Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
magimary
26. máj 2011
@maria1610 hm...dík...
a nemal z toho nikdy nejaké "žalúdočné problémy"? =-)
maria1610
26. máj 2011
našťastie nie - ale skutočne som sa bála - hlavne pri tom balóne
daja2010
26. máj 2011
Ahojte, som tu nova. 🙂 Moj syn je Asperger a ma 13. Vsetko co tu popisujete sme bud prezili, alebo pozname od druhych rodicov a deti AS a autikov. K tomu, ze ci mate doma take dieta, alebo nie, na to podla mna pride skoro kazda matka. Ja som mala pred rokmi malo info, ale i tak som vedela, ze syn je iny. Bolo to zrejme asi od jeho prveho roku. Diagnozu nam potvrdili az v jeho 7.rokoch!!! Bola by som radsej keby to bolo skor.
magimary
26. máj 2011
@daja2010 daji, asi to vieme... ale tak ťažko sa to pripúšťa... |-|
preto, ja osobne, kým nemám diagnózu, ešte stále (si dovolím) lavírujem...

hoci, sama som diagnostik a dieťa s autizmom, ktoré (dovtedy nemalo diagnózu) som videla párkrát som ako prvá poslala do Andreasu, hoci s ním dovtedy pracovalo hneď niekoľko odborníkov v rámci DeD (pamätáš, @tam ?)
magimary
26. máj 2011
tým predošlým príspevkom som ale nechcela povedať, že ja som nejaký "geroi"...to ani náhodou...
práve naopak...to že u iných to ide akosi ľahšie a pri svojom som si fakt stále neni úplne istá...
hoci tých príznakov je toľko... 😞

@daja2010 prečo to u vás trvalo tak dlho, keď ty si už od roku "cítila", že niečo nie je OK? =-)
a ako sa má teraz tvoj syn? ako sa mu darí existovať? 🙂
daja2010
26. máj 2011
Trvalo to dlho, lebo to vraj vedel všetko dobre "skrývať" a "vykrývať", je totiž s inteligenciou v norme. :-| Psychologovia, neurológovia a čojaviemktoešte sa nevedeli zhodnúť, až keď mal nastúpiť do školy, tak nás odporučili k detskému psychiatrovi. A tam to bolo jasné. Diagnóza tak povediac od dverí...
Syn chodí do školy, špeciálnej, integrovať sa ho nepodarilo. Učí sa podľa osnov ZŠ, akademické zručnosti sú ok. U nás je najväčší problém sociálny, správanie, rituály, zvláštne záujmy, zvláštna reč, nemá kamarátov, je čudák...uf vedela by som menovať dosť dlho. Ale inak je to krásny chlapec, a vie byť aj neskutočne, tak krásne naivne milý. 🙂
magimary
26. máj 2011
@daja2010 hm, tak to býva...
keď IQ dokáže (do určitej miery a času) vykryť iné handicapy...
a v škole je spokojný? =-)
ako s ním špeciálne pracuješ ty doma?
resp. on asi aj hovorí, však? a asi je aj sebestačný, či?
babulina
26. máj 2011
@magimary tak mam za sebou taky maly pohovor s jednou psychologickou, vyzera to dobre, ritualy primerane veku, emocna nevyzretost, bude treba speci pristup ale ze inak sa javi v poriadku, dala mi par tipov ako na nu, zatial sme sa rozpravali len my dve uvidime co dalej ale ze zatial by to tak nechala, ze co zvladneme sami doma
padol mi kamen zo srdca, aj ked sama psychologicka povedala ze nebude to snou take lahke, a ma komplikovanu povahu ale ze zvladnut sa to da 😉
daja2010
26. máj 2011
@magimary V škole nie je spokojný, do určitej miery si zvykol, ale je výrazne negativistický, takže...ťažko sa to vysvetľuje. Rozpráva plynule a funguje "samoobslužne" primerane veku. Sú to skôr tie rituály, presné dodržiavanie časov, činností, zvláštne záujmy a tak, čo nás rozlaďuje a musíme sa prispôsobiť - teda ako je to potrebné.
