Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@albertka nedělá žádné vývojové testy, nebo minimální....spíš prostě jen mluví s rodičem a pozoruje dítě, s některýma teda i něco dělá...ale mělo by to být tak, že mu opravdu udělá kompletní vývojové testy jak na verbalitu, tak na neverbalitu, logické uvažování, zrakový rozlišování atd. Jako fakt nic proti ní,na klasický Da je určitě dobrá...ale fakt na ty hraniční formy apod, to teda dle mýho už tak dobrý není 😉

já osobně bych při PAS šla jenom k Thorový, ale to je čekačka jako prase 😖

jináč dneska jsem čučela jak puk...chlapeček za týden, kdy s ním bylo pracováno 3x denně po 20minutách ve struktuře...válí přiřazování, barvy, tvary, zvětšila se mu pasivní slovní zásoba...jakmile je ve struktuře, tak i pěkný oční kontakt a celkově ta komunikace jako o 180% lepší... 😀

@sisstin ked sa najde ten spravny kanal, tak to zrazu ide de geometrickym radom, ze??

u nas napriklad pomohlo to ze som nafotila pribuznych, zaliala fotky do folie a nechala maleho k fotkam priradovat mena osob, za dva dni vedel mena vsetkych ujov a tiet, a hlavne pochopil ze kazdy ma svoje meno...teraz nam to uz ide aj bez fotiek...

dobra praca!!! 🙂

@sisstin a kde ona sídli? V Čechách? či na SK? oná je odborník na čo konkrétne?

@albertka ti ektoré máme my sú plienky zn. HAPPY Junior, sú od 12-25 kg, môj malý má 15,5 kg a sú mu akurát, takže aj tvojmu by mali sadnúť... ale ak má menej kíl, tak by vám mohli dať menšie, tým pádom viac plienok... niekto tu spomínal až 192 kusov,... asi je to teda podľa váhy dieťatka... 🙂

@mardenad v Krči v Thomayerovce, odborník přes všechny vývojové poruchy atd., učila se u Matějčka...schopnost zdiagnostikovat téměř od stolu jedním pohledem....různých dětí viděla tisíce...autorka Vývojové psychologie 😉 tam by jste čekali tak jenom cca půl roku...do Aply je to mnohem dýl 😉

@mardenad http://www.portal.cz/scripts/detail.php?id=2983

ahojte, no tak ked to tu tak čítam, tak ja som mala asi v celku šťastie, že som natrafila na ohladuplných ludí na sociálke,, a boli tam veľmi miléé a ochotné panie, ktoré mi vlastne poradili , čo všetko si možem vybaviť, ja som chcela teda len ZTP a ona hned, že činechcem hned aj parkovací preukaz a potom aj tá lekárka, ked som jej hovorila, aké su teda ťažkosti, tak mi hned vyhovela,, a aj asi komisia, lebo mi to ihned schválili, som doniesla všetky dokumenty a aj na benzín dostávam a aj na auto príspevok, lebo mala sa moc nedokáže chodiť busom, robí jej to menšie problémy, tak aby sme sa im vyhli a aj kvoli nej vlastne..dnes inak je doma a pekne pracuje a v pondelok ideme na výsledky intelektu a na sedenie do Senice , tak uvidíme ako je na tom ,,

@mardenad byla u ní z SK např. @andreabe od ní mají atypický autismus + LMR..u Jánoškové to byla tuším Komunikační porucha, a tím to zhaslo..žádný upřesnění.... 😕

@mardenad my k ní chodíme od 27měsíců, nejmladší dítě, co znám, které vyšetřovala bylo 5měsíční 😉

jináč toto je její vyjádření z roku 2000...a bohužel za 12let se toho moc nezměnilo:

Psychoterapie dřív moc nesměla být. Po devadesátém roce se stalo, že psychoterapeuti se začali cítit nadřazení a odsunula se stranou diagnostika, jako by to byla rutinní záležitost někde na chvostě, kterou se naučí cvičená opice. Pak se ale dělá na koleně a skutečně se z ní rutinní záležitost stává. Bez dobré diagnostiky jde ale psychoterapeut jinam, než je potřeba. Nějakou dobu asi potrvá, než se diagnostika s terapií zase vyváží. Diagnostika není lukrativní, nikoho neláká. My jsme snad jediní, kdo diagnostiku v postgraduálu učí.

takže ted je v CR a v SR tisíce terapeutů, ale dobrých diagnostiků je co by na prstech jedné ruky šlo spočítat že :(

@sisstin Ja si to nedovolím takto hodnotiť, chodíme k nej pravidelne vyše roka na terapie, viem, že si u malého "testuje" verbalitu, neverbalitu, úroveň kognitívnych schopností.... pracuje s dieťaťom a na základe toho hodnotí jeho schopnosti. Osobne neviem, či by u nášho drobca malo význam v 3 rokoch robiť testy, keď dieťa nespolupracuje, reč je echolalická, ťažko z jedného stretnutia určiť na koľko je funkčná.... u detí, ktoré zvládnu testy testuje... nesúhlasím, že len pozoruje dieťa ( s bohapustým pozorovaním mám svoje skúsenosti z iného špeciálneho zariadenia, tam ho fakt len pozorovali k ničomu to neviedlo..... ☹ ) ... nuž, každý odborník má svoje postupy a ja mám osobne skúsenosť, že konkrétna práca s dieťaťom odhalí viac ako hodnotiace škály v testoch... Treba si vybrať takého odborníka, ktorý spĺňa naše očakávania 🙂

@sisstin chápem, aj by ma to zaujímalo... aj by mi stálo zato cestovať až tam a čakať... síce sa za pol roka môže zmeniť veľa ,ale chcem vysvetliť niečo dôležité, prečo sa obávam hodinového vyšetrovania...takže:

Všimla som si na malom toto:

Nie je to pravidlo, že každý druhý deň sa to strieda... ale jedno neviem pochopiť,... je deň, keď je Adamko ako každé iné zdravé dieťa...kľudný, zlatý, milý, pracuje, so všetkým súhlasí, usmieva sa, má zmysel pre humor, snaží sa porozmuieť a komunikovať a potom príde nejaký výbuch v jeho hlave alebo nejaké prepätie, ja neviem... a všetko sa zmení, a v ten deň je strašný... hyperaktívny , s ničím nesúhlasí, očný kontakt strašný, všeto odmieta... komunikovať, hrať sa, nesmieme sa k nemu ani ozývať, je veľmi podraždený, my ostatní sme v napätí, len čakáme čo ho zasa rozzúri a tak...

presne pre toto sa stále obávam, či nepôjdem zbytočne... chápeš? ak prídeme s dobrou náladou v ten "dobrý" deň, tak malý bude vyzerať, že má len nejakú vývynovú poruchu, väčšinou doktorky vtedy povedia, ale ved on je zlatý, ved on je v pohode... krásne sa pozdraví, komunikuje, očný kontak v norme a tak...

a zasa ak by sme prišli v ten "podráždený" deň, to by bolo možno aj dobre, aby ho takého videli, ale sa bojím, že mu potom prisúdia viac diagnoz 😀 leby vtedy je dosť zlý...

stále cítim, akokeby mu v mozgu niečo prepínalo... ja sama ked ho vidím v ten dobrý deň, neviem pripustiť, žeby išlo o autizmus, ale ked má to akokeby prepätie v hlavičke, asi ho to bolí , ja mám taký pocit, že vtedy on veľmi trpí, tak vtedy si priznám, že toto nieje normálne a určite to bude niečo vážnejšie... možno autizmus, možno niečo iné...

Niekedy sa dokonca stáva , že v priebehu dňa sa to zmení o 180 st. tá jeho nálada... je zlý , strašný a zravu útlm v jeho hlave a začne byť milý, mojká sa, usmieva sa... spokojné decko 🙂 a preto váham, či bude mať zmysel cestovať... chápeš... čo ty na to?

@albertka no vy chodíte na tu terapii, to je super..právě Dr. Krejčířová je výjimečná v tom, že ona za 20-60minut dokáže opravdu na 90% případů odhadnout správně diagnozu bez třeba ročního pozorování....jak tam byla @andreabe tak opravdu za 30minut ji řekla téměř to samé, co ji řekli v Andreasu po ročním pozorování 😉

@mardenad to se ti u Dr. Krejčířové nestane, u ní jednak dětí spolupracují lépe než všude jinde, a jednak je to prostě takový odborník, který si všimne třeba toho, jak má dítě sladěnou mimiku s očním kontaktem...pozná to z gest atd. To jsou dlouhé desetiletí praxe s dětmi s různými poruchami 😉

@albertka a ona právě nepoužívá ty škály testů třeba jako je DACH..ona má prostě svoje pomůcky, a dle toho, jak dítě pracuje, jaký s ní má kontakt atd. hodnotí..není to tak, že má někde kolonky a tam si zaškrtává, ona právě tohle nedělá 😉

jako Tygra (a nejen jeho) odhadla na 100% hned poprvé, přesně nám dala vždycky prognozu do budoucna...jediný, co se teda diskutuje je to, že ona je "starší" škola...takže třeba s tím PAS jako šetří trošku víc, než třeba v Aple.... 😉

@albertka a i nespolupráce a způsob, jak dítě nespolupracuje je pro ni vypovídající 😉

