Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

valika_val
15. apr 2012

@nikimax skvely dokument, skvelo spracovany, skvela kamera aj strih. a k obsahu sa nedokazem vyjadrit, lebo tu vyrevuvam... 😔 😖 😢 😢 😢 😢 😢

zuzka208
15. apr 2012

Mam ten isty pocit,je to hroza rozmyslam nad tym,ze mozno aj malemu sa to mohlo stat z vakciny,a to nas na druhy rok caka preockovanie v 6-tich rokoch,ale neviem ci ho dat alebo nie.Ja ked vidim vstky tieto pribehy,mam pocit ze mi pukne srdce od zialu,bezmocnosti ani ten pocit nedokazem vyjadrit.

valika_val
15. apr 2012

mna by velmi velmi zaujimalo, ci ten pan MUDr. Liptak, vseobecny lekar, clen Pracovnej skupiny pre imunizaciu ma deti. a ak ano, tak ci sa ani nahodou neboji, ze by "sa" nieco mohlo stat. ci tie svoje deti zaockoval tak, ako kaze zakon...
fakt by som chcela vediet, ci sa u nas, aleob vo svete nenajde fakt nikto, kto by pracoval priamo pre (farmaceuticke) firmy vyrabajuce (dodavajuce) ockovacie latky, a zaroven mal tu otrasnu skusenost (ze vakcina dodrbala zdrave dietatko)?
fakt sme my, obycajni ludia, len LAICKA verejnost, ktorej sa to tyka?
naozaj sa to netyka deti pana Liptaka a inych?
ja fakt neviem, co si mam o ockovani mysliet, som stale na vazkach, ale lutujem, ze som sla s davom. lutujem, ze som bezvyhradne doverovala pediatricke (aj ona dala svoje tri deti ockovat), svojej super kamaratke, ktoru si nesmierne vazim. neobvinujem nikoho, lebo doktorke nadalej doverujem, len si nadavam, ze som tu zodpovednost tak lahko preniesla na niekoho ineho. a pritom dosledky (ak su, budu...) budem niest len ja sama.
riadila som sa intuiciou, ktora mi hovorila, ze moj syn je silny, zdravy a ze to zvladli aj jeho rodicia.
no, ktovie, ako to naozaj je 😔

@zuzka208 ja som uplne citila ten zial a bezmocnost mamicky 😢 😢 😢 je to priserne, ako sa musi trapit, ako si to cele musi vycitat (aj ked ona nenesia ziadnu vinu), je to proste priserne bolestive aj pre mna ako cudzieho cloveka.

magimary
15. apr 2012

@monaart , ahoj, pridaj sa sem k nám...
s tvojim chlapcami sem určite patríš (aj keď je to smutné 😔 ), tak ťa tu rady privítame a pomôžeme Ti, ako to len bude možné...
-pýtaj sa, čokoľvek ti len napadne;
-raď sa, nech by si si myslela, že s tým a oným sa ešte nikto nestretol
-(vy)píš (sa), napíš, čo ťa trápi, ťaží, bolí, čo je teraz pre teba nepredstaviteľné...

je tu tiež mamička dvojičiek /ako ty/, @nensyke -ona má síce jedného z chlapcov autíka, ale aj jej druhý synček je zatiaľ relatívne nekomunikujúci... myslím, že si máte čo povedať...
ale, myslím že viacerí sme ti k dispozícii...
takže píš a pýtaj sa...

nensyke
15. apr 2012

@valika_val súhlasím s tebou...

kaja73
15. apr 2012

@valika_val ono su aj deti lekarov poznacene ockovanim,ale maloktori to zverejni-napr ten MUDr Hrabcak v tom videu to zverejnil 😉
Ale je to taze ,pretoze ak lekar ide proti filozofii ockovania,moze sa stat tercom mnohych "nahod",rusenia zmluv ,strat dolezitych kontaktov.....je to ozaj tazke vybrat si" boj " v tejto pozicii.
A ja davam klobuk dolu pred vsetkymi lekarmi,ktori sa dobrovolne stali tercom posmechu za taketo svoje zverejnene-otvorene prezentovane- nazory medzi tzv. odbornou verejnostou.

