Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@lucka261177
asi si mi neposlala spravny link, toto vyzera ako z tvojho disku na PC 🙂

@anka912 ved my sme na diete len zaciatocnici a ja si uvedomujem, ze jedalnicek ma slaby, trapny a smutny. ale vies si predstavit - je to hrozne tazke pri rocnom dietatku... aj s maslami mas pravdu, ale niekto nema moznosti (cas, vedomosti alebo peniaze), aby sa rozhodol inak.
a maly este pije mliecko (asi pol litra denne). do 9,5mes. som kojila, potom som to uz nezvladla (odstavil sa prakticky sam, ja som uz nemala silu ho nutit), ucili sme sa na flasu a UM, dostaval sunar. ako sme na diete, tak pije nutrilon soya. preratavala som nutrilon s tym sojovym mlieckom z dorgerie dm a nutrilon je (co do obsahu) omnoho lepsi... tuky, vitaminy a pod. 🙂

@valika_val a to si ešte nevidela aký trápny a smutný jedálniček má ten môj autíik 🙂 nebuď z toho zase smutná ! Ja už keď som z toho môjho na nervy tak si poviem, že aj v koncentráku ľudia málo jedli a prežili (teda aspoň niektorí). Mne psychiatrička povedala, že to mám úplne vyhodiť z hlavy, lebo malý nás tým jedlom vydiera (samozrejme tvoj je ešte malý, tak to je iná sutiácia).
Ja som sa nechcela robiť predošlým príspevkom nejaká múdra len som chcela povedať pár svojich skúseností. Lebo GFCF diéta je dobrá, ale treba aj zároveň jesť zdravé veci, aby viac pomohla. A napr. urobiť to maslo trvá asi 5 min. a spravíš ho z normálneho masla z Tesca (napr.) A netreba kupovať nejaké drahé bezlepk keksíky a koláčiky, doma môžeš upiecť bezlep. bábovku, kde dáš napr. pomleté orechy alebo ľan. a sezam semienka a máš výborný prírodný zdroj omega kyselín na mozog. Malý mal rád aj také palacinky alebo pirohy s lekvárom. Tie pirohy som si spravila viac a dala do mrazničky.

@anka912
keby si vedela, aka som kucharka, nepisala by si to s takou samozrejmostou 😀
a to maslo ma celkom zaujima... nemam velmi doveru k domacim veciam (nezabite ma, neviem preco), bojim sa, ze ci sa to nepokazi, neviem, ako to ma chutit a pri tomto masle by som sa bala, ci je ozaj bez toho kazeinu 😀 😀 ale ked vravis, ze je to take lahucke, daj recept, asi tym poverim moju mamku 😉 😀 😝

@valika_val takže vezmeš povedzme pol masla, dáš do malého hrnčeka a zohrievaš na ohni, trocha slabšom. Keď už je maslo úplne rozpustené tak odstavíš a môžeš dať do studeného kúpeľa aby chladlo. (alebo aj do chladničky) Ako bude chladnúť tak sa z neho urobia dve vrstvy, vrchná je čistý tuk a spodná taká biela je bielkovinová časť. Opatrne zlej do pohárika tú vrchnú časť a môžeš ju používať všade kde aj maslo. Čistota je možno 99 %, ale to 1 % ti nezaručia ani u bezlepk- bezml. výrobkov. To je už na tebe či to spravíš.

@valika_val joj prepac neviem ako inak to poslat je tam strasne vela informacii ktore presne zodpovedaju tvoju otazku.ja ti to teda okopirujem nejako do spravy.snad to zvladnem 🙂

