Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
monca77
17. mar 2016
V noci ste ako riešili plienky? Môj už cez deň doma nemá, niekedy nestíha na nočník, ale väčšinou už áno. Vonku ešte má, tiež čakáme keď bude teplejšie.
lenna1
17. mar 2016
ĎAKUJEM všetkým za rady . So synčekom to máme asi takto, že keď mu poviem : "Ideme cikať.", tak ide hneď na záchod, tam chodí ale musím mu dať dole nohavice a chytiť pipíka a keď mu poviem cikaj, tak ciká, držať si ho sám nechce.... potom ho pochválim, ako to má rád a dám mu odmenu a môže spláchnuť, to ho veľmi baví, a takto chodíme cca každú hodinu na záchod. Pokiaľ sa mu ale chce cikať medzi tým, alebo niečo robím a zabudnem a nevšimnem si tak sa pociká, tiež mu hovorím že fuj ble a ukazujem na tie mokré pančušky, zatiaľ to nemá žiadnu odozvu, na veľkú sa nám zatiaľ nepodarilo ísť na záchod.... pretože nechce sedieť na záchode a na nočníku keď sedí, tak sa nevykaka, vydrží na ňom sedieť dlho a nič.... a potrebujeme to, lebo nám bolo povedané, že ho nezoberú do škôlky, keď nebude odplienkovaný 😞((
saurian
17. mar 2016
@lenna1 to chce trpezlivost.... akoby si nasho opisovala okolo 3r.... ked uz konecne bol ochotny sa vycikat do wecka, tak som ho musela vysadzat/davat ja, inak chvilku zdrzoval a potom sa pocikal. "obsluzit" som ho musela ja (dole gate, chytit pipika, hore gate...), este cca 2 mesiace kakal podvecer do plienky.... dnes chodi sam, aj sa sam obsluzi, kaka do wecka tiez....
lenna1
17. mar 2016
@saurian moj sediet na zachode nechce.stojime a po stojacky sa vycika na povel cikaj....ale dokaze sa po pol hodke od cikania vycikat do nohavic....som z toho sediva...
jana0881
18. mar 2016
@amy287 No skoda ze som toto nevedela vtedy , nenechala by som sa ovplyvnit a sla za tym. vedel sa tak zahladiet ze som mu mohla tlesknut pred ocami a ani nemrkol. Chvilu som si myslela ze nevidi alebo nepocuje. Teraz to nie je az take, ked ho oslovim niekedy sa strhne hned, niekedy zareaguje az na niekolky krat. A niekedy aj zmurka ale ako keby sa nevedel odtrhnut ocami z jedneho bodu. Neviem , asi este pockam , budem to sledovat, muz je na mna pekne nastvany ze co vymyslam. Ked som mu to spomenula iba som ho vytocila ze najprv z neho autistu robim a teraz toto.a pravda je ze si neviem predstavit ako by sme ho udrzali ak by mu robili to eeg. To s tym usmevom ako si pisala @nikulka79 som si vsimla len raz, asi pred tyzdnom.
jana0881
18. mar 2016
@arcadia Tak to je super ze to tvoj muz takto prijal. My sme sa teraz tyzden koli tomu hadali , mam si s tym dat pokoj, malemu nic nieje a hotovo..Ale ja ho objednam k tej Janosikovej a ked pride na nas rad postavim ho pred hotovu vec. Viem ze na nu da, len si neviem predstavit co to s nim spravi , ako to prijme.
barla5
18. mar 2016
@jana0881 ja som tieto zahladenia mavala ako mala, boli to epilepticke zachvaty - absencie. Vdaka Bohu ze to bolo pred 30 rokmi, teraz by zo mna spravili autistku.
amy287
18. mar 2016
@barla5 Mozem sa spytat? Z tej epilepsii ste "vyrastli" ? Pytam sa, lebo aj moja dcera ju ma...
vopred dakujem za info
barla5
18. mar 2016
@amy287 da sa povedať ze som vyrastla, od 8 rokov ziadny zachvat, lieky uplne vysadene v 12.
