nech mi uz povie tie vysledky....a ona ze Vasa dcera nema autizmus!!!!!
Ludia ja som skocila, objala som ju aj svojho muza...
ale mala je opozdena vo vyvoji, kvoli epilepsii..takze musime takisto stale vela s nou pracovat, logoped, psycholog atd....
Podielali sa na jej testoch vsetci odbornici..a som rada, fakt, ze sme tam boli...lebo aj keby teda bola, clovek to chce vediet a nie len stale rozmyslat....
Ja vam vsetkym mamickam prajem taketo prijemne spravy ako som dostala aj ja 🙂)
Nevzdavajte to, ono to vselijak moze vypadat aj ked ma vase dietatko 2 ci 3 rocky...moja mala bola v 2 cisty autista...ale vsetko ustalo....
Zazraky sa deju...len treba verit!!
Drzim vsetkym palceky!!!!!

@amy287 Ahoj. Mozem sa opytat...? Na zaklade coho to posudila doktorka ? Povedala ti ? Mozes mi v skratke popisat, Preco obavy z tvojej strany ? Inak som rada, ze Vam tak dopadli vysledky, musela to byt ulava, aj ked viem, ze o nic menej by si ju nelubila.