Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

miau29
26. mar 2012

@sidus urcite sa ozvem, len to musim este trochu prezut, ak vies co tym myslim, ale strasne pekne dakujem, ze si sa mi ozvala

sisstin
26. mar 2012

holky, tak dneska jsem byla poprvý u toho chlapečka...můj názor, bud je autík nebo nějaká těžká porucha porozumění...

3,3 roku - na jméno reaguje s latencí, rozumí nějakým základním věcem. Je těžké ho něčím zaujmout, jakmile se do něčeho zabere, tak prostě nevnímá (třeba se vrtá v krabici), tak na jméno nereagoval prostě vůbec. Nemá problém s orientací v bytě, ví, co se dělá po koupání, jak se zalívají kytičky atd. To má odkoukaný. Má rád knížky, říkadla a písničky. Ukazuje a celkem i sdílí. Jezdí si s mašinkama, hraje si se zvukovýma hračkama, nápodobová hra není. Umí bravurně s PC a veškerou technikou. Plínky má, ale když se pokadí nebo ji má pročůranou, dá to najevo.

Celkem reagoval na základní gesto - dej, ale sám gesta nepoužívá. Nemluví vůbec, jen skřeky a "eee".

Zatím jsem jim dala "za úkol"

- trénovat "prosím prosím a dej"
- trénovat přiřazení dvou kartiček k reálným věcem
- trénovat ukázání dvou předmětů na výzvu
- neustále mu komentujte (krátce a jednoduše) vše kolem něj, co dělá, co děláte vy atd.
- trénovat kooperaci při jednoduché hře
- trénovat 2-3 znaky.
- hodně používejte citoslovce (bum, jé, ham atd)
- "donutit" ho k očnímu kontaktu a pozornosti, pokud mu něco říkáte
- nafotit předměty denní potřeby a členy rodiny

sisstin
26. mar 2012

jo, a je extrémně tulivý...až jako tak, že je to té mamince nepříjemné..že ji škrtí, pusinkuje atd. 😉 po všech očkováních měl šílené reakce, po jedné i hospitalizace

magimary
26. mar 2012

@sisstin a oni už majú absolvované nejaké vyšetrenia?
mne to trošku skôr vbieha do toho autizmu 😕
ale teda, ty si ho videla, ty musíš mať lepší obraz...
podľa mňa ste začali super...
chlapček je rovnako starý, ako môj, tak som trošičku prekvapená, že doteraz s ním nerobili ani tieto najzákladnejšie veci...
ale na druhej strane to chápem, ak ich niekto presviedčal, že to netreba riešiť atd... 😒 😔
kedy máte ďalšie stretnutie?
budeš nám i naďalej referovať, ako pokračujete? 😉

strašne som zvedavá na tvoju prácu 😎 😵
a aj na pokroky...
drž sa!

@yukki , tak práve máme za sebou pokus so slnečnikom... ☹ ☹ ☹
výsledok, rovnaký ako pri šiltovke a slnku zároveň... resp. ešte horší... ☹
video z tejto "krvavej" akcie sa sťahuje
/aby to nevyzeralo, že si jeho reakcie len namýšľam ☹ /

mardenad
26. mar 2012

@magimary
@sisstin

kočky, ja vás tak obdivujem... ja už mám z tých symptómov normálne chaos... autizmus je neskutočne širokospektrálny, je veľmi ale veľmi ťažko určiť, kto ho má a kto nie... ale ja už mám taký mišung v hlave z toho 😀

Sú typické príznaky, ktoré jeden autík má a druhý zasa vôbec nie... je to všetko také zvláštne, čo sa vlastne odohráva v tom mozgu dieťatka autíka... každý jeden reaguje inak, je veľmi ťažko (a možno aj nemožné) nájsť dvoch rovnakých autíkov...
a tých diagnóz existuje tiež toľko veľa a sú si podobné v príznakoch, že sa ani nečudujem, keď sa lekári pomýlia v diagnóze... je to ťažký oriešok, ale na vás (samozrejme aj iných mamičkách) vidno, že veľmi chcete pomôcňť takýmto detičkám a ich rodičom... je to vďačná pomoc... fakt, klobúk dole 😉 🙂