majkam6
19. mar 2016
Sú tú niektoré baby, s ktorými by sme založili buď skupinku alebo nové fórum s témou vytváranie posilnení, alebo aktivít, cieľom by bolo pomáhanie vymýšľania nových aktivít a nápadov pri vytváraní posilnení, prenosov a iných súčasti výučby prostredníctvom ABY.Chcela by som sa vyhnúť aby bolo slovo ABA v názve, a aby sme si tam podávali skúsenosti tie, ktoré majú aspoň predstavu čo tá ABA znamená, respektíve, tie ktoré majú domáci program, aby sme si nemuseli stále vysvetľovať že ABA nie sú len tie videa na youtubke. Píšem čisto so sebeckých úmysloch, lebo mi dochádza kreativita a nápady. ja pracujem pod supervíziou Maštenovej 6 mesiacov a malý bude mať 3 roky.
bubkalienka
19. mar 2016
@majkam6 ahojky.. odkial ste? ja som chela Mastenovu na domaci program od augusta a povedala ze uz nerobi domace programy ze na to nema cas :/ tak by ma zaujimalo ako ste sa k tomu programu dostali..
alena223
19. mar 2016
Ahojte, už dlho sledujem vašu debatu. Dnes, by som sa chcela pridak k vam. Vcera sme boli u Janosikovej, lepsie povedané u asistentky, ktora s nou pracuje. Kedze ma dost odrovnalo co som pocula, aj ked som to uz davno tusila nezapamatola som si jej meno. Moj syncek je s velkou pravdepodobnostou autista, este to neuzavrela a sprava pride postou. Chcela som sa spytat ci mate niekto skusenosti s vysetrením u tejto pani, ktora s nou pracuje. Dost ma to zaskocilo, že nás nevysetrila Janosikova. Na termín sme cakali pol roka. Ďakujem, za vsetky odpovede a ochotu.
solinkarka
19. mar 2016
@alena223 prosim ta to ste boli na platenom ci neplatenom termine?
alena223
19. mar 2016
@solinkarka nebol to platený termín a keď som sa chcela objednať na ďalšie vyšetrenie povedala mi, že sa mám telefonicky, lebo to určuje Janosikova. Pred koncom sedenia zaklopal nejaký pán a objednával sa k Janosíkovej. Tak neviem, čo si mám o tom myslieť.
solinkarka
19. mar 2016
@alena223 no fasa a mi uz vysse roka cakame na termin 😞 aj briebezne volam a ako vzdy: ste v poradovniku :-|
alena223
19. mar 2016
@solinkarka Je to smutne, že tu je tak žalostne malo odbornikov v tejto oblasti. A kolko ma dietatko rokov, ak sa mozem spytat?
mimca20
19. mar 2016
@solinkarka my ideme 1.7. na neplateny termin, v poradovniku sme od marca 2015, volala mi priamo Janosikova tento tyzden. Ale skor menej my nemame mega problemy, ale idem k nej pre istotu.
solinkarka
19. mar 2016
@alena223 ma 4r prec, my sme tam boli pred 3r zatial to nechala otvrene vraj o pol roka mame prist zas no z pol roka uz je rok a stale cakame :-| no tento rok tam musime ist tak ci tak lebo si chcem dat predlzit este na rok RP takze budeme musiet na plateny :-| @mimca20
alena223
19. mar 2016
@solinkarka To som v šoku, myslela som, že ak raz dieta vysetria a je to otvorene tak ho sleduju a usmernuju v liecbe. To je otrasne.
solinkarka
19. mar 2016
@alena223 no aj ja...aj chapem ze Janosikova ma toho vela ale neverim ze za cely jeden rok sa nenasla pol hodinka na mojho, fakt tomu neverim ]-( verim tomu keby som volala na plateny do 2 tyzdnom mame termin ]-( hold peniaze hybu svetom a ked ich niet mame smolu :-|
minulin
19. mar 2016
Boze, uz to nedokazem citat. Podla mna je to hlupost. Ked mate na kvety, botasky, a neviem co vsetko fotite na mk, tak najdes aj 100 e na vysetrenie. Sakra, su to vase deti, dvihnite zadky a bojujte za ne. solinkarka od teba necitam nic ine skutocne, len ako lutujes, ze tebe sa neda a neviem co... my sme z okolia bj a boli sme v tn pri pani J. a ideme opat, a je mi jedno, co to bude stat. ked mi to ma pomoct... keby toto robil kazdy onko pacient, vsetci pokapeme...
