Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

minulin
23. apr 2016

@trantabula v pohode 🙂

trantabula
24. apr 2016

Ďalšia veľmi inspirativna a dobrá kniha, ak máte chuť čítať a zvladate aj po anglicky, je od Stanley I. Greenspan a Serena Wieder: Engaging Autism: Using the Floortime Approach to help children Relate, Communicate and Think.

arcadia
29. apr 2016

Ahojte baby, mám na Vás ďalší praktický dotaz. Hlavne tie čo ste lokalita trenčianský, prípadne žilinský kraj. Ako riešite zubára. Ešte som s malým nebola, ale toho sa obávam. Má obrovskú fóbiu z vecí čo robia vrčavý zvuk. navyše je na seba háklivý, mali sme problém i u ušného aby mu pozrel ušká a do hrdla...chodíte k niekomu dobrému a hlavne chápavému? určite mi rozumiete. Vďaka.

katarina_g
29. apr 2016

@arcadia toto iste som sa chcela opytat aj ja. Maly ma 3 roky, ale ze totalnu paniku z dotkorov, nemocnic a pod. Aj zvuky niektore mu priserne vadia. Vsetko je to dosledok nasich pravidelnyc pobytov v nemocnici ☹ Zubky ma zatial OK aspon podla mojho laickeho pohladu, aj zubnu kefku aj pastu akceptuje, akoze sam si cisti, napodobnuje starsich surodencov, niekedy aj ja mu dokazem docistit. Ale ako a hlavne kde ist s nim aby mu urobili preventivku, hadam nie pod narkozou, alebo zvyknu dat detickam nejaky "oblbovak" on je urcite v kategorii nespolupracujuci pacient ☹

nikulka79
29. apr 2016

ahojte mamicky.chcem sa spytat ci ma niektora skusenosti so sirupom risperidon na ukludnenie pred spanim a nejaka mamicka tu pisala o nejakom sirupe na pomoc reci.ma to uz niekto odskusane?

googlinqa
29. apr 2016

@nikulka79 ahoj moja ho berie na vecer na spanie, mam s nim len dobre skusenosti, mojej velmi pomaha

lauri33
29. apr 2016

Petícia rodičov detí s ťažkým zdravotným postihnutím a osôb s ťažkým zdravotným postihnutím. Veľmi pomôže jej zdieľanie na sociálnych sieťach, poslanie známym, či podpísanie... http://www.peticie.com/opakovane_iadame_o_zvyen...

Ďakujeme...Asi sa to týka, či bude týkať veľkej časti osôb z tejto skupiny, nebuďťe prosím ľahostajné/ľahostajní...

nela1x
29. apr 2016

Ahojte vo spolok, prosim Vas viete poradit nejakeho dobreho psychologa v Bratislave, ktory sa venuje aj rodicom auti deti?

tin007
1. máj 2016

Vyslo druhe vydanie knihy Premuzeme autismus od prof. Struneckej http://www.almi.cz/detail-produktu/165-premuzem...

suhada
1. máj 2016

Velmi dobry clanok, ako ucit dieta klast otazky
http://www.letstalksls.com/resource-library/aut...

trescinka
1. máj 2016

ahojte,neviete mi poradit, mám 3ročné dievča, nič nerozprava a hovorenemu slovu nerozumie, často kyve s hlavičkou, mava s ručičkami...velmi sa ani neotoči sa svojim menom...ma tu niektora z vas podobné dieta?narodila sa mi predčasne 2 mesiace.už som počula že asi autista bude....alebo to doženie?

majkam6
1. máj 2016

@trescinka No nikto tu z nás nemá sklenenú guľu čo ja viem, nájdi si nejakého odborníka/špecialistu choď na vyšetrenie, skontaktuj sa z najbližším intervenčným centrom nech ti nastavia terapie, prípadne ťa naučia ako pracovať s malou. Proste rozbehni čo sa dá, ako pomôcť malej sa čo najviac dorozumieť a rozumieť je to beh cez dlhé trate, a hlavne už teraz začni rozprávať na ňu jednoslovne max. dvojslovne.

bubkalienka
1. máj 2016

@trescinka ja by som navštívila psychológa alebo centrum včasnej intervencie. Chodíte aj k logopedovi?