magimary
26. mar 2012

@mardenad zase sa budem opakovať,
ale čo sa týka intervencie (včasnej, skorej a komplexnej-u nás -žiaľ- najmä len v domácich podmienkach), tak tam je ozaj jedno, či sa odborník zmýlil v diagnóze, či nie...
podstatné je len to, aby sa s tým decuľkom pracovalo...
čas ukáže, kde je ozaj diagnostické rozhranie toho ktorého dieťaťa,
ale intervenciou sa nič nepokazí (aj keby dieťa, s ktorým sa pracovalo-náhle zázračne vyzdravelo 😉)

andreabe
26. mar 2012

@sisstin tiez mi to pride ako autizmus , ale takto to clovek neodhadne, na diagnostike neboli?
ja by som, co sa tych predmetov dennej potreby tyka, zacala tym najjednoduchsim, napr. najprv odfotit pohar, prilepit napriklad na magnetku a dat na chladnicku a vzdy, ked je smedny, aby im priniesol obrazok pohara.
Zo zaciatku vzdy, ked vedia, ze si prosi pit, ist s nim ku karticke, odlepit a s jeho ruckou podat mame napr. a mama okamzite reaguje podanim pohara s cajikom. A ked toto pochopi, pridat dalsiu vec a ked pochopi system, tak toho moze mat vela 😵
Takto mi to radili v andrease a u nas to fungovalo😉

sisstin
26. mar 2012

@magimary
@andreabe na diagnostiku jsou objednaní v květnu k Čápové - celkem dobrý psychiatr u nás v Pce, hlavně přes auti 😉 jiná vyšetření zatím nemají, chodí k naší logo, kde to je ve fázi zvykání, RP k nim přijede zítra....taky mi to jde spíš do toho auti....ale ono to zatím není tak podstatný, zda auti nebo nějaká extra těžká VD 😕

miau29
26. mar 2012

@magimary co odporucas na zaciatok, mam skusit zaviest dietu bez lepku a mlieka? samozrejme sa objednam aj k specialistom, ale co robit cim skor, maleho viem zaujat tusim iba ja, viem si udrzat jeho ocny kontakt, rad sa so mnou blazni, myslim ze ma do svojho sveta pusta, len potrebujem poradit .. uz ma sprdli aj za to ockovanie, viem zasluzim si to, kaslala som na svoju intuiciu, nemala som podporu v rodine 😒

magimary
26. mar 2012

@miau29 no, ak si trúfaš takto rýchlo aj na diétu, tak sa do nej pusti,
ja osobne som ale skôr toho názoru, že treba najprv poriešiť zvyk pracovať (za stolíkom, alebo aj mimo neho, ak to dieťa vie prijať) a do diéty sa pustiť, keď budeš aj ty aj malý trošku "ustabilnená"...
ale, ak ti to nerobí žiaden problém, tak v pohode...
my sme tiež na tejto diéte, ale začali sme až po takmer polroku cvičení...
viac-menej kvôli rozhodnutiu lekárky-gastroenetrologičky... nejako som sa do toho sama nehrnula...

no a tie základy-ako začať?
presne, ako vyššie napísala sisstin... 😉

didla
26. mar 2012

@zuzka208 ahoj, no tak moja bude mať už v septembri 6 rokov,, no tak ja som bola v podstate rada, že s nou možem niekam chodiť , že sa jej niekto venuje ako tak,, lebo na Myjave nič,, ale iba v Trenčíne ,, a tak dalej, ved to je daleko aby chodila denne,, šak by som skrachovala, no má ju Mihályováá

miau29
26. mar 2012

Priznaky mojho synceka: nerozprava iba vydava zvuky, obcas mam, dadada, hej, nie ale to strasne malokedy, skor intonuje, zaujimaju ho tociace sa predmety, reklamy, zvukove hracky, palice, viecka a mnoho inych veci, ale hra sa s nimi cudne, deti vnima ale nehra sa s nimi, zvuky mu prekazaju akurat cinkular a mixer, je velmi pritulny ale iba ku mne, hadze sa dozadu, aj na rukach, nevie ukazovat, taha ma za ruku ked nieco chce, strasne rad listuje knizky a letaky, ked je rozruseny tak pobehuje, niekedy sa diva bokom, ale to uz odoznelo, ked sa tesi tak trepoce prstekmi ☹

magimary
26. mar 2012

@yukki , @valika_val , tak toto je výsledok "slnečníčkovania" ☹
možno to na videu nebude pôsobiť až tak dramaticky,
ale v skutočnosti sa neuveriteľne triasol, bál, a potom sa až do spánku uisťoval, či už dážnik hajá...
čo sa ho tak bál... 😖 😔

https://www.youtube.com/watch?v=vo5ES3mRDJg
didla
26. mar 2012

dnes sme boli na vyšetrení EEG,, joj, kým sme ju presvedčili , aby si dala nahlavu čiapku, a potom ten gé, potom tie pripútavky na uškáá a čelo, och,, to bol boj,, ale podarilo sa,, jupííí som na nu hrdáá

didla
26. mar 2012

@magimary jééj, malinkýý, tak sa toho bál,, no tak, moja má taký strach zo psov,, ked brešúúúúú

mon25
26. mar 2012

@magimary , inak Magi, scenka jak z hororu 😀 , to som sa aj ja bala, / este ze nie je tma / ako si ho nahanala s tym desivo ciernym dazdnikom poooood, pooood ....... 😀 😀

anka912
26. mar 2012

@magimary aj ja som na to myslela, že si mohla skúsiť nejaký detský, veselý farebný dáždnik... aj keď by asi tiež nepomohlo. 😝

alififi
26. mar 2012

magi ja sa pridavam, Ty si to robila s tym najlepsim umyslom, ale tiez by som sa po...
ten dazdnik bude muset byt nejaky vesely. napriklad v DM myslim maju taky maly/farebny, ani neni nejaky velmi drahy. keby sa ti nepodarilo kupit, ja Ti poslem.
lebo s tymto upirskym to asi nepojde 😉

magimary
26. mar 2012

tam ale vôbec nejde o farbu...
😖 😒 😔

vidno, že ho nepoznáte... a nemáte doma...
šiltovka je krásna detská farebná a reakcia je taká istá...
ále... ☹

mon25
26. mar 2012

@magimary , to je jasne a aj keby ho prijal, ktore dieta bude dobrovolne pochodovat so slnecnikom v ruke 😉
Musis ho postupne zvykat na pobyt vonku na slnku a to po minute denne predlzovat, nanosit mu tam oblubene hracky, robit tam najoblubenejsie cinnosti, davat jedlo co ma najradsej. Zacat na balkone, v zahrade a az potom sa presuvat mimo dom. Narocne. Ale inak to nepojde. 😵

andreabe
26. mar 2012

@magimary videjko som nevidela, ale @mon25 radi dobre, skus mu napr vonku na slniecku ponuknut jeho oblubene ´´toc´´ a postupne predlzovat pobyt vonku..mne sa zda taky sikulko, ze ked na neho pojdes tymto sposobom, tak ho urcite zlomis 😉

magimary
26. mar 2012

@mon25 no, však o to ide... ani moji chalani by nikdy nechodili so slnečníkmi po ulici,
nieto ešte on..
k tomu postupnému privykaniu...
tak to aj robíme... samozrejme...
problém je, keď potrebujeme ísť niečo nutne vybaviť do mesta (a to potrebujeme často) a on ešte teda zjavne nie je "pripravený"...
tá postupná desenzitizácia je úplne jasná, ale ja potrebujem riešiť aj tie (a najmä) akútne "stavy",
nie tie plánované... 😖

monaart
26. mar 2012

@karkulka1
ja dufam ze odborny pristup len a len pomoze nech uz maju akykolvek problem, ci je to autizmus alebo co uz....
sama som ucitelka a neviem si s nimi pomoct!!!
diéta snad neuskodi...ale ak sa budeme viacej trapit ako jest, tak bojovat s nimi urcite nebudem aj ked myslim ze byto mohlo pomoct...
maruskaaa
nam dr,Janosikova povedla len mohli by ste skusit toto a toto, viac len ze mohlo by tzo pomoct nic o neznasanlivosti a pod, v podstate reagovala na to ze malyked bol babo, zle znasal Nutrilon a mal aj reflux a pod,

monaart
26. mar 2012

@magimary
dakujem budem tam "nakukat" a hladat rady a recepty...
vdaka za typ 😉

miau29
26. mar 2012

Idem si Vas precitat spatne, tych 400 stran bude fuska

nensyke
26. mar 2012

http://www.potestedeti.sk/index.php?option=com_... 🙂
Dá sa tam pekné veci vytlačit ...na vyfarbenie ,atd.

nensyke
26. mar 2012

...je tu mamička, ktorá chodí s dietatom do centra v Trnave na ulici Čajkovského?/špecialno-pedagogické poradensrvo,komplexné odborné služby/ Že vraj je tam psychologička pre naše deti, logopedička, je tam aj canisterapia. atd. 🙂

mardenad
27. mar 2012

zamýšľam sa nad otázkou: OČNÝ KONTAKT...aký máte názor?

Všímam si veľa očný kontakt malého a zistila som, že vie ho krásne udržať, keď on sám niečo chce od nás , alebo niečo nám chce povedať, alebo ked ho uspávam, ked sa bláznime, ked má dobrú náladu- vtedy má úplne bezroblémový kontakt...

ale! akonáhle ja chcem od neho, aby sa na mňa pozrel (napríklad aby pozoroval moje pery ked ho učím rozprávať) , keď sa ho niečo chcem opýtať, keď s ním chcem kedykoľvek komunikovať, vtedy pozrie len na sekundu aj to nie vždy... ☹

tak ako je to s očním kontaktom? Je to len jeho povaha, že ignoruje? Alebo je to ozaj príznak autizmu uňho?

A presne v tom aj vidím problém v reči, že nerozpráva... napríklad: poviem mu : Adamko, povedz BOBO, on na mňa nepozie a povie GOGO,akonáhle sa mu podarí pozrieť na mňa , vtedy pekne zopakuje BOBO. To znamená, že keby aj udržal očný kontakt vtedy, ked to ja od neho chcem, možno by sme boli ďalej čo sa týka reči...
Aké máte spôsoby na udržanie očného kontaktu? (okrem odmeny)

mardenad
27. mar 2012

ešte som chcela podotknúť, že Adamkov otec má presne takú povahu: " nenúť ma do ničoho, nerozkazuj mi, nemám to rad..." a presne takto sa malý správa, ja som si aj donedávna myslela, že je to jeho zdenenou povahou...

moja sestra to zasa vidí takto: "Adamko je tak hyperaktívny (inak bola mu diagnostikovaná hyperaktivita) , že nemá čas zaoberať sa tým, že niečo od neho chceme, akoby nemal čas sa ani pozrieť kam my chceme, aby sa pozrel,... lebo on si sám určuje kedy a kam sa pozrie, kedy a čo bude robiť.. "

magimary
27. mar 2012

@mardenad myslím, že je to typický (prí)znak... presne o tom to je, že autíci nás nepotrebujú kontaktovať (očami i inak), AK niečo nepotrebujú oni sami...
ich "záujem" je aktuálny práve v ich konkrétnej potrebe, alebo teda AK oni sami chcú (lebo zväčša vždy niečo potrebujú-napríklad aj to šantenie)...
náš Tady reaguje podobne (aj keď to nie je nejako extra vyhranené), ale je jasne vidieť, že keď ja niečo chcem (aby pozrel, urobil, otočil sa), tak vtedy sa nepozrie...
keď on "bežne komunikuje" so mnou, tak sa pozerá (niekedy i rôznym "úkosom", ale pozerá)...

každopádne sú aj autíci, ktorí očný kontakt nemajú skoro vôbec (aj keď niečo potrebujú)...

a, ako to trénovať...
ak chceš, aby sa pozrel smerom k tvojim očiam, tak si nejaký obľúbený predmet jeho záujmu dáš až k tvári (v oblasti vedľa očí), alebo ak ho niečo učíš pomocou kartičiek, tak si tú kartičku dávaš tiež až k svojim očiam... alebo mu fyzicky svojou rukou jemne natočíš tvár smerom na teba a ty sa zohneš aby si bola v úrovni jeho očí...
ale zase je to o cviku, máloktorému dieťaťku to ide okamžite, automaticky a hneď...