Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@mardenad no, vidíš a máme to tu...
čiže s vysokou pravdepodobnosťou ani to trávenie nebolo stopercentné... 😒
hlavne, že aspoň toto je už za vami...
a tie fóbie a paniku, čo opisuješ, naozaj veľmi, veľmi DôVERNE poznám (žiaľ, veľmi)...
opisuješ akoby môjho Tadyka v tisícich chvíľach dňa, kedy je vystrašený, preľaknutý z milión vecí a my ani len netušíme, kedy to ktorá vec ("duch") bude... čo spôsobí panický výraz tváre a des v duši...
a to i napriek tomu, že teraz už veľa vecí pomenovať vie (!)...
vie si/nám jasne povedať, napr. že sa bojí dáždnika, že sa bojí nafukiace(ho)=nafukovacích vecí, že sa bojí toho a onoho...
žiaľ, stále je ešte veľa toho, čo pomenovať nevie (a čo sa možno pomenovať ani nedá... 😔 😖 )...
ale-musím povedať- že aj toto je už o čosi lepšie...
aj keď v porovnaní s ostatnými autíkmi ešte stále je toho veľa, čo vyvoláva jeho strachy a fóbie...
a to on na úzkosť užíva aj lieky (neviem, aké by to bolo bez nich?...)...
@mima4 ak nájdeš bežnú ZŠ, ktorá je ochotná integrovať dieťa so špeciálnymi výv. potrebami, tak je to možné...
najmä, ak ide o autíka vysokofunkčného a šikovného, bez výrazných obmedzení (v podobe strachov, či rituálov a nutkavostí)...
ale teda-asi treba od začiatku očakávať, že nikdy to tam autík nebude mať ľahké (v tej bežnej triede)... a zrejme všetko, čo tam dosiahne, bude silne vydreté a možno i "vytrápené"... (ale možno aj nie 😉, záleží od potenciálu a povahy dieťaťa
@mima4 myslím, že tento maník (otec klasického autíka) sa o to aktívne pokúšal a myslím, že sa im to aj vcelku (po)darilo:
http://bednar.blog.sme.sk/c/302312/Po-prvom-rok...
a samozrejme aj u nich tomu predchádzali dlhé úvahy:
http://bednar.blog.sme.sk/c/79573/Specialna-ver...
@magimary to mi je strašne ľúto, že sa tak bojí... áno, pamätám si ako si opisovala pásikavé tričko tuším, alebo nahé telo...je to fakt nepochopiteľné , čo sa to v ich hlavičkách deje.. u nás to len začína čo ho pozorujem a ostáva mi len pevne veriť, že sa to nezhorší...
tento týždeň bol chorý, ale v pondelok by som ho už chcela dať do škôlky, jemu sa tam páči, má tam aktivity , ktoré tak veľmi potrebuje a doma sa veľmi nudí... takže už len počkať, kým sa dolieči a hádam mu bude lepšie 🙂
a Tadykovi ako sa páči v škôlke? Plače za tebou ked odídeš? a keď preňho prídeš , tak sa teší? 🙂
@mardenad ako vravím, väčšina Tadykových starých strachov už pominula,
ale zase sú iné 😉
nuž ale-patrí to k tomu a už sme si na to akosi zvykli...
aj keď teda, on vie stále prekvapiť
vidíš, a nie je toto aktuálne zhoršenie spôsobené práve Adamkovou chorôbkou?
lebo niekedy aj bežné virózy hodia naše deti o kus(ok) späť...
no a Tady a škôlka?
hm... skopírujem, keďže pred chvíľou som o tom písala inde 😉
je veeeľmi spokojný, nesťažuje si (však ani nevie 😅),
ale vidím to na ňom, že mu tam nič nechýba...
zatiaľ tam ešte nespinkal-
ale myslím, že asi ani nikdy nebude... to by bol zázrak...
ale nevadí, bude spávať doma, keď príde...
no, ale dnes som sa z neho skoro ušúľala, aký bol zlatý 😵
posúval si tu autíčko po zemi a zrazu z ničoho nič si hovorí: "aleš, aleško!... kde je aleš, aleško?... čo robí aleš, aleško?"
😨 😅 😀
mne to prišlo také úžasné, že on si spomenul na jedného z chlapcov zo škôlky,
niečo mu to muselo pripomenúť, ale bolo to také nečakané a zlaté... 🙂
skúsila som po ňom zopakovať tie posledné otázky a povedal mi,
že: v škôlke a smeje sa... 😅 🙂
a tak...
som rada, že máme túto škôlku...
lebo vidím, že aj on je rád...
aj keď o tom nevie hovoriť...
a neplače, keď odchádzam, ani sa neteší, keď prichádzam... /je autík a ja to tak beriem/...