trescinka
1. máj 2016

@bubkalienka prednedavnom sme boli u psychologa, vyšetrenie sa nedalo urobit, lebo nespolupracovala...o polroka sa mame ukazat zas.k logopedovi ešte nas neposlali

bubkalienka
1. máj 2016

@trescinka veď k logo sa môžeš ak sama objednať. Moj ma 14 mesiacov a uz ideme k logo lebo nereaguje na meno a nerozumie atd...

bubkalienka
1. máj 2016

@trescinka odkiaľ si? Kontaktuj to centrum včasnej intervencie. Neviem ktoré máš najbližšie... Tak ti nepovedia ze prídi o pól roka...

trescinka
1. máj 2016

@bubkalienka zatial chodime po inych vyšetreniach ako ušné , metabolické a genetické, treba vylučit možnu inu poruchu.a nechodia ku logopedovi také deti čo rozumeju ale iba nerozpravaju?moja ani nerozumie čo tam bude s nou logoped robit....

trescinka
1. máj 2016

@bubkalienka od bardejova som kde to centrum je?

bubkalienka
1. máj 2016

@trescinka v Prešove máš najbližšie.. Nie logoped učí j deti co nerozprávajú a nerozumejú...

saurian
1. máj 2016

@trescinka chod inemu psychologovi. taky co ma skusenost aj s auti detmi, ten vie "checknut" aj take dieta u ktoreho sa vysetrenie "neda" urobit.... mozno nedokaze urobit rozhodnutie ohladom diagnozy, ale nejake podozrenie moze vyjadrit, moze poradit co a ako, nasmerovat vas...
mmch - nasho jeden z top odbornikov vysetroval na parkovisku, lebo mal uzkosti z ambulancie...
a urcite smer logo - ale hladaj logo v okoli ktory vie pracovat aj s detmi ktore nerozumeju. ci je tvoje dieta autista, nemozno povedat na zaklade toho ze nerozprava, nerozumie a neotaca sa za menom. to musi rozlusknut odbornik, ktory si vsima ovela viac toho. drzim palce aby ste nasli tych spravnych ludi v okoli. urcite necakat.
k logo chodia rozne deti - tie ktore maju len zlu vyslovnost, tie ktore nevedia rozpravat a rozumeju... ale aj tie ktore vobec nerozumeju. nas zacal chodit k logo ked vobec nerozpraval, nerozumel a vlastne ani nechapal ze sa moze zo svojou poziadavkou na niekoho akokolvek obratit, nevedel ani napr "potiahnut rukou" ked nieco chcel, nechapal vobec, ze za mnou moze prist... takze k logo chodia aj deti, ktore vobec netusia, ze si nieco mozu odkomunikovat. tieto to potrebuju mozno este viac ako tie ktore "len" nerozpravaju.... proste aj deti, ktore maju narusenu komunikacnu schopnost v globale. treba vsak povedat, ze len maloktory logoped vie, ako s tymito detmi pracovat, ako ich rozvyjat.

nikulka79
1. máj 2016

@saurian my tiez hladame logopeda,diagnozu nam dali detsky autizmus po mojom rozhovoro pretoze maly stale plakal a chcel ist prec.vedie nas,ukazuje rukou a ked mu nerozumieme tak skrieka.tie zvuky vydava vlastne cely den.raz som to nezvladla a zacala som mu vysvetlovat ze mi to musi aspon slovickom povedat pretoze on ked chce tak nieco povie alebo zacnem pistat aj ja no a na prekvapenie doniesol mi parku a strcil mi ju do ust.takze som pochopila ze papat

éo=zžfrč a spytala som sa otazkou ham ham a on to zopakoval

saurian
1. máj 2016

@nikulka79 waw je super ze sa "chyta" nam sa v tom veku ani nesnivalo o takom 😉
drzim palce nech najdete dobreho logo, nie je ich vela na SK, my mame uz druhu logo, ale aj prva aj tato obe su skvele,
ak som spravne pochopila malemu dali dg na zaklade toho co si vravela? kde ste boli ak sa smiem spytat?

nikulka79
2. máj 2016

@saurian rimavska a bystrica no v aut.centre tej diagnoze neveria,pretoze pozna rodinu a dcudzich,vie pocitat a aj na palcoch,pozna poradie cisel a ich vyznam,farby no nerozprava.teraz sme na tom tazko lebo chodi s cislami spavat a stale nejaku strati.potom sa hodi na zem a stale pisti.uz aj ludia vonku pozeraju co to robi.neviem ako ho z toho dostat niekedy explodujem a zacnem to robit aj ja a vysvetlovat mu ze ked to bude robit kazdy tak sa nepochopime a nedozvieme co chceme

