Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
lauri33
6. apr 2016
@alena223 Tvoja pediatrička bude musieť vyplniť tlačivo, ktoré obdržíš na ÚPRaSV. K nemu je nutné priložiť odborné správy, nie staršie ako pol roka - ideálne- aby v nich odborní lekári skonštatovali dlhodobo nepriaznivý zdravotný stav synčeka a odporučili priznanie predĺženého rodičovského príspevku. Okrem dr.J. skús priložiť - neurológa, ideálne i pedopsychiatra....Držím palce...A k
@nikulka79 - dievčatá Ti veľmi krásne definovali, že autizmus je o inom spôsobí bytia. Je súčasťou celej osobnosti dieťatka. Ono sa nedá naozaj povedať, ako sa prejavuje - pretože je to pohľade dieťaťa na svet. Toto pochopiť je ale veľmi ťažké...
sanny01
6. apr 2016
Ahojte baby, chcem sa spytat ci nahodou nie ste zo Senca alebo okolia? Rada by som sa spytala, ci tam su spec.materske skoly alebo ako to riesite s detickami? Dakujem
amy287
6. apr 2016
Ahojte baby
V pondelok sme boli na logo, a tak ma naša logopedička potešila, že mala po nej viac opakuje, že sa zmenila jej tvar, vraj sa jej zdá "viac prítomná "
Tak nám začne dávať uz 2 terapie za týžden, tak ma to veľmi potešilo
Ona ma tak vždy vie pozitívne naladiť, vždy mi vraví, aby som neprestala zúfať, že mala sa tozkeca...
Inak pozeravate niekto ZOO?
Mna tak vytocila ta sprostá zlatokopka, že až.
Do riti ju nakopať, ako sa rozprávala s tým Riskom.
Ak mi ho bolo ľúto 😕
arcadia
6. apr 2016
@amy287 zlatááá 🙂
alena223
6. apr 2016
@lauri33 dakujem
mimca20
6. apr 2016
@amy287 zlata, pekne, drzim nadalej prsty. Mojmu tiez asi sadla logopedicka v CSPP, prvykrat ked bol pred rokom tak bol s nou sam 25minut a pochvalila ho, ze prvykrat sa videli a ako s nou spolupracoval. Odvtedy vzdy takto "funguju" a teraz naposledy 50minut bol s nou, robila s nim nejake speci logo testovanie a ze 45minut krasne presli vsetkymi okruhmi co ona od neho chcela. Len skoda, ze nemame castejsie logo sedenia ako zo zaciatku, teraz mame az koncom maja 😞, ale snazim sa "drvit" s nim doma - ci uz grafomotoriku, rozpravame, komentujeme a vsetko mozne.
lauri33
6. apr 2016
@sanny01 Ja som Z Trnavy. Viem o dievčatku zo Senca, ktoré chodilo do špec. školy v Trnave , jeden chlapec z okolia Senca chodí do Pezinka, tiež poznám dievčatko - to chodí do BA k Šedibovej. Priamo v Senci je špeciálna škola - učia tam niektoré učiteľky, ktoré predtým pôsobili v Trnave, jedna spomínala, že má v triede dievčatko s auti, bližšie ale neviem...O škôlke žiaľ neviem, no predpokladám, že v Senci nie je, lebo to by som počula.... A v senci by mala byť nejaká dobrá pedopsychiatrička, ku ktorej sa dlhšie nevieme dopátrať. neporadíš? Ohľadom škôly, respektíve podpornej skupiny pre rodičov môžem viac v IP....
sanny01
6. apr 2016
@lauri33 Ahoj no velmi rada by som poradila, ale bohuzial nie som odtial....Takze vobec netusim, zistujem si info predtym nez si vyberieme lokalitu na byvanie.
lauri33
7. apr 2016
@sanny01 No ako strategicky - nájsť si bývanie, kde budeš mať dosah na Trnavu, Bratislavu, Pezinok -by bola dobrá voľba...
amy287
7. apr 2016
@mimca20 Takisto gratulujem, ze takto krasne napredujete🙂)len tak dalej.
