Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

barla5
23. júl 2013

@le_to berie aj lieky, vyskúšala som ich na sebe a tri dni som nemohla vstať z postele, a on to má ako cukríky. Chodieva aj na liečenie a keď sa vráti domov je taký istý, ak nie horší. Význam to má asi taký, že aspoň si oddýchneme

albertka
23. júl 2013

@evamarek77 náš drobec sa začal pýtať na záchod kakať, prišiel potlačil a povedal kakat a krásne sa vykakal doma, aj na chate na latríne, začal cikať na trávu. Mysleli sme si, že sme to zvládli a po týždnoch úspechu prišlo toto... vykaká sa len po glycerínovom čípku a to troška... V akých časoch (ráno, večer) a v akých dávkach ste dávali Duphalac, ja som mu dala 5 ml 2 dni po sebe večer a nič, veľmi plakal a nechcel nič vykakať, na 3. den sa vykakal po polovici čípku. Mala som dojem, že má veľké kŕče, bolo to náročné.... Neviem ako mám nadávkovať Duphalac, aby toho nebolo veľa ani málo, ale to , čo vykakal po 2 dnoch podávania Duphalacu bolo husté, čakala som, že to stolicu zriedi viac, asi by som mohla zvýšiť dávku aj na 7 ml. Pediatrička vravela, že prvé dávky môžu byť vyššie a potom upraviť podľa potreby.

albertka
23. júl 2013

@le_to žiaľ ale ten strach s kakaním je spojený s riadnou dávkou agresivity, voči sebe i celému svetu ... je to veľmi náročné a aby som to odľahčila môj muž mi hovorí: Kľud, veď ide o hovno 😉

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
albertka
24. júl 2013

@evamarek77 A po akej dávke, náš drobec váži 18 kg, 5 ml denne by mohlo stačiť?

evamarek77
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
anuska74
24. júl 2013

@tanapeta Môžeš napísať do ktorej logo. školy si ju prihlásila? dík.

le_to
24. júl 2013

@pastelka28 skús mu ukázať, že ty to robíš do záchoda, normálne pred ním to urob, a ukáz mu, že kako patrí do záchoda, prípadne mu odfoť kako v záchode, časom by to mohol pochopiť

sisstin
24. júl 2013

@albertka tenhle blok mají dost často i děti úplně zdravé, není výjimka, že až do 5-6let. Já bych tomu dala čas, nic jinýho se asi moc dělat nedá. Oni vědí, že to tam patří, ale prostě bojí se, nejde jim tlačit v tý pozici atd. Je to taková "civilizační" choroba papírových plen 😉

le_to
24. júl 2013

@albertka môj nebol agresívny iba reval kvôli tomu, no a ked to trvalo niekolko dní tak už to nevydržal a proste na zachode to končene pustil von, alebo už to neudržal a odvtedy chodí na velkú bez revu

le_to
24. júl 2013

inak môjho syna odnaučila od plienok vychovavatelka v jasličkách, ktorá má dlhoročné skúsenosti s postihnutými deťmi, nakolko pracovala v ústave, mal vtedy okolo troch rokov, najprv chodil iba na malú na záchod, a kako pustil do gatí, neskôr pochopil , že aj kako ma ísť do záchoda...

tanapeta
24. júl 2013

@anuska74 na Jeleniu v BA. Na Vlasteneckom nám. ma totálne zrušili rovno cez telefon, že oni autistické deti neberú. A pritom ona je taká "iná" autistka. Tiež si mohli nájsť čas a aspoň sa na nu kuknúť. Prístup otrasný. Na Jelenej bez problémov vzali.

anuska74
24. júl 2013

@tanapeta
Tak želám veĺa úspechov, budem rada ak napíšeš, ako si spokojná.

deina
24. júl 2013

My mame presne rovnaky problem s nasim mladsim synom. Neviem, co s nim robit, nechavam to tak... uz vyse roka. 😝 Pritom od plienok sa odnaucil krasne, ked mal asi 2.5 roka, cez den aj v noci je v suchu, len teda to kakanie. Zatial fungujeme tak, ze mu dam plienku pred spanim, vykaka sa do nej a potom uz spi v slipoch. Ale na nocnik alebo wc ani za svet. Nepomaha ukazovanie, ze aha, aj starsi brat chodi kakat na zachod, aj mamina, aj tatino... Skusali sme aj tak, ze sme mu plienku proste nedali, ale vysledkom bolo, ze nekakal vobec (4-5 dni). Skusali sme Easylax, tiez bez uspechu, len do plienky a so strasnym placom, ked si uz myslel, ze to nezadrzi. A autista nie je, "len" dysfatik (hoci psychologicka dlho rozmyslala, ci ozaj nie je). Takze choroba papierovych plienok?