kocky poradte mi.moj syn ma tiez velke problemy s jedlom.od 5 mesiaca normalne zacal papat prikrmy zeleninku babanik jablcko a podobne.mal rad kuracie masko v rozne podobe a potom asi tak po jednom roku zacal mat dni ked chcel len zelene jedlo cize brokolicu a tak potom uz len perkelt a zrazu odmietal uplne vsetko na pohlad.ponukala som mu varila aj tri jedla pre neho skusala ale zostali sme na rohliku a mliecku.skusala som mu kupit pokracovacie mlieka ktore uz nemaju tolko tuku a vitaminov ale pytal si ho trojnasobne viac tak sme sa vratili k mliekcku pre rocne deti.ma 3 roky aj 3 mesiace.jeho jedlo je mlieko kazde dve hodiny 180ml v noci si pyta tri krat zje mi suchy rozok cokoladku keksiky len asi dva druhy lentilky hranolky tie len z macdonaldu domace nechce a ked vonku grilujeme tak kolbasu.doma ju nezje z panvice.samozrejme ze to je absolutne nevhodna strava ael som rada aj za tie hranolky.doktorka mu pred rokom urobila krvne testy vsetko ma v poriadku je krasny svalnaty nema ziaden tuk vyzera ako sportovec 🙂 je to dieta extremne zdrave ani len sopliky nema takze mu asi nic nechyba.doktorka ma ale obavy ze zatazuje oblicky bielkovinou a radi totalne ho odstavit od mlieka.vela krat sme o tom polemizovali ale ja sa velmi bojim.ked mu ponuknem varene jedlo uplne krici aj ho napne ma to evidentne nejaky psychicky dovod to jeho nejedenie.este ozrejmim preco pisem do tejto temy.boli sme na diagnostike u janosikovej pred 3 rokom uzavreli sme to z autistickymi rysmi a recovou porichov chodime na logopediu a boli sme aj v auti centre na par terapiach ktore mne nevyhovovali ale to je o inom to nebudem rozoberat.myslite ze ho mam surovo odstavit a skusit ci ho hlad donuti jest normalnu stravu?

@lucka261177
dakujem.

k tvojmu problemu sa ale vyjadrit neviem. je fajn, ze to riesis s pediatrickou, i ked sama asi poznas najlepsie svoje dietatko...
ako dlho trva toto nejedenie? dva roky?
ja by som najskor vyskusala zmenit denny rezim.
mliecko by som mu skusala riedit vodou ( i ked si nie som ista tymto postupom).
tiez by som vyskusala zmenit miesto, kde sedi, alebo teda krmit (ponukat) inde, aj za pochodu.
pripadne ho posadit k stolu, jest a jemu ponukat zo svojho...
alebo mu jedlo nejak vtipne naservirovat (v tvare zvieratka), alebo mu ho dat do detskeho vedierka, s ktorym sa hrava na pieskovisku 😀 co je viem, nejake sialenstva skusit este mozes 🙂 pripadne mu zemiacky dat z mcdonaldovskeho papieroveho vrecka? 😝 😅
mozno si uz vsetko z tohto vyskusala, neviem 😅

@valika_val presne ako hovoris vsetko som to uz vyskusala.tie veci zrejme platia na normalne deticky na nsae deticky asi nie ☹

...a kolko trva tento strajk?

predstav si, ze aj moj syn mal okolo prveho roka nejaky problem... zacalo sa to asi po chorobe (najrpv mal siestu, potom zapalene hrdlo) a aj ked dovtedy jedol len 3x denne (ostatok mliecko), v chorobe takmer vobec a po chorobe uz uplne ze vobec! horkotazko som donho dostala 2x dve lyzicky denne (aj to len ked mal dobry den), nasilim. a to bolo maximum. nechcel vobec nic... nechapem, z coho zil, trvalo to 3-4 tyzdne, ale nezdalo sa mi, ze by chudol.
takmer ihned ako sme nasadili dietu GFCF, zacal jest a klop klop (!!!) teraz spuci za den viac ako ja! ranajky, desiata, mliecko, obed, olovrant, vecera, mliecko, nadranom dalsie mliecko. asi to bola len casova zhoda, v podstate neviem dovod, ale to nejedenie ma trapilo strasne.
tak si viem predstavit, aka bezmocna sa musis citit ty...
hadam ti poradia ine mamicky, ktorym zabrala nejaka finta 🙂

Ahojte,
obcas vas citam a uz davnejsie som sa chcela poradit. Nejde o nasho drobca, ale o kamaratkinu dcerku. Sme v zahranici, kamaratka Rumunka ma 2 a pol rocnu dcerku. Dievcatko ma podla mna autizmus, ja viem ze nie som odbornik a viem ze je to zlozita diagnoza, ale je zarazajuce ze splna uplne vsetky znaky..

