• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

20. mája 2017 
@lili1985 dakujem , pani Sedibovu nepoznám. Odkiaľ je? My už chodí k pani Jánošíkovej.
24. mar 2016 o 21:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lili1985 aj ja poprosim pridat do skupiny, dakujem :slight_smile:
24. mar 2016 o 21:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arcadia p.Sedibova robi v F84 v Bratislave v centre. Je to velmi dobra odbornicka, ma aj skolku. My k nej chodime na terapie. Mna to len napadlo kvoli tomu, ze ma asi kratsie cakacky. Aspon nam to vtedy tak rychlo vyslo.
24. mar 2016 o 21:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Dakujem za tip, určite mnohé Maminy využijú tuto informaciu. Možno i my. :grinning:
24. mar 2016 o 23:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte, uz vas dlhsie citam, u dcery mame totiz podozrenie na autizmus alebo, v co dufame, mozno dysfaziu. Dlhsie sme si to nepriznavali, asi to poznate, ved ona z toho vyrastie, dozenie...a podobne, ale ona nedavno mala 4roky, a je proste ina ako rovenici, je najvyssi cas tomu celit. K janosikovej sme objednani, ale kym sa k nej dostaneme, urcite chcem nieco robit. Nieco vam o nej napisem - tie auti crty nie su take vyrazne, kratkodoby pozorovatel si nevsimne, skor len take veci ze casto nereaguje na meno, a vie sa velmi zaujato hrat, zvacsa jednym stylom, rolove hry velmi nie, ak neratam take, podla mna zvlastne prehlasenia typu - som vtak a mam kridla, ( a mava pri tom kridlami . ale tak divne, neposobi to hravo, detsky) alebo ze je sanitka, a ma sirenu, do toho huka, a znazornuje ako blika, tieto ve ma take oblubene a robieva to uplne rovnako viackrat denne. Babiky malo, len ich vyzlieka a pcha pod vankuse. Ma rada deti, ale nevie sa s nimi hrat, a nevie sa podelit o hracky, hoci inym hracky berie. Zvykne niekedy aj sotit ine dieta, robit zle, ako ze hodi piesok, zahodi hracku prec, ale mne sa zda ze to nie zo zlomyselnosti, skr ako by mala z toho zabavu, a nevedela ze robi zle, lebo ked jej poviem ospravedln sa, urobi to automaticky a tvari sa ved sa nic nestalo.
Kym bola mensia, tak do 2 rokov, byvala dost uplakana, mali sme aj velmi tazke obdobie vzdoru, teraz ma zas zalubu mi s kludom anglicana vo vsetkom protirecit, aj v ocividnych faktoch.
Rec - ta mi asi najviac asociuje auti - tak ozaj naskocila v cca 3 rokoch, dovtedy skor opakovala co pocula, doslovne, nevedela ani odpovedat. Teraz celkom dobre, pouziva vacsinou 3 slovne vety, ale robia problem zamena, sklonovanie casovanie. Nevie sa spytat otazku. Tu ma velmi zaujima - pokial vie zopakovat a pamatat si cele vety co ja poviem, alebo co pocula v telke, a kedykolvek ich povie bez nejakeho kontextu, ale samostatne tie slova nepouziva, to su echolalie? je mozne zeby take nieco robil dysfatik? Snazia sa dysfatici odpovedat na otazky, ak im nerozumeju? U logopedicky nechce spolupracovat, so mnou doma ako kedy. V telke chce vzdy pozerat to iste, pozrie si aj ine ked jej pustim, ale ked sa jej spytam, co chce pozerat, vzdy povie to oblubene, niekedy ked jej pustim ine tak zacne plakat, alebo kricat ze to nie. Co si myslite? Vedeli by ste to porovnat so zdravymi detmi v tomto veku? ( stale tak trochu dufame ze je len nejako oneskorena, hoci ta nadej casom dost zoslabla)
25. mar 2016 o 09:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Zabudla som napisat, ze je dvojjazycna, to co som pisala o reci plati o slovencine, madarcine skor rozumie, a ked nieco povie, tak su to skor naucene vety
25. mar 2016 o 09:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Inak chodi do normalnej skolky, sice uz vyse pol roka, ale je velmi casto chora, takze mozno aj preto sa velmi nezaclenila do kolektivu. Cize chodi tam rada, ale sa do spolocnych aktivit a hier nezapaja. Ked ju nenutia nieco robit proti jej voli, tak je ok, ked nieco musi, napr obliect sa a ist von, ked sa hrala s niecim inym, tak je to rev a boj...