sisstin
24. júl 2013

@deina tohle fakt s autismem či jinou diagnozou nemá nic moc společnýho, má to strašně moc i naprosto zdravých dětí (stačí se podívat na různé diskuze), akorát u těch dětí s diagnozou to třeba trvá ještě dýl 😝 radí se dávat redukce, posazovat dítě s plenou na záchod. Prostě když si řekne o tu plenu na kadění, tak mu ji dát, ale posadit ho na záchod na redukci, dát mu pod nohy nějakou bedýnku nebo schůdky, aby prostě neměl pocit, že visí holým zadkem nad obří propastí 😉 ale chce to fakt čas, u někoho to trvá i několik let 😖

a řekla bych, že je to fakt tím, že v dnešní době mají děti pleny dlouho, jsou prostě zvyklé kakat v určité poloze (a většinou to není poloha, ve který jsme na záchodě), a je z toho problém hned 😝

deina
24. júl 2013

@sisstin, nuz, on si zalezie do postele a tam sa vykaka. Neviem, ci musi byt sam alebo proste si tam najde nejaku jemu vhodnu polohu, ktovie... ale dobry napad, ze skusat ho davat na wecko v plienke, dakujem. Budem skusat. 🙂

dulkagabulka
24. júl 2013

@deina jedna lekarka mi vravela, ze pre dietatko je z neurologickeho hladiska velmi podstatne, aby dostavalo signal z mokrej plienky...takze ano, myslim,ze to,ze dnes ma tak vela deti problem s tymto, je vysledkom pouzivania jednorazoviek,kde tie podnety nemaju..
myslim,ze pomoze to,čo ti radila sisstin 😉

sisstin
24. júl 2013

@deina jinak třeba Tygr od začátku vyžaduje, aby byl při kadění zavřenej a sám.....takže třeba kadění ve školce nehrozí, to kadil jednou, když už jako neměl zbytí 😅 😅 😅 tak třeba ho tam zkusit posadit a jít pryč...ted otázka je, zda se v tý pleně tam posadit nechá....no uvidíš, my jsme tohle naštěstí řešit nemuseli 😔

albertka
24. júl 2013

@sisstin Náš drobec cikal a kakal v do roka a pol do nočníka, vždy po jedle, ale potom začal behať, vyliezať a zameral vnímanie na úplne iné veci, tiež mal do 5 rokov pomerne riedku stolicu a teraz je sformovaná a už nevyletí sama, treba si na to zvyknúť a prijať to.

mamina87
26. júl 2013

ahojte Volam sa Katka a mam 3 r syna autistu .............vola sa Misko 🙂 30.7 idem este s nim k specialnej psychologicky na take deticky.Dost sa bojim a neviem co ma zase caka ......tak zatial len tolko ......potom toho napisem viac prajem pekny dnik

krikyandticky
26. júl 2013

dobry pozdny vecer,
ja som tu od novembra nebola, skoda, ale tak zacnem opat. volam sa Kristina a mam teraz uz sest rocneho syna Lea, diagnostikovali mu detsky autizmus pred dvoma rokmi. mam aj mladsieho syna, Maria, mal teraz styri, v poriadku. zvykla som obcas nahnevane reagovat na "mudre" reci urcitych ludi, ze mne moze poradit len mamina, ktora ma jedno dietatko autisticke a druhe zdrave 😒 viem, tiez nie mudra reakcia. iste je vas tu par, budem rada, ked sa mi tu ozvete, dobru nocku vsetkym zatial

barla5
28. júl 2013

@krikyandticky ja to mám tak isto, starší autista, mladší zdravý, vekový rozdiel 4 roky

krikyandticky
28. júl 2013

@barla5 ahoj, a ako fungujete? myslim tym, ake ma zvlastnosti tvoj starsi syncek, ako ho vnima jeho mladsi bracek? co skolka, tiez specialna?

pastelka28
29. júl 2013

@mamina87 Ahojky..a kedy malému diagnostikovali autizmus,ked ma len 3 rocku a uz vieš diagnózu?...kde ste boli na určenie diagnozi?môj malý mal v júni 3 rocku a ideme až 11.novembra ku dr.janosikovej na diagnózu.....

nensyke
29. júl 2013

@pastelka28 Ahoj, ja som bola s malým asi 15. mesiacoch u Jánošíkovej už vtedy povedala že má autizmus ☹ .. Podla mna ona je najlepšia odborníčka..

