Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

majkam6
24. okt 2016

@slnieckoma skuste kokosove jogurty,ovocne pyte a vyzivy.pripadbe ja som varila bezlepkove jogurty s kokosovym alebo mandlovym mliekom a liala do teglikov od jogurtov.my sme mali podobny problem.trvalo nam 6 mesiacov dokym si zvykol na ine.uz ked nechcel nic tak alpro sojovy dezert,hoci sa snazime aj soji vyhybat.

slnieckoma
24. okt 2016

@majkam6 myslite ze prave mliko.ma taky negativny vplyv na taketo deticky?

nikulka79
24. okt 2016

@lullu86 no tak myslim ze sme hodili aj par slov ak vas maly ma 3 a 5mesiacov.bola som zo svokrou a maly mal so sebou tablet.mali sme termin na 14tu

nikulka79
24. okt 2016

@slnieckoma ja kupujem hippo v tete ho maju je bez kazeinu a s tym robim omacky,ryz.kasu..musite len pozorne pozriet ci je bez kazeinu,myslim ze maju aj bebu.mlieko neni az tak zle ako tvaroh a syr.po tom ako jedno z tohto zje je doslova divy,kruti sa a jaci

nikulka79
24. okt 2016

@lullu86 nebudem zato chciet nic.musime rozvyjat motoriku a logyku nasim detickam a nie som profesionalka aby som si za to mohla nieco ziadat,nie som evidovana v registry zivnostnikov na tuto cinnost...🙂nie budem stastna ked pomoze a ked sa bude drobcovi pacit.ked budem robit budem robit dvojnasobne nech to mate skoro hotove a dam vam vediet

majkam6
24. okt 2016

@slnieckoma nie na kazde dieta to ma velky vplyv.skuste vydrzat aspon 3 mesiace.strasne vela studii je o tom.ale samozrejme ak tomu neverite a nie ste o tom na 100percent presvedcena tak do toho nejdite.

nikulka79
24. okt 2016

@slnieckoma preco imunologicke.to ze nehovori neznamena ze to moze mat nieco s imunitou alebo autizmom.viete kolko denne stretavam mamiciek ktore povedia nebojte sa on bude rozpravat.moj maly alebo mala zacala po 3,4,5,6roku rozpravat?vravia mi to aj kolegyne z dediny kde pracujem.povedzte to pediatricke alebo sa dajte predpisat k neurologovy ak mate vazne podozrenie a ty vas poslu dalej.vsetky sme tak zacinali a hlavne navstivte logopeda

slnieckoma
24. okt 2016

@nikulka79 boli sme u dr.janosikovej a ta nas odporucila iba logopedovi tento mes.tam ideme iba druhy krat. Dakujem za kazdu info 🙂 k tomu neurologovi sa bojim ist lebo ona chyti zachvat uz len ked niekam vojdeme ako dr,lekaren,kancelaria...

slnieckoma
24. okt 2016

@nikulka79 dr.janosikova dala podozrenie na autizmus..sj je ina ako napr.starsia dcerka a tiez nic nehovorii

nikulka79
24. okt 2016

zahada ako dostat do auticka seba a aj babiku🙂skoda ze sa neda dat video.ja som sa hodinu musela pri davidkovom maturovani sulat ale napratali sa tam len tie nohy nie

lullu86
24. okt 2016

@nikulka79 to sme neboli my 😀 My sme boli s manzelom na 9:30 objednani a vychadzali sme o 11.10 a po nas isla mamicka s chlapcekom, ale Davidko nebol,a le spominala Davidka, mozno uz vas cakala a predtym si mozno pripravovala papiere, tak sa jej to trosku pomotalo 😀 A vam tiez povedala dobre spravy??

arcadia
24. okt 2016

@menatko uf, to som si neuvedomila.tak nejak som to brala, že laktóza je synonymom mlieka.no tak to bude ešte veselé vymýšľať náhradu.hlavne mám problém s pochutinami ako čokoláda atď. Mozenapr. Burizonky, tie sú len z ryže.a dnes som v obchode so zdravou výživou kúpila vegánsku čokoládu.mala by byť z ryžového mlieka.moze toto byť, prípadne čo zo sladkostí by bolo vhodné? náš synček je HFA, celkom dobre spi, je, i komunikuje.momentalne sa mu veľmi dobre rozvinula rec. Takže neviem z jedlá vypozorovat nejaké zlepsenie, že menej kričí,alebo viac spí. Akurát z kinder čokolády a po chipsoch máva hnačku.inak má celkom dobre trávenie.s om zvedavá čo ta dieta prinesie.

arcadia
24. okt 2016

@nikulka79 dobrý deň, myslíte sušené mlieko hippo?

zuzada29
24. okt 2016

mamicky, idem si k vam po radu. moja sesternica ma 5 rocneho syna. po otcovi zdedil chore srdiecko ( jeho otec ma srdce uz transplantovane) a tak sa vsetci k malemu kvoli tejto chorobe spravaju prehnane. myslim tym, ze kvoli srdiecku nie je dobre aby plakala a tak si napriklad vytrucuje vsetko. ma podla mna vsak divne spravanie a tak chcem od vas vediet nazor, ci to nie su znaky autistickeho dietata. nevyznam sa do tejto problematiky vobec tak ani neviem co mozu byt pri tejto chorobe rozne stupne postihnutia. tie znaky maleho 5 rocneho chlapca: naucil sa cikat do nocnika ako 4 rocny, malo rozprava, vobec sa nechce hrat s detmi, zacal chodit do skolky len teraz v septembri, no s detmi sa tam vobec nehra. uz ako maly vedel vsetky znacky aut vymenovat, no inak je velmi malo zhovorcivy. neznasa hlasnejsie zvuky a zapchava si stale usi. dokaze mat v kostole aj pol svatej omse zapchate usi. reve strasne za mamou ( mne to az srdce trha) a je schopnu ju pol dna cakat pri branicke domu. ( viac tych znakov neviem lebo vidam ho malo). sesterka a jej mama tvrdia ze maly je zdravy no mne to pride nie celkom normalne. ide mi hlavne o to, ze ak ma nejaku diagnozu tak je potrebne si to priznat a liecit sa, resp. vhodne k nemu pristupovat a nie si na silu tvrdit ze moje dieta je zdrave.

slnieckoma
24. okt 2016

@zuzada29 urcite by nebolo zle ho vziat ku klinickej psychologicke na diagnostiku za to name c nedaju a budu vediet ako dalej..neviem odkial su no pre nas je naj dr.janosikova v TT

trantabula
24. okt 2016

@zuzada29 nie je to žiaľ len tak jednoducho nejaká choroba, takze to môže aj rodičom dosť dlho trvať, pokiaľ to tak nejak akceptuju cele, a liečiť sa skutočne nedá, iba zmeniť celkový prístup, žiaden podám acylpirin a som fit, takze rýchle riešenia nijaké neexistujú žiaľ. Varovnych znakov je v tom správaní malého dosť veľa, rodicia by sa tým mali rozhodne zaoberať a ísť s nim k odborníkovi, klinickemu psychologovi, dr. Jánošíkova z Trnavy je na toto úplne idealna osoba.

lullu86
24. okt 2016

@arcadia mozem sa vas spytat prosim vas, v com je syncek iny ked papa, aj komunikuje, aj dobre spava, co ho robi HFA? Dakujem

nikulka79
24. okt 2016

@arcadia ano

veroni6
25. okt 2016

ahojte mamicky vam neodporucal neurolog cerebrolysin injekcie?? my este nemame diagnozu ale predpisala nam zevrajmu mozno pomoze a maly sa zobudi bez priznakov autizmu alebo sa lepsie rozvinie rec a koncentracia

veroni6
25. okt 2016

@majkam6 date my recept na tie jogurtiky??? dakujem

majkam6
25. okt 2016

@veroni6 ja som varila bezlepkovy puding v kokosovom alebo mandlovym mliekom podla navodu na obale pudingu a osladzovali medom.a lialy do teglikov sby dme malelo okabatili.my sme vybrali 27 davok.nepomohli nam len sme maleho vytrapili.a vybudovali averziu na biele plaste.ale vam mozno pomozu.

zrzulka007
26. okt 2016

ahojte, s autistickou dcérkou sa chystám k zubárke. Neviete náhodou ako je na tom MUDr. Kačeriaková? Počula som, že už dáva termíny na január, neviem sa jej ale ani dovolať, neviete niekto, prosím, či nezmenila číslo?

arcadia
26. okt 2016

@lullu86 čím je iný? Priznám sa, že neviem presne na čo sa pýtate, ale hádam, že chcete vedieť čo ho robí autistom.Syncek je nesmierne šikovný.vzasade nevyžaduje stereotypy i keď sa v nich cíti príjemnejšie. Komunikuje v rámci jeho možností, nie vždy gramaticky správne.najvacsi problém je stále že hovorí o sebe v 2. Osobe. Inak je veľmi zvedavý.ma síce svoje oblasti záujmu ako výťahy, čísla, guličky, ale má aj veľa podnetov ako jeho mladší brat a najnovšie i havko, ktorí ho z toho" jeho" sveta vytrhavaju. A čo sa týka tých znakov, i keď navonok pôsobí ako neurotypicke dieťa, tak ako dr.Janosikova povedala, že každý autista od toho najmenej funkčného až po veľmi integrovaného Aspergera majú v istých veciach stále rovnaké " problémy". Sociálne zručnosti, čítanie medzi riadkami, vnímanie času a priestoru... atď. ale ak mám povedať ako to cítim, som u neho nastavená jeho inakosť chápať ako osobnostnu charakterových črtu a nie ako vadu, ktorú treba odstranovat. Verte mi, keď dieťa cíti, že ho akceptujeme také aké je. Je k Vám i k svetu otvorenejšie...i keď je autik.😉 Ľahšie pochopíme jeho svet a on má zase záujem nakuknúť do toho nášho.

trantabula
26. okt 2016

@arcadia už velmi dlhú dobu som tu neprecitala nič takto pravdivé a rozumne.

lullu86
26. okt 2016

@arcadia my sme boli u nej pred tyzdnom a vylucila autizmus, ale ja som na nu pozerala ko cvok, lebo som jej neverila, lebo mne sa zda autik, velmi je tiez sikovny, ma svoje zaujmy, vela znakov nanho sedi, ja som si nanho tak zvykla, aj som sa uz zmierila s tou myslienkou, ze nim je a hotovo 😀 ona sa ma pytala, ze ci nie som stastna, ked mi oznamuje dobru spravu , ja som na nu hladela ko blazon 😀 v zasade ma to tesi, ale akoby som jej stale neverila, furt nejaky cervik vo mne hloda.....😀 preto som sa pytala, ako sa javi vas syncek...Vy ste boli u dr. janosikovej?? Ona vam HFA potvrdila?? Dakujem za info

trantabula
26. okt 2016

@lullu86 citala som teraz skupinu, tak hneď napíšem. Niekedy rozdiel medzi auti a poruchou reči, najmä v nízkom veku, je fakt iba absolútne čítanie medzi riadkami, nejasné pre laikov, stresujúce a ťažko pochopiteľne pre rodičov, lebo vlastne dieťa s nimi komunikuje dosť inak ako s cudzími a preto aj rodicia stale majú problém to spracovat, ale dobrý odbornik, ktorý má veľa skúseností vidí a vie posúdiť aj tu medziriadkovu komunikaciu. Dr. Jánošíkova je urcite za mňa v kategórii dobrých odborníkov, nie ze by sa nikdy nepomylila, ale ze je veľmi profesionálna, skusena a mýli sa iba fakt ze malokedy. A prečo je tak tazko chápať rozdiel? Ja teda fakt neviem prečo, auti i neauti sú deti, mysliace, so zaujmamy, formovatelne, veľkou väčšinou, niekedy dost ťažko pravda, ale všetky budú žiť súčasne v jednej generácií v nejakom svete, ktorý my ako rodicia teraz vedome ci nevedome pre nich formujeme.

saurian
26. okt 2016

@veroni6 u nas kedysi neurolog zvazoval tieto injekcie, zvazoval aj nootropil - obe kvoli tomu ze vyvoj nesiel ako mal. potom povedal ze pocka na vyjadrenie psychologa, ktory nieco po 1,5r vyjadril podozrenie na autizmus. neurolog povedal, ze v tomto pripade, kedze ide pravdepodobne o auti, nebude davat ani cerebr.ani nootr., lebo vraj co ma skusenost s auti, tu nie je efekt ziadny a zbytocne by nas potrapil.

lullu86
26. okt 2016

@trantabula pekne napisane......dakujem.
pani doktorka je kapacita, maleho si hned ziskala 😀 a to on lekarov v zasade nejak nemusi...😀 citil sa tam fantasticky a my tiez, nechcel ani domov ist....ta hranica medzi narusenou komunikacnou schopnostou a autizmom je tenka ako lad, pre mna bola uplne nerozonznatelna a rozlisi ju fakt len odbornik, aj detska psychologicka bola miestami neista....preto nas poslala do TT....O liekoch, ktore spomina @veroni6 som nepocula, ani mi ich este nikto nespominal....to staci nejaka injekcia a vsetko je napravene ci ako??? To by bolo asi prilis jednoduche....

trantabula
26. okt 2016

@lullu86 samozrejme ze ta nie je také jednoduché, ano autizmus ani narusenu komunikačnú schopnosť neporiesis žiadnymi liekmi, a ani v žiadnom krátkom časovom horizonte a bez intenzívneho nasadenia sotva, treba nasadiť aspoň vo vašom prípade minimálne kvalitných logopedov, tkach celostnych, rozvíjajúcich aj porozumenie, nielen výslovnosť.

adusko123456
26. okt 2016

Dnes sme boli u Jánošíkovej a za mňa tak milá osoba, že takú som ešte nestretla malého si získala hneď. Aj keď sme cestovali 6 hod co bolo dosť náročné z toho sa malý 3 krát pozvracal a ja 2 krát. Som aj tak nesmierne rada, že sme sa k nej mohli dostať.