• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

12. októbra 2017 
@zuzanada Presne, hovori ten koniec. Teraz ho ucim, aby to posledne slovo povedal sam, ked sa to rymuje. Niekedy sa podari, niekedy nie. A my mame oblubene zo Zlatej brany a Canakyho. Aj v aute sa ich dozaduje, je potom pokojnejsi, ale manzelovi uz lezu krkom :grinning: . Ja si spievam s nim a vzdy to rymujuce sa slovo prestanem spievat a cakam, ako zareaguje maly :sunglasses: . Doma byvaju pustene tie CDcka ako podmaz, ked varim, aby sa pokojnejsie hral. A niekedy ich davam do spalne, lahsie zaspi, ked ma spat popoludni - ak nespi, tak je do vecera strasne rozladeny a je to pre nas horor, nic nespravim, musim sa mu plne venovat kazdu minutku, inac vyvadza tie zlostidlove veci. Na vecerne spanie ma taky maly babatkovsky televizorik, kde idu za sebou zvieratka a vydava to muziku, nataca sa to mechanicky. Pri tom pekne sam zaspava. Ale musi mat pred tym "svoju" nocnu basnicku odo mna - Buvaj mi dieta lubezne, hojdat ta budu princezne...
28. máj 2011 o 08:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@tam789 ja som to myslela tak, že on si neuvedomuje, že robí vtedy zle. Tam, kde si to uvedomuje, tak tam si dáva pozor, napr. keď niečo vyleje, tak uteká pre utierku do kuchyne a šúcha to. Čo mňa trápi viac je, že niekedy agresívne zareaguje na ľudí. Keď ho nútim robiť, čo nechce, tak sa dostane do takého amoku a vyskočí na mňa, chce ma poškrabať alebo uhryznúť. Sem tam to spraví aj v škole, alebo deťom. Vidím, že potom mu to je ľúto a naučil sa, že mi to príde pofúkať, aj učiteľke, ale aj tak je to smutný pocit, hlavne sa bojím, aké to bude, keď bude mať napr. 18.
28. máj 2011 o 12:10  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@tam789, tak máme asi podobné deti. U nás tiež ide pesničkový podmaz vždy a tiež odo mňa vyžaduje stále dookola to isté spievať. Mužovi to tiež lezie na nervy, ale máme "šťastie", že chodí na týždňovky takže už musí nejako pretrpieť ten víkend. Sám ale vidí, že s tými pesičkami ide veľa vecí s ním ľahšie. teraz s ním bol týždeň doma, lebo mal z práce vynútenú dovolenku a vodil ho do škôlky a aj zo škôlky. Bála som sa toho, ale našťastie to nejako zvládli :slight_smile: ...................a za pomoci pesničiek. :dizzy_face:

