Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@jana0881 nas bol u dr.j v 2r., to sme uz mali podozrenie od ineho psycho. a nebolo to skoro. ked si zoberies ake su u nej dlhe cakacky a mas vazne podozrenie - skus sa objednat uz teraz.

@saurian A k nej treba odporučenie? Pozerala som aj Andreas, pri diagnostike sa čaká 3 - 4 mesiace. U Janosikovej je to dlhšie?

@jana0881
v andrease platis.
dr.j berie aj cez zdr.poistovnu - tu potrebujes ziadanku od pediatra - mas to bezplatne, cakacie doby su dlhe, niekedy aj rok (podla poistovne - zdr.poistovne davaju "limity") + berie ako "samoplatcovia - cena porovnatelna s andreasom, termin dostanes skor ako cez ZP, ale pravdepodobne neskor ako v andrease.
my sme boli aj tam aj tam v tych 2r - za mna mozem podat lepsie referencie na dr.j.
neviem odkial ste - ak ste z okolia BA - na kramaroch je liec.pedagog matuskova, tam dostanes termin skorej, je vyborna.

@jana0881 a hlavne zacni riesit terapie, bez ohladu na dg (najlepsia na SK momentalne ABA)

Nemate niektora z Vas skusenost s p.gabrielou mikovou z ostravy.je vyzivova poradkyna.moj.maly bol.na gfcf diete 6mesiacov a opoidne peptidy mu neklesli, stale ma okolo.1000 tak hladam vysvetlenie

@jana0881 co povedal neurolog na tie zahladenia?

@jana0881 tiež ma zaujímajú tie zahľadenie, či vam robili eeg

@kmkke na metabolicke vysetrenie a genetiku vas posielaju preto, lebo existuju dedicne metabolicke poruchy - geneticky podmienene ochorenia latkovej premeny, ktore maju podobne symptomy ako autizmus

@kmkke cize metabolika nesuvisi s papanim a alergiami (ako spominas)... a aby bola diagnostika komplexna preto riesia aj tieto vysetrenia

@trantabula presne si opísala v tej všeobecnej časti, co presne od asistentky očakávam. Akoby si mi hovorila z duše. Moja predstava je dať do toho môj rodičovský s pridávkami, čiže cca 250 EU. Viac by som už asi nemohla. Neviem odkiaľ si, predpokladám, ze asi bratislavský kraj. Ja som z trenčianskeho. Tu majú možno menšie finančne nároky.... Aspoň dúfam.Bojim sa aj toho ako možem "prekontrolovať"či a ako tá pracovníčka s chlapcom robí. Jediná možnosť teda je cez úrad práce predpokladám. Dakujem za podelenie sa o skúsenosti. Viem že to bude na dlhé lakte dám potom vedieť ako Sa mi darilo

@cmeli chcem sa opýtať, ako prebieha to metabolické vyšetrenie a genetika?dava sa len krv, stolica, moc?alebo sa dávajú aj nejaké hadičky ďakujem za odpoveď

@arcadia mozno blba otazka, ale nevyznam sa v tom...nemoze matka robit asistentku dietatu v skolke? (najma ak sa jedna len o par hodin v tyzdni..? Neumoznuje to zakon?)

@arcadia na metaboliku davas.krv aj moc na lacno,plus prehliadka a nam.na genetiku nebrala v KE ani.krv,citujem,je prilis pekny @ ma sumernu 5vad tak nevykazuje symptomatiku ziadnej gen poruchy,alebo mutacie,len si ho odmerala a sfotila

@arcadia na metaboliku davas.krv aj moc na lacno,plus prehliadka a nam.na genetiku nebrala v KE ani.krv,citujem,je prilis pekny @ ma sumernu tvar tak nevykazuje symptomatiku ziadnej gen poruchy,alebo mutacie,len si ho odmerala a sfotila

@velkeoci moze ale myslim ze zadarmo a po suhlase riaditela skoly/skolky.

@arcadia my sme boli iba na metabolike- krv a moc ...stolicu mu vysetrovali v Thalione (gastro)

@arcadia mozem ti za seba len držať palce, treba natrafit na dobrého človeka v prvom rade, ktorý to cele aj tak berie, že robí v sociálnej oblasti, teda nie primárne pre prestíž ani pre peniaze, nielen si teda napr. riesi absenciu príjmu, treba si dobre vysvetliť vzájomne očakávania a nepredpokladat, že niekto pochopí aj to, čo sa výslovne nepovie. Dobre je začať vzťah dieťa terapeut doma a pozorovať, ako im to vzájomne funguje, medzi dieťatkom a asistentom by mala fungovat dobrá chémia a pozitívny vzťah, ver mi, že stresu si spolu užijú ešte dosť v tej škole a skolke, tak si musia navzájom dôverovať. Nechať ich napr. sa doma spolu hravat postupne by mal asistent zobrat dieta na prechadzku, ty to môžeš celé z diaľky jemne odpozorovať bez zasahovania, aby ani asistentka nebola v strese, a vidieť či to v reali funguje a či tej osobe doverujes. A až potom skolka... k finančnej stránke, dufam, ze mimo ba, to možno nie je az také krute, kazdopadne, aj asistentke treba vysvetliť, že ju platíš z rodinných peniazkov a ze to je tvoja úplne dôležitá investicia a nie žiadna zábavka alebo kratochvila... škoda stokrát že v sr neexistuje ani potenciálne, skupina ludi, najmä studentov pedagogiky, psychológie alebo soc. práce, ktorí by chceli v tejto oblasti zacinat ako terapeuti, nielen teda pre nejaky finančný benefit, ale by to videli aj ako spôsob získavania skúsenosti. Ja som všetkým svojim asistentkam napr. platila aj školenia a prednášky v aba verbal behavior terapii, čo bol vybavit priam zázrak, ale nemozem teda povedať, že to niektorá z nich až tak uplne odcenila, ako investíciu do svojho celkového vzdelania. Nakoniec ti zasa, uz tradične asi, napisem, že budem veľmi držať palce, je to veľmi tazke u nás zrelizovat integraciu a často si pri tom poplaces, ver tomu, ale pri každom rozhodnutí musíš mať pred svojím vnútorným zrakom stále iba to jediné, a to aktuálne potreby svojho dieťaťa a podľa toho sa stále snažiť rozhodovať.

@velkeoci ale áno, je to možné. Často s tým ale nemusí súhlasiť škola alebo škôlka. Ďalší aspekt je ten, že zmyslom škôlky je v zásade to, aby si dieťa navykalo na prostredie bez rodičov a prijímalo a akceptovalo aj inú autoritu, nielen teda mamina, často už unavená a bez energie a napadov, 24 hodín denne. Ale pisem, asistent iný ako rodič a zároveň dobrý a schopný je ideálny stav.

@velkeoci skolky sa brania mamine ako asistentovi aj z dovodu, ze by aj ostatne deti potom chceli mat pri sebe maminku...skor odsuhlasia "inu" osobu...ale celkovo neradi pustaju do tried niekoho ineho...

@cmeli áno väčšinou presne tento argument

@velkeoci
To mi tiež napadlo ako riešenie, ale terapeutka ku ktorej chodíme mi to tiež neodporučila z dôvodov , ktoré už opísali holky. Maly sa musí naučiť fungovať aj s cudzím človekom.

@trantabula veľmi pekne dakujem za tipy. Očividne robíš pre svoje dieťatko maximum ako sa dá. Budem sa držať tvojimi radami. Ešte raz vďaka.

@arcadia mam osobnu skusenost s robenim asistentky mojmu HFA synovi v predskolskej, a stretla som sa aj u odbornikov s nazorom, ze radsej nech je tam kratsie, ale sam, ale ja v tom nevidim opodstatnenie. Ono asi konecnym cielom by malo byt, aby dieta fungovalo v nejakom kolektive/systeme bez rodica, ale nemyslim si, ze je to potrebne v prvom kroku, mne sa zda pre mojho syna byt dostatocna vyzva fungovat v kolektive, hoc aj s moznostou utekat za mnou kedykolvek to potrebuje. Myslim, ze casom to bezo mna urcite zvladne, ale pocitam ze to este bude trvat zrejme par rokov. Urcite zalezi od prezivania kazdeho konkretneho dietata, ale moj je velmi citlivy, a najma na socialne podnety (tazko znasa najma dospelych cudzich ludi, ich prihovaranie/ eventualne fyzicky kontakt...), takze predpokladom aby mohol fungovat s nejakou cudzou osobou ako asistentkou by bolo, aby si s tou osobou vytvoril vztah, lebo bez toho by to bolo horsie nez keby tam bol uplne sam. Ze je to pre mna niekedy dost narocne je samozrejme pravda, ale zase pre to moje dieta je cely tento nas svet este omnoho narocnejsi, a ked mu nepomozem ja, tak to neurobi nikto. Plus je to pre mna velmi cenna skusenost vidiet ako reaguje na ake situacie v kolektive, a urcite ma to naucilo vela o jeho svete a prezivani. Tak len to som chcela podotknut k nazorom vyssie, ze to, ze povie Vas terapeut, ze to nie je vhodne aby asistentku robila mama, nie je nieco o com by sa nedalo polemizovat a ak mate taku moznost (skolka dovoli, Vas cas dovoli), tak by som to nezavrhovala len kvoli nazoru terapeuta.

