Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

valika_val
11. júl 2011

😀 😀 😀 vy si tu svitorite jak na rande 😀
albertka, drzim vam palce. ja poznam len oblbovaky pre psov, ked je burka alebo ohnostroj. na nasu psinu to neplati, ale ze na kone ano. no.
hej hej, karticky budu, dnes som urobila asi 3 fotky: lopticky, mlieckovu flasu a seba sa, skaredu nenamalovanu mastnu a s herpesom (musim vyretusovat). este skusim banan, tatika a uz asi nic. kociar alebo stolicku na jedenie by podla mna nepochopil.
a ste mi nic nenapisali na moj prispevok, to akoze som otravna? ked hej, treba mi napisat, ze som, aby som si dala trosku spiatocku 😅

a na ZS som mala ciste, na strednej som sla dolu vodou, prave kvoli pristupu ucitelov (mali na haku), takze som mala aj trojky! a VS sa nerata, to je zivot, to nie je skola (aspon pre mna) 😀 😝
anka a ty si aky rocnik??

magimary
11. júl 2011

@valika_val ty si chceš dávať spiatočku??! 😨 😅
veď už ťa tu skoro ani niet...
zanedbávaš nás, odkedy máš herpes zoster (a K2) 😀
nepoložila si otázky, skôr len také rétorické 😅

či si sa cítila frustrovaná?! 😉
skôr by som asi povedala že bezmocná...ale to si nechcela určite počuť...
😉
no, po prečítaní tvojho príspevku s K2 ( 😀 ) ma napadla len jedna nie príliš optimistická myšlienka,
tak som ostala radšej ticho...
(kým si bola ešte pred cigou 😅 😝 )
že skrátka-aby si sa pripravila...
toto dnes bol (možno len) slabý odvar toho, čo ešte môže prísť 🤐 😉
skrátka, asi takéto chvíle ešte budú...
postupne sa naučíš, ako si zachovať hlavu, keď ju stratí tvoj synátorček 😉
lebo niekto musí 😉 😎

a kartičky? veď ako skúsiš, uvidíš, čo sa bude diať (len nechci vidieť hneď 😉 ) a ak nič, tak ich zase na čas odložíš 😉 ale kým nevyskúšaš, nebudeš vedieť (ani pani psychologička 😉 )
som presvedčená o tom, že kartičky ešte NIKOMU neublížili (!!!)
len "postihnuté dieťa" (autizmom) by sa odlúčilo (ale NIE vplyvom a používaním kartičiek!) a zdravé od maminej lásky neodlúči ani nilión kariet, takže 😉 😎 ...

magimary
11. júl 2011

ani mne nikto neodpovedal, čo si myslíte o tom pexese?!? 😝 😅 🙄 😀 😀 😀

anka912
11. júl 2011

@valika_val valika ja som ti odpísala, čo som vedela, teda ako to o tých kartičkách. Na ten jeho záchvat, to ti fakt neviem poradiť, keby som vedela, tak poradím hlavne sebe, nemusela by som chodievať sem-tam doškriabaná. Hovoria, že treba nájsť zdroj záchvatu a vyskúšať odpútať pozornosť atď. ale v reálnom živote teória moc nepomôže, hlavne u tak malého prcka.
A píš stále, ja stále teším na tvoje príspevky, máš taký zaujímavý štýl a pohľad na život

valika_val
11. júl 2011

hej hej, mas pravdu. ani nilion kariet 😉 😀
a mne sa niekedy zda, ze ten moj maly dzmin sa hecuje sam. nieco sa mu nepaci a zacne vrieskat. a ako sa pocuje, tak ho to hneva, mozno mu vadi ten krik, tak zacne este viac a viac a viac a potom je to uz taky kolotoc.
a mozno sa len nechcel obliekat, lebo mu je teplo, ze? 😀

a nemam zoster! pan doktor povedali, ze simplec. preco ma ale bolia uzliny a cely nerv pod sankou, to nech mi vysvetli uz on 😀 zajtra k nemu idem po dalsie balenie herpesinu, som zvedava, ci mi predpise. som sa docitala, ze beriem len trapne davky, asi take ako berie lekarnicka na herpes na pere, ked ma 😀 tak mu pojdem mudrovat do ambulancie. a ked ma vyhodi? 😅

a ja by som sem chodila aj castejsie, keby sa dalo. ale cez den si nemozem dovolit sadnut k malemu chrbtom, to hned pride a hryzie ma a rumazga. ked spi, tak vybavujem veci a robim najnutnejsie, takze ostava uz len vecer. a zas ked nemam co pisat a ani sa ako pripojit... hm?

anka912
11. júl 2011

@valika_val som ročník 69, písala som, nemohli by ste mi niektorá spraviť pas, ja vám pošlem zavárané marhule

valika_val
11. júl 2011

simplex som chcela napisat.

inak ja by som aj viac pisala, som huba nevymachana, ale take nudne veci a zo sukromia, to si mozte precitat na blogoch alebo od spisovatelov na roznych wé wé wé 😀

no a akoze ta teoria, ze mam najst zdroj zachvatu??? to mi je ale rada, ze? naozaj len na taku som cakala... 🙄
a anka, ze kolko mas rokov, som sa pytala.

valika_val
11. júl 2011

jaj, uz je tu odpoved.
anka, ja poslem zavarane tebe, ked ten pas zvladnes sama.
ja nic take robit nebudem, je to nelegalne.
a poistenie proti rozbitiu by ta stalo vela 😝

a do pasu si vek davat nemusis, teda ak ta nestoji vela namahy odpovedat tym, co sa ta na vek pytaju 🙂

magimary
11. júl 2011

@anka912 aj môj najstarší brat je nov.69 😉 😎 😎 😎
akže si (mi) ako najstaršia sestra 😉 😎 , ale iné som chcela-že práve o tom to je, že pas si musí každý len sám za seba osobne uložiť vo svojich nastaveniach cez svoje prihlásenie svojho počítača 😅 , skrátka, nie údaje, ale tvoje prihlásenie k pasu je len a len tvoje 😉 😅
a
@valika_val , tak ty máš simplex??? a máš to na chrbte, či na krku??? a si si istá? 😕 lebo podľa mňa je to skôr zoster 😕 , aspoň podľa príznakov (a toho, že sa menej hlásiš, lebo ani večer sa nemáš čím pripojiť 😅 😀 , to sa ti dovtedy nestávalo 😀 😉 )... ale to len tak na margo...

no a naše deti majú úžasné schopnosti "samohecungu", takže je to dosť možné aj u tvojho teuška 😉

anka912
11. júl 2011

@magimary myslíš to, čo si pracovala včera s Taddym, to bolo super, som ti vravela. Alebo tie dnešné obrázky z Lidla, také mám aj ja, Maťo s nimi celkom rád robil, len ten vrchný diel puzziel je nanič. A s tým, že dnes nechcel robiť ti nepomôžem, ja to tiež furt riešim

magimary
11. júl 2011

@anka912 nie, nie... 😅
dávala som sem link (hne´d ráno) na "osobné pexeso", že v istej predajni v čechách je na to teraz zľavový kupon, keď lacno vyjde pexeso (pekne urobené, pevné, zalaminované), na ktorom si ty vopred uložíš ľudské tváre a oni ti to vytlačia a celé vyrobia, na cvičenie blízkych ľudí našich autikov, mi to príde ako zaujímavé riešenie...
inak, chápem, že prečo tady nepracoval...napokon to aj povedal, lebo "nesce(l)" 😅 😉 😀
to ani neriešim 😅

anka912
11. júl 2011

Baby, oskenovala som pre vás, čo zháňate tú hru 4 kartičky- jeden príbeh, je to akurát na A4, môžete si vytlačiť, podlepiť výkresom, rozstrihať a máte vlastne to čo ja. Takých príbehov je ešte 8, budete mať predstavu, ako to vyzerá.
To s pasom som myslela ako srandu. Mimochodom aj tie kartičky som oskenovala a dala do fotoalbumu sama!!!
A valika to, že som ti nevedela poradiť, to ma mrzí, bohužiaľ nikto nevie všetko.

magimary
11. júl 2011

tak znova tu:
---

mne sa to veeeeľmi ľúbi!
na pomenovávanie blízkych osôb,
čo vy na to?:
http://www.vykupto.cz/plzen/803-174-kc-za-pexes...
Dnes o 08:31

anka912
11. júl 2011

@magimary môj názor je, že malý ak chce, tak bude robiť a tešiť sa, aj keď to bude na akomkoľvek papieri, ak nechce, nepomôžu ani zlaté obrázky. Vystrihnúť fotky a zalaminátovať, to teraz práve robím do glob. čítania

yukki
11. júl 2011

@anka912 ja ja ja mám záujem o tie príbehy! Ale nemám tlačiareň.......to je problém, že? 😝 😀 😀 No nič, ja to prešpekulujem....a tá laminatovačka...to stojí asi koľko a kde sa to kupuje? U nás papierové veci majú životnosť počítajúcu v sekundách....a tie laminované by sa iste tak chutne žuli hmmmmmmmmmmmm...mňam 😅

anka912
11. júl 2011

@yukki tebe ich môžem aj priniesť do Raja, teda ak to stihnem spraviť. Laminátovačka stojí 25-30 EUR

anka912
11. júl 2011

Musím vám zas povedať niečo na dobrú noc. Keď som tu pred desiatou sedela, tak Maťo prišiel za mnou, vypol mi tú stránku (tým x) a povedal: Stajaj mamina, ideme spinkať. Potom ma pritiahol za ruku do svojej izby a zhasol.
Ľudia, ten má viac rozumu jak ja stará koza. Odzajtra si vstupujem do svedomia, budem písať len k veci a venovať sa viac jemu.

yukki
11. júl 2011

@anka912 jé díki! A potom by som si to aj len prekopírovala....na obecnom úrade majú kopírku ale len čiernobielu tuším...a tú laminátovačku kuknem, jak bude po sociálke a dostaneme sa niekde do mesta. už by som mala veru ísť do mesta, som zarastená ako pračlovek ale nemá mi kto postrážiť deti a nechcem si predstaviť, že by ostali "na voľno" v takom lákavom prostredí plnom zaujímavých flakonov a fénov a hrebeňov a chlpov ako je kaderníctvo....

anka912
11. júl 2011

@yukki myslela som to tak, že ak stihnem, tak ti to prinesiem už zalaminátované a hotové, ako darček namiesto fľašky 😀 😀 😀

valika_val
11. júl 2011

magi, teraz neviem, ci si sa pytala vazne alebo zo srandy 😅 tak na 99,9% mam zoster, na lici, nie velky a nie typicky pas. ale je to presne to, co som mala v tehu, tiez mi to chytilo uzliny a bolest sa taha k uchu, ale nastastie vdaka herpesinu nic neboli. v tehu som si to paradne odskakala, bez medikamentoznej liecby - trpela som ako kon 🙄

anka, ty mas A4 laminovacku? a ked si narezes karticky, nerozpadavaju sa? (kedze nemaju ten okraj)

magimary
11. júl 2011

@valika_val nie, vážne som skonštatovala, že ty -podľa mňa nemáš-simplex, ale zoster 😕
lebo si písala, že máš "len" simplex a ja som na to zareagovala, že podľa príznakov som si viac ako istá, že je to zoster 😕
my sme laminovali obrázky tak, že sme ich tam dali už vystrihnuté s medzerami medzi nimi a keď si prestrihla tak sa netrhali, lebo boli laminované v tých medzerách, kde sa to až POTOM strihalo 😉 😎

yukki
11. júl 2011

@anka912 ďakujeme!
Ja som dnes Kiku-prvý krát taká veľká úloha-poslala doniesť Markétke macka z domu, nech si odomkne, vravím zavri potom a zamkni dvere....vonkajšie....čo som zabudla povedať bolo, aby zavrela vnútorné dvere čím za ňou vošli do bytu mačky, a aby vytiahla po zamknutí kľúč.....na ten kľúč som prišla hneď, na tie mačky až po príchode jedna visela vo vetráku-živá našťastie, druhá žrala pod kredencom moje maslo! a bordel dnu jak v tanku...tie vnútorné dvere sa u nás zatvárajú vždy, už roky roky, roky... 😀 😀 😀
čo sa nakupovania týka to je absolútna katastrofa Kika sa díva rukami, kam oko tam ruky, zahrkať stisnúť pustiť-oko-ruka-chytiť pustiť-oko-ruky--...a tak ďalej. Už boli sankcie, ja celý čas nič iné pri nákupe len "Kika! Očami..očami sa dívaj! Ne rukami...Kika! Kika, nechytaj...Kika ne! poď sem, tu poď tu sa chyť....pusť to, dáme nazad ..Kika! Ne rukami!" no a tak dookola...kdesi vzadu za košom plápolá Markétka....a opakuje "kika! ocami pozeáme! Ne do uky! Kika!

anka912
11. júl 2011

@valika_val tie kartičky z albumu sú na to, aby sa dieťa naučilo postupnosť deja a naučilo sa hovoriť aj slovesá, lebo ináč stále učíme podst. mená. Je to samozrejme pre starších. Tie obrázky som tam dala preto, lebo dnes dve baby (alebo tri) to zháňali a ja to mám doma. Nerobím bezplatnú propagáciu 🙂 🙂 🙂
O laminátovačke ti poviem viac zajtra, keď mi to muž vysvetlí (už spí).

anka912
11. júl 2011

@yukki to máš teda riadneho hyperaktíva, to už náš Maťo je lepší, aj keď teraz začal tiež vymýšľať a chce si aj 5x za nákup vymeniť "banto"- nejakú plastovú nádobku s obsahom.

valika_val
11. júl 2011

magi, hej, uz mi je to jasne s tou laminovackou.
yukki 😀 😀 😀 😀 😀 😀

a este sa vas opytam - ked boli vase ratolesti male, neutekali? ked maleho vyberiem z kocika, prenho to je asi povel odist a zrychlovat, takze ja nic ine nerobim, len bezim za nim, schytim ho, on sa uvolni, urobi mrtvolku, ja dychcim, on reve a vratim ho o par metrov na zem. a potom znova a znova a znova.
alebo za ruku ide zasadne inym smerom, nez potrebujem ja a kedze nereaguje na to, co mu hovorim, je to s nim strasne narocne. da sa to nejako vycvicit?
asi nie, ked ma neeviduje, neberie, nechape, nepocuje, nevidi... 😔

anka912
11. júl 2011

@valika_val neporadím, keď bol môj malý tak kde som ho postavila, tak tam stál. Nejako si nepamätám, tak asi veľmi neutekal. V škôlke už bol horší a veľmi nerád sa nechal držať za ruku.
Zažila som maminu s väčším malým, asi 4 ročným a ten utekal stále a furt na opačnú stranu, ako mal - karkulka, chodíš sem ešte niekedy?

alaska28
11. júl 2011

Ahojte, dnes som tak vytočená, nič sa mi nedarí :( Doobeda som sem písala 2h príspevok, spadol mi server a neprešiel. No nič skúsim aspoň niečo ešte raz, ale na dosť vecí sa tu už medzi tým aj odpovedalo 🙂

Odporúčam si objednať toto CD je zadarmo http://www.symbia.sk/index.php?option=com_conte...
Je tam na každú oblasť ako ju rozvíjať, síce sa z toho nedajú robiť úlohy, ale ako inšpirácia super.

Čo sa týka rozvíjania u úplne maličkého dietaťa ako je Teuško je podstatné ho príjmať, milovať a byť s ním čo všetko určite robíš 🙂 Ak ide o rozvoj komunikácie tak prvý sa trénuje očný kontakt. Predmet, ktorý dieťa chce sa dá do úrovne očí (sme tvárou v tvár, čupíme na úrovni dietaťa) ak sa pozrie na predmet potiahneme si ho k očiam,pozrie do očí-ihneď za mohutného chválenia ho dostane. Ak už to ako-tak funguje, trénuje sa ukazovanie, keď dieťa niečo chce, zoberieme my jeho prštek a ukážeme na predmet. Pomenúvame buď predmet, alebo hovoríme "toto" . Je to dôležité, pretože reč u autíkov často nastupuje echolalicky, kebyže mu hovoríme "ukáž" môže sa stať, že bude veľmi dlho hovoriť miesto toho čo chce "ukáž". (to mám priamo od dr. J.) Dobrá kniha, kde je to rozpísané je Kniha o Detskej reči jednaz autoriek je Katka Hornáková (lodopédka veľmi kvalitá).
Potom by sa mali trénovať gestá a porozumenie, ale u niektorých autíkov gestá proste nepôjdu kvôli slabej imitácii. (ako u môjho vie ich len 4). Vtedy je lepšie nabehnúť na VOKS (výmenný obrázkový komunikačný systém)
valika to čo ti tvrdila pani nie je pravda. Je to totálne zastaralý názor už x krát prekonaný. Presne ako píše magimary. VOKS (mám doma knižku aj metodiku) sa používa všade na svete ako základ úplný. V knižke autori píšu, že v žiadnom prípade nebrzdí reč, a rozhodne ťa nevzdaluje od dietaťa! naopak dieťa objaví čaro komunikácie a začne ťa viac vyhladávať. V knižke sa píše, že akonáhle dieťa vie aktívne používať od 30-100 obrázkov, nastupuje vo väčšine prípadov reč. VOKS je jeden z hlavných dôvodov, prečo stále viac a viac autistov rozpráva. ALE ako som už písala. Veľmi dôležité je odhadnúť úroveň na akej je dieťa, inak to proste nebude fungovať. Ak by sa aj dieťa naučilo mechanicky podať obrázok, nebude rozumieť čo znázorňuje.
Preto u nás v škôlke majú aj niektoré 9 ročné deti len predmetovú úroveň, nie obrázkovú. Pretože by nechápali čo ten obrázok znázornuje. Začína sa ako som písala krabicovými úlohami triediť, diferencovať niečo úplne odlišné napr. červené kruhy, žlté štvorce, niečo čo dieťa zaujíma (geometrické tvary často autíkov bavia) alebo ak má rado zvieratká tak triediť rybičky a koníky. Pomenúvať toto je rybička, toto je koník. Veľmi podstatná vec na ktorej som sa ja zasekla, stále som hovorila Rod to nespraví, nedonútim ho, tak som nerobila s ním čo nechcel. No až odborníci mi ukázali ako na to. Zobrali jeho ruku a viedli ho (volá sa to fyzický prompt). Aby vedel, čo sa od neho chce vôbec. A toto skvele zafungovalo. Rovnako ho učili obliekať sa. A naučil sa.
Takže zistiť úroveň ak dieťa nepriradí obrázok k predmetu nie je ešte na úrovni obrázkovej. Prvá je predmetová, potom fotky, piktogramy farebné, piktogramy s pomenovaním slova, piktogramy čiernobiele, text. Smeruje to k tomu, aby časom dieťa fungovalo len na nápisoch ako napr. my v diári.
Čo sa mi páči u nás v škôlke, dieťa spolupracuje na tvorbe svojho denného režimu, môže si činnosti ktoré má ten deň vykonať zoradiť ako chce. alebo napr. má na výber "hudbu" alebo "trampolínu" vo volnom čase. Učia ich tak rozhodovať sa, plánovať. Nám sa veľmi osvedčil výberový katalóg. R. mal obdobie, že stále dokola chcel púštať vodu, alebo sedieť pri PC, narobila som kartičky keď činnosť urobil, jedna sa dala do krabičky, keď sa mu minuli jeho obľúbené musel si vybrať nejakú inú činnosť. jemu to veľmi sedelo, necítil sa byť tak buzerovaný, že len zákazy.
ČO nám ešte nesmierne pomohlo bolo ho naučiť "hotovo" a "bude" hotovo používame keď treba ukončiť nejakú činnosť. Ja neviem čo to je odchádzať z ihriska s revúcim dietaťom . Proste poviem a ukážem "hotovo" a on to akceptuje ako písmo sväté 🙂 A to "bude" preto, lebo je strašne netrpezlivý a nevedel pochopiť, že mu tú vec nezakazujem, len musí počkať. takže "čakaj, bude".
Dávam foto zošitov, ktoré tu boli spomenuté, mám ich doma asi 15ks najprv som ich objednávala tu http://www.piktik.eshop-zdarma.cz/
teraz si ich už robím sama. Základ je dobrá laminovačka napr. peach robí pomerne lacnú a kvalitnú, dobré je mať aj hrebenovač, suchý zips ja samolepiaci kupujem v stoklase (rovno 25 metrov 🙂

Ako už zaznelo, takto sa dá vyrobiť čokoľvek nafotiť veci, ludí, zalaminovať a vydrží to. Veľmi dobrý program je photofiltre je zadarmo a dajú sa v ňom upravovať fotky-nápisy veľa piktogramov je v češtine, alebo inom jazyku.

Radšej to odošlem a dopíšem aby mi to zase nezmizo 🙂

yukki
11. júl 2011

Moje ani jedna nechcú za ruku-ale to je asi aj v tom, že ruka pre ne nikdy nepredstavovala istotu, chodiť sa učili popri mriežkach v Domove.... a Kika je najnovšie chronický strácač! Ja jej asi namontujem na hlavu diaľkovo ovládaný maják, minule v habakukoch ju pol autobusu hľadalo, ona sa hocikoho chytí za ruku a odíde, predvčerom s nejakou tetkou čo sa tu prechádzala so psom mi odišla....a hlavne-oči-nohy-ruky, klasika, niečo zbadá urýchlene sa k tomu presunie pokúsi sa to chytiť ale nakoľko oči už zbadali niečo iné púšťa to a ide za iným ale oči sú rýchle a medzitým zbadajú niečo mimo trasy tak odbočí k tomu....atď. To aby človek vodil na flexivodítku 5 ročnú slečnu občas 😝 😀

anka912
11. júl 2011

@yukki to čo píšeš pripadaá mne, ako totálnemu laikovi ako strašne silné ADHD, nie ako autizmus (teda ako Maťo). Maťa zas akoby nič nezaujímalo, ten sa díva do blba a má preslovy asi anjelíčkom v ich jazyku.
Ale to je len môj názor!!!

albertka
11. júl 2011

@magimary Mal, chvalabohu, pred 2,5 rokom. Su to potničky, lebo po fenistile úspešne zmizli 😉