Špeciálne sa mu skôr snažíme vštepovať sociálne a komunikačné zručnosti, ale to nejde len tak...preňho je to všetko zvláštne a nie prirodzené, takže to opakujeme do nemoty. Ja si teraz myslím, že fungujeme tak na 80% dobre. Stačí? Nestačí? Kto vie :-S WHO KNOWS? 🙂
tam789
26. máj 2011
Tak, Mary, som tu aj ja. Nas 5,5 rocny Macko papa najradsej veci kasovitej konzistencie bez hrudiek. Zje aj ine, ale nesmie to byt suche a MUSI MU TO VONAT. To je zaklad - ovoniavanie. Ovoniava si aj veci a ludi. Ak sa mu pacia, tak zahlasi "ham" a ak nie, tak "ble". Predstav si v autobuse, ze ovonia tetu sediacu pred sebou (nahne sa nad sedadlo) a zahlasi svoj komentar. Idem sa v sebe popukat 😃 . Sme na diete GFCF, len niekedy neodolam dozadovaniu sa jogurtu - smotanovy a naspodu je cokolada - to su obrovske skreky v obchode. Mam v plane vyrabat si tzv. 24-hodinovy jogurt, ale nemam este kupeny jogurtovac. Teraz som kupovala pekaren. Ja budem tym lakmusovym papierikom, ktory stanovi, ci ten jogurt Macko moze, alebo nie. Som totiz alergicka na mliecnu bielkovinu (nie laktozu), vyhadze sa mi koprivka. Tak to mame dobre. Horsie je, ze maly je alergicky na kukuricu a takmer vsetky hotove bezlepkove vyrobky su na jej baze. MUDr. Urge na Kramaroch, ktory mi daval papier pre pediatra na predpisovanie muky a cestovin, mi vravel, ze mozeme kukuricny skrob, ale nie muku. Tak aspon tie pudingy mozeme 😉
magimary
26. máj 2011
@tam789 vitaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaj, konečnééééééééééééé!!! x-) x-) x-) x-) 😎 😉
tam789
26. máj 2011
@magimary - vidis, Mary, a ja som si vtedy myslela, ze je to "len" socialna deprivacia. Uvazovala som tak kvoli nasmu najstarsiemu, lebo sa spraval takmer rovnako. Aj teraz, ako Macko rastie, spoznavam spravanie najstarsieho, teraz uz bez par mesiacov 30-rocneho za mlada. Takze predpokladam, ze sme mali doma autistu, ale s diagnozou "lahka mozgova dysfunkcia", ako sa v tom case nalepkovali taketo deti 😞
magimary
26. máj 2011
@babulina super, veľmi sa tešíííííííííííííííím... a veľmi vám to prajem, aby to takto aj zostalo... 😉 🙂
aj nám všetkým ostatným |-| 😉
len si to ešte tiež dobre over... nejako mi uniklo, alebo som si to pomýlila, sa mi videlo, že tebe sa malá zdala "iná" už pred rokom, či? mala už vtedy tieto isté, príp. podobné rituály? =-)

@daja2010 , ja myslím, že fungovať na 80% je vynikajúce 😕 x-) 😎 , ja myslím, že to je hooodne vysoké a úžasné percento...ale to bude presne tým, že malý je aspik a nie autik..., ale výborne si myslím...
aj keď-samozrejme- nie menej ťažké...i preňho, i pre vás, i pre okolie... |-|

@tam789 , ja keď som tvojho malého videla, mňa sociálna deprivácia veru ani nenapadla... (to by bola na tom obdobne aj sestra :-| )...mne sa on zdal od začiatku úúúúúúúúúúúúplne jasný... a keď som to vtedy prvýraz povedala Ide, tak sa mi vysmiala, že všade vidím patológiu... a vidíš...