Tiež býva malý agresívny a je to ukážkový kazisvet. :wink:
30. máj 2011 o 08:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
tam 789 - ako sa teraz darí tomu synovi, čo má už 30 rokov a pozorovali ste u neho niečo z autizmu?
30. máj 2011 o 19:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val v tomto vyššom linku je stručná charakteristika aj tak malých detí, ako je tvoj...mrkni si :wink:
31. máj 2011 o 16:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary dik. ten text som kdesi uz citala (na inej www) a nie som z toho velmi mudra... diagnostika je velmi tazka a nieco na nasho sedi 100% a nieco vobec.
mimochodom, mame za sebou neurologiu. pani doktorka bola velmi mila :grinning: a vyhresila ma. lebo jej sa zda maly zdravy, dobre reaguje a ze ja som negativne naladena a skodim mu!...
ospravedlnila som sa tym, ze ked do 20minut u nej v ambulancii mam vtesnat vsetko, co ma trapi a co sa mi nezda, samozrejme ze posobim negativne, aj ked to tak nie je. povedala som jej, ze som prakticka realistka a ruzove okuliare ma skor moj muz, takze to mame doma vyvazene. upozornila ma, ze pri takomto rozdiele vnimania uskodim nielen dietatu, ale moze dojst aj k partnerskym nezhodam a skriepkam vo vztahu!
no baby, skoro som sa tam poskladala. akoze co si ona dovoluje???
okrem toho zatlieskala a maly sa otocil, tak usudila, ze je ok, ma s nou aj ocny kontakt. a ked som si isla do vedlajsej miestnosti po penazenku do kocika, malemu povedala "kde je mamka? chod za mamkou" a maly isiel. ale nie preto, ze mu to povedala, ale preto, ze sa otvorili dvere do inej miestnosti a to on stale musi ist...
takze vysetrenie podla mna totalne o nicom, nech sa nikto nehneva. neviem, nemala som cakat zazraky, ale takto som si to naozaj nepredstavovala.
aha, a este:
vchadzali sme do ambulancie a maly sa mi drzal prstu (to on rad, lebo ma istotu, ze idem s nim). doktorka sa cudovala a podotkla, ze uz by mal chodit sam. to ma dost udivilo, ale nekomentovala som. tiez som ho musela vyzliect, lebo ho "steklila" a skumala reakcie. ked som ho obliekala (a moj syn neposedi a neposedi), nechcela som, aby tam vrestal na celu ambulanciu, tak som mu pri obliekani dala cumel, nech spokojne sedi. tiez som bola vyhresena, ze cumel by uz nemal mat (na spanie moze).
zaujimavy postoj.
ak by to mala byt nejaka pravidelna navsteva neurologie, isto by som si nasla niekoho ineho, aj ked doktorka bola na pohlad sympaticka (asi stara skola). ale to, co hovorila, ma dost prekvapilo. neviem, ake mate skusenosti vy?

okrem toho sme boli na ORL, kde mu nic nezistili.
objednani sme na EEG a na audiologicke vysetrenie. na EEG som nas objednala na 11,30 s nadejou, ze maly dostane mliecko a zaspi? alebo teda bude aspon kludne lezat. ak nie, tak bude musiet dostat uspavaciu injekciu (tak mi povedala sestricka).
a na audio vysetrenie o 8 hod rano tiez ma dostat nejake uspavatko.
sestricka akokeby vobec nepracovala s detmi, lebo ked som povedala, ze ide o rocne dieta, tak mi povedala "a nie ze vam zaspi v aute"... ???? sa jej pytam, ze - myslite si, ze rocne dieta, ktore rano vstane, hned o osmej zaspi??? a sestricka bola velmi prekvapena, lebo ze ked nebude spat (to rocne dieta), tak ho nemoze vysetrit a potom mu treba dat nejake uspavatka...
no poviem vam, som z toho dost mimo, taketo obstrukcie.
nech uz je to za nami :confounded:
kto ma skusenosti s takymi vysetreniami?
31. máj 2011 o 17:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
dievcice uz vas asi tak tyzden citam.. a rozmyslam... u nas su tiez niektore prejavy ale ja sa skor priklanam k citovej deprivacii u nas... lebo nas ma zasa rec super v nej je praveze popredu... ako basnicky nic moc.. len par.. ale rozprava v pohode normalne vo vetach ... aj ked sa pri rozpravani ponahla...

pri autizme je vzdy porucha reci? intelekt je ok.. aj ked zjavne tam bude hyperaktivny podklad... tiez poznam take ze povyhadzuje mi vsetko z balkona, vyleje prasok, skrecok doplatil zivotom...
31. máj 2011 o 18:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maznacik007 a aké prejavy pozoruješ na tvojom malom? POZOR, netreba si mýliť obdobie vzdoru s autizmom! Na tvoju otázku, či každé autistické dieťa má poruchu reči:
- väčšinou majú tieto deti poruchu reči (echolálie...), alebo nehovoria vôbec. U AS zase deti hovoria pekne a veľa, ale len o veciach, ktoré ich zaujímajú a stále dookola.