mardenad
15. apr 2012

pozrela som a nevládzem... 😢

nejako tak to bolo aj u nás a tie pocity, ... presne tie pocity mám aj ja... ale tiež som verila zdravotníctvu a povinným očkovaniam, pretože mám dve staršie deti a boli zaočkovaní ako všetky iné deti a sú zdravé. Ani vo sen by mi nenapadlo, že by som ho nemala dať zaočkovať... ale až ked sa potvrdili nejaké príznaky, až vtedy som nakukla na net a zistila som, že som už je neskoro! 😢 , že som mala čítať a zháňať informácie o očkovaní pred očkovaním, nie vtedy, ked už sú mi informácie na nič... je mi z toho zle!!

a presne ako ten chlapček vrieskal , ked ho otecko bral z pieskoviska (na konci) , presne akoby som videla mňa s naším Adamkom... ten istý neprijemný a hlavne nekonečný vreskot, alebo pískot... a to hádzanie sa do zadu, prpadne o zem... teraz to ako-tak s trpezlivosťou zvládam, ale ak sa to nestratí, tak neviem, ako si s ním poradím, ked bude mať malý 30 kg... 😢

u malého sa začali prejavovať príznaky, respektíve nejaká čudná zmena v správaní krátko po prvom roku, cca na 14-15mes. ešte si živo pamätám, že som vtedy sestre povedala, že akosi skoro mu prišlo to obdobie vzdoru... no nebol to ten vzdor!! ☹ ale niečo, s čím sa budeme ešte dlho vyrovnávať a tiež len hádať, ako tá mamička, že aký by bol náš Adam, keby bol zdravý...

ja som už dávno povedala, že som si istá, že dg. u malého v našom prípade vyvolala vakcína MMR, som si takmer istá... lebo po nej sa začal meniť, zastavil sa vo vývine a začal dokonca aj riadne cúvať...

dá sa povedať, že "štát" zničil zdravie môjho syna a ked sa obrátim na štát so žiadosťou o pomoc, tak sa mi postaví chrbtom!!??

podľa mňa by si lekári a zdravotníctvo mali dať tú námahu a každé jedno dieťa poriadne pred očkovaním vyšetriť ! ved ide o životy tých detí a aj naše... taká "námaha" stojí za to!

mardenad
15. apr 2012

@kaja73 presne tak... ja som aj čítala dávnejšie na nete, že bol nejeden prípad, ked sa nejaký odborník pustil do výskumu vzniku autizmu a iných dg. a zistil, že ich spôsobujú vakcíny a akonáhle to dal na verejnosť, tak bol zbavený funkcie a licencie a dokonca musel vycestovať do Ameriky, aby mohol fungovať dalej ...

a presne on bol potom výstrahou všetkým tým, ktorý by mali odvahu sa pustiť do "zisťovania" príčin autizmu, takže verejne sa len tak nenájde ten, kto by prehlásil, že je to 100% tné, že vakcíny -povinné vyvolávajú a sú príčinou rôznych ochorení...

podľa mňa sa kompetentní boja zrušenia vakcín , pretože je to pre nich dobrý businnes a tiež toho, žeby museli každému jednému prípadu vyplatiť odškodné... len si to predstavte, že ked je teraz každé 100. dieťa autista, koľko by bol štát stratový... je mi nanič! koľko zničených životov! 😠 ☹

kaja73
15. apr 2012

@mardenad ono sa proti tymto lekarom ide vacsinou cestou zbavenia doveryhodnosti,spochybni sa ich odbornost,ak maju dieta poskodene ockovanim-teda oni to tvrdia-tak sa povie, ze zatvaraju oci pred pravdou a ich dieta by tak ci tak ochorelo ,len si to nevedia ako rodicia priznat atd.
V takomto pripade zrazu prestava platit ,ze je to odbornik a zrazu je to "len " rodic ,ktory ma klapky na ociach a vidi len to co vidiet chce-proste sa k lekarovi s takouto skusenostou pristupeje ako aj k inemu rodicovi laikovi.
Zial v dnesnej dobe sa zatial neda dokazat z coho mnohe choroby vznikaju a tym padom je ockovanie vzdy zbavene viny-aspon teda na SK.
Pricinna suvislost sa proste dodnes medzi chorobou a vakcinou dokazat neda a z toho zije a preziva ockovanie aj nadalej a aj bude,kym sa tuto pricinu suvislost niekomu nepodari dokazat- a to sa teda este velmi dlho nepodari-lebo sa podarit nechce. 😒
V mnohych zapdnych krajinach staci ak sa v danom casovom limite vyskytne priznak ktory je popisany v letaciku vakciny ako mozny vedlasi ucinok a hned je to tak aj brane-ze je to z ockovania-u nas to tak nie je aj ked je to jasne v letaciku popisane.

miau29
15. apr 2012

😢 je mi z toho nanic, hlavne z toho "lekara" L .. ja si myslim, ze moj syn sa taky narodil, ale to v akom je teraz stave (funkcnost) je nasledkom vakcinacie, som o tom presvedcena ☹ .. uz nikdy ho nedam zaockovat

nikimax
15. apr 2012

@mardenad Prepáčte, že sa tu troška "votriem". U nášho Maximka už netreba ani polemizovať, či to je, alebo nie je z vakcín. Už to máme neurologom potvrdené aj v zdrav. zázname. Postvakcinačná encefalopatia, autizmus☹ Všetci, s kým sme mali do činenia od úradov, lekárov, inštitúcii... sa snažili zatlkať a zametať....niektorí lekári absolutne netušili čo robia a s akými následkami, a tí čo vedeli- povedali- nedokážete nám to....

zuzka208
15. apr 2012

Baby chcem sa opytat,tych co uzivaju MB12,ako dlho ste pozorovali neziaduce ucinky,a naopak kedy sa to zacalo zlepsovat.Ja som z toho uz nanic co maly roby,cely den vypiskuje,vykrikuje,cely sa napina,ani neviem co este,a pozitiva ziadne,ale uzivame asi mesiac a pol ale uz nevladzem.

sidus
15. apr 2012

@nikimax, prosím ťa, ako sa ti Maxík prejavoval po očkovaní? Ja sa na to video bojím pozrieť 😢 Som si istá, že Tomáška dorazilo očkovanie. Mal už zlú reakciu po TBC, chráničku nemal úplne vyhnisanú, keď dr. povedala, že je to už asi dobré a dostal 1.dávku hexavakcíny. Potom sa začal strašne potiť, zo dva razy sa stalo, že úplne prevratil oči stĺpikom. 🙄 Na MRI má nález - malé ložisko (jazvičku) ako dôsledok niečoho. Má to v prednej časti mozgu, presne tej, ktorá je vraj poškodená pri autizme.Ja si stále myslím, že mal nejaký zápal mozgu alebo čo. Je mi z toho nanič.

karkulka1
15. apr 2012

@valika_val
Aj mne je z toho videa strasne smutno. ☹ ☹ ☹ Tiez som presvedcena o tom, ze keby nie toho sprosteho ockovania, tak do tejto temy "nemusim" prispievat...
A je jedno, ci ma ten Liptak deti- on ma hlavne za tieto reci peniaze, a o to im v tomto farmaceutickom biznise ide. 😀

@nikimax dakujem Ti za odkaz na to video. Klobuk dolu pred neurologom, ze mal tu odvahu a potvrdil to, ze je to z ockovania. A mas pravdu, vsetci kompetentni to zatlkaju a spochybnuju.

llulla
15. apr 2012

@nikimax vyborny dokument,vyborne spraveny...Tiez som si poplakala ☹ Preco nakoniec nebol odvisielany?

