Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

nensyke
16. mar 2012

Je to krásne napísané..
Autizmus:
Je to niečo, čo nepríde a nepominie ako choroba, ktorú je možné liečiť. Je to niečo, čo je vo vnútri človeka po celý jeho život, niečo, čo mu na tvári vôbec nie je vidieť. Je to svet s inými pravidlami a usporiadaním, s inými hodnotami ako svet nás ostatných. Tento svet je svojský v hlave každého jedného autistu. Často sa autizmus charakterizuje ako uzavretosť vo svojom vlastnom svete. Je to tak, je to nedobrovoľná izolácia v súkromí zvláštneho sveta, ktorý je jedinečný u každého jedného autistu. Nie je to priehľadná stena, cez ktorú sa autista pozerá na bežný svet a vníma ho - len k nemu nemôže. Je to ako pohľad na svet cez pokrivené, alebo rozbité zrkadlo – skreslený, neodrážajúci verne originál.

mon25
16. mar 2012

@albertka , úplne súhlasím so
@slavkadamko , .........kiez by rodičia boli takí obozretni skôr pri podavani antibiotik svojim deťom aj tam kde to nie je nevyhnutne, čo má v mnohých prípadoch až devastujuce následky z ktorých sa organizmus spamatava roky. A to že tieto prípravy nemajú atesty skôr svedčí o tom, že sme zase 100 rokov za opicami na Slovensku a autisticke deti nie sú zaujímavá cielova skupina. Taktiež objednávam vsetky vitamíny a vizivove doplnky zo zahraničia ako Slavka 😉 a mnohí, mnohí dalsi rodicia.

mardenad
16. mar 2012

@nensyke nevolala som, ale vypísala som dotazník a poslala, no neozvali sa mi ... ale vraj už neberú dalšie deti na testovanie, vraj už majú plno

nensyke
16. mar 2012

@mardenad hm, to som nevedela...škoda ☹

mardenad
16. mar 2012

@narantuja jeej, dakujem, veľmi si mi pomohla... tak to sa mi asi nepodarí, lebo ten známi, ktorý mal prebrať odchádza z Talianksa o 8 dní a nie je ani priamo z Milána... škoda... chcela som, aby mi to kúpil a doniesol...

@zuzka208 držím vám veľmi palce, aby ste videli výsledky čo najlepšie 🙂

slavkadamko
17. mar 2012

@mon25 kiežby sa ti dalo dať 1000krát like 🙂 antibiotika tu boli a vždy budú...pre farmak spoločnosti je to biznis... aj ked na ukor detí a ľudí s oslabenou uminitou...ale to poväčšine ludia pochopia ,až ked nenachádzaju zlepšenie a hladajú iné možnosti a možno už neskoro...až vtedy pochopia že nie všetko stojí na Slov.výskumoch....a nie každá dg.ako napr.autizmus je pre iste spoločnosti nezaujimava...je to len o zaujme a sčitanosti rodiča...niekedy my rodiačia vieme viac ako samotný lekár, ktorý práve nášmu drobcovi odporučil cerebrolysin :( .....

slavkadamko
17. mar 2012

@mardenad moj manžel jazdí záp.Europu a stále bol problém to kupiť hned (na počkanie)
....takže sme zvolili formu zásielky...ale ked chceš dá sa to kúpiť tu http://www.iherb.com/Pure-Advantage-B-12-500-mc... a máš to v tom istom zložení za podstatne menšie poštovne 😉

narantuja
17. mar 2012

@mardenad jestli se bojis, ze za 8 dni se to nestihne, kvuli objednani predem, tak oni prijmou objednavku a druhy den expeduji dodavku.

mardenad
17. mar 2012

@slavkadamko
dakujem za link, a ako sa tam platí? dá sa aj na dobierku? lebo kartu nemám...

slavkadamko
17. mar 2012

@mardenad škoda lebo kartou a zatial som nenašla zahran.lekaren ktorá by zasielala na dobierku.

mardenad
17. mar 2012

@slavkadamko

to nevadí, aj tak mi to pomôže, skúsim si to zariadiť nejako cez niekoho a jeho kartu. ...a ten link, čo si mi poslala, tak to bol sprej do úst, však?? to by bolo super, lebo zatiaľ som našla len do nosa alebo sirup, ale nám vyhovue najviac sprej do úst... takže ešte raz díky... skúsim to touto cestou cez ten link objednať. 🙂

mardenad
17. mar 2012

teraz som si všimla, že ten sprej z toho linku má expiráciu v novembri 2013 a ten z Talianska namiešavajú čerstvý a má expiračnú dobu iba 3 mesiace... zvláštne, čím to bude?? Asi tým, že v Taliansku vyrábajú MB12 bez konzervantov, bez kazeínu, bez lepku a bez chemických prísad... tak teraz ako sa rozhodnúť?? !! ach... už som z toho jeleň...

strašne ma to štve, že na Slovensku to ešte nie je legálne a musíme si to zháňať zo zahraničia...

slavkadamko
17. mar 2012

@mardenad väčšina ludí čo objednáva z USA si otvoria učet v mBank a naň prevedú len tu čiastku ktorou potrebuju zaplatiť doplnky,všetko je to tuším bez bank.poplatkov a maš istotu že ti niekto nevybieli učet...ja síce platím cez SLSP ale mam na to extra učet...čo sa týka toho linku tak je to ustny sprej a je na 175 vstrekov takže skoro na pol roka,čo je super a čo sa týka zloženia tak je čistý,Neobsahuje žiadne mliečne výrobky, vajcia, cukor, kukuricu, kvasnice, pšenicu, sóju a ani lepok...