25. mar 2016 o 10:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lili1985 mozem poprosit o prijatie do skupiny? dakujem :slight_smile:
25. mar 2016 o 10:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
http://www.mujautismus.cz/2016/03/mezinarodni-den-autismu-co-o-nem-nevime.html?m=1 toto je tak krasny clanok, ze musim zdielat. Sice ma dost sokovalo, co sa tam pise o organizacii Autism Speaks...aj ked este nemame oficialnu dg, chcela som 2.aprila svietit na modro. Ale radsej budem "svietit" zlatou:slight_smile:
25. mar 2016 o 22:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@velkeoci no to jsou nejspis jen takove "kecy", ze :grinning: trocha desinterpretace, trocha manipulace a "škandal" je tu. Nejvic me na tom stve ta tendence rozdelovat. Jsem slepa nebo tam neni autor podepsany?
25. mar 2016 o 22:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Aha, tak jsem si ty stranky proletla, docela chaos :grinning: ty informace jsou protimluvne, roztristene a zavadejici. :angry: to neni sympaticky zdroj
25. mar 2016 o 23:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@velkeoci @meesha mne su naopak tie nazory prezentovane na stranke mujautismus.cz sympaticke (a uz som to citala niekde aj v minulosti, hlavne co sa tyka dospelych autistov a rodicov autistov v zmysle opozicie voci autism speaks), a ta konkretna 'reklama' co je tam citovana je z mojho pohladu naozaj zla a nestotoznujem sa s nou (https://www.youtube.com/watch?v=8mycxSJ3-_Q).
28. mar 2016 o 21:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@ancovicka30 Je toho hodne, co bych k tomu asi mela, ale zkusim to strucne. 1) nechapu, proc bychom my meli plytvat energii kritikou organizace, ktera funguje v USA (nadto resit, cim budu v dubnu svitit. Ale to je teda taky kus meho subjektivniho pristupu, nejak nejsem kamarad techto akci vubec, natoz abych dite v ramci "osvety" nejak nalepkovala tricky "neres me, myslim jinak" apod.
2) jiste Autism speaks trpi mnoha problemy stejne jako velka vetsina valkych organizaci - ani u nas to neni super, ze. Zakrnelost, prolemy s financovanim, problemy, pokud se tam do vedeni dostane nekdo, kdo ma podivne nazory...to mame tady taky :D ledaskde, mozna by bylo zajimavejsi se angazovat tu.
3) Kritika ABA na urovni, kdy pochybuji, ze ten clovek vi o co jde (to, co se vytyka ABA rigidni dril "u stolecku" uz je opravdu minulosti, neni to terapie pro kazdeho a ani se tak netvari, ano, profitovat z ni muze kazdy, ale zalezi na forme, na terapeutovi atd a opravdu je blbost takhle trenovat Aspergera v puberte. ) Reci o tom, ze se tvari jako vselek, stejne jako TEACCH, PECS apod. je blbost.
4) Dalsi nesmysl: udajne demonizani son-rise (Son rise je proste nedostupne, protoze nesmirne drahe, casove a prostorove narocne, s minimalnim vystupem) |
5) ten clovek pise cesky tak, ze tomu sotva rozumim
6) pise anonymne a to nemam z principu moc rada, zejmena, kdyz prezentuje takove docela kontroverzni nazory
7) otazkou mi zustava, co si z techto stranek odnese rodic cerstve diagnostikovaneho ditete, ktery se v tom snazi zorientovat :o a odnese-li si z toho vubec nekdo neco :grinning: (krome faktu, ze je to vsude stejny a u nas jeste horsi) ...ja nevim, no, nechci rict, ze je to snuska uplnych blbosti, ale jako seriozni zdroj mi to moc neprijde :unamused:


...snad jeste posledni poznamka, ty texty maji proste manipulativni nadech, napr.:
"John Elder Robison, jeden z nejvýznamnějších autistických aktivistů musel opustit svoji funkci v Autism Speaks poté, co ani po několika letech nedokázal změnit rétoriku, ..." - on nebyl vyhozen, on odesel sam, napsal o tom pojednani, lze precist na internetu. Kdyz to formulujete takhle, tak to zni tak, jakoby byl !vyloucen ze strany". Drobna nuance, lez to neni, ale kdyz to takhle postavite cele, tak...mne to proste nesedi :frowning2:

Jinde:
"Autismus není rakovina. Neumírá se na něj. Jediný důvod, proč se lidé s autismem dožívají kratšího průměrného věku je, že je zavíráme do ústavů, nahrazujeme chladem rodičovskou lásku, bereme jim cokoliv, co je naplňuje touhou mít pro co žít." - neni pravda, kratsi vek vychazi z takovych veci jako stravovaci deficit, socialni vylouceni, nepritomnost pudu sebezachovy, dlouhodobe uzivani leku atd...to je proste hra na citečky atd atd - to jsou jen rychle priklady, ktere jsem na strance zahledla prvni, ale mohla bych tahle rozpitvat clanek po clanku

Podotykam: tyto nazory jsou z moji strany z velke vetsiny subjektivni, nikomu to nevnucuju

Ta reklama je prastena, nevkusna a vyjadruje naproste nepochopeni (mozna tam byl dobry umysl? :o nevim), ale zase - ja teda nevim co si odnesli z "reklamy" ct 24 z predminuleho roku ostatni, ja si jen pamatuju, ze je dulezite spravne poskladat knedliky na talir - velky prinos pro laickou verejnost :grinning: mozna by stalo za to se vic angazovat na nasem pisecku
29. mar 2016 o 00:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
Ovsem, kdyz to tak po sobe ctu, tak mistr chaotickeho jazyka jsem ja :grinning: :grinning: :grinning: snad to pochopit. (Vim je to des, a jeste s tou klavesnici bez diakritiky :confused: ...)
29. mar 2016 o 00:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@meesha Ja len pre nedostatok času sa vyjdrím k "reklamám"/kampaniam tuzemským. napr. tá s knedľami, prípadne slovenský krátky spot - "autisti nepatria do autu"....Ich prínos je sporný, i keď teoreticky pozitívny len pre pre časť auti populácie, ktorá zvláda bežný školský systém (časť VFA/AS), kde rodičia (chápem ich) veľmi citlivo reagujú na zmienky o autizme,ktoré sú pre nich ohrozujúce - lebo sa denne boria s tým, aby ich deti boli akceptované v "bežnom svete" a aby radšej ich inakosť nikto neriešil, lebo naša populácia (väčšina) na to nemá kapacity - tam to konštatovanie autisti nepatria do autu - je trefné. Si pamätám ako nedávno jedna VFA maminka bojazlivo a veľmi upravene zdieľala pre mňa neškodný status na FB. A prečo? lebo jej dieťa vlastne pre potreby úradu dg. má, pre potrebu školy ju nemá, respektíve má inú a ona i napriek tomu, že synova inakosť je náročná, radšej zaprie samu seba a mlčí.. A predpokladám, že ju neteší ak z času na čas sa zverejní srdcervúca reportáž o problémovom správaní, lebo to je pre ňu tenký ľad(hoci problémové správanie v iom obraze zažíva i ona)...A len sa ozaj bojí toho, že jej syn skončí v aute- hoci má potenciál na niečo iné. Čo ale kampaň prinesie rodinám z inej časti spektra? minimálne trápne situácie, ke´d si naša vzdialená rodina myslí, že môj syn je vláčený do škôlky mimo bydliska preto, že tam navštevuje bežnú škôlku, ke´d ho zbadajú, ledva ovládnu zo šoku grimasy, no kvázi chápavo sa ma začnú pýtať na integráciu. pri celej absurdite onej situácie. Spektrum je tak široké...Spraviť dobrú kampaň je umením...každý dobrý úmysel, ktorý pomôže čo i len pár deťom by mal byť vítaný...No komplexná kampaň - neviem si ju predstaviť...Neviem, či toľko informácií by mal bežný človek čas, chuť, možnosť, kapacitu vstrebať a prijať...
30. mar 2016 o 07:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@lauri33 Jo jo, je to tezky, presne jak rikas. (Btw autisti do autu se mi libi :slight_smile: ) Mozna by bylo spise dobre se zamerit na vetsi celkovou informovanost. Treba v ramci kampane natocit dokument o ruznych lidech na spektru, o tom, co zivot s PAS prinasi dobreho i problematickeho, simulace, jak se autiste citi po smyslove strance a tak (coz mi pripomina, ze na toto tema probehl spot v ct a ten se mi dost libil) Protoze takhle opravdu vznikaji myslenkove stereotypy a zkratky , ktere nepomohou ani jedne strane. Proste jsme si vybrali moc komplikovany handicap :angry: jak by bylo lehke, kdybychom to mohli nastavit: "to je Pepicek, ma ten a ten problem, potrebujeme mu opatrit to a to".
30. mar 2016 o 12:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
Ahojte som tu nova, dnes nam diagnostikovali detsky autizmus. Mam 4 rocneho synceka, zacalo sa to porodom a tym, ze ho museli kriesit.Vyvoj bol celkom v poriadku, navstevovali sme aj neurologiu a povedali, ze je v poriadku. Okrem toho, ze v 8,5 mesiaci uz chodil, vela nespaval a bol velmi placlivy...Mysleli sme si, ze je len zive dieta.Komunikuje s nami aj ocny kontakt ma dobry...Problemy zacali az ked nastupil v 3 rokoch do skolky, po mesiaci nam zastupkyna oznamila, ze vas syn sem chodit nemoze. Ze je velmi zivy a neda sa s nim pracovat.Tak som vyhladala psychologicku, ta povedala, ze je len trochu pozadu, ale nic vazne. Tak sme isli spec.pedagogicke ktorej vyjadrenie bolo, ze skolku doporucuje len o rok posunut a ze to bude zrejme porucha pozornosti, ze budeme musiet zvazit aj lieky. Tak sme ho zase prihlasili do tej skolky o rok neskor...O mesiac sa to opakovalo a povedali, ze nemoze sem chodit mame ho dat do mensieho kolektivu:persevere: tak som vyhladala novu psychologicku a ta nam oznamila, ze sa jej zda ze Timko ma niektore autisticke rysy, tak nam odporucila centrum Andreas. Kde nam dnes po tretom stretnuti oznamili, ze mame detsky autizmus. Velky sok pre mna a oci pre plac...Neviem ako dalej, chcem sa Vas baby opytat ako ste postupovali a ako ste to zacali riesit? Musim si teraz toho vela precitat a nastudovat. Len chcem vediet postup kde zacat, co treba vybavit, co treba zistit. Dakujem je pre mna velka neznama, ale budem sa snazit urobit maximum. Dakujem vopred za rady
30. mar 2016 o 17:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
http://www.modrykonik.sk/blog/nelinkabublinka/article/slovensko-rozsviet-modru-4reo3i/

Zastavte sa na chvilku a precitajte si rozhovor s nami :slight_smile: Dakujeme
30. mar 2016 o 17:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (6)
@meesha Och áno, nenapadá ma diagnóza (toto naozaj píšem veľmi opatrne, určite nemám prehľad o všetkom...), ktorá by bola tak pestrá...Trochu sa inak o takýto pohľad pokúsil - Jaro Vojtek - "Tak daleko, tak blízko", no ide o počin, ktorý si bežná populácia nepozrie...mimochodom si to nepozrel ani nikto z mojej rodiny...A po vzhliadnutí som tento dokument zatajovala aj pred čerstvými, i niekt. nečerstvými mamičkami...Lebo bol surovo realistický...A zložil aj harcovníkov(z radov auti populácie)...No nič, každopádne ma tá rozbehnutá diskusia o Autism Speaks zaujala, musím si nájsť čas na vzhliadnutie a prečítanie uvedených zdrojov...ďakujem za rozptýlenie...
30. mar 2016 o 21:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ani som netusila, aku reakciu rozputam, ked sem postnem ten clanok!:slight_smile: Ale tesi ma to, ze to tu zije akcne!;) Len skoda, ze tento rok prezivam prichod 2.aprila prvykrat bolestne (aj ked este nie sme oficialne "v aute"). Mimochodom, ten dokument som si kukla, este ako "bezna populacia"...snazim sa vytesnit vsetky spomienky nan a pripominat si, ze spektrum je siroke. Dokonca som pre sto rokmi tlmocila pre auti organizaciu...to je ale ironia...karma?...ale ked som si zacala teraz viac citat aj opacne nazory, nez len tie od autism speaks, suhlasim, ze nielen "awareness" , teda povedomie, ale najma "acceptance" su dolezite...takze ja asi budem svietit na modro-zlato:slight_smile:)
30. mar 2016 o 22:23  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sanny01 ahoj,u nas to bolo nieco podobne,tiez Andreas a diagnoza asperger alebo vysokofunkcny autizmus. Syncek ma 4,5roka.
Ja som zacala tym ze som zatelefonovala do specialno pedagogicko psych.poradne v nasom meste;kde sme si dohodli stretnutie a tam mi vysvetlili vsetko ohladne skolky,dalsieho vzdelavania aj postupu co sa tyka vzdelavania.
A co sa tyka pristupu k syncekovi-to najviac informacii cerpam tu z konika,z diskusii a aj sukromnych sprav ktore mi pisu mili a ochotni ludia s priamou skusenostou cim si prechadzame so syncekom. Pomohlo mi aj zopar videi na you tube od autistickych ludi,kde sami opisovali co a ako im pomohlo v detstve pripadne co im vadilo.
A jedina moja rada je-syncekovi davaj kazdy den najavo ako ho lubis,hovor mu to stale a chval za vsetko dobre co spravi.
Ja som tomu mojmu hovorila vela ze ho lubim,ale teraz som este pridala-a vidim ako prekvita a je stastnejsi.
A prajem ti vela sil :thumbsup_tone2:
30. mar 2016 o 22:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@sanny01 precitaj si knihu syndrom a psychologia travenia ako prvu a potom nieco o ABA terapii ..na povzbudenie odporucam "Moje vitazstvo nad autizmom".. a o par mesiacov to bude lepsie a lepsie.vsetky sme si presli tymto obdobim bolestiveho zufalstva, ked sa clovek rano nechce zobudit a otvorit oci...
30. mar 2016 o 22:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@sisika Dakujem za radu, ako vidim tak mas 3 deti...Ja momentalne cakam tretie, necakane sme otehotneli a to mam doma 8 mes. Synceka....Chcem sa len spytat ako to zvladas s 3 detmi? Teraz si to neviem vsetko predstavit ako to bude fungovat....
30. mar 2016 o 23:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@menatko Dakujem idem popozerat a objednam si tie knihy...Bol to pre mna sok, vedela som, ze je iny ako ostatne deti, ale myslela som ze to je len hyperaktivita a porucha pozornosti. V podstate aj tak sa musim zoznamit s tym vsetkym a potom budem asi mudrejsia. Zatial co som citala po nete tak ani neviem, cia som...Strasne vela informacii naraz:expressionless:
30. mar 2016 o 23:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sanny01 ak si chces syndrom travenia pozriet najdes ho na http://m.ulozto.sk/x2kFTwQU/syndrom-travenia-a-psychologie-pdf
31. mar 2016 o 00:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@sanny01 Tak ja by som ti práve neodporúčala na začiatok čítať Syndróm trávenia....Možno skôr - "máme dieťa s autizmom" - knižku Ti pošlú zadarmo, ak o ňu požiadaš, prípadne mne na úvod pomohla K.Thotová -PAS...A na nezaplatenie by bolo, ak by si v svojom okolí našla a nakontaktovala sa na inú mamičku (neviem odkiaľ si...)

@velkeoci O irónii a karme by som vedela napísať román....Mne príde až absurné, čo robili, či ako žili mnohí rodičia predtým, ako sa im narodilo dieťatko s PAS...
31. mar 2016 o 06:55  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@sanny01 aj tato kniha je na zaciatok super, je tam v skratke vysvetlene fakt snad vsetko http://www.preskoly.sk/p/138594-pruvodce-rodicu-deti-s-poruchou-autistickeho-spektra/
31. mar 2016 o 08:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte maminky, vcera sme dostali postou, ze nam potvrdili asistentku do skoly..
Zaciname s nou od septembra. Dali nam ju na 12 hodin tyzdenne, ale na ziadne pridavky vraj nemam narok, pretoze mala nepresahuje postihnutie viac ako 50 %. Podla mna je to chore na hlavu, pretoze, musim s malou minimalne 2 krat do tyzdna chodit autom cca (20-30minut) hore, dole, nemozem si najst taku pracu, kde mi "vyjdu v ustrety"
Takze asi tak, ale som statna, ze nam ju do skoly daju;))lebo pani ucitelka mi vravela, ze mala robi skoro vsetko co od nej vyzaduje, ale potrebuje niekoho pri sebe, kto ju koordinuje...aby sa to stale zlepsovalo...
31. mar 2016 o 10:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@amy287 gratulujem k asistentke a ze mala pojde do skoly!:slight_smile: prosim ta, ako dlho trvalo, kym ti ju pridelili? A k pridavkom sa radsej nevyjadrujem, lebo by ma tu asi zmazali za vulgarnost.......:/
31. mar 2016 o 10:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@amy287 jaj pockaj, ale ty tusim zijes fo FR, nie?
31. mar 2016 o 10:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok