Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

lullu86
21. okt 2016

@minulin my sme dostali dobru spravu, amly nie je autista, ale ma poruchu vyvoja a reci, takze budeme musiet velmi tvrdo na sebe pracovat, mozno nam zo zaciatku hrozi aj nejaka specialna skola, ale potom by malist do normalnej ked to vsetko dobehne....

mimca20
21. okt 2016

@lullu86 drzim drzim palce, rovnako sme dopadli aj my. Makame na sebe 2r. a dostali sme sa teraz do MS pre deti s NKS. Takze urcite nam to tiez pomoze .

ewe22
22. okt 2016

Ahojte, neviete mi poradit...chcela by som ist na diagnostiku ku dr. Janosikovej. Cele dni (cca mesiac) vyvolavam, poslala som aj viacero mailov a stale ziadna odozva ☹ uz som z toho na nervy.

jana0881
22. okt 2016

@ewe22 Mne zodvihla v piatok okolo 8-mej.. Cez tyždeň nedvíha, aspoň mne sa nepodarilo. Platený termín sme dostali do mesiaca

luanna
22. okt 2016

@ewe22 ja som volala 4 mesiace a nakoniec mi zodvihla jeden piatok okolo pol osmej. Vraj treba volat piatky.

ewe22
22. okt 2016

Dakujem. Tak budem skusat dalej. Vcera som volala od rana a nic. Dufam, ze buduci piatok sa mi to podari.

nikulka79
22. okt 2016

dobre rano.musim sa pochvalit s vytvorom aj ked do 24hodin uz polovica potratena a znicena.spravila som mu edukcnu knizku.je to prva vec bez ktorej sa nepohne a aj spal s nou.neni to plysak ale predsa uz konecne nieco miesto maminky🙂

lubkalubka1
22. okt 2016

@nikulka79 no ty si šikulienka. 🙂 🙂 🙂 🙂

nikulka79
22. okt 2016

@lubkalubka1 dakujem.vela casti som robila s drobcekom kym neprisli chvile na pokus o chytenie sijacej ihli,no nepodlepila som strany tak to nevyzera pekne.vela som pozabudala spravit spravne pri tom nedockavcovi no hlavne ucel splna a kym znici tuto budem mat uz spravenu novu-dufam ze to stihnem

adusko123456
22. okt 2016

@ewe22 ja som volala v piatok cca 9:30 mi to zdvihla. Vždy mám na ňu šťastie. Aspoň v tom. Aj termín nám dala rýchlo

slnieckoma
22. okt 2016

@ewe22 piatky su ideal mne sa poadarilo okolo 7.30h dovolat..najskor mala obsadene a o 3min zdvihla 🙂

karkulka1
22. okt 2016

@nikulka79 krásna knižka, si šikuľka.Klobúk dole! Ani sa nedivím malému, že sa od nej nepohne 🙂 🙂 🙂 Môj mal kedysi tiež interaktívnu knižku, objednávali sme ju z Anglicka a tiež u neho zabodovala.

nikulka79
22. okt 2016

@karkulka1 dakujem,to bol len pokus ale tesi ho.je to prva hracka ktoru obima a ide s nou spat.nikto sa jej nemoze dotknut

arcadia
22. okt 2016

Čaute baby, mám na Vás otázočku. Sme po vyšetrení na opioidné peptidy.Doktorka mi výsledok len zatelefónovala. Povedala, že hranica normy je 400 niečoho. My máme 600, je to nad, vraj už videla výraznejšie hodnoty nad, každopádne nám odporúča gfcf dietu. Nikde na nete som však nič k týmto hodnotám nenašla. Viete mi prosím povedať, ktoré ste si tým prešli, prípadne naštudovali, čo tá hodnota môže asi znamenať? je to len mierne nad normu alebo je to celkom dooooosť nad normu? nemali sme ten test, takže si neviem urobiť obraz. S dietou postupne začneme . Ďakujem vopred.

majkam6
22. okt 2016

No ja co viem tak hodnota je 200.my sme malu 920.

menatko
22. okt 2016

@arcadia nie tolerovana hranica je 200. Moj osobny nazor jez ze 600 urcite stoji za to skusit naozaj prisnu dietu, ziaden lepok, ziadny kazein a dala by som prec aj soju alebo by som sa jej aspon vyhybala. Drzat 3-4 mesiace a odsledovat si vysledok na dietatku.