ja som strašne zvedavá na tvoje skúsenosti... mňa sa mužík pýta, či aj tvoj malý robil také "hmotné" straty, ako ten náš...tak mu vždy poviem, že robil a ešte väčšie...tak je zase (na chvíľu spokojnejší :-N , nie škodoradostne, ale tak "výdychovo")...
tam789
26. máj 2011
@magimary Myslis ako rozbity (hodeny o zem) DVD-prehravac, pokazena pracka (nahadzane klince), rozbite skla a ramy na obrazoch a podobne? Alebo vyhadzana komplet chladnicka (aj vajcia porozbijane, aj tanier s jedlom, co tam bol), ked tam nenasiel jogurt? Ale aaaaaaaaaaaaaaaaaaano!!!!!!!!!!!
tam789
26. máj 2011
@magimary a ta socialna deprivacia preto, lebo pri najstarsom nam tak hovorili... 😞
magimary
26. máj 2011
@tam789 tak toto mu prečítam...
lebo ja som si pamätala len pračku :-N :-p 😉

hej, tak ľahšie bolo hodiť niečo na "vonkajšiu diagnózu" ako niečo vnútorné ešte nebodaj aj skúmať a vyšetrovať...
Macko je na tom s IQ? =-)
tam789
26. máj 2011
Neviem. Chcem ho dat vysetrit az koncom predskolskej MS, pred pripadnym nultym rocnikom, este nieco dovtedy dobehne. Ma super pamat, ked uz niekde bol, tak sa tam urcite nestrati, Pesnicky doplna poslednu slabiku alebo take skomolene slovo, ale dopredu par zlomkov sekundy, takze si pesnicky pamata. Ved vies, on mi od zaciatku fungoval na pesnicky, nie na hovorene slovo. Uz mu krasne pracuje mimika tvare, podla mimiky cloveka spoznava nalady! Ja som to s tou mimikou najprv znacne prehanala a pritom pomenovala, co to znamena. Teraz uz aj on, ked to vidi na tvari, konstatuje, ze "au" - boli, alebo "ano" - suhlas, alebo "bojim" - strach, alebo "bum" - to je sice aj burka, ale aj hnev. Ma take svojske slova.
magimary
26. máj 2011
@tam789 aha, hej... čiže on rozpráva takto skomolene, či ako?
ale aj tak je to šikulo...
minule (už dávno) som vás zazrela tu u nás, ako "letíte" po sídlisku (rozumej-Macko po strede cesty a ty za ním :-N )
valika_val
26. máj 2011
@daja2010
ahoj, pamatas si este na vsetky tie veci, co sa ti nezdali, uz ked mal tvoj syn rok? spomenula by si si na nieco?
a 80% sa aj mne zda strasne super x-) aj ked, kazdy by chcel tu stovku, co? 🙂

baby, my zatial nenapredujeme (rec, dzavotanie, ukazovanie, vkladacky, kruzky, kocky... nic.). v kociku je primrznuty, bez reakcii.
ale doma je s nim celkom sranda, strasne rad sa tuli, mojka, teraz ma maniu hybat hlavou ako "nie" a utierat si usta do mna 😃 tiez rad otvara a zatvara zasuvku a chape, ze si moze pricviknut prsteky, tak dava pozor vzdy, ked mu to poviem 🙂 dnes sa mu podarilo na moju otazku "kde je auto?" capnut ruckou po stene, kde ma nalepku auta... x-) a tiez ked poviem akukolvek otazku s oveckou, hodi sa na svoju plysovu v posteli a sali sa s nou, prip. ju vyhodi z postielky 😃 to auto som testovala aj mimo postielky, ale nula bodov. on ho "spoznava" len preto, ze ho to ucim kazdy den po obednajsom spanku. este pozna slovo "havko" a obzera sa, kde havko je 🙂 niekedy hlada aj "tatik". trocha som smutna, ze ho nijak raz neviem naucit na "ham" alebo "papat" alebo "pit". nepyta si, neda najavo, ze uz nechce. niekedy 5 minut neotvori usta a potom zrazu otvori a vsetko doje. keby som vedela, cim to je... to iste aj s pitim. ponuknem mu 3x, odtlaca mi ruku prec a zuri. ponuknem o chvilku stvrtykrat a on akokeby tyzden nepil.