J

celka12
2. máj 2016

@nikulka79 a v RS ste boli u ktorej logopedičky? S doktorkou Lukacovou máme dobre skúsenosti. V ktorom autistickom centre ste boli?

arcadia
2. máj 2016

prezistila som na nete,že je špeciálne zubarka pre deti ktoré nespolupracuju na Heidukovej v Bratislave. Detičkam dá oblbovaci sirup. Len je to pre nás dalej, dufam, že je niečo I blizsie.

nikulka79
2. máj 2016

pytali ste sa kto nam dal diagnozu ak som dobre pochopila. my nemame este 3rocky a logoped nas vraj vezme len od 3rokov,takze ziadny.musime sa trapit sami a centrum navstevujeme v poprade,tam sme tiez najmladsi ako som postrehla

nikulka79
2. máj 2016

@saurian dakujem no mame to dost tazke.maly vraj zapada do tych nadanych autikov ale je to dost s nim tazke ked nerozprava.idem k lekarke nech nam skusi nieco na cns predpisat.mozno vie o niecom.nejaka maminka tu pisala o sirupe ale uz som to nenasla
vy ste od kolkych zacali rozpravat tak normalne?maly sa snazi vzdy nieco skomolit ale to len ked on chce.ked sa pytame ziadna odpoved vadsinou skrekot...

saurian
2. máj 2016

@nikulka79 mne je to cudne ze logo vas vezme az od 3r. k prvemu logo sme chodili od 1r10m, to nemal vobec stanovenu dg, a fakt v tom case ani nevedel/nechapal vyznam komunikacie, fakt nechapal ze sa moze na niekoho obratit... preto mi to je cudne, ze do 3r vas nevezmu. aj k druhemu logo ked sme logo menili, vtedy mal 2r2m a zobrala nas. to fakt nemate v okoli logo ktory by vedel a chcel s nim robit? ved to je nezmysel, cas vam bezi....
nas "normalne" nerozprava ani dnes, ale v podstate prve vokalne imitacie nastupili v 4r, v tom obdobi uz mal zo 20 znakov. co rozprava je vsetko vydrete, zla vyslovnost, gramaticky nie spravne, napriek tomu to ako rozprava naznacuje ze ta rec bude funkcna. zakladne, bezne veci si vie verbalne vypytat, dokonca uz zacal jednoduchym sposobom aj papulovat, ale co sa tyka reci snazi sa zopakovat uz vsetko - je teraz taky "papagajik" - ale najviac samozrejme doma, mimo domu/v cudzom prostredi menej.
co sa tyka niecoho na cns - neviem nad cim uvazujes, myslim ze nasmu pomohol mb12 trocha.
nam chcela neuro v 15m predpisat nootropil, ale ze pocka na vysledky psycho vysetrenia, a podla toho sa rozhodne. kedze sme prisli spat s dg auti (resp v tom case susp.DA), tak uz nic predpredpisovala, ze na auti deti to stejne nefunguje. urcite si zachytila, ze auti detickam davaju maminky rozne doplnky... na niekoho funguju, na niekoho nie... moj nazor - mozu pomoct, ale aj tak si to treba s tymi detmi oddriet, najviac urobi praca s nim.
nam vela pomohla logo, ale aj liec.pedagog, a tiez prednasky/workshopy ABA, prakticky doma ideme podla nich, ani taketo nieco nemate v okoli?

monca77
2. máj 2016

@nikulka79 môj tiež nerozpráva, má 3 a pol r., chodíme na ABA terapie 2x týždenne plus centrum, vraj tam veľmi dobre spolupracuje, tak uvidíme. Chodili sme aj logopedičke, ale nic moc, malý tam vôbec nespolupracoval, tie terapie sa mi zdajú lepšie.

nikulka79
2. máj 2016

@saurian nic.rim.sobota a poprad od troch rokov,v roznave v nemocnici mam dceru tiez od troch rokov,ziadna specialna skolka ani skola.do popradu cestujeme min.60km na 2krat v mesiaci na terapie.tam nam slubili sa spytat na logopeda no len slubili tak ako ziadanku na auto.doteraz nic.v centre sme najmensi tak sa neponahlaju.teraz mame ist na usne vysetrenie a samozrejme ja si mam najst kde a zavolat o termin.u nas vam povedia co mu treba ale kde s tym ist a kde najblizsie to si musim sama vygoglit