menatko
22. okt 2016

@nikulka79 naozaj krasna knizocka, to muselo zabrat kopu hodin vytvorit take nieco.. 👏🔝

nikulka79
23. okt 2016

@menatko ta to ma te pravdu a dakujem.nieco som robila po nociach v praci ked som mala volno a nieco dokopy s malym lebo inac by som stroj vybrat nemohla.teraz idem skusit len s flisom.vyzera to krajsie,nekrci sa,da sa prat a mozno ho aj spec.lepom lepit a paspulovat to budem v praci.urobila som na nej vela chyb

nikulka79
23. okt 2016

@menatko my sme moc vysetrit nedali ale podla mojho nazoru s tym mocom je to kadejak.my cakame na metabolicke testy a potom uvidime.je pravda ze sme tiez na tejto diete ale nie tak prisnej.pocitajte s tym ze prvy tyzden bude sa vam javit dietatko este horsie na tom ako pred tym ale potom uvidite pokrok.nas po tyzdni prestal mat problem to stolicou,bolesti bruska,menej divy az nam to nepasovalo po tych dvoch rokoch a tiez zacal pocuvat na meno a zavolanie no autizmus to nevylieci s tym musite pocitat.dieta len ukludni.nam minuly tyzden zistili zasa vysoke hodnoty alergenu tak nam uz ostava aj testovanie.smrkame,kychame a horuckujeme cele dni.bala som sa ze koli tomu nam nespravia eeg ale predsa spravili.aspon viem ze to neni z urazu a ze mu mozog pracuje super co mi pripomina ze ak sa docitate ze autistovy nepracuje predna cast za rovno so pravou alebo zadnou tak je to volovina.u nas mozog pracuje cely a dokopy

lullu86
23. okt 2016

@nikulka79 toto je uuuuzasne,skoda, ze ja mam obe ruky lave a neviem nieco tak krasne urobit 😀 si sikulka

arcadia
23. okt 2016

@menatko vďaka za info.urcite ideme do toho. Sú aj nejaké dobré fóra na gfcf diétu? Ja som nič také nenašla.nieco som aj prečítala,ale ide často o protichodné informácie.dost by mi pomohlo sa s niekým poradiť a zorientovať.zacali sme zatiaľ kupovať bezlepkové pečivo a mliecne produkty s L-.

arcadia
23. okt 2016

@majkam6 môžem sa ťa spýtať, držali ste gfcf diétu.zlepsili sa tie hodnoty?

majkam6
23. okt 2016

@arcadia my po roku iba o 100 peptid dole co je strasne malo. Ale uprimne mam pocit ze na nas velmi ani kazein ani glutein neucinkuje.mojho ovplyvnuje cukor strasne.o 2 cukriky viac ako obycaj a uz nespi.teraz v piatok idem na metaboliku takze budem mat nove vysledky.inak gfcf dietu nie je problem drzat.nahrady mas na vsetko.

nikulka79
23. okt 2016

@lullu86 ked sa nebudem musiet hambit za svoj vytvor,spravim nieco zozbytkov nieco aj vam ak chcete ale musim sa naozaj zdokonalit a dobre premyslat ako to spravit aby to drobec neroztrhol,nezjedol ...tuto som uz 3krat prerabala len koli tomu ze mali to chytil a vytrhol.aj jeho meno bolo na zaciatku prisite no neviem ako to dokazal d a a som muvytahovala z ust tak som to nakoniec vyriesila kvietkami na suchy zips

adusko123456
23. okt 2016

V tom ste prosím Vás otvárali ten dotazník od Jánošíkovej? Neviem do čoho to hodiť už som na prášky, nikdy mi práca s PC nešla 😂😂😂

nikulka79
23. okt 2016

@adusko123456 otvorte dotaznik,vyplnte ho a pravym tlacitkom na mysi kliknite na ulozit-pracovna plocha,potom kliknite odpovedat tam vam automaticky napise emailovu adresu janosikovej a v pravo mate ikonu na pripojit,kliknete a vyberete na lavej strane z ramceka pracovnu plochu,v nej najdete ikonu rodic.dotaznik,kliknete nan a dole potom otvorit.automaticky to potom prida do suboru na pravo a odoslete

menatko
23. okt 2016

@arcadia pozor nie lactoze free..to je laktoza vy potrebujete vylucit kazein-mliecna bielkovina- hlavna zlozka mlieka-nachadza sa v kazdom mlieku cicavcov od materskeho az po mysie

lullu86
23. okt 2016

@nikulka79 ste zlata 😘 ja by som si zaplatila 😉 neboli ste náhodou u dr. Janosikovej v stredu 19. alebo tak? Môjho syna oslovila Davidko a sa splietla, tak ja len ze ci náhodou 😁

lullu86
23. okt 2016

Mne tie otázky v tom dotazniku niektoré prisli cudne, nevedele som ani co mam na ne odpovedať, resp. uz som si poriadne ani nepamätala co presne tých mesiacoch robil....ale pomohol dennik, ktorý si vedieme...ale niektoré zvlastne postavené otázky ...

slnieckoma
23. okt 2016

@nikulka79 mozem sa vas spytat? Nasa mala nehovori NIC..pomohlo by ist s nou napr.imunologicke, ze by sme zmenili stravu? tym, ze je moc vyberava a nezje skoro nic u nas denne funguje na mliecnych vyrobkoch :( lebo neviem jej najst inu nahradu, ktoru by prijala :(