@sisstin vieš... malý má celkom rád zmeny (čo je netypické u autistov), vtedy všetko vníma, pozoruje nové veci, všetkos a mu páči, má rád nové miesta, a preto asi ked ideme na nejaké nové vyšetrenie, tak je "zlatučký " podľa nich , lebo je tá miestnosť preňho nová, nové hračky... keby tam chidil potom každý deň, tak by sa to zmenilo... hračky obkukané, všetko staré, nič nové, vtedy by sa začal ukazovať...podľa mňa je to čistá hyperaktivita... rovnako aj s didaktickými hrami: dám mu ju úplne prvý krát, vtedy má oči na stopkách, pozornosť 100%, poskladá, doplní , všetko ok, a ked mu ju dám už druhý krát, nech splní tú istú úlohu, už ho nebaví, lebo vie, že to už robil, že to vie, že to už pozná... on doslova potrebuje stále nové a nové veci aby ho zaujali...

@mardenad ona tam žádné hračky nemá....když je vyšetření, to je první věc, aby dítě nebylo rozptýlené....jede rychle, uzpůsobuje se dítěti, takže dle toho střídá ty pomůcky a způsob vyšetření...dopředu má vytisknutou přípravu (dle toho, co ji podrobně popíšeš do mailu).... prostě ona je fakt zázrak...

ale bylo tam víc holek z SK, co mají od ní autismus atd., a jsou odsud z koníka...ale zřejmě sem nepřispívají do tématu..a všechny byly fakt spokojené...

jo, a vlastně ještě @zuzanada tam byla s Matýskem 🙂

@albertka a jak píšu, "testuje" i 5m dětí...kdo zná vývojovou psychologii, tak se dá v podstatě vyšetřit každé dítě 😉

@mardenad jináč to, že dítě jakmile něco splní nebo zná, tak už ho to nezajímá...to je typicky auti 😉

@albertka samozřejmě věc druhá je to, že Krejčířová dá diagnozu, ale už není schopná ke své maximální vytíženosti dělat terapii, to si pak musí najít rodič v místě bydliště, což je dost problém 😒

@sisstin a jej (zuzanaba) diagnostikovali čo presne? teda ak si pamätáš ...

@mardenad oni mají dětský autismus (ted nevím, jestli atypa, to si nejsem jistá) a LMR tuším 😕 ale co měli tady z SK nějak netušim....

@sisstin jj, ja mozem dr. Kr.len odporucit, nikoho lepsieho nepoznam 😉 Ale nam prave povedala nieco ine, ako v andrease, v andrease na zaklade rocneho pozorovania autizmus vylucili a Kr,nam dala atypa 😉
Ale mozno to v tom case sedelo..kazdopadne stale verim, ze sa nam podari zvitazit nad tym atypom 😵 nie v zmysle ze sa zazracne vyliecime, ale ze maleho proste nejako vykompenzujem co najblizsie k normalu 😉
no a trosku este verim aj na ten zazrak 🙂

@sisstin Ale to je samozrejmé. ... Je to zložité. Všetci by sme najradšej chodili k špičkovým odborníkom, najlepšie s 30 a viac ročnou praxou, ale nie vždy a pre všetkých je to reálne... Lebo samotná diagnóza ešte nie je záruka dobrého progresu dieťaťa, dôležitá je konkrétna práca s ním.... vy máte šťastie, že máte takéto možnosti ... a tým, že nemáme "vychovaných" diagnostikov je smutné.... a to, že je ich v Česku nepomerne viac je aj výsledok nášho socializmu ☹

@andreabe aha, tak to jsem zblbla..já myslela, že v Andreasu vám taky dali atypa, ale vyloučili MR...a že Jánošiková vám dala jenom Nespecifikovanou komunikační poruchu 😉

Já musím dr Krejčířovou taky doporučit. Mám syna 3,5 roku a vyslechli jsme si různé diagnózy od MR po OVŘ nebo autismus. Během cca hodiny syna odhadla velmi přesně. Její závěr byl lehká pervazivní vývojová porucha, s tím, že není ještě vykrystalizovaný klinický obraz, DA nám vyloučila, syn nemá ani MR. Kolem 5. roku se ukáže víc, přesně říkala, že je možné, že zcela vyleze ze škály, nebo bude mít AA nebo AS. Když jsem dělala DACH test, vyšlo synovi 15% což pozitivita není ani zdaleka. Krejčířovou nezajímalo řazení, třepání rukama apod. Ji zajímal sociální kontakt. Syn má nekoordinovaný oční kontakt, mimiku, řeč a gesta- lehce atyické. Také nepodléhá sociálnímu tlaku. Jelikož má syn porozumění řeči cca na dva roky, všechno se vyvrbí až se tohle srovná. Teda to říkala. Pozitivní na ní je, že opravdu poslouchá to, co jí rodiče říkají a věří jim, taky pracuje s velkou pokorou. Každopádně doporučuju.