U nas to bolo s ockovaniami detto,akurat,ze som bola tak hlupa,ze som na vela veci prisla s odstupom casu.Prva vakcina tbc-na dalsi den neutisitelny,strasny,hrozny,nekonecny 7 hodinovy doslova rev maleho 5 dnoveho babatka.Nechapala som,co sa stalo,len krical tak strasne,bolestivo,ani prso nechcel,len pasticky zovrete a priserny plac,bol cely bordovy...takyto plac som uz viac krat nezazila.Stale som rozmysla,co som zjedla,snad ma koliku,volala som pediatricke,tak mi povedala,ze nic zo stravy,co som zledla ho nafukovat nemoze...On plakal 7 hodin v kuse,ja som sa pri nom uz klepala,akurat mal minutovu pauzu obcas,ked od unavy zadriemal,ale hned sa zobudil a krical....Ockovanie ma nenapadlo.
Prva hexa+prevenar-vysoke teploty,plac 5 hodin,prestal sa pretacat.Pediatricka to odovodnila bolestou nozicky,ktora mu opuchla.Preto sme dalsie ockovania chceli odmietnut...ALe zial,pediatricka nas presvedcila,ze bol malicky,preto ho nozicka bolela,ze sval nebol vyvinuty.Samozrejme kvoli bolesti tej nozicky tolko plakal,aj sa prestal pretacat.
Po dalsej vakcinacii zacalo nocne budenie-10-15x za noc-neskutocny plac...Napadlo nas ockovanie,ale zas sme doverovali pediatricke-a uverili sme,ze je to zo zubkov...Bolo to samozrejme pravdepodobnejsie.
Najokatejsia zmena ale bola po mmrku-to uz pomaly spajal slova "mama nono" a pod.3-4 dni po ockovani dostal vysoke teploty,uplne stichol,jeho nekonecne dzavotanie sa zmenolo na ticho,prestal ukazovat prstom a spravil krok spat v porozumeni,stratil ocny kontakt,prestal reagovat na meno.Dovtedy v pohode vykonal prikaz-zatvor v kuchyni suflik..Este viac sa zacal v noci budit.Nabehla som k dr,cela vyplasena.Mala dovolenku,zastupujuca mi len povedala,ze nema cervene hrdlo a dychanie ma ciste.Ked som spomenula ockovanie a to,ze prestal dzavotat a hovorit,ze zrazu nepozna zvieratka v knizke,namiesto toho,aby mi ukazal co chcem da pusinku...povedala,ze ma teplotu,preto sa mu nechce,hrdielko ho moze boliet,preto nehovori...Ale to uz sme boli tam,kde sme tak velmi nechceli byt...
Mna zaraza to,ze kazdy pri autizme opakuje,ze dieta neukazovalo prstom.Moj ukazoval,sice nie vo 8.mesiacoch,ako vacsina deti,ale zacal v roku.A bum,po teplotach z mmr (mal 17 mesiacov) prestal...A ked opat zacal ukazovat tak chytil moj prst a nim ukazoval.Nie ako ked sa to naucil prvy krat-sam od seba.Zaroven ako prestal dzavotat,opat zacal az okolo 2.rokov.Pol roka bol ticho,doslova uplne ticho a vyslovuje priserne nezrozumitelne,nie ako kedysi.
Takze ja mam velke vycitky,ze som jeho plac pripisovala kolike,zubkom a kadecomu moznemu,ale ockovaniu nie.
Rodic ma mat pravo odmietnut ockovanie.Najma,ked sa ockoje proti chorobam,ktore tu uz desatrocia neboli.
Ja uz ockovat nedam.

kaja73
15. apr 2012

@llulla tvoj maly reagoval velmi podobne ako moj-len my sme prestali ockovat po tej hexe v 6m.
neviem ci by sme sem tiez nepatrili po dalsich chemo peckach.
po prvej hexe sa totiz prestal pretacat,nabehla mu potravinova alergia,celotelovy ekzem,po druhej jacal vyse 7 h v kuse,mal 40 hrucky 2 dni,svalove zasklby a odvtedy 2m nespal takmer vobec,plus mu nabeheli tiky hlavy,zacal uhybat pohladom-vsetko sa casom napravilo-aj ked je dnes taka speci osobnost,no myslim, ze je to v norme.Ma 27m.

valika_val
15. apr 2012

ahojte, mamicky zo slovenska, ktore ste boli na diagnostike u Krejcirovej... ako ste platili? platili ste vobec? co treba mat vybavene, aby to slo cez poistovnu? je vobec taka moznost? dakujem za odpovede.

mardenad
15. apr 2012

@valika_val sistin tu minule písala, že treba mať odporúčanie od pediatričky + európsku kartu poistenca, tak dúfam, že som dobre pochopila...aj ja rozmýšľam, že sa objednám a ak Dr. Janošíková mi nedá jasnú dg., tak by som zašla k tej Dr. Kr.

ideme spolu ? 😀

valika_val
15. apr 2012

@mardenad no my uz termin mame, dnes mi pisala... 😝
ale praveze vyjadrila pochybnosti, ze by nam to slov. poistovna preplatila, takze preto sa chcem informovat, ze ako to vlastne je. najprv som si myslela, ze sa opytam jej, ale ked sama si nie je ista, tak si musim zohnat info inde.

a podla mna dobre na to ides - na tvojom mieste by som tiez zasla najprv za Dr. J. 🙂

magimary
15. apr 2012

@mardenad treba sa tam ale objednávať len dnes 😉 na najbližšie obdobie (tuším polroka 😉)
takže máš už len cca hodku, aby si to stihla, ale aj to to už môže mať plné...
ale @sisstin by vedela presne...
ja to zatiaľ neriešim 😉

mardenad
15. apr 2012

@magimary tak to už nestíham... asi to necham tak, --- presne ako si nedávno písala... najprv treba vyskúšať slovenské možnosti, a ak nebudem spokojná, tak budem skúšať ďalších odborníkov, ... 🙂

mardenad
15. apr 2012

@albertka jujjj, musím ti veľmi poďakovať za radu s tým kreslením 🙂 Adamka hned zaujali bodky a kruh a začalo ho kreslenie veľmi baviť... vkuse kreslí, a celkom mu to ide 😉 aj tú básničku som sa naučila a páči sa mu to ...

tak sa vytešujem ako malé dieťa 😀 vieš ako dlho som ho presviedčala, aby si kreslil? ešte raz dík 🙂

sisstin
16. apr 2012

@magimary no může se objednat i dneska, ale čím dýl, tím pozdější termín a tak do měsíce už má plno úplně..

@valika_val co vím, tak nikdo neplatil, když měl to doporučení a evropskou kartu 😕

nikimax
16. apr 2012

@llulla teba aj ostatné maminky s auti detičkami by som chcela poprosiť, aby svoj stručný príbeh, tak ako si to tu krásne popísala, poslali na : sloboda v ockovani.sk alebo aj na rizikaockovania.sk Možno niektoré tak už spravili, ale podla mna je dôležité, aby boli rodičia dostatočne varovaní, ked to nerobia pediatri. Stačí ho poslať anonymne, napr. Janka z Bardejova.....nejakých 10-15 viet. Urobíte veľkú službu tým, ktorí ešte len otázku očkovania svojich detí začínajú riešiť.

nikimax
16. apr 2012

@sidus myslím, že už 3. hexa mu dala zabrať-stíchol....MMR+Prevenar dokončili dielo skazy....A prišiel úpadok....absolútny. Vieš, každé dieťa je iné, očkovanie nesmie byť hromadné. Každé telíčko to inak znáša. Postupne sa plní, plní tými jedmi až jedného dňa pohár pretečie. Je velmi individuálne u koho a kedy sa tak stane.Ako hovorí Mudr. Eleková- pri očkovaní dochádza k poškodeniu vždy....

maznacik007
16. apr 2012

no ja mam s ockovanim tiez blbe skusenosti... moj nebol ockovany uplne v sulade s tym planom... co sa ma... a jeho ockovali s MMR tesne pred druhymi narodeninami a davali mu vtedy aj prevenar... a skoncili sme v nemocnici s mononukleozuou a s rubeolou proti ktorej nas ockovali... mal pozitivne obe hodnoty aj na to Igm a aj to druhe IG... potom sa aj zastavil dost vo vyvine... a odvtedy to tahame....

miau29
16. apr 2012

neviem ale myslim si, ze taketo verejne "kamenovanie" nam ani nasim detom nepomoze, tato diskusia je uzasna, ale naozaj ju treba citat od zaciatku .. ak by som do tejto temy prisla vcera, tak sa s prepacenim rovno obesim 🙄 nastastie Vas citam od sameho zaciatku a viem cim ste si presli. Viem, ze mnohe ste unavene, otravene, bez radosti, ale o tom to je aby sme sa povzbudzovali, dodavali si nadej, burcovali sa, hecovali, radili si. Dufam, ze budem zase citat o dolezitosti VOKS, diet, o pokrokoch nasich deticiek, o radostiach, starostiach a zivote, ktory si nielen pediatri, lekari, ale vsetci, ktorych sa tento problem "netyka" nevedia ani len predstavit.

lucia37
16. apr 2012

@miau29 Sice sem neprispievam, ale chodim si vas citat. Tiez patrim k vam, mam dcerku autistku. A za tento prispevok ti davam palec hore. 100% suhlas.

albertka
16. apr 2012

@mardenad To ma veľmi teší... tak skús vymyslieť nejaké jednoduché básničky na kreslenie autíčka, domčeka, macka..... mám radosť 🙂
A ja potebujem fintu na trénovanie cikania a kakania do záchoda- zatiaľ ne sme úspešní ☹

zuzka208
16. apr 2012

Aj my potrebujeme nejaku fintu na kakanie na cikanie nastastie nie,ale na velku to je fakt problem.Zrovna dnes sme boli na socialke koli tej kompenzacii,a pani sa ma pytala ze ci ma plienky cely den,ja hovorim ze ma,ale v skutocnosti nie len ked sa mu ziada kakat alebo ked sa ide von ci spat.Taktiez sa nam zmeni preukaz na ZTP-S,a bodovo nas ohodnotili na 60per.tak nam to snad schvalia,myslim benzin,hygienu atd.Chcela som sa ta spytat,myslim ze vy ste na MB12,niesom si ista,ale potrebovala by som vediet ze ako to zvladate.