ale raz sa mi stalo, že sa za mnou rozbehol 😵
@magimary jeeeee, zlatý 🙂 😵 takže on si spomenul... to je milé... 🙂
aj Adamko mám pocit, že si "spomenie" na čas v školke... ale skôr tým horším spôsobom... skôr by som povedala, že si spomenie , že naňho tam boli prísni ( s čím súhlasím a zároveň ich ľutujem), Adam má fascináciu hračkami a farbami a všetko stále deťom berie z rúk, doslova bezcitne vytrhne... akokeby mal pocit, že všetko mu patrí, že on všetko môže... no a ja z neho normálne cítim, že si spomenie, že sú tam naňho prísni, že mu to nedovolia a ja tam "nie som" , aby som si ho "zastala" a on zrazu doma vybehne na mňa a začne sa na mňa hnevať a biť ma... z ničoho nič, stále som to tak cítila, že on si spomenie a hnevá sa na mňa za to... ale trvalo toto nerváčenie len prvých pár dní, a potom už dobre, už vie, že preňho prídem a že to tak proste musí byť... behom týždňa to pochopil, tak som rada, teší sa do školky... 🙂
už len nech pochopí, že aj deťom patria tie hračky, nie iba jemu... a budem rada 🙂 😝
Prispevek k tomu, jak se takovy clovek take muze citit (netyka se strachu, ale smysloveho pretizeni) http://www.city-data.com/forum/special-needs-ch...
@damnam Ahoj, ospravedlňujem sa, že odpovedám s mesačným oneskorením, ale zavítala som sem po dlhom čase... Stretávame sa v piatok od 15:30 - 18:30 v materskom centre Mama klub na Limbovej v Trnave (sídl. Linčianska), je tam pekná herňa, chodíme tam s našimi drobcami, deti sa môžu vyskákať na veľkej trampolíne, môžu sa tam napapať s prinesených potravín (ako doma), je tam chladnička, mikrovlnka, kopec hračiek, šmykľavka s guľôčkovým bazénom.... a je tam dobre :o) Pozri na Facebooku heslo Mama klub. Mám to pod palcom ja, takže v prípade potreby otvorím aj skôr 🙂 .... Vstupné je 0,50 € na rodinu za deň 😉 Všetci z okolia Trnavy ste so svojimi rodinami VÍTANÍ !!! 😉
Ahojte...prosim o radu....mam 4-rocneho syna s diagnozou detsky autizmus....chcela by som poziadat o kompenzacie...mate s tym skusenosti? Ako to cele prebieha, o co môzem poziadat? Mam uz takmer vsetky potrebne papiere vypisane, prefotene lekarske spravy, len sa chcem poradit predtym ako pôjdem na úrad práce sociálnych vecí a rodiny - neverim tym pracovnickam - chcem byt na nich "pripravena" 😎 Je sanca dostat aj prispevok na auto - a co v takom pripade treba pridat k ziadosti? Budem velmi vdacna za kazdu radu.
@mishkah môžeš požiadať o "čokoľvek", otázkou ale vždy zostáva, čo ozaj schvália... 😉
žiaľ, tak to je...
a teraz v časoch šetrenia štátnych peňazí ( 😠 ), toho schvaľujú pramálo... 🙄 😖
ja som to bola podať minulý týždeň a teraz už len budem čakať, či nám vôbec niečo schvália (žiadala som len o parkovací preukaz a príspevok na benzín, nič iné)...
no a na auto (aj na ten benzín) treba priložiť a podložiť potvrdenie, že malý navštevuje nejaké zariadenie, kde ho aspoň 2x v týždni vozíš autom, event. správy od lekárov, ktorými sa dokladuje, kde všade a ako často ich navšetvuješ...
iné som, myslím, ani nedávala...
@mishkah no a ešte ktosi mi spomínal, že vyššia šanca na dosiahnutie kompenzácií je mať čím vyššie percento postihnutia v posudku o ZŤP... vraj pri 50% je len málo pravdepodobné, že niečo schvália (na prvýkrát)...
ale ak je tých percent aspoň 60 (70), šance sa veľmi zvyšujú...
a tých 50% v našich posudkoch už je samé o sebe dosť veľký "brutus"...
akoby sme mali doma len na 50% autíka a na 50% zdravé dieťa (akoby 1 deň bolo dieťa autíkom a druhý už nie a tak stále dokola)...
kiežby to tak bolo...
😖 😒
(ale to ťažko niekto zhodnotí od stola, všakže...)
@magimary....nie nemame...je to problem?
@mishkah no, pokiaľ viem, tak bez preukazu ZŤP sa o kompenzácie nedá žiadať...
akurát, keď sme išli minulý týždeň podať tie naše žiadosti, mi to mužík čítal z nejakého zákona na nete 😕
tak neviem, čo je na tom pravdy,
lebo všetkých, čo poznám žiadali už s preukazom ZŤP, alebo súčasne aj s preukazom ZŤP 😕
@magimary ahoj, netreba žiadať najprv ZŤP preukaz a potom kompenzáciu. stačí ak si podáte žiadosť na kompenzáciu a automaticky vám bude vydaný preukaz ŤZP, nakoľko bude vypracovaný komplexný posudok ak je tam uznanie za ťažko zdravotne postihnutého občana, nakoľko do 40% sa nevydáva komplexný posudok, len lekársky posudok a na základe toho je vydané rohodnutie. preukaz ŤZP bude vydaný až po nadobudnutí právoplatnosti rozhodnutia, čiže 15 dní od prevzatia rozhodnutia o priznaní alebo nepriznaní kompenzácie. a nedajte sa odradiť od toho, že najprv preukaz až potom kompenzácia, nikde v zákone to neni napísané.