Treba si všimnúť ako sa malý vie socializovať medzi inými deťmi. Či sa vie pekne zapojiť do hry a či sa vie hrať s fantáziou a nemá len nejaké rigidné záujmy (napr. pozorovanie ako sa točia kolieska, ako tečie voda, atď. .....). Ak máš nejaké pochybnosti, treba navštíviť dobrého detského psychológa, ktorý by ťa ďalej usmernil.

Prajem Ti, aby ste boli všetci O.K. a toto bolo len u tvojho drobca obdobie vzdoru. :slight_smile:
1. jún 2011 o 09:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@maznacik007 pozri si niečo o ADHD : ADHD je definovateľné súborom príznakov:
- porucha pozornosti (nesústredenosť, slabá výdrž)
- poruchy správania
- hyperaktivita (neposednosť, hlučné správanie)
- poruchy učenia (dyslexia, disgrafia)
- poruchy motoriky
- vývinové chyby reči
Treba si uvedomiť, že porucha pozornosti a hyperaktivita nie sú choroby. Je to stav mozgovej činnosti, spôsob fungovania mozgu. Mozog je z rôznych príčin nastavený na nadmernú aktivitu, chýbajú alebo sú oslabené tlmivé procesy mozgu, ktoré brzdia zvýšenú motorickú činnosť. Pri poruchách pozornosti sa predpokladá, že systémy mozgu, ktoré sú zapojené do komplexu funkcií súvisiacich s pozornosťou sú oslabené, alebo ešte nezrelé.... atď., pozri na webe :slight_smile:
1. jún 2011 o 09:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val Uf! popísala si toho veľa. Všetky tie vyšetrenia s tak malým dieťaťom musia byť veľmi vyčerpávajúce a z toho ako píšeš ako sa snažíš nájsť vhodné časy a nechápeš reakcie lekárov, to tak akosi vycítiť, že si vystresovaná. Ver tomu, že aj malý je. Nikdy sme sa na EEG nedostali, a možno aj z toho dôvodu, že som netušila ako by tam môj syn obsedel, či ležal, či čo sa tam robí. Poradiť o týchto konkrétnych vyšetreniach neviem, ale rozhodne držím palce. Pre mňa je každé vyšetrenie s ním doteraz obrovský stres! Aj ked si už mnohé dá vysvetliť, na mnohých miestach sme boli opakovane. Teraz sa už napr. dá ho niečím "kúpiť". Dokonca minule sám navrhol, že čo by si želal, ak bude u lekára v pohode ;)
2. jún 2011 o 12:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@daja2010
ach jaj... neviem, co robim zle, ale FAKT nie som vystresovana. maly v pohode zvlada aj nove prostredie, aj injekcie, neznasa "len" byt na rukach, alebo "nemat slobodny pohyb". takze preto sa obavam, co s nim budu chciet urobit, ak nebude chciet len tak v klude lezat.

dnes sme boli v ambulancii liecebnej pedadogiky (omylom som to nazyvala specialna ambulancia :grinning: ) a i ked som tam isla s pocitom, ze sme nepokrocili, opak bol pravdou. doniesli sme si aj detsku stolicku drevenu, a tak bol teo celkom v pohode, ked tam sedel. a jasne, dnesne sedenie bolo o osmej, nie o desiatej, ako minule - to uz bol velmi unaveny.
treti tyzden je na diete, ma omnoho lepsi kontakt (dokonca aj s oboma tetami ho mal). reagoval pekne, presypal sosovicu, ukazal tap tap aj papa, co sa naucil za mesiac, a este par veci... odchadzali sme vo velmi dobrej nalade. stretko zas o mesiac a dovtedy ho mam ucit pomenuvat jednotlive veci (na kartickach). tak uvidime...

pytala som sa aj na tie vysetrenia, ci ich absolvovat musime (napr. to audio vysetrenie je podla mna zbytocne), ale kazdy chce mat kryty chrbat a potrebuje mat papier. :unamused: no a EEG - neviem, do akej miery je toto vys. dolezite. ak mu nim mozu nieco zistit alebo vylucit, necham ho aj uspat. ale ak to velky vyznam nema, tak ho radsej odmietnem - ak by tam mal vyvadzat, resp. ak by ho mali uspavat...