U nas sa v podstate ako keby "zobudzala" len teraz alebo co...snazi sa opakovat, zatial len slova....vety este neda..chce ukazovat..ked pridem po nu do skoly, tak kazdemu ukazuje, ze to je moja mama 😉)a vsetky deti pozeraju🙂)
a vcera mi jeden chlapcek z jej triedy hovori, ze amy zacina opakovat slova viac a viac;0) tak ma to velmi potesilo...ale samozrejme, ze je to este vsetko na dlhu trat...este to ani zdaleka nie je ono, ale pomalicky ideme...a s tym hranim mame trosku problem, lebo ja sa neviem moc s nou hrat...ona skor so sestrou skace, nahanaju sa, s loptou sa chce hrat..teraz si nasla taky maly umely pocitac pre deti a tam rozprava taky maco, a ona to stlaca a opakuje po nom...s kreslenim pri mne dlho nevydrzi, ale za to v skole mi pani ucitelka vravela, ze kresli aj 10 minut..pri mne moc nechce....
a takisto miluje spievankovo a fiha tralala 😉)

Inak vcera som pozerala jeden emotivny film o malom autistovi.....Je to francuzsky film a vola sa Presque comme les autres ( Skoro ako vsetci ostatni)
Mama maleho 3 rocneho chlapca, nechapala preco nechce spinkat...kazdy vecer len plakal, nerozpraval, vypluval jedlo aj pitie, ked to nebolo podla jeho predstav...vsade kde chodili po dr, im vraveli, ze je to este chlapec, oni su lenivejsi, on sa spusti....mama sa trapila...dala ho k opatrovatelke a ked prisla po nho, maly bol zaviazany svetrom o stolicku a cely pozvracany..a pripecena opatrovatelka, na nu vrieskala, ze jej syn nie je normalny, ze on sa nevie hrat s detmi......proste hrozne...a ked sla domov s nim, tak plakala,,,nikto ju nechapal....najskor si vsetci mysleli, ze je paranoidna...ale ona videla, ze je iny....proste mi to zo zaciatku pripomenulo moj zivot...
odporucam pozriet, velmi krasny, no zaroven smutny pravdivy pribeh...
a vraj dnes ten chlapcek uz dokaze rozpravat😉))vravel to tam ten herec po tom filme....bol natoceny v 2012, takze dnes ma ten chlapcek 7 rokov...
meesha
7. apr 2016
@amy287 Ahoj, je ten film v sk nebo cz nebo s titulkama? Mam se to snazit najit?
amy287
7. apr 2016
@meesha Ahoj, ja som to pozerala vcera u nas vo Francuzsku, hladala som to teraz cez youtube, ale nenaslo mi to... 😞 Skusim sa spytat znameho na svk, ci by mi ten film nemohol niekde najst a ked tak, tak ti ho poslem domov, a potom ho mozes zas ty odoslat inej mamine 😉takto si to mozme potom kolovat 🙂
amy287
7. apr 2016
Inak chcem sa vas spytat, existuje terapia ABA na svk, alebo v cr? Ci je to este vsetko "v plienkach" ?
diuska28
7. apr 2016
Ahojte baby, Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom, kde som dobrovoľník, organizuje v dňoch 21.-22.5. 2016 3. ročník Celoslovenského stretnutia rodičov a detí s autizmom, v priestoroch špeciálnej ZŠ v Banskej Bystrici. Ak by ste mali záujem sa odreagovať pri zaujímavom programe, pridávam viac info na letáčiku. Je potrebné sa dopredu prihlásiť, aby sme vedeli o aké terapie by ste mali záujem.Viac info na email. adrese sposabb@gmail.com. Tešíme sa na Vás!