mardenad
17. mar 2012

slavkadamko

áno, tomu som rozumela... práve mi volal malého otec a povedal, že jeho známi ide na bud. týždeň do USA , tak by mu to zohnal, ale dá sa kúpiť v akejkoľvek lekárni tam? Kázala som mu, nech pýta MB12-METHYLCOBALAMIN pre autistické deti (3 ročné). Tam v USA pochopia, keď takto bude pýtať? Mali by , že? Lebo tam je to populárne už niekoľko rokov...

slavkadamko
17. mar 2012

@mardenad určite pochopia a čo mam ja info od 3 mamičiek žijucich tam ,tak je ho dostať bežne v lekárni,len nech ti pýta ustny sprej,lebo je viac foriem

magimary
17. mar 2012

...práve je na STV1 zase ten istý film o autistovi -plavcovi, čo nedávno dávali na ČT 😉,
volá sa to Jimie

lios
18. mar 2012

@magimary 29-30 idu robit Oskarkovi PEP test...som velmi zvedava ako obstoji chlapcek moj.

zuzka208
18. mar 2012

ahojte,chcem sa opytat baby co Vam beru deticky MB12,nemavaju z toho prehanky?Moj maly ma stale akusi redsiu stolicu a stale ho to nuti kakat.

mardenad
18. mar 2012

@zuzka208 A berie to v sirupovej forme? Preto sú asi lepšie formy v spreji alebo injekčnou striekačkou... lebo nejdú cez tráviacu sústavu..

zuzka208
18. mar 2012

@mardenad ano berie to v sirupovej forme,najskor sme mali problem ze to nechcel spapat,nelubila sa mu chut,a teraz zase hnacky.Asi budem musiet napisat p.Corejovej co s tym.Bola by som radsej keby to mal v spreji ale nosnom.A este som spozorovala vykyvy nalad,a cez den mi nechce uz 5 dni akosi spat a potom je strasne unaveny,a nervozny ze sa s nim neda ani pracovat.

mardenad
18. mar 2012

@zuzka208

Mala by ste sa predsa len poradiť s dr. , lebo možno mu treba upraviť dávkovanie, respekt. namiešanie sirupu. Asi je po ňom hyperaktívnejší, však? A tým pádom aj nervóznejší...môj zlatý... aj ste spozorovala nejaké krče? alebo čisto iba hnačky?
my tým detičkám chceme pomôcť a oni potom ešte majú starosti... uvidím ako bude reagovať môj... ešte sme nezačali so sprejom, zatiaľ len zháňame... dúfam, že to bude ok...

a vášmu malému nech sa darí a nech je lepšie 🙂

zuzka208
18. mar 2012

@mardenad dakujem,len ziadne vykanie myslim ze ma aj krce v brusku poradime sa s Corejovou co dalej,ale nemyslim ze davka je silna,lebo ked som hovorila s Corej.tak nam vravela ze sa zacina s mensou davkou a po 3mes.sa uvidi ze ci treba zvysit ci co,boze to su take komplikacie niekedy myslim ze uz nenaberiem silu na dalsi den,ale napr.dnes nas milo prekvapil vykakal sa na wc.co sa nestava,asi to bolo tou hnackou,ale aj tak mna to velmi potesilo.Pre niekoho bezne pre mna vzacne.Dufam,ze ten tvoj nebude mat tieto komplikacie ako my,viem ze to zhanas uz dlhsie tak snad sa ti to konecne podari.

zuzka208
19. mar 2012

akosi som nahodila zly link,ale malo to byt pripomienka ku dnu autizmu niektore mesta maju byt osvietene na modro.Komentar sa vyparil.....

albertka
19. mar 2012

@mon25 Baby, ja som to nemyslela tak ako to, podľa vašich reakcií, vyznelo 😉 Súhlasím s pospiatočníckym prístupom u nás a s používaním atestovaných prípravkov zo zahraničia tiež - len som sa stretla s rodičmi, ktorí boli ochotní dať svojmu dieťaťu pod vidinou zlepšenia najrôznejšie prípravky v rôznych kombináciách i vysokých dávkach, bez toho, aby mali informáciu o vzájomných kontraindikáciách ... ☹

albertka
19. mar 2012

Dievčence, aké máte skúsenosti s platením poplatkov u lekára za objednanie dieťaťa (so ZŤP-S)na konkrétny čas. Nás s malým kvôli našim problémom vzali prednostne bez poplatku, ale teraz som obe deti objednávala k ortopedovi a vyzerá, že si mám pripraviť 18€ za obe deti 😒 ... kamoška mi vravela, že ľudia so ZŤP-S sú od tohto poplatku oslobodení .... máte o tom niekto info

mardenad
19. mar 2012

@zuzka208 a kedy to má byť? v ktorý deň ? 🙂

mardenad
19. mar 2012

@albertka Máš na mysli prednostné yšetrenie? to by bola super správa, pretože si stále užijeme svoje čakaním kdekoľvek... hyperaktívne deti sa nudia, takže by bolo pekné, keby ich vzali bez poplatku prednostne... no nie 🙂

albertka
20. mar 2012

@mardenad Lekári so srdcom na pravom mieste nás po oznámení nášho problému vzali hneď a bez debaty, tiež naša pediatrička nás berie hneď, lebo Domko sa bojí a v čakárni plače a uteká mi.

lucka261177
20. mar 2012

tak si listujem vo svojich zalozkach a nasla som tam toto.
Len tak pre inspiraciu ako pracovat s nasimi detickami 🙂
https://picasaweb.google.com/horakova4335/Samos...