mamina87
29. júl 2013

Ahojte mam synceka Miska ktory ma 3r a je autista . .. Posledne 2tyzdne ma oblubenych 5 aut a vsade s nimi chodi a ked mu ich nezoberem tak je zle a neviem ci sa to da odnaucit . . . . som s toho uz mimo.Od septembra ide do specialnej skolky tak som zvedava ze ako sa zacleni tam ach jaj

mamina87
29. júl 2013

@pastelka28 no na milion percent aku ma Misko diagnozu nam povie lekarka v Kosiciach ideme v pondelok tak uz teraz chytam paniku☹

timkaa
29. júl 2013

@mamina87 no v 3 rokoch vam to este nemusi vediet na 100% povedat ani nejaka lekarka v KE, neviem o tom, ze by tu boli az taki specialisti na autizmus, ako ich maju v BA ci v Trnave. Idete k pedopsychiatricke Ros. alebo k akej lekarke? My sme k nej objednani na kontrolu po roku tiez na pondelok, ale az ten dalsi, vlastne ona jedina sa pred rokom vyjadrila, ze by mohlo ist naozaj o autizmus, vsetci ostatni - okolite psycholgicky, ci neurologicka boli este vo vyjadreniach opatrni, neurciti...U Janosikovej sme zatial neboli, a uz sa mi k nej ani nechce 🙂 Nas maly ma 2r, 8 mes. Tak som zvedava, co povie, myslim, ze v prvom rade nas ale "zdrbe" ze sme neboli na foniatrii a genetike, kam nas posielala... boli sme len na metabolickom vys., lebo o to mi vtedy hlavne islo, ale tam sa nic nezistilo...

saurian
29. júl 2013

@timkaa
ahoj. prosim ta aj vam vysvetlila ze preco je dolezita genetika a foniatria? lebo mi sme neboli, ani sa nas na to nikto nepytal a nikto neposielal. a to ma za sebou 3 klin.psychologov a matuskovu. dik
btw - uz sa bezproblemov vycikame do zachoda, sem tam si aj povie ze treba cikat a pocikal sa mi uz len sem-tam aj to ked som nebola "poruke".
inak my sme mali pred polrokom samych lekarov a psychologov a uz som toho mala fakt plne zuby, nad foniatriou ani genetikou ani nerozmyslam, odporucili nam aj gastro a imunologa ale ani to neplanujem. jedine sme tiez boli na metabolike.

timkaa
29. júl 2013

@saurian ona sa s nami vobec nebavila, boli sme tam dnu 5 min, na maleho ani poriadne nekukla, dost zvlastna osoba 🙂 podla mna ako vsetky psychiatricky 🙂 Takze to nijako nezdovodnovala, asi len tak, koli prezisteniu moznych dovodov ineho spravania ked mal 1,5 roka, lenze ja som vedela ze pocuje dobre, a videla som aka rada deti caka u nas v cakarni na foniatrii, navyse keby tam nespolupracoval, bola by to aj tak zbytocna navsteva. Co sa tyka genetiky, pokial viem autizmus sa neda zistit genetickymi vysetreniami, este tak ten X fragilny chromozom, ale tam su typicke crty tvare, usi a pod., ktore maly nema, myslim si ze zase len zbytocny odber krvi a nic by sa nezistilo a hlavne by nam to nepomohlo k dalsiemu vyvoju. Lekari by najradsej posielali kade-tade po vysetreniach, pri kazdom len zbytocny stres a aj tak to k nicomu nevedie. Na metabolickom som trvala sama, pretoze tam pri niektorych zistenych nedostatkoch sa da liecbou pomoct (napr. ako ked chyba ten vitamin H), no tam nic podstatne podla lekarky nechybalo. Na gastro ho tiez neplanujem nechat mucit a k alergologicke chodime od malicka, tam sme aj boli po roku na krv uz aj koli celkovej alergii a tej nasej histaminovej intolerancii. Ale ked tvoj maly nema problemy so stravou - stolicou, exemami a pod, nevidim dovod aby ste chodili po takych vysetreniach. a gfcf este dodrzujete? lebo ja davam aspon obcasne aj normalne pecivo - teda lepok.
K cikaniu vam blahozelam 🙂 to je super ze maly tak spolupracuje...my sme mali par dni pred splnom otrasne dni, nedalo sa s nim vobec nic, teraz je uz zase kludny, tak sme skusali dva dni v tej horucave doma bez plienok, ale uz sa posledne dni zase nechce ani posadit na wc ci nocnik, az ked sa vzdy pocikal, tak z pocitu viny bol ochotny si ist sadnut.... a dnes pre zmenu zadrziaval, a aj ked bol na wc, nechce to pustit, len po kvapkach... nepomaha ani slubenie oblubenej aktivity, len reve, asi ho uz nebudem dalsie dni stresovat, zase si dame odstup.