- Nerozprava (vobec ani slovo), len od 2 rokov zacala take detske dadada alebo tata, ale bez konkretneho vyznamu
- Do 2 r ziadny ocny kontakt, teraz obcas, velmi slaby a niekedy uplne nevhodny (napriklad ukazujem jej obrazok v knizke a ona namiesto toho pozera na mna)
- ked sa tesi alebo hneva tak vydava skriekave zvuky, stale ta ista melodia a trepoce pri tom rucickami ako vtacatko
- casto chodi po spickach alebo sa toci na mieste, kolise sa z boka na bok
- absolutny nezaujem o deti, dospelych sa boji
- hracky a ine predmety ju vobec nezaujimaju, nicoho sa nedotyka, len beha po byte alebo vonku.
- v 2r zacala davat predmety do suvislej ciary alebo na seba
- stlaca na jednom auticku gombik s pesnickou stale dokola, ked melodia dohra stlaci ho zas (pritom sme jej ukazovali ze su tam aj ine gombiky co hraju ine pesnicky, ale nezaujem)
- obcas zareaguje na meno, inac nerozumie nicomu (ziadne daj, pod, ukaz...)
- neukazuje prstom ani rukou
- od 2r zacina mat zachvaty zurivosti ked ju nieco rozladi
atd, atd...

Problem je v tom, ze hoci sa obaja rodicia trapia a tusia ze s nou nieco nie je v poriadku, ale nemaju tu pediatra a nesli s nou k doktorovi ktoreho im uz davno odporucam ja. Ja som ju uz viac krat posielala, snazila som sa jemne naznacit ze by napriklad mohla mat nejaky uplne lahko riesitelny problem napr. so sluchom, alebo miernu poruchu reci (predsa kamoske nemozem povedat ze ma jej dieta asi nevyliecitelnu poruchu, navyse nie som lekar a mozno sa mylim)

Oni stale dufaju najprv ze pomoze skolka (chodi tam od 2 r), potom ze do 3 r predsa dieta nemusi rozpravat... atd atd. Teraz mali v skolke psychologa a ten vraj skonstatoval ze mala ma asi problem so sluchom a odporucil ich na vysetrenia. Lenze cakacia doba je tak 9 mesiacov, co je straaasne dlho. (starostlivost o akekolvek postihnute deti je tu uzasna, len ked clovek nema vlastneho lekara tak je k nej zlozity pristup)

Mna by zaujimal vas nazor na to, ak viete, ako sa prejavuje povedzme porucha sluchu (uplne hlucha nie je, ale moze mat poskodeny sluch) v porovnani s autizmom. Myslite ze dieta by vobec nereagovalo a nehralo sa s hrackami, pripadne co tie ostatne znaky... naozaj neviem co si mam mysliet...

dik za akykolvek nazor, a drzim vam tu vsetkym palce, mate moj obdiv!

@zuzu1980
ja mam zial taky isty nazor ako ty, ale tiez nie som odbornik ani zdaleka 😖 😔

@valika_val ja viem, autizmus ako vysity... je mi ich strasne luto lebo su uz aj bez toho vo velmi zlozitej situacii, pracovne, financne, maju kopec inych problemov, toto bude dalsi uder ked sa dozvedia diagnozu... hlavne sa jej teraz velmi nevenuju, ona je strasne samostatna a im to vyhovuje. Pritom by to malo byt prave naopak 😢

inac, valika, co som spatne citala, v niektorych veciach mi tvoj drobcek pripomina toho mojho. Myslim v takom osobitnom spravani ze neopakuje a robi veci vtedy kedy ma na ne chut (pripadne ako si opisovala ze ide na auticko buchnut ked mu povies ale nepozrie sa na teba), presne toto robil a robi aj moj Adam, si myslim ze to je len povahova crta. Ale je dobre ze sa mu venujes, aspon si neskor nebudes nic vycitat ze si nieco zanedbala 😉

@anka912 zda sa mi, ze o takomto "prepustenom" masle pisala aj Strunecka vo svojej knihe "Premuzeme autizmus" ako o moznej alternative.
Co mam kamaratov chemikov, tak ti naozaj vobec neodporucaju ziadne Ramy, veta a podobne umele blbiny. To uz potom radsej panenske rastlinne oleje.