@ancovicka30 oh, nerozumeli sme sa moc. Osobu asistenta ja vôbec nejdem riešiť. Ako keby sme mali fakt niekto reálne na výber, nemame. Chcem hlavne povedať, že skúšať integraciu s asistenciou, je veľmi dobrá vec, netreba ju zatracovat od začiatku, napr. malo rodičov vôbec nad ňou čo i len uvažuje, hoci by aj nemala vyjsť. Či mama áno alebo nie ako asistentka, vobec nebudem rozoberať a ani nemám na to absolútne žiadne terapeuticke odporúčania od nikoho, zle, ak to tak vyznelo. Keď píšem, že bolo by celkovo fajn, keby to nemusela byť nevyhnutne mama a mala po ruke super asistentku s plnou dôverou, asistentka by bola profi terapeutka a mama by pracovala na asistentkin plat, v povolaní, ktore pôvodne vyštudovala, teda ako architektka, lekárka, veterinarka , tak by to bolo niečo, čo by bolo naozaj veľmi fajn. Nemusí sa to vôbec kryt s realitou. Ono nájsť takú osobu je fakt neuveriteľne ťažké, a vôbec sa nedivím, ked to v 90 percentách bude mama, lebo nikomu inému proste nebude môcť s kludnym svedomim dať dieťa do ruky. Zmyslom celej asistencie, odhliadnuc od tohto faktu, teda, či už ju poskytuje mama alebo ktokoľvek, by však malo byť napokon fade away, teda ustupovanie asistenta, aby dieťa bolo schopné fungovat čo najsamostatnejsie. Je to pravda úplne dlhodobý cieľ.

@saurian Velmi pekne ďakujem za info, sme z okolia Lucenca. Chcela by som sa objednat k Janosikovej cez mail, nevies co treba napisat? Myslim dovod preco sa chcem objednat, alebo staci meno, rok narodenia, adresa?

@velkeoci Pozrela som si tu hlavnu stranku ale nejak som sa nedopracovala kde tie terapie prebiehaju, ci je to v nejakych centrach, ci treba nejake vysetrenia, odporucania....sorry ak sa blbo pytam

@jana0881 aku hlavnu stranku? Neviem, kde sa obratit v lucenci, zial. ale skus kuknut, kde tam mate najblizsie Centrum vcasnej intervencie (www.centravi.sk). Tam napis/zavolaj. Skor zavolaj-to je rychlejsie. Netreba vysetrenia ani odporucania. Oni by mali prist domov a podla tvojho rozpravnia a pozorovania dietata, usudit, co s nim robit. A ak nahodou nenajdes v okoli vobec nic, skus sama studovat nieco o ABA terapii (knizky, internet, videa na youtube-vies po anglicky? Ak ano, kukni aj ESDM terapiu, to je ako aba ale novsia, lepsia).

@cmeli
@amy287 No v podstate nic.. Ja som to vtedy nevedela pomenovat ako zahladenie, mozno by sa k tomu pristupovalo inak. Ked sme boli v poradni, v cakarni mali tie tabulky s vyvinom deti rozdelene na socialnu oblast , motoriku atd.. V 3 mesiacoch som dr. hovorila ze to vobec nanho nesedi podla tej tabulky, ze niekedy posobi ako keby nas nevidel, nevnimal, pozera cez nas. Mame v rodine tazsiu mentalnu retardaciu- sesternicin syn, spomenula som to a poslala nas na neurologiu. Muz sa vtedy na mna strasne hneval ze riesim blbosti, ze mu s tym kazim radost z maleho , ze ked ja taky malicky nikto nam nepovie co mu je, ze budem len za hlupu..tak som sa nato potom vykaslala..u neurologa som povedala ze sa to zlepsilo a tym to skoncilo.. Zacala som sa v tom vrtat az teraz ked vidim tie rozdiely medzi detmi aj celkove spravanie. Muz neda dopustit ze by mohlo s malym nieco byt..Dnes som sa ho spytala ci mu maly opatuje usmev..pre mna jednoznacna odpoved a muz mi vravi ze ano opatuje, ze on tam vidi naznak zdvihnutych kutikov :D s nim to bude tazke, on proste nepripusti ze by s malym mohlo nieco byt a neviem si predstavit ako to budeme niekde riesit ked on vidi nieco ine ako ja :/

@velkeoci Dakujem velmi pekne, mrknem nato