zajtra cestujeme na vikend na chatu. nove prostredie, dve noci na cudzom mieste, kde sme este nikdy neboli. plus dalsie dva pariky s detmi (jeden ma necele 3 roky, dalsia je este babatko). som velmi zvedava, ako to maly zvladne.
zuzanada
27. máj 2011
@tam789, ahoj aj my fungujeme cez pesničky a rovnako ako vy, Najprv to boli koncové slabiky koncových slov a teraz to je posledné slová verša. Na začiatku jeho 4-och rokov, vedel povedať jednu básničku (tak skomolene) celú a vtedy som sa straaaaašne potešila, že sa konečne rozbehol. Bohužiaľ. Ako ho prestala básnička baviť, tak ju zabudol a odvtedy už sa mi nepodarilo ho naučiť žiadnu inú. :-| Snáď časom. Teraz fičíme na pesničkách "Holky z naší školky" a "Medvědi nevědí". Ja viem, sú české, ale bohužiaľ ho zaujali, takže už sa ich naučili aj v škôlke a spolu s ním si ich spievajú. Pri speve je ochotný tolerovať ako-tak aj oblečenie niečoho nového, prípadne zmeniť nebadane smer. Horšie je, keď sa potom zbadá........... 🙂
anka912
27. máj 2011
@tam789 nemôžem povedať že by náš malý niečo úmyselne rozbíjal, ale on je posadnutý palicami, kladivami, tyčkami a pod. (teraz je najobľúbenejšie tatíkové dláto) a keď sme už nemohli počúvať jeho rev, tak sme mu dali nejakú tú palicu, alebo on si nejaké kladivo ukradol z garáže a v nestráženej chvíli nám úplne rozbil dlaždice na predných schodoch. Manžel skoro dostal infarkt.
daja2010
27. máj 2011
@valika_val Fúha, spomenúť si na to ked mal rok? :-| Bol aj pohybovo pozadu, v tom čase sa len plazil po zemi, nehovoril, neopakoval slová. Bol veľmi úzkostný, stránil sa cudzích ľudí, s deťmi niekde vonku vôbec nevedel fungovať. Rád si listoval vo veľkých obrázkových knižkách, stláčal rôzne gombíky, prelaďoval rádio. Vonku som nemohla meniť trasu, v kočíku strašne plakal, nechcel v ňom vôbec spať. Spal len vo svojej postieľke a po roku už poobede spával čoraz menej. Mám aj staršiu dcéru, v tom čase bola v škôlke, musela som ju vyberať na obed a bolo to vždy nesmierne komplikované, ako ho vziať, či zaspí, či nie,... no na nervy. Bol veľmi vyberavý v jedle aj pití, dlhé roky trvalo až sme na to prišli, čo zje rád a čo nie. Pitie sme riešili tak, že fľaška a neskôr pohár so slamkou boli v byte voľne rozložené, takže sa napil, kedy sa k tomu dostal. Neskôr už liezol dosť dobre a samozrejme aj chodil 🙂 Do dnes ho musím núkať piť, pripomínať, pýtať sa, či je smädný.
Našťastie nie je deštruktívny, nerozbíja nič. Cestovanie bolo vždy komplikované, v aute nespal, v MHD vrčal, plakal. Veľmi sme sa nehrnuli ani na dovolenky, čo ti budem hovoriť... 😞
Všetko sa to ale časom mení a mnohé k lepšiemu
alinocka
27. máj 2011
Ahojte tak nám sa stale nedarý skontaktovať s janošíkovou už som s toho na nervy :-S stále si opakujem ze treba skúšať(vraveli mi ze zohnat ju je casto narocne)....Boli sme u pedopsychiatricky a Ta baba sa mi vobec ale vobec nepaci..Tak v tom detskom integ.centre nám dali doporocenie zacat s terapiami a slogopediou a ona ze pockajte co Vám povie Jánošiková(mne sa to nezdá co ak sa knej dostaneme niekedy na jesen?)sme sa s mm rozhodli ze najdeme u nas dobru logopedicku a pojdeme,a skusime sa spytat aj v Ziline tam je auti centrum ci nas vezmu na nejake tie terapie.....