@valika_val no ako som pisala priblizne od roka prestal papat cize vyse dvoch rokov.a pravdupovediac to ze nepapa ma netrapi az tak ako ostatne veci s ktorymi sa potykame kedze normalne napreduje je krasny 17 kilovy.ja dufam ze sa mu to same napravi ale moja rodina strasne na mna tlaci aby sme to striktne vysadili a ja sa desim predstavi ze bude niekolko dni plakat.pretoze ja som mu vymenila len cumlik na magic flaske odkial pil vodu a on sa mi pol roka nenapil vody.pil o to voac mlieka a potom prijal vodu s flasky co ma aj na mlieko.

@karkulka1 svat apravda, ziadne rastlinne masla ani pliesen to zrat nechce s prepacenim najhorsie co moze byt!!

ahojte len na rychlo stale pc v kybli ale dobra sprava je ze uz na buduci mesiac si idem kupit novy... takze budem ficat konecne po dlhom case..
@slavkaadamko kde si????

niektora ste tu spominali, ze tvoja dcera vyhrala sutaz v francuztine a ide do fr.. blahozelam... kedze zijem v parizi . tak len odkaz netrap si hlavu ze nebude oblecena, ako s katalogu kedze financne nestacis neboj... tu sa ludia obliekaju vseliako a nikto neposudzuje na rozdiel od slovenska....!!
ak by nieco daj mi vediet.. rada ti pomozem..
vsetky vas pozdravujem a nove tvare vitam.....

@zuzu1980 skus kamaratke podstrcit akoze nahodou clanok o autizme.nic ine ma nenapada.a pre dobro toho dietatka by som mozno volila aj bohuzial tu smutnejsiu verziu a rovno jej to povedala.pretoze toto je vek ked sa to podchyti dietatko moze pekne zacalt napredovat.cim dlhsie ju nechaju v kute sa samu hrat tym horsie to s nou bude.bohuzial zivot naklada taketo osudy presne takym ludom co maju toho uz aj tak dost.hovori sa ze nam ale nalozi vzdy len tolko kolko uvladzeme.neviem co je na tom pravdy 🙂 ja mam pocit ze niekedy neuvladzem ☹

@zuzu1980 Ahoj, moj syn bol diagnostikovaný až v 7 rokoch, je Asperger, teda aspík 🙂 Tiež som všeličo tušila, a som si to nepripúšťala, ani odborníci nevedeli čo a ako, dokonca neskôr mi aj známi povedali, že sa im to nezdalo...a vidíš, k diagnóze sme prišli neskoro ☹ Mnohému sa dalo predísť, neboli by sme ho utvrdili v niektorých zlých vzorcoch správania, neboli by sme príliš tvrdí a na druhej strane príliš mäkký mnohokrát voči nemu, a tak ďalej. To čo popisuješ sú podľa mňa jasné prejavy autistickej poruchy. Čo sa týka sluchu, tieto deti vo vysokom percente sa prejavujú ako nedoslýchavé, ale nie je to o tom, ked ich vyšetria zistia, že v sluchu nie je problém. Problém je vo vnímaní, rozlíšení reči od iných zvukov, potreby "komunikovať", proste pochopenia toho celého zo strany detí. Kedže im to robí veľké ťažkosti, preto akoby "nepočujú". 😖 Uf, čo poradiť? Skús ich nejak presvedčiť, aby išli s ňou k odborníkovi. Držím palce.

@zuzu1980
este mi napadlo - rodicia tusia, ze nejaka taka diagnoza existuje? lebo nielen ze niektori netusia, o co ide, ale su aj taki, co si autistov predstavuju ako rainmana 😒
neviem, aki dobri kamosi ste... mi to pripomina pripad s neverou, ze ked ty vidis manzela tvojej naj kamosky podvadzat ju (to je slovosled, co?) 😀
ja som dost priamy clovek, a tak by som konala v zaujme dietatka - vytlacila by som jej par clankov (auti rysy), alebo ju vo vhodnej chvili zavolala ku kompu, alebo jej preposlala linky zaroven s ospravedlnenim, ze sa jej do toho miesam.
najlepsie by boli este aj skopirovane odstavce, kde nejaki odbornici chvalila rodicov, ze si to vsimli skoro, ze zacali pracovat s dietatkom a ze dosahuju krasne vysledky 😅

ahojte, diky za odpovede. ano, jej rodicia vedia co je autizmus, aj ho v 2 suvislostiach s niecim uplne inym spomenuli, ale nikdy ich to nenapadlo v suvislosti s ich dcerou. Moja kamoska inac travi dost casu na internete a hlada info o kazdej malickosti co sa tyka jej dcery, som si ista ze musela narazit aj na info o autizme (staci vygooglit ze 2 rocne dieta nerozprava, a prve co najdete je autizmus). Ale oni teraz sami seba presvedcili ze mala je v poriadku. Ale aspon vyplnili formular co im poslali z centra detskeho vyvoja (ak sa to tak da prelozit) a poradila som jej prehanat v tom najhorsom aby ich vzali na vysetrenie co najskor, inac maju termin az vo februari 😨 a tiez volali mojej pediatricke, ale neviem ci ich vzala, len spominali ze jej volali... Tak dufam ze sa trosku rozhybu.

@daja2010 ak by sa Ti chcelo...nemohla by si napísať konkrétnejšie? čo ste robili ináč ako ste mohli, kde ste teda boli mäkkí a kde tvrdí, prečo ste vlastne šli na diagnostiku a tak...tie zlé vzorce správania-ako by sa im možno dalo predísť... veľmi ma to zaujíma.
Mám dievčatko, niekedy okolo dvoch troch rokov aj psychologička videla autirysy, ale nechali sme to tak, nakoľko tam mohol byť aj vplyv traumy z ranného detstva, teraz má ale 5 rokov a trošku zase začínajú vo mne hlodať pochybnosti...ničí a najmä rozhrýza všetky nové predmety, má nulovú empatiu, pozerá na gaťky ale nedokáže si ich obliecť, nedá sa jej povedať "choď sa umyť (resp.obliecť("žiadosť musím kúskovať teraz choď do kúpelky..k umývadlu...nie, k umývadlu! pusť vodu a opláchni si ruky...celé ruky...no, vezmi mydlo...polož mydlo...opláchni si ruky...). Stále má záchvaty zúrivosti kedy akoby nerozumela čo sa stalo...Rozprávať začala až po treťom roku, ale zase celkom pekne, očný kontakt nedrží vôbec, jemná motorika nulová, nedokáže priradiť časť dňa a napríklad názov jedla (večer-večera, obed, ráno-raňajky, poobedný spánok-že sa nezobudí zajtra, zajtra-včera nerozoznáva..atď), slučku ju učím nakresliť už vyše tri mesiace-nejde to...
Nechcem sa vopred plašiť, ale keď čítam túto tému tak dosť mi tie príspevky pripomínajú Kiku, aj keď stále si chcem myslieť, že je to vplyv tej traumy s príznakmi A,skôr než typický autizmus či asperger..

@yukki ahoj yukki, vitaj 😉 😔
môj názor poznáš už dlho, takže nebudem opäť rozoberať,
ale aspoň som ťa chcela privítať 😔 🙂

len doplním rozdiel medzi mojim tadykom a Kikou-náš tady aspoň relat.pekne očno-kontaktuje a aj socálne interakcie má tak na 40% obstojné...ale za to to ostatné je takmer identické, resp. niečo aj navyše...

a dlho odmietala akýkoľvek kontakt, objatie...ruky som jej nemohla chytiť zhruba dva roky vôbec, žiadne Varila myšička kašičku... 😒

@magimary vďaka... ale aj tak neverím...možno tie chýbajúce spojenia medzi pologuľami a prejav je takýto, čo nám vždy zdôrazňovali na sedeniach...ako následky nepripútania v prvých rokoch života-u Kiky zosilnené tým čo prežila navyše... 😖

@yukki ja viem, zuzi...ale ono to môže jedno s druhým súvisieť... 😢 😖 😔
ja osobne tiež pripisujem veľkú váhu matkinmu heroínu počas celého tehotenstva (plus aj polhodku pred pôrodom)... 😔

@magimary minule som tu na nejakej téme...neviem kde presne, čítala o 5 typoch aspergra, a tam bol typ že : nadmerne komunikatívny, každému rozpráva ale len to čo sa jemu samému vidí zaujímavé, nerešpektuje osobný priestor človeka" tak mi až fyzicky zle prišlo, lebo toto je u nás strašný problém....každá predavačka, každá babka na okolí, každý šofér autobusu, cudzí človek v meste...každý železničiar..je opätovne pri každom stretnutí informovaný už vyše roka, koľko Kika váži a meria, koľko má rokov, kde býva, čo dostala na narodeniny..ono by to bolo detsky roztomilé keby to nebolo vždy a vždy to isté...to je boj boj boj, aby sa kdejakému ožranovi (tí sú najviac ochotní komunikovať) a každej babke (detto čo ožran) nesápala na kolená a nepýtala cukrík-samozrejme po nevyhnutnom informovaní o momentálnej váhe výške a veku...a samozrejme ani nerešpektuje odstup toho druhého, ak ten nemieni s ňou ďalej komunikovať

@yukki hm... 😒 😔
opakujem ja celkom trvám naďalej na svojom názore na kiku ešte z tamtých čias... 🤐 😔
aj keď - sem tam lavírujem... (ale menej ako pri Tadykovi, pri Kike som si viac istá)...

@magimary myslíš, že je autistka? Tak keby bola-ak je-tak ... čo by to znamenalo ďalej? Je predsa každé 4 mesiace sledovaná psychologičkou-už inou, známou, dobrou, a tam o autizme nepadlo ani pol slova...raz bola aj u detskej psychiatričky-tiež ani slovo o aut., ale tak to bolo len asi 15 minút... preto ja sa ešte k tomu nechcem prikláňať, len tak ma zaujíma ako napríklad by sa malo pristupovať k nej AK BY BOLA-či niečo z toho nevyužijem...
Ty spomínaš na tie zničené knihy? Desiatky!kníh. 😅 Na rozhryznuté ceruzky? 😅 Mimochodom aj dnes tuším dve hračky padli za obeť zubom... A to týranie zvierat...to bolo strašné, ešteže už je to za nami.... 😝

@yukki zuzi, ak by aj bola, či nebola, tak ide presne o to špeciálne stimulovanie vývinu, ako sa robí presne pre autistov (ale to sú špeciálne programy "šité" na dieťa, teda mali by byť), nie len to intuitívne a bežné...
lebo "začarovaným" deťom len to bežné nestačí 😔 , si myslím...
potrebujú skrátka nejakú nadstavbu...

a to, že to nevidí psychológ, či psychiater...nuž, každý je odborník na niečo iné... 😒
čo na to iné povedať...

@magimary No, ale príde mi blbé silou-mocou hľadať psychologičku až kým nenájdem takú ktorá Kike diagnostikuje autizmus...čiže..čo teraz. Možno by nebolo marné sa objednať k tej dr Jánošíkovej len pre nás je to na dlhé lakte...takže keby som aspoň približne vedela nejaké vzorce správania pri konkrétnych situáciách to by mi zatiaľ stačilo, prispôsobiť to našim situáciám...na čas, oskúšať..preto som sa aj pýtala
@daja2010