@daja2010 a kedze v tvojom profile toho vela nevidim, alebo tam teda nic nemas, mozem sa opytat - mas nejake odborne vzdelanie? alebo mas ine skusenosti? :slight_smile:
2. jún 2011 o 12:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val Všetko je ok, nič nerobíš zle :slight_smile: prepáč ak si to tak pochopila. Mám 13 ročného aspíka a poznám asi 50 rodín s autíkmi a aspíkmi v SR, som člen www.sposa.sk, pozri ak chceš. Čítala som horu kníh, bola na x vyšetreniach, takže...to sú asi moje skúsenosti. Maj sa pekne a držte sa! :slight_smile:
2. jún 2011 o 17:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@daja2010 tak to je parada, zide sa tu taka mudra hlavicka! pytala som sa nie preto, aby som ta vyhnala, ale zdalo sa mi, ze sa do toho vsetkeho celkom rozumies, tak som bola len zvedava. tak prepac ty mne :sweat_smile: nevedela som, ako formulovat otazku a teraz vidim, ze asi si ju pochopila ako ironicku... ci? :sweat_smile: :sweat_smile:

dnes bola u nas moja mama, stravila s malym takmer 4 hodiny a bola unesena... ze je to uplne ine dieta, ako naposledy (z nejakeho mne nepochopitelneho dovodu sa vidia malo) :dizzy_face:
2. jún 2011 o 19:25  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@daja2010 akurat si tak listujem :grinning: na sposa.sk a docitala som sa:
Autizmus nie je liečiteľný - predstavuje celoživotný stav.
veris tomu? suhlasis s tymto vyjadrenim??
velmi ma to zaskocilo - prave od takejto spolocnosti.
tiez aj definicia autizmu a opis autistickych crt...
2. jún 2011 o 20:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val je to presne tak, ako si sa dočítala... :wink:
tak a nijako inak...
o tom sa nedá ani polemizovať, ani dohadovať sa...
je to skrátka tak.
celkom nechápem, čo sa ti na tom nezdá :confused:
2. jún 2011 o 21:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary hm... no tak ja som si chvilkami, co sa zaoberam touto problematikou (pravda, nie je to tak dlho), myslela, ze za urcitych podmienok sa autizmus vyliecit da.
nebudem sa vyjadrovat odborne a asi ani nepouzijem tie spravne slova, ale docitala som sa (na nasich, ale hlavne na zahranicnych webkach), ze autizmus moze byt (resp. je) nie dusevna choroba, ale je to porucha travenia a metabolizmu... vsetky tie opiaty v mozgu a priepustne crevo... a diety GFCF a GAPS.
tak som to myslela.
2. jún 2011 o 21:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val nie, to je len určité nepochopenie toho celého... všetky "tie diéty a metabolické veci" sú len akousi "pridanou hodnotou", ktorá stav autistov zhoršuje (opiáty v moči), alebo zlepšuje (ak sa opiáty ai. eliminujú pomocou diét).
autizmus -ako taký- je pervazívne vývinové ochorenie, resp. STAV a stav ako taký sa nedá priamo liečiť (liečiť sa dá len ochorenie), dá sa len ovplyvňovať jeho priebeh, aby bol čo najlepší...
stimuláciami, korekciami, diétami atď.