Dnes ma Vanesska milo prekvapila ked sme boli vonku,neustriehla som mladšiu Timejku a tá malá opica mi ušla na schody(bojim sa ze spadne tak som jej vzdy v pätách)a Vanka na mna volá :mamá mamá rýchlo rýchlo utekááj(najdlhšia veta aku som od nej počula),moja zlatá normalne dala bacha na malú 🙂 ,a potom ma dostalo ked sa člapkali v bazéne tak ju Timejka objala a Vaninka sklonila hlavičku a dala jej pusu na vlásky-skoro som sa rozplakala x-) .
albertka
27. máj 2011
@magimary "Začarované" je fakt super 😉 Keď sa drobec takto "napapká" je dobré uvariť ľanové semienka a dať mu vypiť vyvarenú vodičku, ľahšie a rýchlejšie sa vykaká 🙂
.... ja som teraz čítala knihu Autistické myslenie a sú tam povkladané "vtipy" resp. zážitky zo života ... napr. Autistic. muž išiel k lekárovi s exémom na hrudi a lekár mu podal recept so slovami: týmto si masírujte hrud 2x denne a uľaví sa vám. O 2 dni prišiel znova. Lekár sa pýta: Pomohlo to? Muž odpovedá: Áno, ale poprosil by som vás o druhý papier, tento sa mi za jeden den celkom vydral. 😉
Náš drobec má z nejakej rozprávky naučené volanie o pomoc a minule som s ním išla po parku a on začal predo mnou utekať o život a kričal 😛omóoooooc, pomóoooooooc...... ľudia na mňa pozerali, čo som to za mater, tak som sa začala nahlas smiať , akože dobrý fór a bolo vybavené 😉 .... bolo to dosť zábavné.
albertka
27. máj 2011
@alinocka Aj mňa Domko dnes rozplakal - dcéra má novú plyš. mačičku, on ju zobral, dal ju do postele, zakryl paplonom , sklonil sa k nej a povedal :Spinká, spinká . A urobil chŕrrrr akože chrápe. A včera, keď som otvorila obal s DVD-čkami, dobehol ku mne, nalistoval Noddyho a povedal: Pušči Neddyho! ... to je prvá veta, ktorú povedal a ešte aj gramaticky správne 😉
albertka
27. máj 2011
@alinocka Jánošíková má teraz toho asi veľa, teraz mala robiť výber do klinickej štúdie MB12, volaj jej ráno, od 7- mej býva v robote, určite sa to podarí 🙂
lucka261177
27. máj 2011
@alinocka radsej jej pis mail tie pravidelne kontroluje a odpoveda na ne.
babulina
27. máj 2011
@magimary ja som uz asi rok mala take zvlastne podozrenie ze cosi s nou neni v poriadku, ze sa akosi odlisuje od deti, vsetky boli take tulaciace a pusinkujuce sa a nasa nic, plus mala odjakziva take svoje ritualiky - museli sme ist rovnakou cestou na ihrisko aj z ihriska, ke dnahodou stalo inak auto tak ju to rozculovalo, rovnake jedlo na ranajky a tak podobne, toto napr trva dodnes, co som sa bavila s tou psychologickou tak hvoorila ze je to viac menej v pohode, len treba sa pokusat jej to jemne menit lebo to prejde do zlozvyku ktoreho sa bude tazko zbavovat
ale niektorych ritualov sa vzdala sama napriklad prehnana cistota a poriadkumilovnostou, teraz mame opak musi vsetko rozhadzat do posledneho dielu, rozlozi kazde puzzle, kazdy dielik skladacky az vtedy je spokojna
alinocka
27. máj 2011
@lucka261177 mail som už poslala min.týždeň a ešte nič asi má toho vela ako písala albertka.
U nás neskutočné búrky a lejaky uf, vyhodilo nám elektirinu akurát ked baby pozerali Tom a Jerry Vanesska vyvádzala...strašné taký rev som dlho nepočula a aby toho kriku nebolo málo pridala sa aj mladšia :-p
tam789
28. máj 2011
@anka912 Ved ani nas to nerobi naschval, jednoducho sa nazlosti a nevie, co robi v danom momente 😞