sakra, kazdy tu zivori a skutocne ma uz stve toto stale dookola citat.
aj keby som ladvinu mala predat, tak pojdem so synom, aj ked by som mala banku vykradnut...
prepac, ale fakt ma to uz stve.
pani J. ma toho skutocne velmi vela a je jedna z poprednych odbornicok na slovensku, robi co moze a ak sa neviete dostat tam, tak proste skusajte inde...
p. Mikova v presove robi diagnostiku

nevyhovarajte sa na peniaze, tie tu fakt nema nik, ani my nie, ale nebedakam... skusam, zistujem, riesim,,, poziciam, vratim.... vrrrrrrr!!
alena223
19. mar 2016
@minulin Mne plateny termin, nikto neponukol. A ked tam budem volat, treba si vyziadat plateny termin ak chcem ist k Janosikovej?
minulin
19. mar 2016
@alena223 ahoj, ono je to vsetko o pristupe k lekarovi, odbornikovi.... kazdy z nich je tiez len clovek... pani doktorka J. povie, ci ma volne terminy...
Neviem, na akej urovni ste s nou komunikovala... ten prispevok, nebol pre Vas....
emikie
19. mar 2016
@alena223 hm, to je zvlastne. to ste boli tam na Kalinciakovej, v tej ambulancii, kde ma ona menovku a nebola tam ona? a ked vam volali, ze kedy dostavate termin, tak nieco spominala? v akom case ste tam boli? myslim, ze poradovnik dost zavisi aj od poistovne, z niektorych je asi velmi vela deticiek.
andrejka1974
19. mar 2016
@alena223 my sme u nej boli raz a to v oktobri 2014 a to som volala v septembri a termin plateny mi dala hned a nam to aj hned uzavrela ako detsky autizmus a to sme nemali ani 3 roky, takze je to individualne
alena223
19. mar 2016
@emikie ahoj, boli sme na Kalinciakovej na osmu rano. Volala mi v stredu ci by sa nam v piatok dalo. Nikto nespominal, ze tam nebude ona. Este aj dotazník pred vysetrením mi prisiel od nej.
alena223
19. mar 2016
@andrejka1974 A kam teraz chodite? Ak sa mozem spytat.
lauri33
19. mar 2016
baby ono celý problém je v tom, že dr. jánošíková má od poisťovní limity, koľko detí môže mesačne zobrať, každá poisťovňa má iný limit. ak ho prekročí, platí pokutu.Platené termíny nie sú o jej primárnej túžbe zbohatnúť, ale o tom, že vyšetrí dieťa mimo poisťovňu - čiže na priamo platbu. ˇUdajná pani vedľa nie je jej asistentka preboha, je to rovnocenná kolegyňa - Mgr.Betka Láziková.síce pracuje pod pečiatkou dr.J. ale to je len dočasná záležitosť, súvisí to s licenciou.
andrejka1974
19. mar 2016
@alena223 moja sa uz dostala do specialnej skolky do ustavu karola matulaya, chodi do triedy pre malych autistov, velmi nam pomahaju a pomalimi krockami napredujeme 🙂 🙂 🙂 🙂 velku zasluhu maju na tom vsetci terapeuti , monika je jej terapeut a samozrejme dalsi za co im velmi pekne dakujem, obdivujem ich uzasni pristup, laskavost su proste skveli vrelo odporucam 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
zuzu2580
19. mar 2016
Ahojte boli ste niekto s dieťaťom na rediagnostike u Dr. Janošíkovej? Nám dala v 3,5r. diagnozu deský atizmus ale že to uzavrie v6r. V juni ideme k Janošikovej🙂 Myslite si že nám šte diagnozu zmení? Diky za odpovode 🙂