autista ostane autistom, nech by sa vďaka akýmkoľvek "zázračným metódam" stal vysokofunkčným a životaschopným individuom.
napokon, mnohí "aspíci" žijú plnohodnotný život a nikto by na prvý pohľad nepovedal, že oni patria tiež k autistom :wink: , najmä ak sú vysokofunkční a inteligetní.
2. jún 2011 o 21:24  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ty si to dobre napisala, ale vzala si mi poslednu nadej, lebo ja verim na zazraky! :grinning: :grinning: :grinning:
2. jún 2011 o 21:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val ty máš ešte nádeje a nádeje... :sunglasses: :wink:
môžeš rozdávať...
máš Drobca malinkého a v jeho veku je pásmo "normy" tak široké, že sa ľahko môže stať, že už o polroka (možno aj menej) sa budeš len usmievať nad tým, ako si to všetko "prežívala" a pritom ti pred očami len vyrastala silná osobnosť (tak individualistická a dokonalá, že inej takej niet)...
nemáš prečo strácať nádej :wink: ...

nádej mám dokonca ešte stále aj ja... :wink: :sunglasses:
aj keď najmä takú chvíľkovú :sweat_smile:
2. jún 2011 o 21:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
a to dokonca u teba (teda tvojho malého) ani nemusí ísť o zázrak...
"len" o bežný (ale tak zázračný!) vývin
2. jún 2011 o 21:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary :grinning: ty si siska!
ale sak ja si myslim, ze stale je nadej... ci nie? :sweat_smile:
2. jún 2011 o 21:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
teraz som zas refreshla :slight_smile: dakujem za tvoje slova, dobre to padne, ale ja ruzove okuliare nemam :wink:
ked mozem na oplatku, tak takych mamiciek, ako som ja, ty, je tu urcite viac.
nechcem byt za naivku, ale v rodicoch, ktori miluju svoje dieta, akykolvek problem ma, je neskutocna sila a tej ja verim.

mimochodom, chcela som sa pochvalit, ze dnes sme maleho celkom prekvapivo naucili dvihnut rucky na otazku "aky velky vyrastie teo?" :grinning: strasne sa tesime :dizzy_face: :dizzy_face:
2. jún 2011 o 21:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@valika_val na zaklade akych priznakov mas podozrenie na autizmus u maleho?

ja som hovorila s psychologickou .. /mojou kamaratkou/ a u nas to vyzera skor na poruchu priputania ale len velmi miernu...

k vysetreniam my chodime ku koznemu, imunologiu a kardiologiu .. endokrinologia nas este len caka... na kardiologii ked mu robia EKG tak je to niekedy des bes.. mali sme uz tep aj 180 za minutu.. ale napr. ked mu robia UTZ srdca a to trva aj 40 minut tak to drzi v pohode nehybe sa ... aj UTZ slezina to je v pohode...

nas je dost tvrdohlavy a prosto on ked sa zatne tak velmi tazko s nim... a takto sa zatal pri odplienkovani..

ako nejako neriesim co vie ukazat a tak... prosto to beriem ze tam je vyvinove opozdenenie.. a tak to beriem vzdy mu min. ten rok odpocitam a neporovnavam neriesim...
skor ja vidim urcite naznaky napr. fascinaciu ohnom... ublizovanie zvieratam .. ublizovanie sam sebe.. /postipe sa/ no prosto su to len male naznaky a iste momenty /destrukcne spravanie niekedy/... ale musim to riesit teraz aby sa to nanabalovalo...

2. jún 2011 o 22:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary viem ako to Valika myslela s tým vyliečením autizmu. Ak by si si prečítala knihu o GAPS, tak tam sa píše že autizmus je vyliečiteľný touto diétou aj keď autorka ešte zdôrazňuje nutnosť intenzívneho špeciálneho vzdelávania. Nehovorím, že s tým súhlasím alebo nesúhlasím, len píšem ako som tú knihu pochopila ja. Tam je to podané tak, ako keby jedinou príčinou autizmu bolo zlé trávenie a črevá... Asi sa najlepšie spraví obraz, keď si to človek prečíta.
2. jún 2011 o 23:25  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 ak sa k tej knihe niekedy dostanem, rada si ju prečítam.
no, môj názor to zrejme nezmení :wink:
pretože, ak by mala autorka pravdu, tak neostane toľko "začarovaných" ľudí na celý život začarovanými...

ak by to bolo paušálne platné, tak by sa o tom kričalo do sveta, že sa našiel "liek" na vyliečenie autizmu...
až by toto ochorenie úplne vymizlo...

ale opak je pravdou...
autizmu je stále viac a viac...