@lalinko2010 no, my už preukaz ZŤP máme 😉,
my sme až teraz podávali žiadosť na kompenzácie,
ale fakt viem, že mužík mi to čítal (a tuším niekde priamo na tlačive tých žiadostí, tuším o PP), že možné žiadať len s preukazom ZŤP 😉
ale tak možno je to aj inak, nehádam sa 😉
@magimary no potom asi robím na nejakom inom oddelení, lebo robím na up presne na oddelení pre ŤZP občanov - kompenzácie. iný úrad, iné pravidla!!!!!! v zásade keď dám žiadosť na kompenzáciu, nežiadam od ľudí aby mali už preukaz ŤZP, lebo sú to zbytočné papierovačky. prajem veľa úspechu pri vybavovaní!!!!!!
@lalinko2010 Ďakujem 🙂
my už budeme len čakať...
a, ako vravím, nehádam sa a netvrdím, že nemáš pravdu 😉
ale rozhodne platí, že to, čo je možné na jednom úrade, nie je možné na druhom (opakovane overené)...
iný kraj, iný mrav... (žiaľ!)...
ale je jedna vec, čo mi na tom automatickom vydaní preukazu ZŤP nesedí; je to to, že aj o ten treba predsa požiadať na inom (oficiálnom) tlačive, nie?
@magimary zákon 447/2008 Z.z. tam je všetko písané! čím vyššie % tým väčšia pravdepodobnosť niečo dosta neplatí!!!!!! a ani to že čím vyššie % tým "viac" eur, ani to neni pravda, všetko je stanovené v zákone a čo určí vláda a čo schvály!!!!!! takže ak je 50% je to super, zväčša autisti dostanú 50% a to neznamená, že je autistom len na 50%, ale ak má aj iné ochorenie, tak tie % sa navyšujú alebo ostanú na 50%. a v podstate autistom priznávajú aj autá, prevádzky motorového vozidla...
Takže všetkým vám prajem veľa úspechov pri vybavovaní papierov a spokojnosti pri čítaní komplexných posudkov a nedajte sa odradiť. ako sa hovorí ak vás "vyhodia" jednými dverami, vráťte sa druhými dverami, nedajte sa odradiť!!!!!
@alaska28 , nechceš sa aj ty tu vyjadriť k tým 50% MFP na autistov?
ty máš k tomu celkom "peknú teóriu" o komplexnej poruche... 😕
@lalinko2010 , no mne to o tých percentách (čím vyššie %, tým...) povedala sama riaditeľka celého UPSVaRu,
ale nevadí-som rada, ak to neplatí...
no 50% pre autistov-tak s tým ozaj nemôžem súhlasiť (najmä, ak má môj syn ešte tisíc iných diagnóz-potvrdených odbornými lekármi a s percentami to ani nehlo)... 😉
práve alaska neraz spomínala, že jej jasne vysvetľovali na úrade, že práve autizmus je jedna z porúch, ktorá sa považuje za komplexnú poruchu, preto sa pri nej schvaľuje minimálne 70-90%...
žiaľ, naozaj platí-iný kraj, iný mrav-o tom ma nikto nepresvedčí...
pretože ak dieťa (s rovnakými dg.) dostane niekde 70% plus všetky kompenzácie a iné doeťa v inom kraji dostane 50% a nič k tomu (žiadne komp.), tak to potom nie je o zákone a schválení vládou...
aj tu je takých prípadov veľa, čo sa ešte aj na ZŤP museli odvolávať..., lebo im pri autizme ani len ten preukaz neschválili...
o ostatnom ani nehovoriac...
kto to tu bol minule ze neschvalili na prvy krat ani predlzenie RD pri autizme.... 😝 😔
@magimary nejdem viac vysvetľovať!!!!! prajem vám veľa šťastia s detičkami!!!!!! číslo zákona máte, prípadne si pozrite zákon 195/1998 Z.z.
dali mi papiere s papierikom: Doklady potrebné k vybaveniu žiadosti
- tlacivo "lekarsky nalez" vyplni prakticky lekar
- odborne nalezy (nie starsie ako 6 mesiacov) / orginaly + kopie /
- obciansky preuzkaz posudzovaneho 😉
potrebujem preukazovat aj vysku prijmu seba a manzela?
mamicky autistickych deti, moze dieta - autista (nie aspergenov syndrom, ale klasicky autizmus) chodit do klasickej skoly? alebo pre autistov je iba specialna skola?