trantabula
7. apr 2016
@amy287. V sr existuje asi v nasledovnej rovine podľa mojich info, mozno nekompletnych, že sa dajú dohladat informácie o aba a dá sa dohladat, že asi cca dve osoby, neviem osobne o viacerých, majú oficiálne certifikáty ako konzultanti bcba, vysvetlím nizsie, na to, aby mohli skolit ďalších terapeutov, rodičov, plánovať a supervizovat programy aba pre deti. Dá sa ďalej vždy nájsť informácia, že niekde sa bude konať séria prednášok o aba, ktorú povedú tieto osoby, kde sa rodič môže zapísať, chodiť tam a takto sa tak povediac na dialku zaskolit a potom s dieťaťom sám doma pracovat. Rovnako si moze rodič sám nájsť nejakého terapeuta, poslať ho na tieto prednášky a nechať ho pracovať so svojím dieťaťom doma, na vlastné náklady a riziko. K nejakej supervizii, že by bcba konzultant prisiel k vam domov priamo vás skolil a urobil vám program pre dieťa na mieru, je už cesta veľmi obmedzená kvôli tomu, že tie spomínané konzultantky už nemajú kapacitu, ale pár rodičov ešte tu možnosť ma. V ké ďalej existuje jedno súkromné detské centrum, kde jedna z dvoch vyššie spomínaných konzultantiek vedie prednášky, skoli rodičov a ďalších terapeutov, ktorí potom v rámci toho centra ďalej pracujú s detmi, taká nejaká báza aba materskej skoly. Keďže ale nejde o žiadnu terapiu, ktorá by sa v sr dostala do nejakých medicínskych normativov, znamená to, že finančne je akýkoľvek pokus robiť aba ulne na pleciach rodičov. Niektoré maminy občas píšu, že majú nejaké aba terapie v špeciálnych škôlkach, o tom ale osobne nic neviem, ani ako to tam beží, ani kto ich robi a ako sa títo terapeuti vyskolili, ani či to má s abou podľa tých oficiálnych štandardov vôbec niečo spolocne. Boli jeden čas nejake informácie, že sa nejaki specialni pedagógovia zo speci skol chodili v aba terapii skolit do poľská či do budapesti, kde je aba inštitút, ale toto nemám vôbec overené a žiadne ďalšie info k tomu. Oficiálny výkon tejto terapie by ale mal ist podľa štandardov tzv. Behavior analyst certifikation board, teda osoba ktorá ponúka túto terapiu ako školiteľ, konzultant a supervizor atď. by mala mať od nich oficiálny certifikát, prejsť ich skolenim a úvodným aj priebežný preskusavanim, záväzne dodržiavať ich kódexy a etické štandardy, a len potom môže mať plne oprávnenie si za menom uvádzať ich tituly a ponúkať svoje služby ako konzultant tak povediac oficialne. No a občas nejaká organizácia, či už lekárska fakulta alebo občianske združenie zorganizuju prednášku, na ktorej vystúpi aj veľmi dobrý odborník na aba zo zahraničia, to ale nemá taký charakter, že by rodič na základe toho mohol začať robiť doma aba terapiu, skor informačný. Toľko čo ja viem, ale nemusí to byť vôbec komplet obraz. Aj mna velmi zaujíma, či niekto nemá ďalšie informácie.
mimca20
7. apr 2016
@amy287 mozno ti popise o Aba metode @majkam6. Nase napredovanie je mierne "vydrene" spolocnou domacou pracou 🙂, ale prinieslo to svoj efekt, ked si porovnam syna ked mal 3roky, prvykrat sme boli u logopedicky co tam robil a v juni budu tomu vsetkemu uz 2roky a je tam riadna zmena. Ale ma este rezervy, je co dotahovat unho ale zas uz to ja asi ako rodic bez nejakych terapii a tak nedam. U nas ocite bol uplne prvy problem, ze nerozpraval a ked nabehla rec, tak je to podstatne uz o inom. Ja obdivujem a sklanam klobuk pred maminami tu, lebo co prezivaju, cim prechadzaju so svojimi detmi niekedy, tak to my sme este na tom suprovo.
amy287
7. apr 2016
@mimca20 ano presne ja viem a mas pravdu...aj ked niekedy ma chyti taka sprosta "depka" a rozmyslam stale, ze preco atd...a ked porovnam ine maminky, ktore to maju zdaleka horsie ako to mam doma ja...
moja ked sme mali 2 roky sme boli prvy krat u logo, a tu pani ani nevnimala...ani sa nechcela na nu pozriet...u dr hysaky, ked ju chcel obzriet (usi, usta atd...) no proste otras...
vtedy mi sa na mna tak dr divne pozrel....a zacala som nieco tusit z jehio pohladu...
a po 3 rokoch zacali tie auti priznaky same odpadavat...v maji bude mat 4 rocky, ale uz by som nastastie na nu nepovedala, ze mala nejake auti priznaky....aj ked nerozumie este vsetko co hovorim, ale pomaly to nabieha....ale je to taka mala kukucka😉))rada sa predvadza 🙂
meesha
7. apr 2016
@amy287 jee, to ja te nechci zase zatezovat 🙂 ja jsem to teda hledala a hledala a taky nenasla, nejspis to bude jen ve fr
cmeli
7. apr 2016
v BA sa ABA terapie robia v Andreas a v DSS pKM - dievcata boli vyskolene cez tento projekt http://andreas.sk/index.php?www=metodikaaba
amy287
8. apr 2016
@meesha Nie to nie je zatazovanie, ja ti to dvdcko poslem, ale skor ako v juli asi nie, nakolko vtedy idem k nasim na svk😉) A ty ju potom mozes zas poslat inej mamine, ak by mal este niekto zaujem si ten film pozriet..
andrejka1974
9. apr 2016
tak dnes oslavuje rianka 4 rocky, k narodeninam jej prajem vela zdravia, stastia, lasky 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
bubkalienka
9. apr 2016
@andrejka1974 vsetko najlepsie 😃 aké má očiská krásne hlboké modréééé
minulin
9. apr 2016
@andrejka1974 vsetko naj naj 🙂 peknu oslavu 🙂
minulin
9. apr 2016
@diuska28 krasna akcia, skoda, ze tak daleko... nech Vam to krasne vyjde 🙂
velkeoci
9. apr 2016
@andrejka1974 vsetko najlepsie prajeme vasej modrookej kocande!!!🎉🎂
sisika
9. apr 2016
@andrejka1974 krásny narodeninový deň prajem princezničke,nech sa jej každý deň darí a je šťastná,zdravá a spokojná 🎂💐🍀😍😃
sisika
9. apr 2016
Ak by ste mali zaujem,ponukam tri velké a dve malé dózy od MIXITU,zašlem zdarma bez nároku na postovné. Staci ked mi napisete,poslem to obratom 🙂. Pekny den vam vsetkym,S
amy287
9. apr 2016
@andrejka1974 Vsetko najlepsie Rianke k 4 rockom, hlavne vela zdravicka, lasky, spokojnosti a nikdy nekonciacej nadeji 🙂
lubkalubka1
9. apr 2016
Ahojte, chcela som sa spýtať, kto ste boli u Jánošíkovej - ako dlho trvá, kým pošle písomné vyrozumenie, alebo povie hneď diagnózu. A ešte som sa chcela spýtať, že kde to je, ďakujem za odpoveď.
saurian
9. apr 2016
@lubkalubka1 to zalezi aj od konkretneho dietata a jeho symptomatiky. nam hned na konci prveho stretnutia v 2r. povedala ze to vidi na DA, ale ze do spravy to neuzavrie. ta prisla postou do tyzdna s dg 84,9.
len treba povedat ze spravu potrebujes.