2. jún 2011 o 23:54  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@magimary aj ja mám podobný názor, ale zas pravdou je, že ak by to bolo len génmi, tak by tie percentá mali byť pribl. nemenné. Dnes skôr človek prečíta názor, že tých spúšťačov je viac a musia sa nešťastne skombinovať. Že teda niektoré deti majú tú predispozíciu, ale musí sa to skombinovať s ďalšími vplyvmi. U niektorých typov ten vplyv môže byť aj to jedlo, ktovie? Práve preto, že v tom nie je jasno, preto existuje toľko diét, výživ. doplnkov, antivakcín, a iných alternatívnych druhov liečby. Ja som bohužiaľ osobne niekdy nestretla, alebo nepočula od mamky iného autíka o prípade úplného vyliečenia a myslím, že keby taký bol v mojom okolí, tak by sme si to predávali ďalej, ako nádej pre nás.
3. jún 2011 o 00:04  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912, kdesi na internete (bola to nejaká zahraničná stránka) som čítala ako sa vraj nejaké dieťa vyliečilo z autizmu. Jednalo sa však o malé dieťa (do 3-och rokov) a vyliečené vraj bolo prístupom ABA. Nuž, ja som k takýmto veciam dosť skeptická a skôr si myslím, že išlo o nesprávne stanovenú diagnózu a dieťa bolo proste len opozdené a časom mu dozrela len CNS. Ja viem, že aj tieto naše detičky sú opozdené. Ale sú opozdené tak čudne. Čosi je poriadne pozadu a niečo aj popredu a vekom to opozdenie len rastie.

U týchto naších drobcov je chyba niekde v prepojení neurónov v mozgu a to sa podľa mňa diétami ani nejakými špeciálnymi prístupmi úplne vyliečiť nedá. Dá sa len uľahčiť dieťaťu vnímanie a pochopenie základných vecí. Ja to vnímam ako "chybu v programe". Možno ako "programový vírus" v hlavičke našich detí. :unamused:

Alebo žeby sme ten vírus v hlavách mali my ostatní?! :confused: :dizzy_face:
3. jún 2011 o 08:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 ano, vystihla si to dobre, tak som to myslela.
ja toho tiez nemam az tak vela precitaneho, hlavne nie tie odborne publikacie), ale vrhla som sa do toho a teda takto to aj vyzera - chaosne.

predvcerom som sa stretla s jednou maminkou autistky a jej slova boli vazne, mudre, bola naozaj scitana a s malou dokazala neskutocne pokroky, klobuk dolu. je zastancom aj diety GAPS, len je to narocna dieta (hlavne netreba "zhresit") :grinning: zatial si na nu netrufam.

co sa tyka diet vseobecne, citala som (som hlupa, neodkladala som si linky, nerobila poznamky), ze napr. bezlepkova a bezmliecna dieta je absolutne vhodna na povzbudenie mysle! zas nepouzivam tie spravne slova, ale to, co mi ostalo po precitani clanku, je to, ze telo sa detoxikuje, a mozog pracuje lepsie a vykonnejsie. nieco v tom zmysle. cize taka dieta nie je dobra len pre autistov, ale aj pre ostatnych ludi, ktori chcu nieco urobit pre zdravie. na druhej strane ja som mliekozrut a neviem si predstavit, ze by som JA osobne vylucila vsetky mliecne vyrobky...

asi vam tu pisem ako keby som objavila teplu vodu, prepacte mi :sweat_smile:
3. jún 2011 o 09:17  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzanada úplny súhlas, presne tak isto to vnímam aj ja (a samozrejme multifaktoriálnu etiológiu nepopieram :wink: )...
ale žiadna diéta dieťa nevylieči navždy (AK áno, tak nešlo o autizmus)...
3. jún 2011 o 09:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok