Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

asi: "jak to" 🙂 jakoze, proc vam to nefunguje 🙂

Mate niekto skusenosti s tymto produktom alebo davkovanim vitaminov v tomto zlozeni?

Mate niekto skusenosti so "son-rise-therapy" (skor precitat NA anglickych strankach)

ahojte, chcem sa spýtať ohladom dr. Jánošíkovej, berie ešte nových pacientov? od min. roka sme v poradovníku(aj na platený termín), zatial žiadna odozva, aj som volala, nezdvihli, ani nevolali späť..čakáme už od júna, dcérka bude mať v lete 5r, mám pocit, že sa tam ani nedostaneme...autizmus máme potvrdený len od miestnej pedopsychiatričky..zatial si dávame maratón vyšetrení...ak máte dáke info, budem rada, či hladať iného špecialistu na autizmus..dakujem 😉

@inneska treba tam skusat volat lebo my sme mali tiez plateny termin a objednala nas o mesiac. mozno predtym nemala zavedene platene terminy

@inneska vo štvrtok sme tam boli . neviem či už berú nových ale už nám skrátili aj hodinu . musia skracovať aby stíhali ... volať skúste až poobede tak o 16 alebo 17 my sme sa tak vždy dovolali . a mali aj predtým platené čakačky ... my sme tiež čakali asi trištvrte roka než nás prvýkrát vzali - minulý rok september ...

@inneska Volaj v piatok od rana (od pol siedmej), vtedy by jej mala chodit asistentka (mne tak pred rokom volala okolo obeda spat, lebo som ju od rana prezvonila asi 50x - hned sa pytala, ze co sa stalo). Cim je dieta starsie, tym rychlejsie vie dat termin, ja som vysvetlila, ze ho potrebujem surne kvoli zapisu do skoly a v priebehu 6 tyzdnov sme boli u nej (niekto odmietol termin o 7ej rano, inak by sme cakali asi 4-5 mesiacov). Samozrejme bol to plateny termin, syn mal vtedy uz 6 rokov, boli sme u nej skor na to, aby vyvratila "tipovacku" jednej pedopsychiatricky o jeho AS a ADHD, nakoniec nic take nema, ma dysfaziu.

Baby, viete niekto poradiť? UPSVaR mi schválil opatrovateľský príspevok na malú (dali jej 60% postihnutia) a poslali ma na Sociálnu poisťovňu, aby sa mi tie roky zarátavali do dôchodku....a Soc. poisťovňa chce robiť svoje šetrenie, že majú iné tabuľky.
O čo všetko sa vlastne jedná? Za predpokladu, že v ich tabuľke bude mať menej %, tak len nepriznajú nárok na zarátanie rokov do dôchodku, alebo majú právo siahnuť aj na ten opatrovateľský príspevok (ten máme z upsvar na 5 rokov schválený)? Vďaka.

@cairka poradit neviem ale skus tu https://www.modrykonik.sk/group/2003/ je to skupina "Máme dieťa ZŤP"

@janette321
@lennkka17 dakujem kočky, budem skúšať tam volať 😉 snád sa dočkáme termínu 😝

@inneska my sme v poradovniku uz vysse roka ☹ aj sme volali asi mesiac do zadu pretoze v skolke tiez potrebuju mat papiere v poriadku a zial stale v poradovniku 😒

@inneska ahoj, tiež sme mali ten istý problém. volali sme, písali, az tam mama isla osobne a dohodla sa s nou, že sa nam ozve.cez mail nám dala termín uz v podstate o mesiac. teraz zaciatkom marca, tak sa už aj tešíme, tá neistota je totiž ubýjajúca.

@lulu1604 poznam aj son rise citala som knihu v ang. a vitaminy..mame super nu-thera od kirkman ale maly ich vobec nechce pit(je to sirup). Mozes inbox ak sa chces nieco pytat viac.no co sa tyka celeho son rise mam na to "svoj nazor"

tak , od vcera uz ku vam patrime aj my🙂 po dvojrocnych peripetiach, s chybnymi diagnozami nam pani Janosikova vcera dala tu, o ktorej sme boli uz dlhsie presvedceni 🙂 ak su tu maminky z TN, mozte ma trocha ponavigovat, co dalej..ak chodite do proautisu, pripadne ak niekto chodi na logopediu do hloze, dakujem 🙂

Ahojte, chcem Vás poprosiť o radu, máte niekto autistu, ktorý má tikové prejavy alebo Tourretov syndróm? U nás sa občas nejaké malé prejavy objavovali, ale potom vymizli... Na jeseň bol môj 12 ročný syn v Hrani, tam mu dali prvý krát psychiatrickú liečbu a od kedy odtiaľ prišiel, má tiky hrozné, nezvládnuteľné, najprv vykrikoval, bol týždeň v nemocnici, tam mu vymenili lieky, vykirkovať prestal, ale teraz ho trasie celým telom tak, že niekedy nevie ani chodiť, badám zmeny aj na reči občas.... Tak mu zas vymenili lieky za pôvodný Tiapridal, ale zlepšenie neprichádza.. už som zúfalá, jediné riešenie mi dávajú Nemocnicu v Michalovciach... ale zas ho nechcem dať niekde, kde na ňom budú tetovať lieky ako na zajacovi... Je tu niekto, kto má podobný problém? Malý chodí do špeciálnej školy pre autistov, ale už mi pani zástupkyňa povedala, nech s ním niečo robím, že je nevzdelávateľný.... Viete mi niekto niečo poradiť, pomôcť? Ďakujem

@katy31 ahoj 😉
nuž, náš autík je na tom podobne-pardon, vlastne bol...
podobné príznaky mu tiež vyvolávali lieky-posledné vianočné prázdniny to bolo úplne nezvládnuteľné, už sme sa báli, ako toto dopadne...
napokon (po dlhých 4 mesiacoch) zabrala zmena liekov... u našich autíkov je zlé to, že na mnoho liekov reagujú paradoxne a to žiaden psychiater nedokáže predvídať, ako sa to vyvinie... takže vlastne len skúšajú na slepo... keďže inak sa veľmi nedá 😒
nám našťastie táto posledná zmena liekov (v januári) konečne zabrala a malý sa prestal triasť ako osika vo vetre, prestali mu padať predmety z rúk a celkovo sa ustabilnil...
ja by som očakávala ešte väčšie zlepšenie, ale aktuálne som vďačná aspoň za toto, lebo to predtým už bolo ozaj hrozivé...
takže, nevidím u vás veľké možnosti, okrem tej-zase skúšať lieky, ktoré mu ozaj sadnú...a v nemocnici mi to príde byť najoptimálnejšie, pretože tam sa dajú všetky reakcie najlepšie odsledovať...
tam ozaj iné nepomôže, len TRAFIŤ tie správne lieky (čo vôôôbec nie je jednoduché a často je to ozaj o "triafaní" ako na pokusných králikoch 😖 😔 )...
neviem, ako dôveruješ tej nemocnici v MI, ale ak nie dosť, tak skús ešte pohľadať inú, ale myslím, že iné možnosti-ako nemocnica a hľadanie správnej liečby- nemáš...

@magimary Ahoj anjelik, no ďakujem, nemám.... to viem, košické adolescentné oddelenie je zavreté, mali tam dospelých, kvôli štrajku sestričiek v Prešove, potom ho idú maľovať, tak najskôr v apríly otvoria, ale tieto problémy nastali, až keď mu dali lieky.... predtým mal občasné, malé... trhanie rúk, potom sa to vymenilo za blikanie očami, zas pol roka nič, potom sa objavilo iné... ale nikdy to nebolo zlé, v Hrani ho nadopovali nejakými oblbovákmi, z jednotkára mi nosí domov štvorky, on išiel podľa učiva normálnej základnej školy... nebolo to také hrozné, nezvládnuteľné... No teraz ho myká až dozadu, sem tam sa mu aj nohy zapletú, trasie ho viac a viac..... 😔 Neviem, čo robiť.....

@katy31 hej, chápem-jasne, že je to liekmi, keďže to celé kulminuje práve po nich...
ale to je presne o tom, že naše decká skrátka reagujú paradoxne a nedá sa predvídať...
náš mal lieky aj predtým, a hoci trvalo dlho, kým začali spoluúčinkovať, predsa len konečne pôsobili dobre...potom-v októbri min.roka mu boli pridané ďalšie (tiež psychiatrické lieky) kvôli inému problému a tie to všetko rozbehli strašným spôsobom... a trvalo to až do tohto januára, kým mu dr. zase dala iné lieky (medzitým mu skúšala iné) a až tieto posledné zabrali...
bud. týždeň ideme na kontrolu k nej, tak snáď sa už nič meniť nebude...
aj u tvojho by bolo najideálnejšie nájsť dobrého, prezieravého lekára (psychiatra), ktorý má dosť skúseností, aby vedel, čo vysadiť, čo nahradiť, čo zmeniť a čo napraviť, aby sa tvoj syn opäť dostal aspoň k svojmu pôvodnému stavu...
len nájsť takých lekárov, ktorí "vidia aj za", nie je vôbec jednoduché a ešte ťažšie je nájsť/vysadiť lieky-presne podľa potrieb detí...

@magimary Vieš, ja mám niekedy pocit, že oni sami nevedia, čo robia... V Hrani mu dali liek na schizofréniu, na ktorý je potrebný súhlas Ministerstva zdravotníctva, sú vyňaté, nesmú ich používať deti a napriek tomu, že túto zákonnú povinnosť nemali dotiahnutú, mu to naordinovali, liečbu som si platila sama, lebo to nemohlo ísť ani cez dravotnú poisťovňu.... A plno oblbovákov k tomu.... V správe mám, že mu vyššie dávky spôsobili sadáciu, EPS a vracanie, takže mu dali menšiu dávku... Boli to lieky, ktoré sa len tak nedali vysadiť, takže som postupne znižovala dávku, po dohode s lekárom, lebo som nesúhlasila s touto liečbou.... Potom mu dali kvapky, Haloperidol, ktoré som preberala s dvoma psychiatrami pre dospelých, tieto liečia tikové poruchy... dva týždne bolo dobre, sa to zmiernilo a po dvoch týždňoch extrapyramídová reakcia, triasol sa mi hodinu večer, prevracalo mu oči, nevedela som ho zastaviť, lebo sa nejak k tomu rozrušil v škole.... tak sme skončili na pohotovosti psychiatrickej..... tam doktor nevedel, čo s ním, len ho chcel poslať urgentnou sanitkou do Michaloviec, ale malého som mala u susedov a nemohla som s ním cestovať v noci tam.... tak mu dal len naspäť pôvodný liek, čo mu vždy predtým zabral.... na moju žiadosť.... počkal dve hodiny, kým mu zabarie a poslal nás domov...... proste najradšej by som mu urobila totálny detox organizmu, nedávala mu nič, nech ho trasie ako chce..... len sa bojím... aby som mu neublížila... dávam mu magnézium, B komplex, Omega tri, vitamíny..... ale nič nezaberá... 😔 A momentálne sa neviem prepracovať ani do tej nemocnice.... Psychiatrička ordinuje raz týždenne, druhá v Prešove ho väzme najskôr v apríly......no proste pomôž si človeče, ako vieš.. sám s Božou pomocou.... 😔

@katy31 hej, hej...
žiaľ, presne viem, o čom hovoríš...
a verím ti, že už si bezmocná...
ja osobne ti ale poviem (a to som zdravotník), že takéto lieky by som si NIKDY nedovolila všetky vysadisť úplne sama a na vlastnú zodpovednosť....voči týmto liekom mám OBRovský rešpekt...
jedine v kooperácii s dobrým psychiatrom....ktorých je však ako šafranu...
ale ktovie, či nejaký taký nie je v tých MI...
neviem, nemáš veľa možností...
aj preto, čo píšeš...

@magimary veď ani ja si to nedovolím, viem, ktoré lieky sa nemôžu vysadiť len tak, ale postupne, viem, ktoré čo spôsobujú, radím sa s dospelými psychiatrami /jeden je môj sused, druhý je otecko zo škôlky našej/ a za svoj život už mám s týmito liekmi také skúsenosti.... Tak som volala teraz primárke do Michaloviec, tak na stredu sme objednaní.... 😔 Ale bojím sa toho.....

@katy31 verím ti...
aj ja by som sa a veľmi.
aj sa vždy bojím, keď sa u nás menia akékoľvek lieky, alebo robí akákoľvek zmena, lebo na všetko reaguje...

ahojte,mate niekto skusenosti s citaminmi?

@loxa ahoj, nás čaká diagnoza o týžden. Začali sme však chodiť na 1 hodinové sedenia do Proautisu. Pani Vlnkova je veľmi milá , sama má synčeka autistu. Chodíme však zatiaľ krátko a ešte chodíme do pedagogického centra v Novej Dubnici,ale tam má pani veľa deti, takze sa k nej dostaneme tak raz za mesiac čo je dosť malo. Ak tá niečo zaujíma kľudne sa spýtaj, vidím ze sme vpodstate krajanky 😉

@loxa ahoj, nás čaká diagnoza o týžden. Začali sme však chodiť na 1 hodinové sedenia do Proautisu. Pani Vlnkova je veľmi milá , sama má synčeka autistu. Chodíme však zatiaľ krátko a ešte chodíme do pedagogického centra v Novej Dubnici,ale tam má pani veľa deti, takze sa k nej dostaneme tak raz za mesiac čo je dosť malo. Ak tá niečo zaujíma kľudne sa spýtaj, vidím ze sme vpodstate krajanky 😉

@loxa my sme boli 18.2 pri Janosikovej a tiez nam potvrdila autizmus. 😐

@katy31 boli ste u Rozenbergovej v KE? Neviem to z vlastnej skusenosti ale na stranke doktor.nieco neviem uz presne som na nu citala recenzie od rodicov v zmysle ze je jedna z mala doktorov, ktory dokazu nastavit spravne liecbu...
kazdopadne drzim palce nech sa tento stav coskoro upravi do normalu.

@katy31 hej,ešte moźno skúsiť mudr.Rossenbergerovú KE....